Annan tarina

Aluksi se tunnettiin epätyypillisenä poliona tai epideemisenä neuromyasteniana (myastenia tarkoittaa lihasheikkoutta). Epidemioita raportoitiin ensimmäisen kerran 1930-luvulla ja alusta asti oli selvää, että kyseessä oli neurologinen infektiosairaus. 1950-luvulla nimeksi vakiintui myalginen enkefalomyeliitti eli ME, kivulias aivojen ja selkäytimen tulehdustila.

1980-luvulla Yhdysvalloissa puhkesi useita ME-epidemioita. AIDS oli juuri tullut yleiseen tietoisuuteen, eivätkä terveysviranomaiset halunneet kansan huolestuvan jälleen uudesta mystisestä sairaudesta. ME nimettiin uudelleen krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (CFS). Pian se tunnettiin "juppiflunssana" ja sen vihjattiin olevan perfektionististen työnarkomaanien reaktio normaaleihin arkielämän vaivoihin.

Moni uskoo edelleen, että "A-tyypin persoonallisuus" on riskitekijä CFS:lle, vaikka tutkimukset eivät käsitystä tue. Eräs tutkimus myös osoitti, että CFS on Nigeriassa yhtä yleinen kuin länsimaissakin. Ottaen huomioon, että lepo on CFS:lle paras hoito ja rasitus myrkkyä sairaalle keholle, on silti mahdollista, että tietynlainen persoonallisuus lisää riskiä sairauden kehittymiseen infektion jälkeen tai pahentaa sairauden kuvaa.

"Kuvittelin vain muuttuneeni yhtäkkiä laiskaksi ja saamattomaksi, sillä ennen sairastumistani olin ollut poikkeuksellisen energinen ja aktiivinen" 21-vuotias Anna kertoo. "Yritän aina liikaa. Teen aina liikaa. Syytän itseäni liikaa. Vasta lähiaikoina olen oppinut sisäistämään sen tosiasian, etten ole laiska vaan sairas. Etten ihan oikeasti pysty enempään."

***

Lapsena Anna kärsi jatkuvista infektioista. Ne eivät kuitenkaan estäneet häntä harrastamasta tennistä, sulkapalloa, lenkkeilyä, hiihtoa ja ratsastusta. Myöhemmin hän ehti pyöräilyn ja rullaluistelun lisäksi harrastaa lihastreeniä ja pilatesta sekä juosta lähes päivittäin 20-30 kilometrin matkoja.

Vuonna 2002 eräs infektio ei enää parantunutkaan. Anna oli sairastunut CFS:ään, vaikka ei sitä vielä tiennytkään - hän kuuli koko sairaudesta ensimmäistä kertaa vasta vuonna 2008. CFS:lle tyypillistä on oireiden voimakas paheneminen kaikenlaisen rasituksen jälkeen, minkä Annakin sai huomata. Hyvän olon sijaan liikunnasta tuli karmea olo. Se sai neurologiset ja kognitiiviset oireet pahenemaan, heikensi verenkiertoa ja aiheutti sietämätöntä päänsärkyä.

"Ajattelin tosi pitkään eläväni ihan normaalia elämää. Ajattelin, että muilla täytyy olla yhtä raskasta ja vaikeaa jaksaa, mutta he vain ovat ahkerampia ja itse olen hirveä luuseri. Älyttömän tyhmiä ajatuksia, kun miettii millainen olo oli jo silloin, mutta minun on ollut tosi vaikea tajuta olevani sairas enkä laiska."

Lääkärit eivät koskaan kieltäneet Annaa liikkumasta, vaikka terveys heikkeni. Liikuntaa rakastavana hän oli tästä vain tyytyväinen. Lopulta hänen oli kuitenkin pakko lopettaa. Yhdenkin rankemman liikuntakerran jälkeen oireet pahenivat 1-3 kuukaudeksi, vaikka aiempaan liikuntaharrastukseen verrattuna rasitus oli pientä.

