Usein kysyttyjä kysymyksiä

Onko CFS sama asia kuin krooninen väsymys?
Ei missään nimessä! Krooninen väsymysoireyhtymä onkin hyvin harhaanjohtava nimi, sillä potilaat eivät välttämättä kärsi lainkaan väsymyksestä ja uupumus on vain yksi lukuisista oireista. Pelkkä krooninen uupumus ei ole CFS:ää. Erilaisissa diagnostisissa kriteereissä on kuvailtu hieman eri oireet, mutta käytännössä kaikilla potilailla on heikentynyt rasituksen sietokyky sekä kognitiivisia vaikeuksia. Muita yleisiä oireita ovat esimerkiksi erilaiset kivut ja säryt, sydänoireet, krooninen kuume, imusolmukkeiden turvotus ja arkuus, huimaus, hiustenlähtö, pahoinvointi, ongelmat verenpaineen säätelyssä sekä uudet allergiat ja yliherkkyydet. Lisää tietoa oireista on omalla sivullaan.

Onko CFS uusi sairaus?
Mitä ilmeisimmin ei, vaikka tämä nimi onkin peräisin vasta 1980-luvun lopulta. Nykyään vanhentunut psykoanalyyttinen pseudodiagnoosi neurastenia viittaa lähinnä hysteeriseen väsymysoireyhtymään, mutta sitä käytettiin todennäköisesti myös CFS-potilaista. Myalgisesta enkefalomyeliitistä (ME) puhuttiin jo ainakin vuonna 1956 ja sairaus on kuvattu jo 1900-luvun alussa polioepidemioiden yhteydessä. Aiemmin sitä kutsuttiin myös mm. epätyypilliseksi polioksi ja epideemiseksi neuromyasteniaksi (eli neurologiseksi lihasheikkoudeksi). CFS on voinut kuitenkin olla olemassa jo satoja tai tuhansia vuosia.

Miksi sairaudella on niin monta nimeä (CFS, ME, PVFS, CFIDS, SEID jne) ja mikä niistä on paras?
Moni on sitä mieltä, että sairautta alettiin kutsua 1980-luvulla ME:n sijasta CFS:ksi poliittisista syistä, jotta se saataisiin vaikuttamaan vähemmän vakavalta. Suuri osa potilaista kannattaa nimen vaihtoa takaisin ME:ksi, mutta "ME:n" merkityksestäkin on kiistaa - onko se enkefalomyeliitti, enkefaliitti vai enkefalopatia. Enkefalomyeliitillä on tosin ylivoimaisesti suurin kannatus. Paljon muitakin nimiä on ehdotettu, mutta niistä ei ole vuosien keskustelunkaan jälkeen päästy yhteisymmärrykseen. Ylläpidon mielestä SEID ei ole hyvä nimi ja tuskin tulee vakiintumaan. CFIDS oli vielä 10 vuotta sitten hyvin suosittu nimi, mutta CFS/ME tai ME/CFS on pitkälti korvannut sen.

Miten paljon CFS:ää tutkitaan?
Huomattavasti vähemmän kuin monia muita samankaltaisia sairauksia, mikä johtuu erityisesti rahoituksen puutteesta. Esimerkiksi Yhdysvalloissa CFS saa alle kymmenesosan vaikkapa MS-taudin saamasta tutkimusbudjetista - vaikka on paljon yleisempi. Tutkimusta kuitenkin tehdään koko ajan enemmän ja sitä löytyy esim. USA:sta, Kanadasta, Britanniasta, Hollannista, Belgiasta, Ruotsista, Thaimaasta ja Japanista - toivottavasti jossain vaiheessa tutkimusta saadaan paperille asti myös Suomessa. Tutkimukset keskittyvät tällä hetkellä etenkin viruksiin, immuunijärjestelmän merkkiaiheisiin ja suoliston mikrobiomiin.

Etiologia

Onko CFS psykiatrinen sairaus?
Ei ole, tämä on osoitettu tuhansilla tutkimuksilla. CFS on lähinnä neuroimmuunisairaus ja eräs ehdotettu nimi sairaudelle on ollut "neuroendocrine immune dysfunction syndrome". CFS:ään kuuluu tyypillisesti myös hormonaalisia häiriöitä ja sydämen toimintahäiriöitä. Sairaudessa voi esiintyä psykiatrisia oireita kuten masennusta, mielialanvaihteluita tai ahdistusta, jotka voivat johtua neurokemiallisesta epätasapainosta, muutoksista keskushermostossa tai yksinkertaisesti reaktiosta vaikeaan sairauteen. Masennus on siis sekundääristä, ei sairauden syy. Toisaalta potilas voi saada väärän masennusdiagnoosin siksikin, että lääkäri kuvittelee voimattomuuden johtuvan masennuksesta, vaikkei potilaalla olisi mitään masennusoireita.

Onko CFS autoimmuunisairaus?
Asiasta ei ole olemassa varmuutta tai yksimielisyyttä ja se riippuu myös autoimmuunisairauden määritelmästä. Autoimmuunisairauksissa tyypillisiä verikoelöydöksiä ei yleensä tavata CFS-potilailla, mutta poikkeuksiakin löytyy. Usein sairaudenkuva muistuttaa autoimmuunisairauksia ja osalla potilailla esiintyy kohonnutta laskoa sekä tumavasta-aineita. Myös autovasta-aineita fosfolipideille, serotoniinille, asetyylikoliinille ja opioidireseptoreille on tavattu. Toisaalta esim. HIV:ssäkin voi esiintyä autovasta-aineita ja silti kyseessä on ennen kaikkea infektiosairaus.

