Infektiopoli

Infektiotautien poliklinikka on HYKSin sisätauteihin kuuluva osasto, joka sijaitsee fyysisesti Helsingissä Meilahden sairaalassa ja läheisessä Auroran infektiosairaalassa. Siellä hoidetaan esim. HIV-infektiota ja trooppisia sairauksia. Se on tiettävästi ainoa julkisen sektorin sairaala Suomessa, joka virallisesti hoitaa CFS:ää. HUSin alueella asuva voi päästä sinne esim. terveyskeskuslääkärin kirjoittamalla lähetteellä. Jos julkisen puolen lääkäri ei suostu kirjoittamaan lähetettä, varmimmin lähetteen saa hankkimalla vastaanottoajan Mannerheimintien lääkäriasemalla työskentelevälle Ville Valtoselle. Valtonen on infektiopolin entinen ylilääkäri (hän jäi eläkkeelle ilmeisesti syksyllä 2010) ja kirjoittaa lähes aina lähetteen eteenpäin jos on syytä epäillä CFS:ää. Käynti maksaa noin 70 euroa. Ei ole tietoa hoidetaanko infektiopolilla myös CFS:ää sairastavia lapsia.

Potilasta hoitavat infektiolääkärit eli infektiosairauksiin erikoistuneet (tai erikoistuvat) sisätautilääkärit. Koska kyseessä on opetussairaala, lääkärit vaihtuvat satunnaisesti ja on todennäköistä, että lähes joka käyntikerralla on eri lääkäri. Tämä kyllä perehtyy potilaan epikriisiin eli sairaushistoriaan, mutta luonnollisesti tämä metodi on silti potilaan kannalta huono verrattuna siihen, että käytössä olisi joka kerralla sama lääkäri. Monesti käy niin, että epikriisistä huolimatta jokainen lääkäri kyselee potilaalta samat kysymykset - oletko ollut ulkomaanmatkalla, onko sinua purrut punkki, onko suvussasi reumasairauksia jne. Vastaanottokäynti kestää yleensä 30-60 min, jonka jälkeen mennään sairaanhoitajalle hakemaan ajat seuraavalle käynnille ja yleensä myös tutkimuksiin.

Diagnoosin tekeminen ja tutkimukset

Ennen diagnoosin tekemistä potilaalle tehdään yleensä kasapäin erilaisia tutkimuksia, joihin kuuluu verikokeita, virtsakokeita ja oireista riippuen esimerkiksi sydänfilmi (EKG), aivojen MRI, koko kehon CT-kuvaus, vatsan ultraääni, sydämen ultraääni, lumbaalipunktio ja keuhkojen röntgen (thorax). Tyypillisiin verikokeisiin kuuluvat mm. seuraavia:

  • laaja verenkuva
  • kilpirauhashormonit
  • useita bakteereja ja viruksia, mm. borrelia, mykoplasma, EBV, CMV, HIV
  • B12-vitamiini ja folaatti
  • kryoglobuliini
  • HLA-B27-kudostyyppi (liittyy mm. selkärankareumaan)
  • reumatekijä
  • ANA ja ANCA (liittyy autoimmuunisairauksiin)
  • gliadiinivasta-aineet (keliakia)
  • immunoglobuliinien määrä ja IgG-alaluokat

Lisäksi saatetaan vasta-ainekokeilla tutkia esimerkiksi seuraavia infektioita

  • HSV-1 ja HSV-2 (herpesviruksia)
  • Varicella Zoster -virus (vesirokon aiheuttava herpesvirus)
  • HHV-6 ja HHV-7
  • B- ja C-hepatiitti
  • brucella-bakteeri
  • treponema pallidum (kupan eli syfiliksen aiheuttaja)

