Jonnan tarina
Olin nuori puutarhuri, ennen kuin terveyteni romahti, hyväkuntoinen ja vauhdikas. Elin reipasta ulkoilmaelämää, tein fyysisesti melko raskasta työtä, harrastin tanssia ja ratsastusta. Talvisin kärsin melko rajusta kaamosmasennuksesta, joka alkoi syyskuussa ja päättyi maaliskuussa. Se tuplasi yöunen tarpeeni niin, että siitä paljonko nukuin, olisi pystynyt laskemaan suoraan, mikä kuukausi vuodesta oli meneillään. Ahdistusoireet tekivät elämästä todella vaikeaa, ja olinkin useamman talven kokonaan sairaslomalla niiden vuoksi. Osin tästä syystä väsymysoireyhtymän tarkka alkamisajankohta jäi pimentoon; talvisin kaikki väsymysoireet menivät kaamosmasennuksen piikkiin. Kesäisin olin täysin oireeton, elämänhaluinen ja menevä.
Masennuslääkkeitä kokeiltiin, mutta osa niistä aiheutti järkyttäviä sivuoireita, jatkuvaa pahoinvointia ja unettomuutta. Silloinen lääkärini suostui lääkityksen lopettamiseen, mutta ei vaihtamaan sitä toiseen. Kun monta vuotta myöhemmin sain toiselta lääkäriltä paremmin siedetyn masennuslääkityksen, ovat talven masennusoireet helpottaneet lopulta kokonaan. Mitään sivuoireita ei tästä toisesta lääkkeestä koskaan tullut.
Olen myös koko elämäni sairastanut tietämättäni keliakiaa. Olin aina alipainoinen, aneeminen lapsi, enkä voinut käyttää juuri mitään maitotuotteita mahakipujen vuoksi. Kun mahani oli pahimmassa kunnossa ja laihduin hurjasti, menin lääkäriin kertomaan keliakiaepäilystäni. Kerroin olleeni hetken gluteenittomalla ruokavaliolla ja oireiden helpottaneen.
Lääkäri teetti sarjan verikokeita, niiden joukossa keliakiakoe, eikä huomioinut sitä että olin kokeiden aikaan gluteenittomalla ruokavaliolla. Koe näytti negatiivista ja lääkärin mukaan ei ollut mitenkään mahdollista, että minulla olisi keliakia. Sen jälkeen minulle toivotettiin hyvää joululomaa, eikä tutkimuksia jatkettu. Alipainoista, erilaisten mahakipujen täytteistä elämää kyllä jatkettiin, ja yritin itse kokeilemalla selvittää, mille ihmeelle olin allerginen.
Lukemattomien kokeilujen jälkeen päätin kokeilla vielä kerran gluteenitonta ruokavaliota. Jos lääkäri vaikka olisi ollut väärässä. Oireet helpottivat ja loppuivat lopulta kokonaan, painoa kertyi, ja vuoden kuluttua maitoallergianikin parani kokonaan.
Näistä kokemuksista opin yhden asia: hoitoa ja ratkaisua terveysongelmiin täytyy etsiä, ja jatkaa etsintää vielä senkin jälkeen kun lääkärit jo sulkevat ovensa. Hoitamaton kaamosmasennus ja hoitamaton keliakia haittasivat elämääni hirvittävällä tavalla vuosia, aivan turhaan, ja altistivat terveyteni lisäongelmille. Molempien kohdalla sitkeä vastausten etsiminen lopulta päättyi siihen, että kaikki oireet oli saatu hallintaan ja elämä saattoi jatkua. Lääkärit eivät minulle ole toivoa antaneet, vaan olen itse sitkeästi ja järjestelmällisesti etsinyt keinoja voidakseni paremmin. Minä kärsin kuitenkin itse ongelmistani kaikkein eniten.
Niinpä kesällä 2013 menin jälleen lääkärin pakeille, koska uupumus täytti elämäni. Toki sitä oli jatkunut jo koko talven, mutta tällä kertaa se ei mennyt kesällä ohitse. Talvisaikaanhan kaikki ylimääräinen väsymys saattoi olla kaamosmasennuksen oireilua. Nyt jatkuva uupumus teki vihannespuutarhurin työstäni todella vaikeaa. Vuotta aiemmin olin raivannut metsää reippaana kun SPR:n lääkäri soitti kertoakseen, että hemoglobiinini on 96. Nyt rautalisän ansiosta hemoglobiini oli hyvällä tasolla, mutta uupumus oli paljon pahempaa.
