Huomaa: tämä kirja, Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito, joka julkaistiin omakustanteena 5/2007, ei ole enää myynnissä. Sen on korvannut Maija Haaviston uusi kirja CFS:n ja fibromyalgian hoito (Finn Lectura 5/2010). Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito -kirjan sisältö voi olla ja monessa asiassa onkin vanhentunutta. Siitä puuttuu paljon uudessa kirjassa olevaa tietoa, esimerkiksi uusista lääkkeistä ja uusista tutkimuksista. Nimensä mukaisesti kirja keskittyi CFS:n hoitoon, mutta uudessa kirjassa on myös runsaasti tietoa fibromyalgian hoidosta. Uudessa kirjassa on myös useita osioita, jotka vanhasta kirjasta puuttuvat kokonaan, kuten rokotteita ja leikkauksia käsittelevät liitteet, hakemisto, sanasto ja professori Olli Polon kirjoittama esipuhe. Uudessa kirjassa on keskitytty enemmän helppotajuisuuteen ja selitetty asiat selkeämmin ja perinpohjaisemmin. Uuden tiedon ja näkökulman ansiosta kirja on yli kaksi kertaa aiempaa laajempi (sivumäärä on noin kaksinkertainen, mutta myös sivukoko on kasvanut). Lisäksi uusi kirja on tunnetun suomalaiskustantajan julkaisema, joten sen painoarvo lääkäreiden silmissä on suurempi - osaltaan myös vaikutusvaltaisen lääkärin kirjoittaman esipuheen ansiosta - ja se on tietenkin myös asianmukaisesti kustannustoimitettu. Suosittelen siis tutustumaan siihen tämän teoksen sijasta!



Johdanto

Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome eli CFS) on vaikea neurologinen sairaus, jota lääkärit tuntevat edelleen huonosti, vaikka sen prevalenssi voi olla yli prosentti väestöstä. Yhdysvaltain terveysviraston CDC:n marraskuussa 2006 järjestämässä lehdistötilaisuudessa CDC:n virussairauksien tutkija William Reeves vertasi CFS:n aiheuttamaa invaliditeettia MS-tautiin, AIDS:iin, loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan ja keuhkoahtaumaan.1

CFS on pysynyt pitkään kiistanalaisena diagnoosina ja sitä on usein pidetty psykiatrisena sairautena, vaikka on runsaasti tutkimusnäyttöä, joka osoittaa toisin. Ajoittain näkee jopa väitettävän, että CFS kuuluisi diagnosoida neurastenian diagnostisella koodilla, vaikka sille on ICD-10:ssä yksiselitteisesti koodi G93.3.

CFS:n aiheuttajaa ei tunneta, mutta yhteydet sekä infektioihin että perimään näyttävät vahvoilta. 1980-luvulla puhuttiin kovasti herpesviruksista, mutta myöhemmin on epäilty erityisesti enteroviruksia sekä retroviruksia.2, 3Vieläkään ei tiedetä varmasti, onko kyseessä yksi ainoa oireyhtymä vai voiko samanlaisten oireiden takana olla erilaisia patologioita.

Myös solunsisäiset bakteerit kuten borrealia, klamydia ja mykoplasma ovat olleet epäilysten kohteena ja saattavat olla syynä osaan CFS-tapauksista. CFS voi todennäköisesti puhjeta myös ilman infektiota, mutta näissäkin tapauksissa erilaiset infektiot usein komplisoivat taudinkuvaa. Useiden eri geenien ja geenien ilmentymisen osuus CFS:n puhkeamiseen on pystytty osoittamaan.4

Oireet

CFS:n pääoire on tietysti uupumus ja sairaudelle erityinen piirre on voimakkaasti heikentynyt rasituksen sietokyky. Usein näkyy väitettävän, että liikunta on tehokas hoitomuoto CFS:ään, mutta todellisuudessa hyödyt ovat kyseenalaiset ja se johtaa herkästi relapsiin.5,6Varovainen liikunta toki ehkäisee lihasten rappeutumista ja ylläpitää peruskuntoa, mutta useimmat potilaat uupuvat lievästäkin rasituksesta ja toipuminen voi viedä päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.