Kokeiden tekeminen jatkuu myös diagnoosin varmistuttua. Niitä tehdään usein kerralla runsaasti ja samoja kokeita saatetaan toistaa uudestaan ja uudestaan, vaikka niiden tulos olisi aiemmin ollut normaali. Ei ole mitenkään tavatonta, että potilaalta otetaan kerralla jopa 25 verinäytettä! Jostain syystä esimerkiksi kortisolimittausta ei yleensä tehdä ja CFS:ään yhdistetyistä kroonisista infektioista HHV-6 jää monesti tutkimatta. Infektiotutkimusten tulokset eivät myöskään ole välttämättä luotettavia, sillä ne tehdään vasta-aineiden perusteella eikä esimerkiksi PCR-menetelmällä. Tutkimusten tarkoitus jää usein epäselväksi, sillä poikkeavat tulokset tyypillisesti selitetään merkityksettömiksi, jolloin herää kysymys, miksi testejä ylipäänsä tehdään.

Jotkut potilaat ovat kokeneet, että heitä on painostettu tai jopa manipuloitu suostumaan joihinkin tutkimuksiin, joihin he eivät haluaisi/olisi halunneet mennä, koska he pitävät tutkimusta liian invasiivisena suhteessa siihen, mikä on siitä saatava mahdollinen hyöty. Myöskään tällaisten tutkimusten riskeistä ei yleensä kerrota juuri lainkaan. Potilaiden ehdottamiin tutkimuksiin suhtaudutaan yleensä kielteisesti, mutta eri lääkärien suhtautuminen eri tutkimuksiin vaihtelee, joten vaikka yhden lääkärin mielestä tutkimus olisi turha, toinen voi pitää sitä hyödyllisenä ja suostua kirjoittamaan lähetteen.

Laboratoriokokeet merkitään yleensä tehtäviksi Auroran tai Meilahden laboratoriossa. Useimmat niistä voi kuitenkin tehdä missä tahansa HUSin laboratoriossa, jolloin ei tarvitse lähteä kauempaa laboratorioon, vaan voi käydä lähimmässä terveyskeskuksessa. Tämä kannattaa kuitenkin varmistaa etukäteen, sillä osa tutkimuksista vaatii erikoistuneemman laboratorion. Osan tutkimuksista voi tehdä Aurorassa esimerkiksi iltapäivällä tai perjantaina, mutta terveyskeskuksessa ne pitää tehdä arkiaamuna, jotta ne ehtivät tiettyyn "kuormaan".

Hoidot

Kaikista näistä hoidoista kerrotaan enemmän Maija Haaviston kirjassa Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito.

Pääasialliset hoidot

  • prednisoni/prednisoloni (kortikosteroidi)

    HYKSin tärkein hoito, jota annetaan lähes kaikille potilaille, vaikka useimmille siitä ei ole mitään apua ja siihen liittyy suuret riskit. Annos on 5-10 mg päivässä, eikä potilaalle tehdä selväksi kuinka kauan hoitoa jatketaan jos siitä on apua, ja voiko siitä olla pysyviä hyötyjä.

  • doksisykliini (antibiootti)

    Käytetään 100 mg tai 150 mg päiväannoksella useimmille potilaille, yleensä yhdistettynä kortisoniin. Joskus hoitoa perustellaan kortisonin lisäämän infektioherkkyyden aiheuttamilta infektioilta suojelemisella, joskus anti-inflammatorisella vaikutuksella ja joskus kroonisten infektioiden parantamisella (johon annos tosin on liian pieni).

Lisähoidot

Joillekin potilaille määrätään myös seuraavia:

  • sitalopraami (SSRI-masennuslääke)

    Kokeillaan joillain potilailla, vaikka masennusta ei olisikaan, väitetyn energisoivan vaikutuksen takia. Myös joitain muita masennuslääkkeitä on käytetty.

  • valasikloviiri (herpesviruslääke)

    Kokeillaan joillain potilailla, joilla epäillään kroonista Epstein-Barr-virusinfektiota. Tämä hoito ei välttämättä ole enää käytössä. Muita herpesviruslääkkeitä ei määrätä.

