Maijan tarina
Olen 25-vuotias helsinkiläinen toimittaja ja lääketiedekirjoittaja. Sairastuin CFS:ään 26.8.2000. Sairauteni oli alkuun lievä, mutta minun tapauksessani alusta asti etenevä. Eteneminen on ollut pysähdyksissä maaliskuusta 2007 kiitos pieniannoksisen naltreksonin. Käytän myös useita muita hoitoja, lääkkeistä pirasetaamia, baklofeenia, melatoniinia ja hydrokortisonia sekä useita lisäravinteita. Olen nyt ehkä 70%paremmassa kunnossa kuin huonoimmillani. CFS:n lisäksi minua kuitenkin vaivaavat myös useat sairauden komplikaatiot, kuten lisämunuaisen vajaatoiminta/hypopituitarismi, joka on puolestaan aiheuttanut komplikaationa myofaskiaalisen kipuoireyhtymän.
Olin aina rasitusastmaa lukuunottamatta terve, kunnes vuoden 2000 alussa sairastin kaksi kertaa samanlaisen infektion, johon liittyi sahaavaa kuumetta, voimakasta uupumusta, lihassärkyjä ja imusolmuketurvotusta, mutta ei mitään hengitystie- tai vatsaoireita. Infektioiden jälkeen kärsin useita viikkoja ruokahaluttomuudesta ja jäin puolikuntoiseksi, mutta olin kuitenkin pääasiassa terve, kunnes 26. elokuuta minulle nousi kuumetta, eikä se ole sittemmin laskenut. Myös sydänoireet alkoivat pian tämän jälkeen.
Muita oireita tuli vähitellen ja niitä tulee lisää edelleen muutaman kappaleen vuosivauhtia. Uupumuksen ja em. oireiden lisäksi niihin on kuulunut mm. pahoinvointi, migreeni, IBS (vatsavaivat), krooninen nokkosihottuma, dyspnea (hengenahdistus), unihäiriöt, hiustenlähtö, imusolmuketurvotus, jatkuvat bakteeri-infektiot, lihasjäykkyys, tihentynyt virtsaamistarve, ortostaattinen hypotensio (verenpaine laskee pystyasennossa), huimaus, uusia allergioita ja yliherkkyyksiä, lämmönsäätelyhäiriöt, Raynaud-oire (valkosormisuus), kognitiiviset vaikeudet ja monia muita. Epileptisiä poissaolokohtauksia, gastropareesia ja neuropaattista kipua on epäilty, mutta ei koskaan varsinaisesti diagnosoitu. Onneksi suuri osa näistä oireista on hoidon avulla helpottanut. Esimerkiksi aikaisemmin vaikeat kognitiiviset vaikeuteni ovat noin 80% paremmassa kunnossa, kiitos puolen vuoden "kuurin" kalsiumsalpaaja nimodipiinia.
2002 sain vihdoin selville mikä minua vaivasi, mutta lääkärireissuista ei ollut apua. Vuosia myöhemmin selvisi, että terveyskeskuslääkäri oli diagnosoinut minulla myokardiitin jo tällöin 2002, mutta ei kertonut asiasta minulle. Meni loppuvuoteen 2005 asti ennen kuin sain virallisen diagnoosin HYKSin infektiosairauksien poliklinikalla Helsingissä. Kokeilin hoitona prednisonia eli autoimmuunsairauksienkin hoidossa käytettävää steroidia, joka auttoi muutamien kuukausien ajan, mutta sitten teho hiipui. Lääkkeestä vieroittautuminen vei yli puoli vuotta. 2006 lopussa kuntoni romahti. Muutamassa päivässä kävelykykyni katosi lähes kokonaan ja esimerkiksi kaupassa matka ovelta kassalle tuntui mahdottoman pitkältä. Pieninkin rasitus kuten keiton sekoittaminen saattoi viedä minut lähes vuorokaudeksi vuoteenomaksi. Vietin viikkokausia lähes kokonaan sängyssä.
Olin alkanut kirjoittaa kirjaa CFS:n lääkehoidoista vuonna 2006 ja tiesin, että hoitovaihtoehtoja oli kymmeniä, mutta HYKSillä niitä ei haluttu käyttää. He eivät suostuneet kokeilemaan hoitoja, joiden teho oli tieteellisesti todistettu vaan luottivat omaan repertuaariinsa, joiden useimmat hoidot olivat epätieteellisiä ja jotkut jopa erittäin vaarallisia. Oloni oli, ei kovin yllättäen, varsin toivoton, mutta vuoden 2007 alussa löysin sattumalta hyvän lääkärin, joka suostui määräämään minulle pyytämääni pieniannoksista naltreksonia (LDN) ja myöhemmin muitakin hoitoja. Se oli käännekohta elämässäni.
Läheskään terve en ole vieläkään enkä voi haaveilla edes normaalista osapäivätyöstä, mutta pystyn kuitenkin tekemään työtä freelancerina ja muuten elämään suhteellisen normaalia elämää - mitä nyt talvisin en voi mennä ulos ja muutamia vastaavia "erikoisuuksia". Jos en olisi itse aktiivisesti etsinyt tietoa sairauteni hoidoista, olisin todennäköisesti vuoteenoma ja kykenemätön pitämään itsestäni huolta, tai en välttämättä enää elossa lainkaan. Joudun ottamaan jopa yli 20 pilleriä tai tablettia päivässä sekä muissa muodoissa (jauheet, nesteet jne) olevia lisäravinteita ja ajoittain se tuntuu rajoittavan elämää paljon, mutta toisaalta se on kuitenkin aika pieni hinta siitä, että olen lähempänä tervettä kuin sitä, missä kunnossa olin sairaimmillani.
Olen hyvin tyypillinen CFS-tapaus sekä oireideni että sairauden rajun infektioalun suhteen. Minulla on myös lukuisia CFS:lle tyypillisiä löydöksiä, kuten EKG:ssa kääntyneet T-aallot, hiippaläpän takaisinvuoto, poikkeavuuksia MRI-kuvassa, matala lasko sekä IgG-alaluokkien puutoksia (IgG1, IgG3). Lisäksi minulla on mahdollisesti krooninen sytomegalovirus- ja/tai HHV-6-infektio, myös hyvin tyypillisiä CFS:ssä. Sen suhteen olen epätyypillinen, että prednisoni auttaa vain erittäin harvaa CFS:ää sairastavaa.
Olin sairaslomalla/kuntoutustuella (eli sairaseläkkeellä) vuodesta 2006 vuoteen 2008, mutta Kela ei ole koskaan maksanut minulle penniäkään huolimatta useista valituksista (valitusten hyöty on täysin kyseenalainen, koska kaikki niiden mukana toimitettu lääketieteellinen, juridinen yms dokumentaatio heitetään roskiin ennen valituksen päätymistä sosiaalivakuutuslautakuntaan, jolloin valituksen ytimeksi jää "en ole tyytyväinen, korjatkaa!"). Tämä luonnollisestikin rikkoo useita lakeja, mukaan lukien Suomen perustuslaki, mutta minulla ei ole riittänyt voimia haastaa Kelaa oikeuteen näistä ihmisoikeusrikoksista. Monien muiden tapaan Kelan, muiden viranomaisten ja lääkäreiden minuun kohdistama törkeä kohtelu on ollut syvästi traumatisoivaa.