CFS-asiantuntija Jay Goldstein toteaa, että fibromyalgiapotilaat usein hyötyvät liikunnasta, mutta CFS-potilaiden sairaus usein pahenee pienimmästäkin rasituksesta.7Osa potilaista on kokonaan liikuntakyvyttömiä. Myös kaikenlainen keskittyminen ja henkinen rasitus vie helposti potilaalta voimat.

Potilaat kärsivät yleisesti kivuista ja säryistä, jotka voivat olla hyvinkin voimakkaita. Jopa yli puolet CFS:ää sairastavista sairastaa myös fibromyalgiaa. Kivut paikantuvat usein lihaksiin ja niveliin, mutta ne voivat esiintyä muissakin, harvinaisemmissa paikoissa, esimerkiksi virtsateissä ja imusolmukkeissa.8

Kurkkukipu ja päänsärky ovat yleisiä. Pahimmillaan päänsärky voi olla jatkuva ja voimakkaasti invalidisoiva. Ortostaattinen hypotensio on erittäin yleistä9ja potilaat kärsivät myös muista sydämeen ja verenkiertoon liittyvistä ongelmista. Hiippaläpän takaisinvirtaus on hyvin yleinen CFS:ää sairastavilla.10

Immuunijärjestelmän häiriöt voivat ilmetä monin eri tavoin. Osaa potilaista vaivaa jatkuva kuume. Imusolmukkeet ovat usein turvonneet ja aristavat. Ärtynyt paksusuoli sekä virtsarakon vaivat ovat nekin yleisiä oireita. Useimmat potilaat kärsivät unihäiriöistä, jotka voivat ilmentyä insomniana, hypersomniana tai muunlaisin piirtein. Painajaiset, hypnagogiset hallusinaatiot ja unenaikainen liikehdintä ovat yleisiä.

Lähes kaikki CFS:ää sairastavat kärsivät erilaisista kognitiivisista ongelmista, jotka voivat vaihdella lievistä keskittymis- ja muistihäiriöistä aina dementiaan saakka. Muitakin neurologisia oireita esiintyy usein.11Neurologisia poikkeavuuksia voidaan havaita mm. MRI- ja SPECT-kuvissa12ja joskus potilailla esiintyy autovasta-aineita välittäjäaineita tai reseptoreja kohtaan.13

Useimmat potilaat kärsivät uupumuksen lisäksi lihasheikkoudesta. Pahimmillaan heikkous johtaa liikuntakyvyn menetykseen ja potilas saattaa tarvita pyörätuolia tai jopa letkuruokintaa. Muita mahdollisia oireita ovat mm. pahoinvointi, hiustenlähtö, yöhikoilu, aamujäykkyys, huimaus, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, PMS ja kuukautishäiriöt, nokkosihottuma ja muut ihottumat.

Monesti lääkärit suhtautuvat CFS:ään vähättelevästi, mitä varmasti edesauttaa sen viattoman kuuloinen nimi. Monissa muissa maissa käytetään edelleen 1950-luvulta peräisin olevaa termiä myalginen enkefalomyeliitti, joka tuo huomattavasti paremmin esiin sairauden vakavuuden ja varmasti osaltaan vaikuttaa siihen, miten potilaisiin suhtaudutaan. Nimi ME myös muistuttaa, että kyseessä on ennen kaikkea neurologinen sairaus, vaikka sitä Suomessa hoitavatkin lähinnä infektiolääkärit.

Hoito

CFS on vakava ongelma sekä yksilön että kansanterveydelliseltä kannalta. Se voi johtaa täydelliseen invaliditeettiin, joissain tapauksissa jopa kuolemaan. Onkin tärkeää, että CFS-potilaat saavat asianmukaista hoitoa. Moni lääkäri uskoo, ettei CFS:ään ole mitään hoitoja, mutta tämä käsitys perustuu tietämättömyyteen. CFS:ään on monia lääkehoitoja, joista osa lievittää oireita ja osa saattaa vaikuttaa varsinaiseen sairausprosessiin.