Mikä sitten aiheuttaa CFS:n?
Tämäkään ei ole täysin tiedossa, vaikka CFS:ää pidetään yleisesti neurologisena infektiosairautena. Usein sairastumiseen on todennäköisesti monia syitä, erityisesti virus- ja bakteeri-infektiot sekä liiallinen stressi voivat laukaista sen. Stressi ei kuitenkaan aiheuta sairautta, kyseessä ei ole burnout. Myös kemikaaleilla, rokotuksilla (etenkin B-hepatiitti), lääkkeillä ja muilla hoidoilla voi olla osuutta ainakin joissain tapauksissa.

Onko CFS:ssä alatyyppejä?
Todennäköisesti on, mutta näitä ei ole ainakaan vielä pystytty selkeästi määrittämään. Eräässä tutkimuksessa CFS-potilaat jaettiin seitsemään alaryhmään oirekuvan ja geenien ilmentymisen perusteella. Joissain tutkimuksissa on havaittu, että oireet riippuvat siitä, mikä virus sairauden takana on.

Joidenkin tutkimusten perusteella näyttää siltä, että varhainen (enintään muutamia vuosia jatkunut) CFS on immunologisesti varsin erilainen sairaus kuin monia vuosia kestänyt. Esimerkiksi joidenkin sytokiinien eli immuunijärjestelmän merkkiaineiden eritys voi alkuvuosina nousta ja myöhemmin laskea ja toisin päin.

Periytyykö CFS?
Kuten monet muutkin sairaudet, CFS ei itsessään periydy vaan taipumus siihen voi periytyä ja joitain altistavia geenimuotoja onkin tunnistettu tutkimuksissa Monessa perheessä on useampi CFS-potilas, mutta toisaalta kyseessä on infektiosairaus, joten kyse ei välttämättä ole vain perinnöllisyydestä. Joissain CFS-epidemioissa jopa kolmannes esimerkiksi tietyn koulun tai sairaalan henkilökunnasta on sairastunut, joten joka tapauksessa alttiuden täytyy olla yleistä.

Tarttuuko CFS?
Itse CFS ei tiettävästi tartu. On kuitenkin näyttöä siitä, että CFS:n ainakin osassa tapauksista aiheuttava virus tai bakteeri saattaa tarttua lähikohtaktissa. CFS on esiintynyt myös epidemialuontoisena ja usein samassa perheessä on useita sairastuneita, vaikka potilailla ei olisi keskenään sukulaissuhdetta. Ilmeisesti pelkkä mikrobi ei kuitenkaan riitä aiheuttamaan sairautta, mikä selittää sen, ettei sairaus läheskään aina leviä sairastuneen ympäristöön.

Ketkä voivat sairastua CFS:ään?
Kuka tahansa voi sairastua CFS:ään. Sairastuneista suurin osa on kuitenkin naisia, jopa yli 80 prosenttia.

Voivatko lapsetkin siis sairastua CFS:ään?
Kyllä, vaikka sairaus onkin lapsilla harvinaisempi kuin aikuisilla. Nuorin potilas on väitetysti ollut kuusi kuukautta vanha vauva. Diagnoosin tekeminen on vaikeampaa, sillä lapset eivät usein osaa kuvailla tarkasti oireitaan. Usein lasta voidaan epäillä koulupelkoiseksi tai sairaudesta voidaan syyttää esimerkiksi vanhempien ylihuolehtivaisuutta. Briteissä lapsilla CFS/ME on yleisin pitkäkestoisten koulupoissaolojen syy.

Voivatko eläimet sairastua CFS:ään?
Tästä ei ole selvää näyttöä, mutta useat tutkijat ovat sitä mieltä, että bakteeriperäiset CFS:n aiheuttajat (esim. mykoplasma ja stafylokokki) voivat aiheuttaa samankaltaisen sairauden myös eläimille. Virusten osalta tästä ei ole tietoa, mutta virukset yleensä tartuttavat vain muutamia eläinlajeja.

Lisäävätkö jotkut sairaudet tai tekijät riskiä saada CFS?
Ainakin nivelten yliliikkuvuutta ja muita oireita aiheuttava Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), sekä samankaltainen lievempikin kollageenipoikkeavuus lisää riskiä hyvin voimakkaasti, mutta syitä tähän ei tunneta. Myös niskan retkahdusvamma (whiplash) voi lisätä riskiä. Useimmiten CFS puhkeaa jonkin infektion jälkeen, erityisesti mononukleoosin, jota voi siten pitää riskitekijänä. "Pusutautiin" sairastuneen kannattaa siis pitää huolta riittävästä levosta, mutta sama pätee kaikkiin infektioihin.

Erään CDC:n tekemän tutkimuksen mukaan CFS:ään sairastuneilla on ollut muita enemmän korvatulehduksia ja nenään tai sen sivuonteloihin liittyviä vaivoja. CFS:ää sairastavilta naisilta oli tavallista useammin poistettu kohtu ennen sairastumista, mutta on mahdoton sanoa, onko tämä riskitekijä vai johtavatko samanlaiset tekijät monenlaisiin vaivoihin.

Homealtistus voi aiheuttaa CFS:ää muistuttavan sairauden, joka ei välttämättä parannu kokonaan kun altistus poistuu. On kuitenkin epäselvää onko tällöin kyseessä CFS vai samankaltainen sairaus.

Onko totta, että tietynlainen persoonallisuus altistaa CFS:lle?
Tästä ei ole olemassa mitään näyttöä, vaikka jotkut lähteet väittävätkin "A-tyyppisen persoonallisuuden" olevan riskitekijä. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että aktiiviset ihmiset sairastuvat CFS:ään helpommin, sillä he saattavat rasittaa itseään enemmän ollessaan sairaana.