  • tyroksiini (kilpirauhashormoni)

    Pientä annosta kokeillaan potilaille, joilla epäillään subkliinistä kilpirauhasen vajaatoimintaa, esim. korkea TSH tai matalahkot T3- ja T4-arvot.

  • immunoglobuliini

    Suonensisäistä immunoglobuliinia annetaan joskus huonossa kunnossa oleville potilaille, joita muut hoidot eivät ole auttaneet riittävästi, erityisesti jos heillä on immunoglobuliinin alaluokkien (esim. IgG3) puutoksia. Hoito tapahtuu tiputuksessa Auroran sairaalassa kolmen viikon välein. Yleensä lääkärit ovat tarkkoja siitä, että väli pysyy tasan kolmessa viikossa. Yhteen hoitokertaan menee useita tunteja. Koska hoito on erittäin kallista (potilas maksaa siitä pelkän poliklinikkamaksun), se usein lopetetaan, vaikka siitä olisi potilaalle merkittävää apua.

Muiden hoitojen käyttö

Lisäksi saatetaan oireista riippuen määrätä esimerkiksi kipulääkkeitä, vatsaa suojaavia lääkkeitä, unilääkkeitä tai beetasalpaajia tai muita oireenmukaisia hoitoja. Mitään muita lääkkeitä on lähes mahdoton saada, vaikka lääkkeen käytöstä olisikin tutkimusnäyttöä CFS:n hoidossa ja se olisi selvästi prednisonia turvallisempaa - prednisonia ei ole tutkimuksissa osoitettu plaseboa tehokkaammaksi CFS:n hoidossa. Esimerkiksi pieniä hydrokortisoniannoksia ei haluta määrätä, vaikka ne olisivat paljon turvallisempia ja niiden tehosta on näyttöä. Yleensä mitään lääkettä ei määrätä, jos potilas sitä erikseen pyytää, mikä kannattaa huomioida.

Hoitojen tehosta, sivuvaikutuksista ja haitoista ei yleensä kerrota juuri lainkaan, vaikka niihin liittyisi suuria riskejä. Esimerkiksi prednisonin riskeistä useimmille potilaille ei kerrota mitään ja hoidon lopettamiseen ei anneta kunnollisia ohjeita. Monelle potilaalle on ollut epäselvää, miksi tämä ylipäänsä syö jotain lääkettä - ja selitys voi vaihdella lääkäristä toiseen.

Luontaistuotteiden käyttöä ei suositella, mutta yleisesti siihen suhtaudutaan vähemmän negatiivisesti kuin monessa muussa paikassa. Harvemmin aiheesta saa mitään kommenttia. Valtosen näkemys on, että mitään luontaistuotetta ei ole osoitettu hyödylliseksi CFS:n hoidossa (mikä ei ole totta). Jotkut infektiolääkärit ovat suositelleet toistuviin virtsatietulehduksiin ja muihin virtsarakon vaivoihin karpalomehua, mikä on hyvä hoito ensin mainittuun, mutta yleensä vain pahentaa muita virtsarakon vaivoja. Jotkut HYKSin neurologit ovat suositelleet potilaille ubikinonia (Q10).

Tietämys CFS:stä

Ville Valtosen tietämys CFS:stä on kohtalainen, nykyisillä lääkäreillä useimmiten huonompi. Valtonen osasi tunnistaa hyvin muut CFS:ää muistuttavat ja/tai pahentavat tilat kuten synnynnäiset immuunipuutokset ja homeallergian. CFS:n täyttä vakavuutta ei lainkaan ymmärretä, ja jos potilas esimerkiksi joutuu pyörätuoliin, diagnoosia aletaan yleensä epäillä ja potilaalle saatetaan tehdä jopa kymmeniä lisätutkimuksia.