Yleislääkärini teetti sarjan verikokeita ja muita tutkimuksia, muttei löytänyt niistä syytä uupumukseeni. Sitten hän kertoi minulle sairaudesta nimeltä krooninen väsymysoireyhtymä, josta en ollut koskaan aiemmin edes kuullut. Tutkin asiaa netistä, mutta löysin melko vähän tietoa. Vaikka oireet kuulostivat tutuilta, minulle jäi käsitys, että kaikki tätä sairautta sairastavat potilaat ovat erittäin huonossa kunnossa ja vuoteen omina. Koska itse olin vielä silloin työelämässä, ajattelin, etten voi sairastaa väsymysoireyhtymää. Oireiluni jäi siis selvittämättä sillä erää. Palasin töihin vihannespellolle ja taistelin uupumusta vastaan miten parhaiten taisin.
Syksyllä sain työtarjouksen elintarvikevarastolta ja siirryin kevyempiin sisätöihin. Olo helpottui jonkin verran, kunnes kevättalvella sairastin mykoplasman. Kesän työtahti oli rankka, stressiä riitti talousvaikeuksia kanssa painivalla työpaikalla ja vointini huononi kaiken aikaa.
Loppukesästä 2014 kuntoni romahti täysin. Pystyn työskentelemään maanantaina muutaman tunnin, ja loppuviikon olin vuoteenomana. Muistini oli niin huono, etten kylmiöön saapuessani enää muistanut, mitä olin lähtenyt hakemaan. Työpaikalla tilanne oli sen verran kaoottinen, että ilmoitin pitäväni nyt kesälomani, ja tämän jälkeen työsuhteeni lopetettiin.
Nukuin valtavasti. Jaksoin olla muutaman tunnin hereillä kerrallaan ja tänä aika yleensä vain maata sohvalla. Sitten nukahdin uudelleen useaksi tunniksi. Enimmillään nukuin lähemmäs 20 tuntia vuorokaudessa. Istuminen oli liian rankkaa. Olin hidas, sekava, eikä ajattelu luistanut. Aloin änkyttää, mitä en ole koskaan aiemmin tehnyt. Pahimmillaan puhe tökki niin pahasti, että sain ulos vain yksittäisiä kirjaimia. En pystynyt lukemaan lainkaan, enkä keskittymään juuri mihinkään.
Lihakset ja nivelet olivat kipeitä, pienikin liikkuminen hengästytti. En päässyt edes rappusia yläkertaa lepäämättä välillä, ja joskus vain nelinkontin. Kipuja oli myös päässä ja korvissa ja palelin erittäin herkästi. Lihakset olivat voimattomat ja kädet hitaat ja kömpelöt. Minulla on oli lämpöä ja verenpaineeni oli alhainen. Kaikki kroonisen väsymysoireyhtymän oireet siis täyttyivät, eikä uni enää virkistänyt lainkaan. Syksyllä 2014 työsuhteen päätyttyä jäin kotiin.
Kun nyt viimein olin riittävän huonossa kunnossa, jotta uskoin todella voivani sairastaa väsymysoireyhtymää, palasin terveyskeskukseen. Omalääkärini oli poissa, ja nuori sijainen teki joitakin perustutkimuksia, ja kirjoitti lähetteen sisätautipolille. Hän tiesi väsymysoireyhtymän olemassaolosta ja naltreksonilääkityksestä, muttei halunnut edetä asiassa. Sisätautipolin lääkäri oli tyly, ei uskonut oireitani lainkaan ja tarjosi ratkaisuksi peräsuolen tähystyksen. Lopetin hoitosuhteen samoin tein.
Seuraavaksi suuntasi yksityislääkärille, jossa tutkimuksia jatkettiin, mutta syytä oireille ei löydetty. Vaihdoin jälleen lääkäriä. Soitin paikalliselle yksityiselle lääkäriasemalle ja kysyin, oliko heillä lääkäriä joka osaisi hoitaa kroonista väsymysoireyhtymää. Vastaanottovirkailija lupasi kysellä asiaa ja soittaa takaisin. Hän palasikin asiaan samana päivänä, ja antoi minulle yleislääketieteen erikoislääkärin nimen. Tämä lääkäri oli kuulemma aiemminkin hoitanut väsymysoireyhtymäpotilaita.
Pääsin siis hänen vastaanotolleen, kerroin oireeni ja sain väsymysoireyhtymädiagnoosin sekä B-lausunnon. Kerroin hänelle LDN-lääkityksestä, ja annoin CSF-verkosta tulostamani infolappusen. Lääkäri kysyi, "Milläs annoksella tätä on yleensä määrätty?" ja kirjoitti reseptin 5 mg:lle, jota käytän edelleen. Siitä alkoi oloni kohentuminen. Paljon myöhemmin hän soitti kiittääkseen minua LDN-lääkitykseen perehtymisestä. Hän oli määrännyt sitä toisellekin potilaalle, ja se oli auttanut hyvin merkittävästi. Hänen sanojensa mukaan on hienoa, että potilaat itse ovat aktiivisia hoidon kanssa, sillä yleislääkärikään ei ehdi perehtyä aivan kaikkeen.
