Maijan tarina
Sairastuin CFS:ään 26.8.2000, ollessani 16-vuotias. Sairauteni oli alkuun lievä, mutta minun tapauksessani alusta asti etenevä. Eteneminen on ollut pysähdyksissä maaliskuusta 2007 kiitos pieniannoksisen naltreksonin. Käytän myös useita muita hoitoja. Olen nyt ehkä 80% paremmassa kunnossa kuin huonoimmillani. CFS:n lisäksi minua kuitenkin vaivaavat myös useat sairauden komplikaatiot, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta ja vaikea lisämunuaisen vajaatoiminta/hypopituitarismi, jotka ovat puolestaan aiheuttaneet komplikaationa myofaskiaalisen kipuoireyhtymän. Lisäksi minulta löytyi vuoden 2011 alussa ilmeisesti jo pitkään vaivannut niskan retkahdusvamma (whiplash), mutta en ole varma auttoiko sen korjaaminen muuhun kuin outoon niskaturvotukseen.
Olin aina rasitusastmaa lukuunottamatta terve, kunnes vuoden 2000 alussa sairastin kaksi kertaa samanlaisen infektion, johon liittyi sahaavaa kuumetta, voimakasta uupumusta, lihassärkyjä ja imusolmuketurvotusta, mutta ei mitään hengitystie- tai vatsaoireita. Infektioiden jälkeen kärsin useita viikkoja ruokahaluttomuudesta ja jäin puolikuntoiseksi, mutta olin kuitenkin pääasiassa terve, kunnes 26. elokuuta minulle nousi kuumetta, eikä se ole sittemmin laskenut. Myös sydänoireet alkoivat pian tämän jälkeen.
Muita oireita tuli vähitellen ja niitä tulee lisää edelleen muutaman kappaleen vuosivauhtia. Uupumuksen ja em. oireiden lisäksi niihin on kuulunut mm. pahoinvointi, migreeni, IBS (vatsavaivat), krooninen nokkosihottuma, dyspnea (hengenahdistus), unihäiriöt, hiustenlähtö, imusolmuketurvotus, jatkuvat bakteeri-infektiot, lihasjäykkyys, tihentynyt virtsaamistarve, ortostaattinen hypotensio (verenpaine laskee pystyasennossa), huimaus, uusia allergioita ja yliherkkyyksiä, lämmönsäätelyhäiriöt, Raynaud-oire (valkosormisuus), kognitiiviset vaikeudet ja monia muita. Epileptisiä poissaolokohtauksia, gastropareesia ja neuropaattista kipua on epäilty, mutta ei koskaan varsinaisesti diagnosoitu. Onneksi suuri osa näistä oireista on hoidon avulla helpottanut. Esimerkiksi aikaisemmin vaikeat kognitiiviset vaikeuteni ovat noin 80 % paremmassa kunnossa, kiitos puolen vuoden "kuurin" kalsiumsalpaaja nimodipiinia vuonna 2008.
2002 sain vihdoin selville mikä minua vaivasi, mutta lääkärireissuista ei ollut apua. Vuosia myöhemmin selvisi, että terveyskeskuslääkäri oli diagnosoinut minulla myokardiitin jo tällöin 2002, mutta ei kertonut asiasta minulle. Meni loppuvuoteen 2005 asti ennen kuin sain virallisen diagnoosin HYKSin infektiosairauksien poliklinikalla Helsingissä. Kokeilin hoitona prednisonia eli autoimmuunsairauksienkin hoidossa käytettävää steroidia, joka auttoi muutamien kuukausien ajan, mutta sitten teho hiipui. Lääkkeestä vieroittautuminen vei yli puoli vuotta. 2006 lopussa kuntoni romahti. Muutamassa päivässä kävelykykyni katosi lähes kokonaan ja esimerkiksi kaupassa matka ovelta kassalle tuntui mahdottoman pitkältä. Pieninkin rasitus kuten keiton sekoittaminen saattoi viedä minut lähes vuorokaudeksi vuoteenomaksi. Vietin viikkokausia lähes kokonaan sängyssä.
Olin alkanut kirjoittaa kirjaa CFS:n lääkehoidoista vuonna 2006 ja tiesin, että hoitovaihtoehtoja oli kymmeniä, mutta HYKSillä niitä ei haluttu käyttää. He eivät suostuneet kokeilemaan hoitoja, joiden teho oli tieteellisesti todistettu vaan luottivat omaan repertuaariinsa, joiden useimmat hoidot olivat epätieteellisiä ja jotkut jopa erittäin vaarallisia. Oloni oli, ei kovin yllättäen, varsin toivoton, mutta vuoden 2007 alussa löysin sattumalta hyvän lääkärin, joka suostui määräämään minulle pyytämääni pieniannoksista naltreksonia (LDN) ja myöhemmin muitakin hoitoja. Se oli käännekohta elämässäni.