Mikä aiheuttaa CFS:n oireet? Miksi on uupumusta, kognitiivisia vaikeuksia, lihasheikkoutta jne?
Tämä on monimutkainen aihe, josta on toivottavasti jossain vaiheessa tulossa oma sivunsa. Mahdollisia syitä ovat mm. tulehdusvälittäjäaineiden liiallinen eritys, sydämen toiminnan heikentyminen, heikentynyt verenkierto (johon on useita eri syitä, mm. verisuonten liiallinen laajentuminen, alentunut kiertävän veren määrä ja punasolujen huono muotuvuus) ja mitokondrioiden heikentynyt toiminta (jolloin solut eivät saa tarpeeksi "polttoainetta").

CFS ja muut sairaudet

Onko CFS sama asia kuin myalginen enkefalomyeliitti eli ME?
Tästä ei olla täysin yksimielisiä. Usein termejä käytetään synonyymina (tai ne yhdistetään sanaksi CFS/ME tai ME/CFS) ja monen mielestä kyse on vain siitä, että joissain maissa samaa oireyhtymää kutsutaan CFS:ksi ja joissain maissa ME:ksi. Toisaalta joidenkin mielestä kyseessä on kaksi erillistä sairautta (joista ME on neurologinen infektiosairaus ja CFS useita mahdollisia tiloja käsittävä oireyhtymä), sillä on mahdollista täyttää CFS:n diagnostiset kriteerit ilman, että täyttää ME-kriteereitä.

Onko CFS sama asia kuin virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä?
ICD-10:n mukaan on. Suomessa toisinaan katsotaan, että virusinfektion jälkeisen väsymysoireyhtymän maksimikesto on kuusi kuukautta, jonka jälkeen voidaan alkaa puhua CFS:stä.

Eikö CFS:ää voisi selittää kilpirauhasen vajaatoiminnalla?
Ei voi. Sairauksien oireet vaikuttavat ensisilmäyksellä hyvin samankaltaisilta, mutta käytännön tasolla niissä on paljon eroa. CFS on esiintynyt myös useina epidemioina. CFS:ään liittyvät liikunnanjälkeiset oireet ovat paljon voimakkaampia, ja niistä toipuminen voi viedä jopa viikkoja tai kuukausia. Myös sairauteen liittyvä uupumus ja kognitiiviset oireet ovat yleensä paljon vaikeampia kuin hypotyreoosissa. Lisäksi CFS:ään liittyy esimerkiksi monia neurologisia oireita ja löydöksiä (kuten muutokset magneettikuvissa), joita hypotyreoosissa ei esiinny. CFS-potilaat sairastuvat kuitenkin tavallista useammin kilpirauhasen vajaatoimintaan ja on toki ollut tapauksia, että diagnosoimaton tai alihoidettu kilpirauhaspotilas on saanut väärän CFS-diagnoosin.

Onko CFS sama asia kuin fibromyalgia?
Useimpien lääkäreiden mielestä CFS ja fibromyalgia eivät ole sama asia. Niillä on kuitenkin samankaltaiset oireet ja hyvin usein potilaat kärsivät molemmista sairauksista. Fibromyalgiaan ei yleensä liity immuunijärjestelmän häiriötiloja tai muita vaikeita komplikaatioita. Fibromyalgiadiagnoosiin vaaditaan, että potilaalta löytyy tiettyjä kipupisteitä (tender points), mutta näitä esiintyy usein myös CFS-potilailla. Fibromyalgiadiagnoosi on siinä mielessä ongelmallinen, että jotkut lääkärit antavat sitä turhan huolettomasti ja potilaalla saattaa olla jokin diagnosoimaton, vakavakin sairaus, kuten hormonaalinen puutostila tai autoimmuunisairaus.

Onko CFS sama kuin krooninen mykoplasma/krooninen borrelioosi?
Ei olla täysin yksimielisiä siitä, voiko kroonista mykoplasmaa tai kroonista borrelioosin aiheuttamaa sairautta pitää CFS:nä. Oireet ovat usein hyvin samankaltaiset, mutta esimerkiksi mykoplasmaan ei yleensä liity yhtä pahaa rasituksenjälkeistä oireilua. Ainakin suurimmalla osalla CFS:ää sairastavista sairauden syy on virus, mutta siihen voi liittyä myös kroonisia bakteeri-infektioita. Borrelioosin ja mykoplasman mahdollisuus olisi aina hyvä sulkea pois, mutta käytännössä tämä on hankalaa, sillä negatiiviset tulokset vasta-ainetesteistä eivät ole luotettavia.

Voiko minulla olla CFS, vaikka kärsin muusta sairaudesta?
CFS voi esiintyä muidenkin sairauksien kanssa, mutta sen toteamiseksi vaaditaan, ettei potilaalla ole muita sairauksia, jotka voisivat selittää oireet. Jos muut sairaudet hoidetaan niin, etteivät ne voi aiheuttaa oireita (esim. kilpirauhasen vajaatoiminta korjataan, mutta oireet jatkuvat yhä, tai esiintyy oireita, joita ei voi esiintyä hypotyreoosissa, voi CFS-diagnoosin toki tehdä.

Mitkä muut sairaudet voi sekoittaa CFS:ään?
Esimerkiksi lupus (SLE), fibromyalgia, MS-tauti, krooninen borrelioosi eli Lymen tauti, AIDS, keliakia, B12-vitamiinin puutos, eräät syövät, kilpirauhasen vajaatoiminta, Addisonin tauti (lisämunuaisten vajaatoiminta), aivolisäkkeen vajaatoiminta, Sjögrenin syndrooma, mitokondriosairaudet, narkolepsia ja homealtistus voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita. Ne voi kuitenkin yleensä poissulkea kliinisen kuvan ja/tai laboratoriolöydösten perusteella. Katso sivu Erotusdiagnoosi.