Suhtautuminen CFS:ään

Useimpien lääkäreiden suhtautuminen CFS:ään on aikaisemmin ollut asiallista, mutta tämä vaikuttaa olevan muuttumassa. Viime aikoina lääkäreiden keskuudessa on yleistynyt merkillinen käsitys siitä, että CFS:n oireita voisi helpottaa (tai ne voisi jopa parantaa) liikuntaterapialla tai psykoterapialla. Heillä ei ole tosin selitystä siihen, miten niistä olisi apua esimerkiksi useimmilla potilailla esiintyviin immuunipuutoksiin tai esimerkiksi kroonisiin virusinfektioihin. Potilaiden neurologiset oireet tyypillisesti leimataan psykiatrisista syistä johtuviksi. Lääkäreiden asenne hoitoihin yleensä on se, ettei ketään voi eikä ole syytäkään pakottaa mihinkään hoitoon, mutta monet potilaat ovat kokeneet kohtelun nöyryyttävänä. Sairaanhoitajat (joiden kanssa ollaan tekemisissä esim. vastaanottoaikoja varatessa) ovat yleensä mukavia ja empaattisia.

Tukiasiat

Lääkärit kirjoittavat tarvittaessa sairaslomaa ja B-lausuntoja joiden mukaan voi liittää epikriisin sekä tutkimusten tuloksia, mutta Kelassa ne eivät mene läpi, ellei potilaalla ole muita diagnooseja (vääriä tai oikeita), kuten psykiatrisia diagnooseja tai esimerkiksi ennen CFS-diagnoosia annettu diagnoosi autoimmuunisairaudesta.

Eteenpäin ohjaaminen

Osa potilaista ohjataan neurologian puolelle jatkotutkimuksiin. Hyöty on kuitenkin kyseenalaista, sillä mitään hoitoja neurologit eivät juuri koskaan määrää, minkä he perustelevat sillä, että "HYKSillä CFS:n hoito on keskitetty infektiopolille" (infektiolääkärit taas saattavat sanoa, että he eivät määrää jotain lääkettä, vaan siitä pitää keskustella neurologin kanssa). Useimmat heistä suhtautuvat potilaisiin erittäin tympeästi ja kylmäkiskoisesti. Tietämys CFS:stä on täysin olematonta - neurologit eivät tunnu olevan tietoisia edes siitä, että CFS:lle on oma diagnostinen koodi.

Työkyvyttömät potilaat ohjataan usein tutkimuksiin HYKSin neurologiselle kuntoutuspolille. Siellä kohtelu tuntuu usein olevan asiallisempaa kuin Meilahden neurologeilla, mutta potilas ei silti välttämättä saa käynneistä sen suurempaa hyötyä. Joskus potilaita saatetaan lähettää myös esimerkiksi urologille tai allergiatutkimuksiin. Endokrinologille lähetteen kirjoittaminen on kuitenkin jostain syystä erittäin harvinaista.

Hyvää ja huonoa

Hyvät puolet

  • enimmäkseen huolelliset tutkimukset
  • käynnit edullisia ja tutkimukset ilmaisia/edullisia
  • käynti voi kestää tunninkin - kiirettä ei yleensä ole
  • joitain tehokkaita hoitoja
  • infektiopolilta saatu diagnoosi ja hoidot lisäävät sairauden uskottavuutta

Huonot puolet

  • lääkärit vaihtuvat joka kerta
  • tietämys CFS:stä suhteellisen vähäistä
  • hoitorepertuaari pieni, muita hoitoja ei tahdota käyttää
  • hoidoista ja tutkimuksista annettu tieto puutteellista
  • pääasialliset hoidot ovat tehottomia useimmilla potilailla
  • muutama tärkeistä tutkimuksista jätetään yleensä tekemättä
  • jos potilaan tila ei kohene, CFS-diagnoosia aletaan usein perusteettakin epäillä
  • endokrinologinen ja neurologinen näkökulma jäävät vaille huomiota
  • loputon tutkimuksissa ravaaminen
  • harhakäsitykset ja vaarallisien hoitojen suosittelu