Jatkoin CFS-verkon selaamista ja foorumin läpikäymistä. Luin myös läpi Maijan kirjoittaman kirjan CFS:n lääkehoidoista. Esittelin lääkärilleni joukon lääkkeitä, joita haluaisin kokeilla oireisiini, ja valitsimme niistä muutamia. Lääkärini oli ennakkoluuloton, hän tiesi että LDN:n lisäksi sairauteen ei ole spesifiä kaikkia auttavaa lääkitystä, vaan oikeaa lääkitystä täytyy kokeilla ja etsiä rohkeasti. Toimimattomat lääkkeet hylättiin.
Baklofeeni auttoi pää- ja korvasärkyihin, ja lopetti lämpöilyn. Se myös poisti ahdistuksen, josta en tiennyt kärsineeni. Naltreksoni taittoi pahimman uupumuksen ja kognitiiviset vaikeudet. Kolmantena lääkkeenä otin käyttöön Nimotopin, ja myöhemmin sen rinnalle reseptivapaan pentoksifylliinin. Aivoverenkierron parannuttua näiden lääkkeiden myötä puheessani ei ole enää mitään ongelmia, pystyn lukemaan paremmin kuin vuosiin, ja etenkin aamuisin vaivannut väsymys poistui. Edelleen käytössäni on masennuslääke Cipralex kaamosmasennuksen vuoksi.
Lääkkeiden rinnalla olen kokeillut lukuisia lisäravinteita, ja niistä käyttöön on jäänyt alfalipoiinihappo, karnitiini, B12-vitamiini, magnesium, rauta ja D-vitamiini. Kokeilen aina välillä uusia lisäravinteita, ja jätän ne pois mikäli niiden syömisestä ei ole nähtävissä hyötyä, eikä lopettamisesta haittaa.
Lääkkeet auttoivat oireisiin reippaasti, mutta kuntoutumisen kannalta olennaista on ollut myös noin vuoden-parin mittainen melkolailla rajaton lepo. Aina uupumuksen sattuessa lepään ja nukun, liikun vain niin vähän ja hitaasti kuin kuntoni antaa myöten, ja vältän rasittamasta itseäni hiukkaakaan liikaa. Kuntoni on kohentunut lääkityksen aloittamisesta alkaen hitaasti, mutta tasaisesti. Huonompia jaksoja on tullut, mutta niihin on ollut yleensä syynä stressi tai jonkun lääkkeen hetkellinen poisjääminen.
Toimeentulon hankkiminen on ollut vähintään yhtä vaiherikasta kuin lääkityksen. Lähetin B-lausuntoni Kelaan päädiagnoosina krooninen väsymysoireyhtymä heti loppuvuodesta 2014, ja samaan aikaan kirjauduin vajaakuntoiseksi työttömäksi työnhakijaksi. Tällä nimikkeellä olevia ei patisteta kovin tarmokkaasti työllistymistoimenpiteisiin.
Sain kuitenkin työmääräyksen puutarhalle, entiselle työpaikalleni, ja tiesin että jos edes menen paikanpäälle, minut palkataan viis kunnostani. Jätin siis hakematta, ja kirjoitin selvitykseksi, että lääkärini oli kieltänyt liikunnan, ja työ oli hyvin raskasta. Selitys hyväksyttiin. Työkkärin virkailija jopa soitti ja suositteli, että vaihtaisimme pois puutarhurin nimikkeeni, koska puutarha-alan paikkoja oli keväisin niin paljon auki. Vaihdoimme työnhakuni koskemaan opettajan paikkoja, sillä näihin töihin minulla ei ollut edes pätevyyksiä, joten olin turvassa työmääräyksiltä.
Kela vastasi B-lausuntooni pyytämällä minua työkyvyn kartoitukseen yksityiselle lääkäriasemalle. Kartoitus käsitti kolme käyntiä psykiatrilla. Ensimmäisellä kerralla psykiatri oli hämillään ja kiukkuinen. Miksei Kela lähettänyt minua ensin yleislääkärille? Miksi lähete ei ollut tullut perille? Mistä oli kyse? En osannut vastata.
Seuraavalla kerralla asenne oli aivan toinen. Psykiatri teetti minulla masennuspisteytyksen, ja selitti että minun tapauksessani masennus oli juridinen termi. Hän myös korjaili hiukan pisteytystäni sanoen, "Luulen että todellisuudessa tunnet olevasi huonompi kuin muut ihmiset". Näin ollen täytin keskivaikean masennuksen kriteerit, minut siirrettiin paikalliselle mielenterveyspolille ja käskettiin pysyä siellä.