Miten CFS:n voi erottaa muista sairauksista?
Paras tunnusmerkki on se, että CFS:ään liittyy aina heikentynyt rasituksen sietokyky. Useimmissa muissa sairauksissa liikunta helpottaa oireita, mutta CFS:ssä se johtaa oireiden pahenemiseen suhteettoman voimakkaasti. Paheneminen voi tulla jopa useamman päivän viiveellä ja kestää jopa päiviä tai kuukausia. Joillain (ei kaikilla) siihen voi liittyä pahoinvointia, kuumetta, kurkkukipua ja imusolmuketurvotusta tai näiden pahenemista.

CFS:n oireet myös yleensä (mutta eivät aina) alkavat hyvin äkillisesti, toisin kuin monessa muussa samankaltaisessa sairaudessa. Diagnoosin tekemiseksi pitää kuitenkin aina mahdollisuuksien mukaan poissulkea muut syyt ja joskus tämä täytyy tehdä oireiden pohjalta. Esimerkiksi CFS:ää ja MS-tautia ei vastoin yleistä käsitystä voi erottaa toisistaan MRI- tai selkäydinnestelöydösten perusteella, vaan erotusdiagnoosi pitää tehdä oireiden perusteella.

Diagnoosi

Voiko CFS-diagnoosin saada, vaikka kärsisi myös masennuksesta?
Voi, vaikka jotkut lääkärit toista väittävätkin. Masennus on yleinen oire CFS:ssä kuten muissakin kroonisissa sairauksissa. Masennus usein helpottaa, kun fyysisiä oireita hoidetaan asianmukaisesti, mutta sitä voi hoitaa myös terapialla ja masennuslääkkeillä (jos potilas lääkkeitä sietää).

Voiko CFS:ää sairastaa, vaikka ei olisi kroonista kuumetta?
Vaikka CFS:n käsittely suomalaisessa mediassa on usein korostanut kroonisen kuumeen merkitystä (koska se on raflaava oire), kuumeesta kärsii todennäköisesti alle puolet CFS-potilaista. Eli se on täysin mahdollista.

Onko totta, että kyseessä on pelkkä diagnoosien "roskakori" tai "muotisairaus"?
Jotkut lääkärit pitävät CFS:ää roskakoridiagnoosina ja totta onkin, ettei ole varmaa tietoa siitä, onko kyseessä yksi ainoa sairaus vai joukko sairauksia, joilla on hyvin samankaltaiset oireet. Se on kuitenkin nimensä mukaisesti selkeä oireyhtymä eikä mikään satunnaisten oireiden roskakoppa.

CFS:ää ylidiagnosoidaan jonkin verran jopa Suomessa potilaille, joiden oireilla ei ole mitään tekemistä väsymysoireyhtymän kanssa, joten siinä mielessä sitä voisi teoriassa pitää "muotisairautena" tai ainakin -diagnoosina. Sairaus on kuitenkin ennen kaikkea alidiagnosoitu ja keskimäärin potilaat saavat niin huonoa kohtelua terveydenhuollossa ja muilta ihmisiltä, että toivoisivat sairastavansa mitä tahansa muuta.

Voiko CFS:n diagnosoida laboratoriokokeista?
Ei sellaisista laboratoriokokeista, joita Suomessa on tällä hetkellä käytössä. Muutamia diagnostisia testejä on kehitetty, mutta ne eivät ole vielä yleisessä käytössä. Diagnoosiin tarvitaan kuitenkin aina laboratoriokokeita, jotta voidaan poissulkea muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita. Osa poissulkututkimuksista voi vaatia myös muita kokeita (esimerkiksi tähystyksiä.)

Mikä on CFS:n diagnostinen koodi?
Kroonisella väsymysoireyhtymällä on ICD-10:ssä (International Classification of Diseases) diagnostinen koodi G93.3 nimellä virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti kohdassa neurologiset sairaudet, mutta Suomessa tätä koodia ei jostain syystä useinkaan haluta käyttää. Joskus näkee väitettävän, että CFS pitäisi merkitä neurastenian koodille, mutta tämä ei missään nimessä pidä paikkansa.

Mitkä ovat CFS:n diagnostiset kriteerit?
Diagnostisia kriteereitä on useita, mutta parhaat ja tarkimmat ovat kansainvälisellä yhteistyöllä vuonna 2011 muodostetut konsensuskriteerit. Niissä korostetaan etenkin oireiden merkittävää pahenemista rasituksesta ja lisäksi pitää olla useita muunlaisia oireita, esimerkiksi suurin osa seuraavista: unihäiriöt, kipu, kognitiiviset vaikeudet, lihasoireet, aistiyliherkkyys, flunssankaltaiset oireet, suolisto-oireet, virtsaamisvaivat ja lääke/ruoka/kemikaaliyliherkkyys.

Hoito

Onko CFS:ään olemassa hoitokeinoja?
CFS:ää ei tällä hetkellä yleensä pystytä parantamaan. Joissain bakteeri- tai virusinfektiotiloissa vaikuttaa siltä, että sopivalla mikrobilääkkeen "hevoskuurilla" osa potilaista saadaan pysyvään remissioon. Sairauteen on olemassa satoja erilaisia hoitokeinoja, joista lisää Maija Haaviston kirjassa CFS:n ja fibromyalgian hoito.

Ei ole mitään yleistä lääkettä, joka auttaisi kaikkia potilaita. Lähimpänä sellaista lienee pieniannoksinen naltreksoni (LDN), josta on apua noin kahdelle kolmannekselle. Yhdysvalloissa suonensisäisesti annettava RNA-lääke Ampligen odottaa FDA:n hyväksyntää viralliseksi CFS-hoidoksi, mutta se on luultavasti vähemmän tehokasta kuin LDN. Monista ravintolisistäkin voi olla apua.

