Maaritin tarina

Olen tällä hetkellä 45-vuotias ja kahden lapsen, kolmivuotiaan pojan sekä 21-vuotiaan tytön äiti. Sairastuin poikani ollessa noin kahdeksan kuukautta. Olin ennen sairastumistani urheillut säännöllisesti (5-10 kertaa viikossa) noin 25 vuotta. Olin aina todella hyvässä kunnossa. Sanoinkin usein, että aina pitää yrittää pysyä vähintään puolimaratonia vaativassa kunnossa. Rakastin urheilua ja rakastan sitä vieläkin. Eikä se ole yhtään liioiteltu ilmaisu! Tein paljon töitä, noin viisitoista vuotta kahta työtä yhtä aikaa.

Sairastuminen tapahtui kovin äkillisesti ollessani äitiyslomalla ja menin muutamassa kuukaudessa todella huonoon sekä heikkoon kuntoon. Oireiden kirjo oli valtava, muun muassa kurkkukipu, flunssainen olo, päänsärky, otsan vihlonta, huimaus (myös pituusasennossa), pahoinvointi, uupumus, ajoittain vaikeuksia puhua sekä ymmärtää toisten puhetta, väsymys, jalkojen heikotus ja hapotus vain muutamia mainitakseni. Jostain kumman syystä minulta myös surkastuivat takareiden lihakset hetkessä.

Etsin apua monelta lääkäriltä ja olin kerran jopa ensiavussa yötä, koska en pystynyt seisomaan heikotukseltani ja silloinkaan siihen ei ollut mitään selkeää syytä esim. kuumetta. Lääkärit väittivät tuolloin minun kärsivän jonkinlaisesta stressistä tai somatisaatiohäiriöstä, koska minulla oli pieni lapsi joka heräilee öisin. Tiesin kuitenkin itse, että kysessä ei varmasti ole stressi. koska se ei vie kävelykykyä. Muutenkin pelkäsin jotakin vakavaa sairautta, koska minua heikotti valtavan paljon ja jatkuvasti myös ollessani makuulla sekä kärsin kauheista koko kropan kivuista. Ja vakava sairaushan minulla olikin eli krooninen väsymysoireyhtymä.

Niihin aikoihin tuntui usein siltä, että myös monet tuttavat ajattelivat minun kärsivän mielenterveysongelmista tai olevan luulosairas. Joistakin ystävistäni olenkin varmaan vieraantunut osittain tästä syystä ja osittain sen takia etten ole voinut juurikaan osallistua viimeiseen kahteen vuoteen ns. "normaaliin elämään". Selvästi jotkut ystävistäni tai tutuistani pitävät tätä sairautta myös jotenkin "keksittynä ja mitättömänä" sairautena. Se on todella satuttanut etenkin huonoimpina hetkinä. Omat vanhempani ja varsinkin äitini kannusti minua kuitenkin alusta asti etsimään lääkäriä joka ottaisi oireeni vakavasti, koska hän sanoi näkevänsä minusta, että minua vaivaa jokin sairaus.

Olin silloin aivan epätoivoinen, kun kukaan ei tuntunut tietävän mikä minua vaivaa. Vointini meni koko ajan huonompaan suuntaan. Ajattelin, että ehdin kuolla ennenkuin joku keksii mikä minua vaivaa. Luin sattumalta lehdestä jutun kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja tuntui kuin juttu olisi voinut olla minusta kirjoitettu. Silloin hakeuduin professori Olli Polon vastaanotolle ja siellä moni asia sai selityksen. Sain häneltä juuri ennen joulua 2013 diagnoosiepäilyn (ei ollut kulunut vielä 6 kuukautta oireiden alkamisesta, joka vaaditaan diagnoosin tekemiseen, vaan vasta noin 4 kuukautta).

En muista siitä joulusta mitään koska se oli niin kova shokki ja vointini oli järkyttävä. Usein ajattelin, että kunhan vain selviäisin hengissä seuraavaan päivään. Muistan myös miettineeni, ettei ole mitään järkeä nousta edes sängystä ylös, koska ajattelin kärsiväni samanlaisesta kauheasta olosta koko loppuelämäni. Ajatus siitä, etten pystyisi enää ikinä kunnolla kävelemään, hoitamaan lastani, tapaamaan perhettä ja ystäviäni tai urheilemaan sai minut aivan suunniltaan ja itkin valtavasti. Vaikeaa sairauden aikana onkin ollut luopua monista rakkaista urheilulajeista. Toinen erittäin vaikea asia on ollut joidenkin ystävyyssuhteiden kariutuminen.

Soitin tyttärelleni käytyäni Olli Polon luona kertoakseni asiasta ja hän sanoi minulle olevansa varma siitä, että minä paranen, koska olen niin vahva! Tämän puhelun jälkeen otin itseäni niskasta kiinni ja päätin tehdä kaikkeni, jotta vointini kohenisi. Olen luonteeltani erittäin optimistinen, sinnikäs ja huumorintajuinen. Niistä piirteistä on ollut hyötyä sairauden mukanaan tuomina vaikeina aikoina. Parhaat kannustimet ovat kuitenkin olleet ihanat lapseni. Lisäksi olen kirjoittanut blogia (äiti huilaa) selventääkseni ystävilleni ja perheelleni minkälaisesta sairaudesta on kysymys sekä purkaakseni kovia henkisiä paineita.