Eräs tehokkaimpia CFS:ään suunnatuista hoidoista saattaa olla kaksikierteinen RNA-lääke Ampligen (polyI:polyC12U), jolla on immunomodulatorista ja antiviraalista vaikutusta.14Sitä on käytetty 1980-luvun lopulta asti ja se on jo saatavilla joissain Euroopan maissa (mm. Espanja ja Portugali) ja luultavasti pian myös Yhdysvalloissa. Sen hoitoa rajoittaa paljolti huikea hinta ja hankala annosteluprosessi. Monia muita tehokkaita hoitoja on tarjolla Suomessakin.

Usein, mutta ei aina, hoitojen tehosta löytyy myös tutkimusnäyttöä. Näytön puute ei ole mikään ihme ottaen huomioon tutkimuksen saamien määrärahojen vähäisyyden. Usein tutkimusten otanta on hyvin pieni ja saadut tulokset saattavat olla keskenään ristiriitaisia. Siksi on tärkeää ottaa huomioon myös anekdotaalinen näyttö sekä muiden vastaavien sairauksien hoidossa saadut tulokset. Esimerkiksi MS-tautia sairastavien potilaiden uupumukseen tehoavat lääkkeet auttavat usein myös CFS-potilaita.

CFS:n lääkehoitoon liittyy esimerkiksi seuraavia ongelmia ja haasteita:

  • CFS:n syytä ei tunneta, joten hoidossa täytyy keskittyä enimmäkseen oireiden lievittämiseen.

  • Ei myöskään tiedetä, onko oireiden syynä yksi sairaus vai useita eri sairauksia, joilla on samankaltaiset oireet.

  • CFS:n oireet vaihtelevat yksilöstä toiseen ja voivat olla toisinaan jopa vastakkaisia, kuten unihäiriöt, jotka voivat ilmetä insomniana tai hypersomniana. Lisäksi oireita esiintyy lähes kaikissa kehon järjestelmissä. Pääoireet ovat yleensä neurologisia ja immunologisia, mutta lisäksi voi esiintyä oireita, joita hoitaa perinteisesti esimerkiksi psykiatri, dermatologi tai urologi.

  • CFS:ää sairastavat sietävät usein huonosti lääkkeitä ja voivat saada niistä hyvinkin epätavallisia, toisinaan paradoksaalisia sivuvaikutuksia. Usein lääkitys joudutaan aloittamaan hyvin pienellä annoksella ja joskus potilas ei pitkäaikaiskäytössäkään siedä kuin pientä annosta. Hyvinkin pienestä annoksesta voi olla apua, mutta lääkkeestä ei välttämättä ole saatavilla riittävän pientä annoskokoa.

  • Potilaiden oireet vaihtelevat päivästä toiseen ja lisäksi esiintyy spontaaneja relapseja ja remissioita, mikä tekee hoidon tehon seuraamisesta vaikeaa.

  • CFS-potilailla on usein monia muitakin sairauksia ja oireyhtymiä. Aiemmin mainittujen lisäksi yleisesti komorbideina esiintyviä tiloja ovat mm. muut kipuoireyhtymät (migreeni, myofaskiaalinen kipuoireyhtymä, temporomandibulaarinen kipuoireyhtymä), endometrioosi, levottomat jalat -oireyhtymä, uniapnea sekä epilepsia. Yliliikkuvat nivelet (erityisesti Ehlers-Danlosin oireyhtymä) vaikuttaa olevan riskitekijä CFS:n synnyssä, vaikka varmaa selitystä tälle ei ole vielä tiedossa.15,16

  • CFS:n hoitoon ei ole olemassa virallista hoitosuositusta eikä mitään lääkettä ole Suomessa indikoitu CFS:n hoitoon. Tämä ei estä useimpien lääkkeiden määräämistä, mutta monet CFS:n hoidossa käytetyt lääkkeet ovat hyvin kalliita, eikä potilaalla ole välttämättä niihin varaa, mikäli Kela ei korvaa lääkitystä. Kalliskin hoito olisi kuitenkin yhteiskunnan näkökulmasta edullinen, jos potilas saataisiin sillä toimintakykyiseksi.

  • Monia lääkkeitä ei edes ole saatavilla Suomessa, mukaanlukien esimerkiksi mielialalääkkeitä, antihistamiineja, lihasrelaksantteja, immunomodulaattoreita. Toisista lääkkeistä ei ole saatavilla pitkäaikaiskäyttöön sopivia lääkemuotoja tai CFS:n hoitoon riittävän pieniä annoskokoja.