Mitä on pieniannoksinen naltreksoni (LDN) ja mistä löydän siitä lisätietoa?
Naltreksoni on alkoholismin hoidossa käytettävä lääke, joka salpaa aivojen opioidireseptoreita. Kun sitä käytetään noin kymmenesosalla normaaliannoksesta, tämä lyhytaikainen salpaus lisää elimistön omien endogeenisten opioidien kuten beetaendorfiinien eritystä. Tämä tehostaa immuunijärjestelmän toimintaa ja etenkin luontaisten tappajasolujen määrää, salpaa TLR-4-reseptoria ja vähentää mikrogliojen aktivaatiota. Jälkimmäiset kaksi toimintamekanismia vähentävät tulehdsta. LDN auttaa noin kahta kolmasosaa CFS-potilaista ja sillä hoidetaan myös esimerkiksi fibromyalgiaa, autoimmuunisairauksia ja HIV:tä. Lisää tietoa LDN:stä löydät LDN-verkosta ja kirjasta CFS:n ja fibromyalgian hoito.

Onko piristeistä apua?
Useimmat CFS:ää sairastavat sietävät huonosti kofeiinia ja muita piristeitä. Joillekin sairastuneille on kuitenkin apua kofeiinista, tarkkaavaisuushäiriön hoitoon käytettävistä piristeistä tai vaikutukseltaan energisoivista masennuslääkkeistä. Narkolepsian hoitoon käytetty modafiniili (Provigil) auttaa osaa potilaista, mutta sen käyttöä rajoittavat sivuvaikutusten lisäksi myös sen korkea hinta ja lääkäreiden haluttomuus määrätä sitä. Lääkkeen teho on usein myös valitettavan lyhytaikainen. Onneksi monet hoidot voivat helpottaa CFS:n aiheuttamaa uupumusta, vaikka eivät olekaan piristeitä.

Miksi CFS:n hoitoon suositellaan masennuslääkkeitä ja psykoterapiaa, jos se ei kerran ole psykiatrinen sairaus?
Selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät (SSRI:t) vaikuttavat myös immuunijärjestelmään ja saattavat joillain potilailla helpottaa uupumusta, vaikkei potilas kärsisikään masennuksesta. Trisykliset masennuslääkkeet pieninä annoksina puolestaan voivat parantaa unen laatua ja helpottaa kroonista kipua. Myös muuntyyppisillä masennuslääkkeillä voi olla kipua lievittäviä, piristäviä, unta parantavia, immuunijärjestelmään vaikuttavia tai muuten edullisia vaikutuksia. Masennuslääkkeet voivat myös auttaa säätelemään häiriintynyttä autonomisen hermoston toimintaa (dysautonomiaa). Usein CFS-potilaat saavat kuitenkin psyykenlääkkeistä hyvin voimakkaita sivuvaikutuksia pienilläkin annoksella.

Toki CFS-potilas voi myös kärsiä masennuksesta (reaktiona pitkäaikaissairauteen tai orgaanisesti CFS:n aiheuttamana), jolloin masennuslääkkeet voivat kohottaa mielialaa, vaikkei itse sairaus lievittyisikään. Psykoterapiasta sen sijaan ei ole osoitettu olevan apua CFS:n oireisiin, vaikka sitä usein virheellisesti markkinoidaankin "hoitomuotona". Tietysti siitäkin voi olla apua sairauden aiheuttaman masennuksen hoidossa.

Mitä rokotuksia CFS:ää sairastavan kannattaa/ei kannata ottaa?
Tämä on vaikea kysymys, koska osa rokotuksista voi pahentaa CFS:ää, mutta rokottamattomuus voi johtaa vaikeaan sairastumiseen. Tuberkuloosi- ja hepatiitti B -rokotuksia (hepatiitti A -rokotuksen ei pitäisi aiheuttaa ongelmia) ei yleensä suositella, ellei niitä pidetä välttämättöminä esim. ulkomaanmatkan takia. Jäykkäkouristusrokotus voi harvoissa tapauksissa aiheuttaa sairauden pahenemisen, mutta rokotesuoja on melkeinpä välttämätön tietyissä töissä ja harrastuksissa.

Influenssarokotus voi osalla CFS-potilaista aiheuttaa ongelmia, mutta useimmille siitä ei ole haittaa. Sikainfluenssarokotteesta joidenkin kunto väliaikaisesti huononi, muutamien jopa koheni. Toisaalta influenssa on terveellekin ihmiselle rankka tauti, immuunivajeisesta puhumattakaan.

Suomessa annettavissa normaaleissa influenssarokotuksissa on vain kuolleita viruksia, joten niistä ei voi sairastua influenssaan tai tartuttaa sitä muille. Alle 18-vuotiaille on kuitenkin tarjolla nykyään myös Fluenz-niminen nenäsuihkeena annettava rokote, joka sisältää eläviä viruksia. Immuunipuutoksinen voi huonolla tuurilla saada tästä rokotteesta, ja sellaisen saaneelta henkilöltä, influenssan. CFS-potilaan tai tämän perheenjäsenen ei siis kannattane ottaa Fluenz-nenäsuihkerokotetta!

Saako ulkomailta parempaa hoitoa?
Periaatteessa kyllä, jos rahaa riittää. Useimmissa Euroopan maissa on CFS:n ja muiden kroonisten infektioiden asiantuntijoita. Erityisesti Hollannista, Belgiasta ja Saksasta voi löytää parempaa tietämystä aiheesta. Niissä on myös tarjolla lääkkeitä, joita Suomesta ei saa. Ruotsistakin voi löytyä jotain. Kela on teoriassa mahdollista saada korvaamaan EU-maassa annettu hoito etukäteen anomalla, mutta käytännössä tämä on erittäin vaikeaa, eikä kukaan CFS-potilas ole siinä tiettävästi onnistunut. Jotkut potilaat ovat matkustaneet jopa Yhdysvaltoihin saamaan Ampligen-lääkettä, mutta tämä maksaa tuhansia euroja kuussa ja on tietysti muutenkin hyvin hankalaa.

