Jatan tarina
En ole koskaan pitänyt itseäni normaaliterveenä. Luulin heikkokuntoisuuteni ja terveysongelmieni johtuvan siitä, että olen seitsenkuisena syntynyt kaksonen ja synnyin yllättäen 2h 10 min viiveellä. Lähtökohdat olivat heikot, sillä meidän ei odotettu jäävän henkiin ja saimme hätäkasteet. Vietin elämäni ensimmäiset kuukaudet sairaalassa. Toinen meistä meinattiin adoptoida väen väkisin, sillä syntymäkotini olosuhteet olivat heikot ja äidilläni oli karjatila hoidettavana. Tuolloin äiti mm. kantoi veden tupaan ja lehmille ja peseydyimme savusaunassa. Silloisesta savusaunasta romantiikka oli kaukana. Meillä on savusauna kesämökillä, mutta en pysty nauttimaan siitä; aivosumu pahenee saunassa.
Tunsin aina olevani fyysisesti heikkokuntoisempi kuin siskoni. Olen tehnyt talous- ja maataloushommia lapsuudestani saakka, mikä oli tuolloin tavallista. Olin niin väsynyt etten jaksanut kovin paljon leikkiä, jos sille jäi aikaa. Kesäisin kärsin päänsärystä kirkkaan sään ja auringon vuoksi ja lihaskivuista työnteon vuoksi. Muistan alaselän olleen aina kipeä.
Mitä vanhempana muistan itseni, niin muistan elämäni kulun erilaisten oireiden tai ongelmien kautta. En menestynyt urheilussa, sillä hengästyminen, kivut ja jalkasäryt rajoittivat menestymistä. Lisäksi koin olevani kömpelö ja kankea, vaikka sain jalan melkein niskan taakse.
Juuri ennen kuolemaansa kummisetäni kertoi minun ja siskoni laittaneen pikkuisena molemmat jalat yhtä aikaa niskan taakse. Äitini ei muistanut tätä, vaikka kertoi aina yli 70-vuotiaaksi saakka, että saisi vieläkin jalan niskan taakse. Hän saa edelleen kämmenet lattiaan, yli 80-vuotiaana.
Yliliikkuvuus- eli hypermobiliteettiongelmat (HM) olivat äitini suvussa vaiettu salaisuus, tai äitini ei puhunut niistä millään nimellä sisarustensa kanssa. Kunnanlääkäri oli sanonut äidilleni, että kuulkaas rouva, ei tuossa iässä noita oireita vielä valiteta, sitten vasta vanhempana. Niinpä minäkin opin vaikenemaan ongelmistani.
Aikuisuuttani ovat leimanneet erilaiset oireet ja ongelmat, ne olivat jonkin verran pahempia kuin mitä ne olivat nuoruudessani. Väsymys, närästys, pää-, jalka-, selkä- tai niskasärky tai kurkkukipu ja nuha olivat lähes jokapäiväiset oireet. En uskaltanut puhua nuorena oireistani avoimesti, sillä äitini kyseli niistä aina uudelleen ja uudelleen, eikä isäni pitänyt lääkärissä käymistä tarpeellisena. äidilläni oli erilaisia kipuoireita ja jaloissa runsaasti suonikohjuja, mikä ei ole ihme raskaassa maataloustyössä.
Olin kärsinyt ainakin murrosiästä saakka pitkistä kurkkukipukausista. Kouluja käydessäni ihmettelin, että kuinka minä ikinä jaksan olla töissä, jos joka aamu pitää herätä aikaisin töihin. Lisäksi olen sairastanut muutaman kerran angiinan, joista yksi muhi kuumeettomana jonkin aikaa. Mm. poskiontelotulehduksen jälkeen jäi hengenahdistus päälle.
Muistan myös kärsineeni matalasta verenpaineesta, pään raskaudesta/aivosumusta, pahoinvoinnista ja huimauksesta. Jalka- ja niskasärkyjä podin lähes jatkuvasti, sillä lihakseni olivat kireät, kipeät, väsyneet ja maitohapoilla. Mitä kireämpänä niskalihakset olivat, niin sitä herkemmin oli päänsärkyä. Lisäksi minulla oli ongelmia virtsarakon ja suoliston toiminnan kanssa.