Olen tehnyt itse voitavani voinnin paranemisen eteen, tarkoittaen tällä mm. 2 vuotta kestänyt antioksidanttihoitoa, lepoa joka ikinen päivä, mahdollisimman hyviä yöunia, tasaista elämänrytmiä, hyvää ravitsevaa ruokaa ja säännöllisiä ruokailuaikoja, amalgaamipaikkojen poistoa, asteittain nostettavaa rasituksen tasoa (tähän kuluu siis myös esim. kaupassa käynnit ja muut kodin askareet), erittäin varovainen liikunnallinen kuntoutus (olen tehnyt tämän omatoimisesti koska apua/neuvoja ei ole saanut) aloittaen 5 minuutin kävelylenkeistä/neljä viikkoa, laserakupunktiota. (Sivuston ylläpitäjän huomautus: liikunta ja asteittain lisättävä rasitus voivat olla erittäin vaarallisia CFS:ssä ja johtaa sairauden pysyvään pahenemiseen jopa vuodepotilaaksi. Kuolemantapauksiakin on sattunut.)

Minua on sairauden aikana tutkittu paljon, mutta viimeisen vuoden aikana on tehty mm. aktigrafia-tutkimus jossa selvisi, että unenlaatuni on heikkoa ja nukunkin pari tuntia vähemmän kuin itse luulen nukkuvani. Lisäksi neurologin tutkimuksissa on selvinnyt, että kärsin dysautonomiasta ja POTS:sta (postural orthostatic tachycardia syndrome). Nämä ovat siis autonomisen hermoston toimintahäiriöitä. Lihakseni menevät myös aivan mitättömän helposti maitohapoille. Nämä ovat kuulemma melko yleisiä vaivoja/oireita kroonisessa väsymysoireyhtymässä.

Olen sairauden ensimmäisen vuoden järkyttävistä oloista/uupumuksesta/väsymyksestä paranut huimasti ja se olikin iso syy siihen miksi halusin kertoa oman tarinani. Pahimmillaan en jaksanut kääntää edes kylkeä, vaikeuksia tuotti mm. suihkussa käynti, lukeminen, television katselu. Reilusti yli vuoden ajan en jaksanut iltaisin edes istualtaan katsoa televisiota. Haluaisin luoda toivoa paremmasta voinnista ja olosta samanlaisessa tilanteessa oleville.

Olen nyt sellaisessa kunnossa, että käyn lähes joka viikko 2 kertaa viikossa noin tunnin kävelylenkillä, kerran viikossa uimassa yhden kilometrin ja kaksi kertaa viikossa kuntosalilla. Näistä en väsy enää mitenkään erityisesti ja oireet eivät pahene näiden vuoksi. Vielä loppukesällä/alkusyksyllä saattoi olla, että sain kävelystä tai uimisesta kauhean ja lamauttavan päänsäryn pahoinvoinnin kera ja tätä kesti 2-4 päivää sekä väsymys ja koko kropan kivut saattoivat pahentua. Vielä nykyäänkin saan joskus liiasta rasituksesta näitä päänsärkykohtauksia mutta onneksi harvemmin.

Tämän omatoimisen kuntoutuksen lisäksi jaksan leikkiä paremmin poikani kanssa, tavata ihmisiä, käydä kaupassa ja muilla asioilla, pestä pyykkiä ja siivoilla.

Nyt on suunnitteilla palaveri tammikuun lopussa työnantajan ja työterveyden kanssa. Sen jälkeen työkokeilu omalla työpaikalla, jos työeläkevakuutusyhtiö Ilmarinen antaa siihen suostumuksen (aikaisemmin he eivät ole hyväksyneet G93.3-diagnoosia ja asiani on käsiteltävänä vakuutusoikeudessa). Tarkoitus on palata työhön ensin osa-aikaisesti. Täyteen työkuntoon toipumisesta ei neurologini mielestä ole edes takeita.

Koen olevani onnekas ja kiitän luojaani, että olen toipunut näin hyvin! En siis vieläkään ole täysin terve mutta nautin siitä, että pystyn tekemään monia asioita joista kanssasairastajat voivat vain haaveilla. Tiedän monien sairastaneen tätä sairautta vuosia/vuosikymmeniä ja olevan erittäin huonossa kunnossa. Tietääkseni ainakin 5 prosenttia potilaista on täysin vuoteenomia ja heitä on ruokittava, pestävä yms. Osa sairastuneista on nuoria ja lapsia. Kuitenkin suhtautuminen Suomessa tähän sairauteen tuntuu olevan erittäin huonoa. Ajatellaan meidän potiladen kärsivän jonkilaisesta lorvikatarrista, burn outista, masennuksesta tai somatisaatiohäiriöstä.