"Jokaisen kevyenkin liikuntarupeaman jälkeen olin siinä kunnossa että ambulanssin soittaminen paikalle olisi ollut aiheellista", Anna muistelee. Hän on tyytyväinen siitä, että ei kuitenkaan onnistunut tapattamaan itseään liikunnalla, sillä tällaistakin on tapahtunut CFS:ää sairastaville.

***

Nyt Anna ei voisi enää haaveillakaan aiemmista 20 kilometrin juoksulenkeistään. Useimpina päivinä hän ei jaksa mennä lainkaan ulos ja on joutunut muuttamaan takaisin perheensä luokse. Hän teki itselleen uudenvuodenlupauksen, että yrittäisi edes harjata hiukset päivittäin, mutta sekään ei ole onnistunut.

Monet Annan oireista kuulostavat harvinaisilta, mutta ovat CFS:lle tyypillisiä, kuten voimakkaasta aistiyliherkkyydestä sekä kroonisesta kuumeesta. Kuumetta on aina, mutta kaikenlainen rasitus nostaa sen selvästi korkeammaksi. CFS:n myötä hän on tullut allergiseksi useimmille ruoille, mukaan lukien lähes kaikki vihannekset ja viljat. Annalla on myös vaikeita keuhko-oireita, jotka on diagnosoitu astmaksi, mutta sopivat paremmin keuhkoahtaumatautiin.

CFS:lle tyypillisesti Anna ei ole vain fyysisesti uupunut. Kaikki ajattelu uuvuttaa täysin. Se on ollut kova pala nuorelle naiselle, joka urheilun lisäksi rakasti kielten opiskelua, kirjoittamista ja kielitiedettä. Hän oli taitava myös matematiikassa, mutta nyt siitäkään ei tule enää mitään.

"Kirjoitus- ja puhetaitojen asteittainen huonontuminen oli järkyttävä kokemus, varsinkin kun minulla ei ollut aavistustakaan, mistä moinen saattoi johtua. Epäilin vain tulleeni yhtäkkiä tyhmäksi ja laiskaksi."

Liikuntaharrastuksista luopuminen vähensi kognitiivisia oireita selvästi - aikoinaan Anna saattoi liikunnan jälkeen unohtaa perheenjäsentensä nimiä eikä pystynyt kunnolla puhumaan - mutta edelleenkään hän ei pysty lukemaan kaunokirjallisuutta, vaan joutuu tyytymään sarjakuviin. Myös elokuvien katsominen on liian raskasta.

"Jos yritän tehdä jotakin kognitiivisesti haastavaa liian pitkään, kuten muistella yhtä kertolaskua tai lukea yli minuutin kaunokirjallisuutta, tuntuu kuin aivot leikkaisivat kiinni."

***

Lapsuuden jatkuvien infektiokierteiden syy selvisi muutamia vuosia sitten. Anna sairastaa synnynnäisiä immuunipuutoksia, jotka nekin tunnetaan kolmikirjaimisilla kirjainyhdistelmillä. Niillä on paljon pahempi kaiku lääkäreiden korvissa kuin CFS:llä.

Kummasti myöhemmin tullut CFS-diagnoosi sai lääkärit kuitenkin unohtamaan immuunipuutokset, hormonaaliset ongelmat ja Annan muut sairaudet. Aikaisemmin he olivat huolissaan kohonneesta leukemiariskistä, nyt he supisevat piilomasennuksesta ja vihjailevat, että ehkä Annalla onkin vain syömishäiriö.

"Vaikka terveyden menettäminen on tietysti hirvittävää, erityisesti kun on nuori ja innostus rakentaa omaa elämää on todella korkealla, rankimmaksi olen silti kokenut lääkäreiden taholta tulevan vähättelyn ja ammattitaidottomuuden", Anna toteaa.

Aikaisemmin Anna luotti lääkäreihin lähes sokeasti. On helpompaa antaa jonkun toisen uskotella itselleen olevansa kunnossa, kuin miettiä, että saattaa olla vakavasti sairas.

"Pahimpien oireiden alettua kävin verikokeissa, mutta koska ne lääkärin mukaan olivat OK ja minä täysin terve, en osannut edes ajatella sitä vaihtoehtoa, että jotain olisi silti pielessä."