Itsehoito

Millaista ruokavaliota CFS:ssä kannattaisi noudattaa?
Kts. sivu Ruokavalio. Lyhyt vastaus: se on yksilöllistä ja ainoa yhdistävä tekijä on, että kannattaa vältellä esimerkiksi sokeria ja roskaruokaa.

Miten tupakointi ja alkoholin käyttö vaikuttavat CFS:ään?
Tupakointi ei tiettävästi erityisesti pahenna CFS:ää. Se on kuitenkin mahdollista - esimerkiksi MS-taudissa tupakoinnin tiedetään nopeuttavan sairauden etenemistä (toisaalta mm. joissain autoimmuunisairauksissa tupakointi voi jopa hillitä sairausprosessia). Luonnollisesti tupakointi on siinä mielessä haitallista, että CFS-potilailla on usein muutenkin esim. heikentynyt hapenottokyky, hengenahdistusta ja heikko verenkierto, joita tupakointi pahentaa entisestään.

Useimmat CFS-potilaat kokevat, että heille tulee huono olo alkoholista. Jos alkoholi ei tunnu vaikuttavan näin, kohtuukäytöstä tuskin on erityistä haittaa. On tosin syytä huomioida, että alkoholin käyttö yhdessä monien CFS:ssä usein käytettyjen lääkkeiden kanssa (mm. tulehduskipulääkkeet) lisää mahahaavan riskiä.

Onko vaihtoehtoisista hoitomuodoista apua CFS:ssä?
Esimerkiksi joistain yrteistä, ravintolisistä ja ruokavalioista, otsonihoidosta, hieronnasta, ylipainehapesta ja akupunktiosta voi olla apua. Riippuen käytetyistä akupunktiopisteistä oireet voivat joillain potilailla myös pahentua. Useimmista muista hoitomuodoista tuskin on hyötyä ja suuri osa niistä on pelkkää humpuukiin perustuvaa potilaiden rahastusta. Esimerkiksi homeopatian tehoa mihinkään sairauteen tai vaivaan ei ole pystytty osoittamaan, eikä ihme, koska sen toimintaperiaate on fysiikan lakien vastainen. Moni CFS:ää sairastava on kokeillut antioksidanttiklinikan hoitoja, mutta harva on kokenut saaneensa niistä mitään apua.

Onko liikunnasta apua CFS:ää sairastavalle?
Periaatteessa erittäin varovainen liikkuminen (esim. kävely tai venyttely) ylläpitää peruskuntoa, mutta liikunta saattaa myös aiheuttaa CFS-oireiden merkittävää väliaikaista tai jopa pysyvää pahenemista. CFS-potilailla liikunta lisää tulehdusreaktiota, heikentää mitokondrioiden toimintaa ja heikentää verenkiertoa, mukaan lukien aivojen verenkiertoa (siinä missä terveellä se parantaa verenkiertoa). Siitä on siis yleensä enemmän haittaa kuin hyötyä ja pahimmillaan seuraukset voivat olla hyvinkin vakavia, siinä missä vaikkapa rajussa flunssassakin liikkumisella.

Millaiset asiat helpottavat tai pahentavat CFS:n oireita?
Pahin oireiden pahentaja on yleensä stressi. Stressi ei tarkoita pelkästään sitä, mitä olemme usein sanalla tottuneet käsittämään, vaan kaikenlaista henkistä ja fyysistä rasitusta, esimerkiksi voimakkaita tunnelatauksia, liiallista keskittymistä, korkeita lämpötiloja, nestehukkaa sekä liikuntaa. Vaikeasti sairaalla potilaalla jopa muutaman askeleen ottaminen voi olla liikaa. Osalla potilaista oireet pahenevat rasituksesta jopa yli 24 tunnin viiveellä Myös positiivinen stressi kuten iloisten uutisten kuuleminen tai mieluisaa tapahtumaa odottaminen saattaa pahentaa oireita. Useimmat potilaat sietävät huonosti korkeita ja matalia lämpötiloja sekä korkeaa ilmankosteutta.

Käänteisesti stressin vähyys usein helpottaa oireilua. Liikunnasta pitäisi pidättäytyä, potilaan pitäisi levätä paljon ja yrittää rentoutua, vaikka tämä voikin olla helpommin sanottu kuin tehty.

Monilla tietyt ruoka-aineet pahentavat oireita ja siten niiden välttely voi helpottaa oloa.

Ennuste

Onko totta, että CFS:stä paranee muutamassa vuodessa?
CFS:stä voi joskus parantua itsestään ensimmäisten sairausvuosien aikana. Tämä on kuitenkin harvinaista. Usein sairaus kuitenkin helpottaa vuosien myötä, myös joillain hyvin vaikeasti sairailla potilailla. Jotkut hoidot (käytännössä antiviraalit ja immunoglobuliini) voivat harvoissa tapauksissa olla parantavia hoitoja. Kannattaa myös huomioida, että vaikka CFS saakin häviävän vähän tutkimusmäärärahoja, lääketiede edistyy koko ajan valtavin harppauksin ja todennäköisesti jo parinkymmenen vuoden sisällä kaikki sairaudet pystytään parantamaan.

Millainen sairauden kulku on yleensä?
Se vaihtelee paljon. Osa sairastuu hyvinkin äkillisesti, toisilla oireet alkavat vähitellen pitkän ajan kuluessa. Jotkut potilaista ovat jopa sitä mieltä, että he ovat sairastaneet CFS:ää koko ikänsä. Monen akuutisti sairastuneen tila on pahimmillaan heti alussa, mutta akuutin vaiheen jälkeen lievenee. Toisten sairaus taas pahenee kaiken aikaa. Useimpien tilanne tuntuisi olevan jotain siltä väliltä. Monella sairaus aaltoilee paljon ilman selvää syytä ja voi välillä olla täysin oireetonkin.

