Helenin tarina
Nuorempana Helen opiskeli ruotsia ja englantia, kouluttautui kirjastonhoitajaksi ja sai kolme lasta kolmen vuoden sisään. Monta vuotta hän oli käytännössä yksinhuoltaja, sillä hänen miehensä työskenteli toisessa kaupungissa, eikä hänellä ollut perheenjäseniä lähellä auttamassa.
Kun lapset menivät kouluun ja Helen suunnitteli töihin palaamista, hän sairastui CFS:ään. Hän kärsi jatkuvasti flunssista ja oli kuumeessa monta kuukautta putkeen. Sen jälkeen hän ei koskaan toipunut.
Siitä on nyt 16 vuotta. Helen, nyt 57, uskoo, että stressaava elämäntilanne on hyvin voinut vaikuttaa siihen, ettei hän toipunut virusinfektiosta. Ennen sitä hän oli aina terve, lukuunottamatta rasitusastmaa, johon diagnoosin saaminen sai vuosikymmeniä. Nyt hänellä on lukuisia hankalia oireita.
"Pahimmillaan olo on niinkuin liikuisi hidastetussa elokuvassa, tai siirapissa", Helen kuvailee. "Jo käden nostaminen tuntuu mahdottoman raskaalta, enkä voi edes ajatella lähteä ulos. Päässä tuntuu huimausta, tuntuu kuin voisin pyörtyä milloin tahansa. Pahoinvointia on usein ja tinnitus pahenee väsymyksen myötä."
Uupumuksen lisäksi Helenin hankalimmat oireet ovat unihäiriö, keskittymisvaikeudet, muistamattomuus, ruoansulatusvaivat sekä olkapäiden, polvien yläpuolella oleva ja selän särky.
"Uusin oire on että en siedä kovaa ääntä, se aiheutta suoranaista fyysistä kipua", Helen sanoo. Hän on tullut myös yliherkäksi gluteeniviljoille. Kuumuus vie häneltä kaikki voimat, mutta kylmä aiheuttaa sekin kipua. Kaikki tyypillisiä CFS-oireita.
***
Helen on ollut sairaseläkkeellä vuosia. Virallinen diagnoosi on vaikea masennus, koska CFS-diagnoosilla ei Suomessa heru sairaseläkettä. Kuten tyypillistä, lääkärit vakuuttivat Helenille tämän olevan vain masentunut.
Monien CFS-potilaiden tapaan Helenille tarjottiin masennuslääkkeitä. Joskus ne helpottavatkin oireita vähän, mutta usein haitat ovat hyötyjä suuremmat. Helenille niistä oli vain haittaa.
"Uudemmat lääkkeet tekivät unestani vieläkin pinnallisempaa, joten se aiheutti päiväväsymystä", Helen muistelee. "Vanhat masennuslääkkeet taas väsyttivät liikaa, saatoin nukkua 20 tuntia putkeen."
Helen on saanut apua sairauteensa etenkin pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä, joka on immunomodulaattori ja todennäköisesti tehokkain hoito CFS:ään. Se on helpottanut etenkin hänen uni- ja keskittymisvaikeuksiaan. Myös melatoniini parantaa hänen untaan ja magnesium on auttanut hermosärkyyn.
Silti Helenin kunto on vuosien varrella huonontunut ja hänelle on tullut uusia oireita. Etenkin kipu on lisääntynyt, mutta uupumuskin on pahempaa.
Sairautensa alkuvuosina Helen oli aktiivinen joissain järjestöissä, joilla oli kokouksia ympäri Suomen, ja joskus hän lensi ulkomaillekin. Nyt 30 minuutin bussimatka Turkuun vie kaikki voimat.
"Valveillaolo on ihan fyysistä piinaa. En jaksa puhua kenenkään kanssa. En jaksa lukea, en katsoa TV:tä, ainoa ajatukseni on päästä makuulle. Ystäviä ja sukulaisia en jaksa kutsua kylään, enkä jaksa käydä kylässä."
Kuten CFS:lle on tyypillistä, niin fyysinen kuin henkinenkin rasitus pahentaa oireita selvästi. Jos Helen juttelee ystävänsä kanssa, sen jälkeen hänen on vaikea rauhoittua niin, että saisi unta, vaikka olisi kuinka väsynyt.
"Jos olen hiukan paremmassa kunnossa joku päivä ja rasitan itseäni liikaa, niin se kostautuu seuraavana tai seuraavina päivinä – silloin olen vuodepotilas."
***
Koirat ovat tuoneet Helenille paljon lohtua, etenkin hänen "pieni varjonsa" Lillen, joka valitettavasti jouduttiin lopettamaan keväällä 2012. Helenillä on vielä toinen bichon frisé -koira Snuffe, mutta ei se tietenkään korvaa menetystä. Suru on ollut suuri ja se myös pahentaa sairauden oireita.
Koirien lisäksi myös usko, perhe ja ne muutamat ystävät, jotka ymmärtävät sairautta, antavat Helenille voimia, mutta hän sanoo myös.
"Joskus ei mikään asia helpota sairauden kestämistä, vaan tekisi mieli huutaa ja riehua, särkeä jotain, koska suututtaa niin paljon, kun kehoni ei suostu tekemään niin kuin minä tahdon!"
Helenin mielestä ihmiset eivät ymmärrä, mitä CFS tarkoittaa, varsinkin kun hän ei näytä sairaalta. Häntä turhauttaa yleinen kuvitelma, että hän ja muut CFS-potilaat ovat vain laiskoja, että hänen elämänsä on "ainaista lomaa".
"Eivät tajua että kaikki vammaiset eivät ole pyörätuolissa", hän huomauttaa. "Huonoin neuvo oli varmaan, että minun pitäisi mennä pelaamaan shakkia jonkun vanhuksen kanssa, jotta tuntisin itseni hyödylliseksi. Joopa joo. Jos joku tulee hoitamaan kotiani vastineeksi, niin ehkä."
Vaikka jotkut hoidot ovat auttaneetkin Heleniä, hän ei usko tulevansa koskaan terveeksi. Hänen mielestään Suomen tilanne on toivoton. Hän uskoo sen kyllä paranevan, mutta ei hänen elinaikanaan. Mutta entä jos hän tulisikin terveeksi?
"Tekisin ensin suursiivouksen kotonani, sitten rupeaisin hakemaan töitä ja jos en saisi sitä, opiskelisin kirjallisuutta. Osallistuisin myös enemmän vapaehtoistyöhön, niin että kyllä tekemistä aina riittäisi."