Anoreksian ja masennuksen lisäksi lääkärit ovat syyttäneet vuosia jatkuneista oireista mm. flunssaa, "nuorten naisten perfektionismia" ja koulun aiheuttamaa stressiä. Keuhkoahtaumaan viitanneet spirometria-arvot johtuivat kuulemma siitä, että "hän ei osannut puhaltaa mittariin". Muiden kokeiden poikkeavat tulokset olivat "riittävän normaaleita".

Eräs lääkäri kirjoitti epikriisiin, että "potilaalla ei ole merkittäviä fyysisiä oireita". Sisätautilääkäri kysyi oliko Anna koskaan ajatellut, että ehkä hän ei olekaan sairas. Vuosia sairastumisensa jälkeen Anna sai sairauden alussa otettujen verikokeiden tulokset nähtäväkseen, eivätkä ne todellakaan olleet "OK".

"Epäsosiaalisimmat ja yhteistyökyvyttömimmät tapaamani ihmiset ovat olleet lääkäreitä", Anna sanoo. "Kukaan ei ole koskaan saanut pahoitettua mieltäni yhtä pahasti kuin lääkärit. Kukaan muu ei ole saanut minua itkemään julkisella paikalla. Rehellisesti sanottuna pelkään varmaan eniten lääkäreitä ja sairaalaan joutumista lääkäreiden armoille tällä hetkellä."

***

Annan sairastamia immuunipuutoksia hoidetaan suonensisäisellä immunoglobuliinilla, joka on usein tehokas hoito myös CFS:ään. Anna sai kokeilla tätä hoitoa vuonna 2007, mutta hänen terveydentilansa romahti sen seurauksena. Myöhemmin selvisi, ettei kyseinen valmiste sopinut hänelle, mikä lääkäreiden olisi pitänyt tietää jo etukäteen.

Jotain apua Anna on saanut pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä, jota hän on käyttänyt reilun vuoden. Hoito tehostaa immuunijärjestelmän toimintaa, mutta ei valitettavasti auta hänen synnynnäisiin immuunipuutoksiinsa. Annalle suurin apu LDN:stä on ollut se, että aistien yliherkkyys on selvästi helpottunut. Myös keuhko-oireet, ruoka-allergiat ja voimakkaat päänsäryt ovat hieman lievittyneet.

Oireita ovat helpottaneet myös kilpirauhashormoni ja hyvin pieni annos hydrokortisonia. Myös astma- ja allergialääkkeitä sekä joistain muista lääkkeistä ja lisäravinteista on ollut apua. Yksi tärkeistä hoidoista on ollut vähähiilihydraattinen ruokavalio, jota Annan ruoka-allergiat tosin rajoittavat entisestään. Anna oli toiveikas sen suhteen, että otsonihoito auttaisi hänen kroonisiin infektioihinsa, mutta sen hyödyt jäivät vähäisiksi.

Vuoden 2009 lopussa Anna pääsi aloittamaan immunoglobuliinihoidon uudestaan. Tämän valmisteen pitäisi soveltua hänelle, eikä kunto tällä kertaa ole romahtanut. Hoito kuitenkin heikentää vointia, kun pitkään lähes olemattomalla teholla toiminut immuunijärjestelmä alkaa vihdoin puolustautua kehossa jyllääviä infektioita vastaan. Voi mennä vuosi tai enemmänkin, ennen kuin edulliset vaikutukset tulevat esiin.

Immunoglobuliinin ja monien muiden hoitojen tehosta on paljon näyttöä, mutta virallisesti CFS:ään suositellaan tällä hetkellä lähinnä kahta hoitoa: psykoterapiaa ja liikuntaa. Psykoterapiankin käyttö perustuu kuvitelmaan siitä, että potilaat välttelevät liikuntaa ja rasitusta turhaan, kärsivät ns. "kinesiofobiasta".