Voiko CFS:ään kuolla?
Lukuisista vastakkaisista väitteistä huolimatta CFS:ään voi vaikeimmissa tapauksissa kuolla, vaikka se onkin onneksi harvinaista. Henkeä voivat uhata esimerkiksi opportunistiset infektiot, sydänlihastulehdus, elinvauriot sekä jotkut syövät, joiden riskiä CFS lisää. Joskus myös allergiset tai neurologiset oireet voivat olla hengenvaarallisia. Lisää tietoa aiheesta National CFIDS Foundationin muistosivulta (huom. suurin osa listalla olevista ei ole kuollut CFS:ään, vaan on muihin syihin kuolleita CFS-potilaita, mutta CFS-kuolemiakin on listattu monta).

Lisääkö CFS riskiä sairastua muihin sairauksiin?
Tätä on tutkittu aivan liian vähän. On monia sairauksia, jotka esiintyvät yhdessä CFS:n kanssa, mutta usein ei voi sanoa, kumpi on aiheuttanut kumman vai onko niiden takana sama tekijä. CFS ilmeisesti lisää riskiä sairastua tiettyihin syöpiin, etenkin jotkut imukudossyövät ja mahdollisesti kilpirauhassyöpä. Se lisää myös tiettyjen sairauksien kuten ärtyneen paksusuolen, kilpirauhasen vajaatoiminnan ja hiippaläpän prolapsin (suhteellisen vaaraton sydänvika) riskiä, mutta näitä voi tietysti pitää CFS:n oireina ennemmin kuin erillisinä sairauksina. Lisäksi esimerkiksi endometrioosi, vyöruusu, interstitielli kystiitti, uniapnea, levottomat jalat, sekä erilaiset kiputilat ja -oireyhtymät ovat CFS-potilailla muuta väestöä yleisempiä.

CFS Suomessa

Kuinka yleinen CFS on Suomessa?
CFS lienee Suomessa suunnilleen yhtä yleinen kuin muuallakin maailmassa. Ainakaan ei ole mitään syytä epäillä sen olevan merkittävästi yleisempi tai harvinaisempi kuin muuallakaan. Arviot sairauden esiintyvyydestä vaihtelevat 75 tapauksesta 100 000 ihmistä kohden 420 tapaukseen, mutta jotkut arviot viittaavat jopa usean prosentin esiintyvyyteen (tällöin kyseessä tosin lienee enemmän "krooninen uupumus" yleisesti). Yleisimmät arviot ovat noin 0,5 % eli Suomessa olisi noin 25 000 potilasta. CFS on joka tapauksessa selvästi yleisempi kuin vaikkapa MS-tauti.

Miksi CFS on niin huonosti tunnettu sairaus?
Tämä on erittäin hyvä kysymys. Sairaus on huonosti tunnettu useimmissa maissa, mutta Suomessa siitä on alettu puhua vasta muutamia vuosia sitten. CFS on turhan helppo diagnosoida joksikin muuksi vaivaksi tai leimata vain potilaan päänsisäiseksi ongelmaksi. Sairauden nimi ei ainakaan helpota asiaa. Myöskään kukaan suomalainen julkkis ei ole ilmoittautunut väsymysoireyhtymää sairastavaksi, mikä olisi varmasti lisännyt tietoisuutta sairaudesta. Nykyään CFS:ää kuitenkin opetetaan ainakin osassa Suomen lääketieteellisistä tiedekunnista.

Miksi lääkärit eivät halua diagnosoida CFS:ää?
Lääkäreillä on edelleen paljon väärää tietoa sairaudesta. Monet eivät tunne sitä tarpeeksi hyvin voidakseen tehdä diagnoosin. Valitettavan moni lääkäri pitää CFS:ää psykiatrisena vaivana, burnout-oireena tai kokonaan keksittynä diagnoosina.

Missä Suomessa hoidetaan CFS:ää? Kannattaako mennä yksityiselle lääkärille?
Tästä kerrotaan enemmän Hoitopaikat-sivulla. Todennäköisesti ei ole juuri hyötyä satunnaiselle yksityislääkärille menemisestä, ellet tiedä, että juuri tämä lääkäri tuntee CFS:ää. Toisaalta avarakatseinen, CFS:ää tuntematon terveyskeskuslääkärikin voi suostua määräämään sinulle jotain CFS-hoitoja.

Mitä voin tehdä, jos terveyskeskuslääkäri ei hyväksy sairauttani, eikä suostu lähettämään minua muualle?
Voit tehdä valituksen potilasasiamiehelle. Terveyskeskuksen omalääkärin vaihtaminen järjestyy kyllä tarvittaessa.

Miksei Kela hyväksy CFS-diagnoosia?
Koska Kela on täysin vieraantunut arkitodellisuudesta ja koska Suomi on monilla lääketieteen saroilla pahasti jäljessä useimmista muista länsimaista. Monissa länsimaissa vakuutuslääkärit ovat kampanjoineet CFS:ää mitätöivästi, koska vakuutuslääketieteelle CFS:n yleisyys tekee siitä kallista. Se, ettei CFS:lle yleensä Suomessa merkitä diagnostista koodia (G93.3) ei ainakaan helpota asiaa. Nykyään Kela on satunnaisesti hyväksynyt CFS-potilaiden sairauslomia ja -eläkkeitä. Parhaat mahdollisuudet on kuitenkin yleensä silloin, jos hakemukseen merkitään myös muita diagnooseja.

Elämä CFS:n kanssa

Voiko CFS:stä kärsivä hankkia lapsia?
CFS ei yleensä heikennä hedelmällisyyttä, joskin vaikeasti sairailla naisilla vaihdevuodet voivat joskus alkaa useita kymmeniä vuosia normaalia aikaisemmin. Myös hoitamattomat hormonaaliset puutokset kuten kilpirauhasen vajaatoiminta voivat heikentää hedelmällisyyttä tai lisätä keskenmenon riskiä.