Vuonna 1985 (ollessani 25-vuotias) on otettu ensimmäiset niskakuvat; jo silloin minulle oli kehittynyt oikoniska, mutta enhän minä sitä muistanut. Muistan myös, että minulla oli myös puheen tuotto ja keskittymisongelmia, sillä sisareni ja työkaverini sanoivat aina, että etkö voi tuon verran muistaa tai taas kerrot samaa asiaa. En ole koskaan pitänyt liikunnasta. Yritin hoitaa lihaksiani kävelemällä ja venyttelemällä, mutta liikunta pahensi minun tilaani. Ehkäpä olin jo sairastunut CFS:ään.
Voi myös ajatella, että sairastuin CFS:ään 1989, kun sairastin hätäsektion jälkeen kuumeettoman sairaalainfektion. Viikko ennen joulua koin saunassa ensimmäisen kerran, että jään henkiin. Sairaalainfektiosta toipuminen vei kolme kuukautta aikaa. Raskauden aikana pulssi nousi niin, että se oli jatkuvasti yli sadan ja podin kuusi viikkoa päänsärkyä. Toisen raskauden aikana ja sen jälkeen pulssi oli 110-140/min.
En saanut nopeaan pulssiin mitään apuja, sillä lääkärit tulkitsivat sen aina jännityksestä johtuvaksi. Näin jälkikäteen voi todeta, että minulle oli kehittynyt autonomisen hermoston toimintaongelmat. Sen todistaa jo se, että kun fysiatri aloitti 15 vuotta myöhemmin Emconcorin migreeninestolääkkeeksi, niin samalla hoitui korkea pulssitasoni, joka laski 60-70 lyöntiin minuutissa.
Olin kyllästynyt lääkärissä käymiseen, sillä en saanut kaipaamaani apua, sain vain muutaman päivän sairaslomia ja ohjeita ostaa apteekista kipulääkettä. Lasteni syntymän jälkeen koin kuntoni ja terveyteni heikentyvän aiempaa nopeammin, enkä ymmärtänyt sen syytä. Myöhemmin tulin ymmärtämään, että fysiatrin tulkinnan mukaan HM-sairauteni oli edennyt raskauksieni seurauksena.
Päätin opiskella yliopistossa, jotta voisin tehdä fyysisesti kevyempää työtä kuin mitä oli työni sairaanhoitajana. Opiskeluni jälkeen jatkoin työtäni hoitajana, sillä työelämän läpi oli käynyt murros ja maistereiden oli entistä vaikeampi työllistyä, enkä halunnut hukata vakituisen työn turvaa pätkätyöputkeen.
Varsinainen voinnin alamäki alkoi kesäkuussa 2004, kun minua vaivasi poskiontelon limakalvojen turvotus ja flunssa. Olin kesälomalla ja valmistelin poikani rippijuhlat heikosta kunnostani huolimatta. Rippijuhlien jälkeisenä aamuna heräsin kaula turvonneena yhtä paksuksi kuin Hannu Hanhella. En voinut tuumata muuta kuin, että olipahan kovat pirskeet.
Päivystävä lääkäri totesi sen johtuvan poskiontelotulehduksesta, mitä en ymmärtänyt. Soitin korvaklinikan päivystykseen ja sain ohjeen hakeutua uudestaan lääkäriin ja pyytää lähetteen heille. Korvaklinikalla todettiin, että minulla on molemminpuolinen neljän sylkirauhasen tulehdus, mikä ei ole tyypillistä. EDS:n ja CFS:n perusteella voisin nyt heittää tuon diagnoosin perään kysymysmerkin.
Olin niin kipeä, että kunnon kipulääkityksestä huolimatta nukuin vain tunnin vuorokaudessa. Lihas- ja nivelkipujen perusteella sain fibromyalgiadiagnoosin ja paikaltaan luiskahtanut S1-nivel laitettiin paikalleen. Selästä ei otettu mitään röntgenkuvia. Verikokeissa ei ilmennyt mitään selkeitä poikkeavuuksia.
Kuulin tuolloin ensimmäistä kertaa hypermobiliteetti-sanan, joka oli uusi ja outo käsite minulle. En voinut ymmärtää olevani hypermobiili, sillä tunsin itseni kankeaksi, kipeiden ja kireiden lihasten ja nivelten vuoksi. Minulle ei tehty tarkempia selvittelyjä erikoissairaanhoidossa, vaan kehotettiin hakeutumaan reumatologin vastaanotolle.