"Pelottavaa, loukkaavaa, järjetöntä, täysin sairasta", Anna tyrmää. "En ihan oikeasti usko, että kukaan CFS:ää sairastava nauttii sängyssä makaamisesta. Toivottavasti jonain kauniina päivänä kun CFS:n todellinen luonne on yleisesti tiedossa, näitä hoitoja käyttäneet lääkärit joutuvat vastuuseen niin monen potilaan terveyden ja elämän tuhoamisesta."

***

"Onhan tämä aika kauheaa suoraan sanoen", Anna myöntää. Toisaalta hän vakuuttaa nauttivansa elämästä todella paljon, "vaikka välillä lievästi sanottuna vituttaakin".

"En yritä olla positiivinen, jos siltä ei tunnu, varsinkin kun olen 99% ajasta joka tapauksessa positiivinen, joten voin ihan hyvin olla olla jotain muuta 1% ajasta."

Vaikeassa tilanteessa Anna saa voimia perheestään ja ystävistään. Sairaus on antanut hänelle myös perspektiiviä elämään.

"Harva asia pelottaa tai ahdistaa enää. Sairaana oleminen ja siihen liittyvät riskit eivät juurikaan ahdista, puhumattakaan pienemmistä ongelmista, kuten opiskeluun, työelämään, ihmissuhteisiin ja ulkoisiin saavutuksiin liittyvät asiat. Olen tajunnut mistä elämässä on oikeasti kyse eikä minulla ole enää samanlaista tarvetta suorittaa ja menestyä kuin aiemmin."

Anna ei usko ylempiin voimiin, mutta hieman yllättäen kokee sen nimenomaan voimavaraksi, kuten senkin, ettei hän kykene enää luottamaan lääkäreihin. Vastuu hänen elämästään on täysin hänellä itsellään. Asenteella on väliä - ei siksi, että positiivisuus itsessään parantaisi ennustetta, mutta sitä vaaditaan, että lääkäreiden suhtautumisesta huolimatta jaksaa taistella.

"Jos ei todella usko parempaan tulevaisuuteen, on hyvin epätodennäköistä, että tulee terveeksi, sillä toivonsa menettänyt ihminen harvemmin kokeilee erilaisia hoitoja aktiivisesti."

Annalta eivät lopu ideat kesken siitä, mitä hän tekisi, jos yhtäkkiä parantuisi. Juoksulenkille? Pyörävaellukselle ystävien kanssa? Ratsastamaan? Espanjan kurssille? Romaania kirjoittamaan? Kirjastoon? Matematiikkaa ja muuta aivojumppaa? Karatekurssille? Interrailille kaveriporukassa? Toisaalta kaikkein eniten hän kaipaa tavallista arkea.

"Ihan ensimmäiseksi menisin varmaan ulos nauttimaan auringosta pitkästä aikaa ilman, että valo sattuu silmiin - ja todennäköisesti purskahtaisin itkuun", Anna miettii. "Pelkkä ajatuskin tuosta alkoi itkettää. Ehkä kaipaan noita pieniä asioita eniten."

"Terveys tuntuu ihmeelliseltä ja upealta asialta - ja itse asiassa mahdolliselta saavuttaa. Todennäköisesti tie ei ole aivan mutkaton, mutta enköhän sinnikkäällä yrittämisellä löydä vielä perille."

***

PĂ„IVITYS: Anna kertoi kesällä 2012, että hänen kuntonsa on tarinan kirjoittamisen (kevään 2010) jälkeen parantunut hyvin merkittävästi. Hän on matkustellut ja liikkunut paljon. Hän on käyttänyt paljon erilaisia vaihtoehtohoitoja, joista tärkeimpänä ilmeisesti hyvin tiukka ruokavalio, johon kuuluu käytännössä pelkästään raakoja villivihanneksia ja -marjoja smoothieiden muodossa, superruokia ja jonkin verran eläinkunnan tuotteita (ei maitotuotteita). Talvien viettämisestä lämpimämmissä maissa ja juomaveden vaihtamisesta lähdevedeksi oli myös paljon apua. Kesällä 2012 hän käytti yhä ihon alle pistettävää immunoglobuliinia ja satunnaisesti pirasetaamia, mutta oli päässyt eroon kilpirauhashormonista ja muista lääkkeistä.