Erään tutkimuksen mukaan CFS:ää sairastavilla naisilla oli hieman muita enemmän keskenmenoja, mutta tätä ei ole varmistettu myöhemmillä tutkimuksilla. CFS:ää sairastavien vanhempien lapsilla ei ole havaittu muita useammin terveysongelmia, mutta joidenkin lääkärien mukaan lapsella on suurempi riski sairastua tiettyihin sydänvikoihin, jos äiti sairastuu raskausaikana CFS:ään (mutta ei tapauksissa, joissa CFS on edeltänyt raskautta).

Jos sairaus ei ole kovin vaikea, on lasten hankkiminen mahdollista, mutta tällöin kannattaa harkita todella pitkään, pystyykö lapsesta huolehtimaan riittävän hyvin. Raskausaikana sairaus voi joskus helpottaa, mutta toisinaan myös pahentua. Suurin riski on kuitenkin lapsen syntymän jälkeinen, terveellekin ihmiselle raskas ja uuvuttava aika.

Voiko CFS-potilas matkustella?
Jos liikuntakyky on OK, useimmat voivat matkustaa jonkin verran. Lentäminen on monille rankkaa, mutta sen ei yleensä pitäisi pahentaa sairautta. Monilla lentäminen aiheuttaa voimakasta turvotusta, jota voi yrittää hillitä tukisukilla ja hevoskastanjakapseleilla. Lentokentille voi pyytää käyttöön pyörätuoliavustuksen, jos pitkät kävelymatkat tuottavat vaikeuksia, vaikka ei normaalisti käyttäisikään pyörätuolia. Monelle pitkät automatkatkin ovat hyvin uuvuttavia. Myös matkaseuralaisten voi olla vaikea ymmärtää kehon määräämiä rajoituksia ja matkalla on helppo rasittaa itseään liikaa.

Eksoottiseen matkusteluun liittyy useita riskejä. Monet eivät siedä kuumaa (etenkään kosteaa kuumuutta) ja CFS-potilaat ovat usein selvästi herkempiä nestehukalle. Lisäksi trooppisissa maissa uhkaa usein erilaisia sairauksia malariasta ruokamyrkytyksiin. Matkaa ennen voi joutua ottamaan rokotuksia, jotka voivat pahentaa sairautta. Myös vatsataudit voivat johtaa sairauden pahenemiseen. Tiettyjen bakteerien aiheuttamat vatsataudit voivat terveelläkin aiheuttaa ikäviä (suoliston tai neurologisia) jälkitauteja ja joskus CFS on saanut alkunsa giardia-ameebainfektiosta.

Jotkut CFS-verkon jäsenet ovat matkustaneet jopa Aasiassa asti, mutta he ovat joutuneet olemaan hyvin huolellisia esimerkiksi ruokamyrkytysten välttelyn suhteen. Osa kokee, että heidän kuntonsa on tällaisilla matkoilla selvästi parantunut matkan ajaksi.

Voiko CFS-potilas saunoa?
Useimmat CFS-potilaat eivät siedä kuumaa. Saunomisesta voi seurata hyvin huono olo tai jopa pyörtyminen. Jos sauna ei tunnu huonontavan oloa, siitä ei liene haittaa kohtuullisessa käytössä. Neste- ja suolatasapainosta on syytä pitää huolta. Lisäksi kannattaa olla varovainen, jos aloittaa uuden lääkityksen, sillä monet lääkkeet voivat esimerkiksi laajentaa verisuonia ja lisätä riskiä huimaukselle saunoessa.

Mitä töitä CFS-potilas voisi tehdä?
Tämä kysymys toistuu usein CFS-verkon foorumeilla. Vastaus riippuu luonnollisesti niin sairauden vaikeusasteesta kuin ihmisen omasta koulutuksesta, työhistoriasta jne. Joillekin fyysinen rasitus on kaikkein uuvuttavinta, toisille taas henkinen. "Kevyt toimistotyö" voi olla erittäin uuvuttavaa, jos se sisältää esimerkiksi paljon puhelimeen puhumista. Esimerkiksi CFS-verkon ylläpitäjä työskentelee kotoa kirjailijana, freelancetoimittajana ja -kääntäjänä.

Taidoistaan riippuen kotoa voi tehdä monia muitakin töitä kiitos Internetin, liittyen esimerkiksi markkinointiin, koulutukseen (esim. kielten opetus verkon kautta), tekstitykseen, puheäänitykseen, grafiikkaan, suunnitteluun, ohjelmointiin, sekä ohjelmien ja verkkosivujen testaukseen, ylläpitoon ja laadunvalvontaan. Erilaisia sihteerin ja assistentin töitäkin voi nykyään tehdä netissä. Toiset tienaavat rahaa blogaamalla, jotkut myyvät käsitöitä ja jotkut CFS-potilaat pitävät omia yrityksiä esimerkiksi nettikaupan saralla.

Monet CFS-potilaat ovat valitettavasti niin huonossa kunnossa, ettei minkäänlainen ansiotyö ole realistista.

Voiko CFS:ää sairastava luovuttaa verta, elimiä tai kudoksia?
Tätä ei yleensä suositella. On mahdollista, että CFS:ää sairastavilla on elimistössään jokin virus tai useampia eri viruksia, jotka voivat tarttua ja aiheuttaa ongelmia. Lisäksi verenluovutus on muutenkin huono idea, sillä CFS:ää sairastavat kärsivät usein hypovolemiasta, eli veren määrä on liian alhainen. Tällöin tavalliset verikokeetkin voivat aiheuttaa todella epämiellyttäviä oireita.