CFS pitää aina ottaa huomioon myös potilaan muita sairauksia hoidettaessa. Monet lääkkeet, rokotteet ja hoitotoimenpiteet voivat pahentaa potilaan tilaa. Jopa paikallispuudutus voi uuvuttaa potilaan pitkäksi aikaa ja suositellaankin, että puudutukseen käytetään pelkkää lidokaiinia ilman adrenaliinilisää. Yleisanestesiassa relapsin riski on luonnollisesti vielä suurempi. Paul Cheney, eräs tunnetuimmista CFS-asiantuntijoista, on sitä mieltä, ettei hepatotoksisia anesteetteja saisi lainkaan käyttää CFS-potilailla.17

Lääkärin on aivan liian helppo hylätä CFS-potilaat hankalina ja "toivottomina" tapauksina, mikä on ehdottomasti lääkärin etiikan vastaista. Tässä kirjassa luetellaan yli 100 Suomessa saatavilla olevaa reseptilääkettä, joita on käytetty CFS:n hoidossa (tai vaikuttavat soveltuvan tähän käyttöön).

Kirjassa viitataan satoihin eri lähteisiin, joista useimmat ovat vertaisarvioituja lääketieteellisiä tutkimuksia. Se ei kuitenkaan ole lääketieteen ammattilaisen kirjoittama ja luonnollisestikin hoitava lääkäri on vastuussa käyttämistään hoidoista. Kommunikaatio potilaan kanssa on hoitoja valittaessa aina oleellisen tärkeää.

Lähteet

2DeFreitas E, Hilliard B, Cheney PR ym. Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 1991 Apr 1;88(7):2922-6.

3Holmes MJ, Diack DS, Easingwood RA ym. Electron microscopic immunocytological profiles in chronic fatigue syndrome. J Psychiatr Res. 1997 Jan-Feb;31(1):115-22.

4Kaushik N, Fear D, Richards SC ym. Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome. J Clin Pathol. 2005 Aug;58(8):826-32.

6Scroop GC, Burnet RB. To exercise or not to exercise in chronic fatigue syndrome? Med J Aust. 2004 Nov 15;181(10):578-9.

8Hyde B, Jain A. Clinical Observations of Central Nervous System Dysfunction in Post-Infectious, Acute Onset M.E./CFS. Kirjassa: Hyde B, (toim.) The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. s. 38-63.

9Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J ym. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA. 1995 Sep 27;274(12):961-7.

10Hyde B. Cardiac and Cardiovascular Aspects of M.E./CFS that may be secondary to Neurological or Psychological involvement, A Review. Kirjassa: Hyde B, (toim.) The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. s. 375-383.

11Lane RJM. Neurological Features of Myalgic Encephalomyelitis. Kirjassa: Hyde B, (toim.) The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. s. 395-399.

12de Lange FP, Kalkman JS, Bleijenberg G ym. Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. Neuroimage. 2005 Jul 1;26(3):777-81.

13Klein R, Berg PA. High incidence of antibodies to 5-hydroxytryptamine, gangliosides and phospholipids in patients with chronic fatigue and fibromyalgia syndrome and their relatives: evidence for a clinical entity of both disorders. Eur J Med Res. 1995 Oct 16;1(1):21-6.

14Strayer DR, Carter W, Strauss KI ym. Long term improvements in patients with chronic fatigue syndrome treated with Ampligen. J Chronic Fatigue Syndrome. 1995 1(1): 35-53.

15Rowe PC, Barron DF, Calkins H ym. Orthostatic intolerance and chronic fatigue syndrome associated with Ehlers-Danlos syndrome. J Pediatr. 1999 Oct;135(4):494-9.

16Nijs J, Aerts A, De Meirleir K. Generalized joint hypermobility is more common in chronic fatigue syndrome than in healthy control subjects. J Manipulative Physiol Ther. 2006 Jan;29(1):32-9.

17Berne Katrina. Running on Empty: The Complete Guide to Chronic Fatigue Syndrome. 1995. s. 205-206.