Siellä sairaanhoitajalla oli ensin hiukan vaikeuksia suhtautua tilanteeseeni, mutta lääkärillä ei ollut. Olen saanut yhteensä kolmelta eri lääkäriltä B-lausuntoja ja niiden perusteella kuntoutustukea, diagnoosina kroonisen masennuksen keskivaikea jakso. Niissä kaikissa todetaan minun sairastavan kroonista väsymysoireyhtymää, että en sairasta masennusta, mutta työkykyni on alentunut keskivaikeaan masennukseen verrattavasti.
Olen saanut Ilmariselta kuntoutustuet näillä B-lausunnoilla ongelmitta, samoin Kelan pienen lisän. Yksikään lääkäri mielenterveyspuolella ei ole kyseenalaistanut oireitani tai lääkitystäni. Ainoatakaan masennuskyselyä en myöskään enää täyttänyt.
Nyt, keväällä 2017 kuntoni on parempi kuin kertaakaan sairauden puhkeamisen jälkeen. Fyysinen toimintakykyni on kohtuullisen hyvä, jaksan puuhailla ulkona useita tunteja päivässä ja palaudun rasituksesta seuraavaksi päiväksi. Unirytmini on edelleen sekava. Saan nukuttua monesti vain muutaman tunnin yöunet, ja tarvitsen kahdet päiväunet, kummatkin kestoltaan noin 2-3+ tuntia. Unien jälkeen oloni on kuitenkin levännyt ja virkistynyt. Joskus nukun pitkät yöunet ja vain yhdet päiväunet, mutta niistä en luovu. Myös ollessani terve nukuin aina parin tunnin päiväunet, joiden jälkeen olen virkistynyt.
Oikeastaan ainoat jäljellä olevat oireeni ovat uupumus, ajoittainen hajamielisyys ja helposti väsyvät lihakset. Nämäkin oireet tuntuvat menevän hitaasti parempaan suuntaan, niin että toivon jonakin päivänä vielä olevani lähes terve.
Aloitan alkukesästä 2017 työkokeilun omassa yrityksessäni omalla pientilallani, tuttujen stressittömien työtehtävien parissa, jotka voin jaksottaa aina oman vointini ja jaksamiseni mukaan. Teen edelleen ammattini mukaisia töitä, viljelen vihanneksia ja kasvatan pienkarjaa. Nautin ulkoilmaelämästä ja käytännön töistä, ja istumatyö nukuttaa minua pahemmin kuin mikään muu. Väsyneinä päivinä teen vain välttämättömät askareet ja nukun loppupäivän.
Palkkatöihin paluuta en pidä realistisena, koska saatan tarvita päiväunet melkein mihin aikaan päivästä hyvänsä, ja kun väsymys iskee, mitään ei ole tehtävissä. Myöskin yöunien katkonaisuus ja vuorokausirytmin epäsäännöllisyys vaikeuttaisivat säännöllistä työrytmiä paljon, mutta omassa elämässäni ei tuota ongelmia.
Joskus on päiviä, jolloin uupumus voittaa ja nukun tai lepäilen koko päivän. Tällaiset päivät eivät sovi yhteen työelämän kanssa, mutta jos ne voi hyväksyä osaksi omaa sairautta, levätä silloin kun lepoa tarvitsee, ne menevät nopeammin ohitse. Oman voinnin ja jaksamisen kuuntelu, lepo aina kun hiukankin väsyttää, ja kaiken tekemisen jakaminen riittävälle aikavälille ovat olleet äärimmäisen tärkeitä seikkoja toipumiseni suhteen.
Kaikkein tärkeintä on kuitenkin ollut sitkeys, ja niin uusien hoitovaihtoehtojen kuin lääkärienkin kokeilu. Tietysti mihinkään en olisi päässyt ilman ennakkoluulotonta lääkäriä, puolisoni horjumatonta tukea, CFS-verkon tietopakettia, CFS-foorumin vertaistukea ja neuvoja, tai Maijan asiantuntemusta, lääkevinkkejä ja kirjaa. Tietoa kuitenkin on tänä päivänä saatavilla, ja tähänkin sairauteen löytyy useita hoitovaihtoehtoja, joita kannattaa kokeilla. Jokin niistä voi auttaa, ja parantaa elämänlaatua merkittävästi.
Stressin välttämisen olen huomannut sairauden kannalta elintärkeäksi seikaksi. Oma stressinsietokykyni on ollut aina hyvä, ja muuttunut sairauden myötä olemattomaksi. Joskus jo herätyskellon laittaminen soimaan aamuksi on liikaa.
Toivotan kaikille kanssakärsijöille voimia ja pitkää pinnaa taistelussa oman hyvinvoinnin puolesta. Päätään ei kuitenkaan kannata lyödä seinään, on seinä sitten julkinen terveydenhuolto tai vasteettomat hoitokokeilut. Uusia polkuja kokeilemalla voi löytää yllättävääkin apua.