Minun pelastukseksi koitui reumatologi, joka kirjoitti lähetteen Heinolan Reumasairaalaan, jossa tapasin asiansa osaavan fysiatrin. Tämä fysiatri oli ensimmäinen, joka kiinnitti siihen huomiota, että kaikki lihakseni ovat herkästi väsyvät, sietävät heikosti rasitusta, ovat kovat ja kipeät ja lihakset ovat ikään kuin maitohapoilla koko ajan. Hän alkoi tutkia ja hoitaa hypermobiliteettisyndroomaa/HMS ja sen liitännäissairauksia sekä määräsi sairaslomalle sanoen, että edessä on pitkä kuntoutus, sillä minä olin käyttänyt elimistöni sopeutumisresurssini loppuun. En ymmärtänyt silloin, että en kestä toiminnallista kuntoutusta tai että sanoisin hyvästit työuralleni.
HMS-diagnoosin saannista lähtien muiden lääkäreiden on ollut vaikea ymmärtää minun terveysongelmiani ja puuttua niihin. Olin tämän fysiatrin potilas vuoden 2014 loppuun saakka. Hän oli kirjoittanut useita lähetteitä lukuisiin tutkimuksiin mm. uniapnean, kurkku-, vatsa-, suoli-, sydän- ja lihasongelmien vuoksi. Hän oli kirjoittanut useita lähetteitä lukuisiin tutkimuksiin mm. uniapnean, kurkku-, vatsa-, suoli-, sydän- ja lihasongelmien vuoksi. Tuolloin oli huvittavaa, että muut lääkärit aloittivat tekstinsä "perusterve 46-vuotias" -sanoin.
Vasta keväällä 2014 lihasongelmille löytyi lopullinen vastaus, kun sain toisella keskustelusivulla vinkin Olli Polosta ja CFS:stä. Lihasongelmani ovat edenneet niin pitkälle, että CFS-hoidot ovat lievittäneet oireita jonkun verran. Lihaskunnossani tapahtuneen muutoksen perusteella hoitava fysiatri hylkäsi tuntemattoman lihastaudin mahdollisuuden ja tarkensi HM-sairauteni EDS:ksi (Ehlers-Danlosin syndrooma). Edelleen sklerodermaepäily nostaa välillä päätään. DHEA-hormoni- ja kalsiuminvajauksien vuoksi on substituutiohoidot päällä.
Olen tyypillinen CFS-potilas, jonka toimintakyky on melko rajoittunut, enkä siedä rasitusta. Unihäiriö on nykyään melko hyvin kurissa lääke- ja lisähappihoitojen, bi-pap-venttilaattorin ja sopivan sängyn avulla. Unihäiriön ja uupumuksen lisäksi minulla on mm. lihasten toimintaongelmia, lihas- ja substituutionivelkipuja, autonomisen hermoston ja ruoansulatuskanavan toiminta-ongelmia, imusolmukkeiden turvottelua ja kipuja, tinnitusta sekä herkistymistä äänille, melulle, liikkeelle, valolle, kemikaaleille ja lääkkeille.
Kognitiiviset oireet ovat melko kattavat, sillä minulla on keskittymisvaikeuksia, muistamattomuutta, puheen tuotto-ongelmia sekä olen menettänyt päässälaskutaidon, uusien asioiden omaksumis- ja avaruudellisen hahmottamiskyvyt.
Viimeisimmät ongelmat ovat siitepölylle herkistyminen ja lokakuussa 2014 ollut oikeanpuoleisen c7-hermon pinnetila, joka jätti heikkoutta ja lisäkipuja oikeaan käteen, erityisesti peukaloon.
CFS-hoidot ovat lievittäneet oireilua melko paljon, sillä kipulääkkeet pitävät päänsäryn nykyään kurissa. Lihasongelmien lievittyminen on mm. lievittänyt molempien yläraajojen TOS-ongelmaa (thoracic outlet syndrome), parempina päivinä voin käydä ostoksilla ja pystyn kävelemään lyhyitä matkoja hieman reippaammin.
Kesä 2014 oli ensimmäinen kesä 10 vuoteen, että pystyin olemaan päivisin jalkeilla ja saatoin olla jonkin aikaa ulkona. Aiempina kesinä olin ulkona iltaisin, sillä olin iltaisin vähän pirteämpi ja kivuttomampi. Edelleenkin olen ilta-yö-eläjä.