Hyödyllistä luettavaa CFS:stä

Kroonisen väsymysoireyhtymän lääkehoidoista on nyt suomeksi erittäin kattava teos, CFS-verkon ylläpitäjän Maija Haaviston kirjoittama ja Finn Lecturan julkaisema CFS:n ja fibromyalgian hoito. Aihetta käsitellään myös hänen kirjassaan Hankala potilas vai hankala sairaus, joka tuo aiheeseen enemmän yhteiskunnallista näkökulmaa. Maija Haaviston esikoisromaanin Marian ilmestyskirjan päähenkilö sairastaa CFS:ää/kroonista borrelioosia ja hänen Makuuhaavoja-romaaninsa päähenkilöllä on CFS, vaikka sitä ei tekstissä suoraan nimetäkään.

Maija Haaviston kirjojen lisäksi aiheesta on kirjoitettu myös kymmeniä muita kirjoja, joukossa niin tieteellisiä teoksia, hoito-oppaita kuin proosaakin. Seassa on paljon täydellistä humpuukia, mutta hyviäkin teoksia kyllä löytyy.

Kirjoja ja artikkeleita suomeksi

CFS:n ja fibromyalgian hoito -teoksen lisäksi kroonisesta väsymysoireyhtymästä on kirjoitettu suomeksi ainakin seuraavissa kirjoissa:

  • Valitut Palat: Selkävoitto kivusta (sivut 344-345) (2002)
  • Pentti Huovinen, Seppo Meri, Heikki Peltola, Martti Vaara, Antti Vaheri, Ville Valtonen (toim.): Mikrobiologia ja infektiosairaudet, kirja II (2003)
  • Richard N. Podell: Miksi väsyttää: uutta tietoa uupumuksesta (1989)

ja seuraavissa artikkeleissa:

* sisältää erittäin paljon väärää, harhaanjohtavaa ja kyseenalaista tietoa eikä niissä ole siis mitään lukemisen arvoista (toisen artikkeli kirjoittaja ja toisessa haastateltu Antero Leppävuori on vakuutuslääkäri, mikä selittänee, miksi hän ei kykene olemaan edes itsensä kanssa johdonmukaisesti samaa mieltä)
** ikävä virhe koskien WHO:n CFS-luokitusta (luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi vuodeksi 1969), oikaistu seuraavan lehden postipalstalla)
*** pyydetty oikaisua, tuloksetta

Tietokirjoja englanniksi

Tässä neljä kirjaa, joihin olen itse perehtynyt. Muitakin hyviä kirjoja on, esimerkiksi Jay Goldsteinin kirjat Tuning the Brain: Principles and Practice of Neurosomatic Medicine ja Betrayal By The Brain: The Neurologic Basis of Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia Syndrome, and Related Neural Network Disorders, mutta ne ovat niin teknisiä, että niiden lukeminen tuottanee vaikeuksia jopa useimmille lääkäreille.

Erica Verrillo, Lauren M. Gellman: Chronic Fatigue Syndrome - A Treatment Guide
Amazon
Kahden CFS-potilaan kirjoittama teos listaa useimmat käytössä olevat hoitomuodot krooniseen väsymysoireyhtymään. Mukana on laaja lista niin reseptilääkkeitä, ravintolisiä, luontaistuotteita kuin muitakin hoitoja, joista annetaan suhteellisen paljon tietoa. Lisäksi kirjassa listataan CFS:n yleisimmät oireet ja ehdotuksia niiden hoidoiksi. Asiaan perehtynyt huomaa tekstistä, ettei se ole lääkäreiden kirjoittama, mutta sisältö on hyvin tutkittua ja enimmäkseen paikkansapitävää, vaikkakin pahasti vanhentunutta ja joukosta puuttuu kymmeniä olennaisen tärkeitä hoitoja.

Hillary Johnson: Osler's Web - Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic
Amazon | kirjailijan sivut
Itsekin CFS:ää sairastavan toimittajan uskomattoman perinpohjainen journalistinen katsaus kroonisen väsymysoireyhtymän lähihistoriaan ja siihen, miten järkyttävällä tavalla sairastuneita, heitä hoitavia lääkäreitä sekä sairaudesta kiinnostuneita tutkijoita on kohdeltu. Vaikka kirja on julkaistu 1995, harva asia on sen jälkeen muuttunut. Kyseessä ei siis ole mikään self help -teos, mutta se tarjoaa paljon tärkeää tietoa myös itse sairaudesta ja on paitsi hyvin kirjoitettu myös varsin helppolukuinen.

Katrina Berne: Running on Empty: The Complete Guide to Chronic Fatigue Syndrome
Amazon
Kirja on psykologin kirjoittama, mutta siitä ei kannata huolestua. Katrina Berne sairastaa itsekin CFS:ää eikä yritä parantaa lukijaa psykologisilla kikoilla, vaan antaa monenlaisia neuvoja sairauden kanssa pärjäämiseen läheisten kanssa käytävistä keskusteluista lääkehoitoon. Myös sairauden mahdollisia syitä käsitellään. Kirja on jossain määrin Amerikka-keskeinen ja melko vanha, mutta silti hyödyllinen. Ainoa mikä häiritsee on joidenkin asioiden toistaminen. Tämä on erinomainen CFS:n perusteos, jota on helppo lukea ja ymmärtää ja josta on myös helppo pitää.

Byron Hyde (toim.): The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Amazon | julkaisija
Tämä on jokaisen CFS:n lääketieteellisestä puolesta kiinnostuneen raamattu, vaikka se onkin julkaistu vuonna 1992 ja siten jossain määrin vanhentunut. A4-kokoinen 800-sivuinen järkäle koostuu kokonaan erilaisista tutkimus- ja muista asiantuntija-artikkeleista, jotka käsittelevät CFS:n oireita, niihin liittyviä löydöksiä, teorioita sairauden syistä ja osittain myös hoitoa. Kirja on yllättävän helppolukuinen, vaikka lääketieteellistä jargonia onkin tietysti paljon, mutta sen fyysinen koko vaikeuttaa sängyssä lukemista.

Romaaneja englanniksi

Nasim Marie Jafry: The State of ME
Amazon
Nasim Marie Jafryn huikea, osittain elämäkerrallinen esikoisromaanin nimi viittaa tietysti CFS:n lääketieteellisempään nimeen myalginen enkefalomyeliitti. Se kertoo parikymppisestä skotlantilaisesta Helenistä, joka pääsee Ranskaan opiskelemaan, mutta pian sairastuu vakavasti ja joutuu palaamaan kotiin. Syyksi paljastuu Coxsackie B4 -virus, joka aiheutti Skotlannissa CFS-epidemian 1980-luvun alussa. Hahmot ovat todella eläviä ja hyvin kirjoitettuja ja kirjoitustyyli herkullinen.

Caroline T. Anderson: Chronic Fatigue Syndrome: A Novel
Amazon
CFS ei ehkä kuulosta kaikkein mielenkiintoisimmalta jännärin aiheelta, mutta uraansa suojellakseen salanimellä kirjoittava CFS-potilas on onnistunut luomaan sairauteen liittyvän politiikan ympärille melkoisen trillerin. Maalaiskylän lääkäri ja tämän toimittajaystävä eivät tyydy psykosomatisoiviin selityksiin, vaan alkavat selittää sairausepidemian todellisia syitä. Vakuutusyhtiöitä tämä ei miellytä yhtään ja osapuolten välille puhkeaa ilmisota.