Läheskään terve en ole vieläkään enkä voi haaveilla edes normaalista osapäivätyöstä, mutta pystyn kuitenkin tekemään työtä freelancerina ja muuten elämään suhteellisen normaalia elämää - mitä nyt talvisin en voi mennä ulos ja muutamia vastaavia "erikoisuuksia". Jos en olisi itse aktiivisesti etsinyt tietoa sairauteni hoidoista, olisin todennäköisesti vuoteenoma ja kykenemätön pitämään itsestäni huolta, tai en välttämättä enää elossa lainkaan. Joudun ottamaan jopa yli 20 pilleriä tai tablettia päivässä sekä muissa muodoissa (jauheet, nesteet jne) olevia lisäravinteita ja ajoittain se tuntuu rajoittavan elämää paljon, mutta toisaalta se on kuitenkin aika pieni hinta siitä, että olen paljon lähempänä tervettä kuin sitä, missä kunnossa olin sairaimmillani.
Olen hyvin tyypillinen CFS-tapaus sekä oireideni että sairauden rajun infektioalun suhteen. Minulla on myös lukuisia CFS:lle tyypillisiä löydöksiä, kuten EKG:ssa kääntyneet T-aallot, hiippaläpän takaisinvuoto, poikkeavuuksia MRI-kuvassa, matala lasko sekä, veren liiallinen viskositeetti sekä IgG-alaluokkien puutoksia (IgG1, IgG3). Lisäksi minulla on mahdollisesti krooninen sytomegalovirus- ja/tai HHV-6-infektio, myös hyvin tyypillisiä CFS:ssä. Sen suhteen olen epätyypillinen, että prednisoni auttaa vain erittäin harvaa CFS:ää sairastavaa.
Olin sairaslomalla/kuntoutustuella (eli sairaseläkkeellä) vuodesta 2006 vuoteen 2008, mutta Kela ei ole koskaan maksanut minulle penniäkään huolimatta useista valituksista (valitusten hyöty on täysin kyseenalainen, koska kaikki niiden mukana toimitettu lääketieteellinen, juridinen yms dokumentaatio heitetään roskiin ennen valituksen päätymistä sosiaalivakuutuslautakuntaan, jolloin valituksen ytimeksi jää "en ole tyytyväinen, korjatkaa!"). Tämä luonnollisestikin rikkoo useita lakeja, mukaan lukien Suomen perustuslaki, mutta minulla ei ole riittänyt voimia haastaa Kelaa oikeuteen näistä ihmisoikeusrikoksista.
Monien muiden tapaan Kelan, muiden viranomaisten ja lääkäreiden minuun kohdistama törkeä kohtelu on ollut syvästi traumatisoivaa. Tämä oli yksi syy (tosin ei läheskään ainoa), miksi muutin mieheni kanssa Hollantiin syksyllä 2010. Myös paikallinen ilmasto - leudot talvet ja ei-kovin-kuumat kesät - sopii minulle paljon paremmin, sillä en siedä kylmää enkä kuumaa. Täällä käyn Utrechtissä CFS-lääkärillä, joka on määrännyt minulle mm. viruslääkettä, jota ei Suomesta saa. Siitä tuntuukin olevan apua. Sairauteni oireet vaihtelevat hyvin paljon päivästä toiseen, mutta viruslääke tuntuu vieneen huonoimmat päivät pois.
Myöhemmät käänteet
Kirjoitin tarinani CFS-verkkoon alun perin vuonna 2007 ja päivitin sitä syksyllä 2011. Pian päivityksen jälkeen terveyteni kuitenkin romahti. 23.11.2011 elämäni tuhoutui ilmeisen pysyvästi hyvin voimakkaan akuutin stressin takia. Olin ollut hyvässä kunnossa viruslääke isoprinosiinin ansiosta, elättelin jopa toiveita parantumisesta. Kesällä olin tehnyt 15-tuntisiakin työpäiviä kirjani parissa ja nauttinut niistä suuresti. Sitten eräänä päivänä heräsin erittäin sairaana. Pystyin hädintuskin liikkumaan. Viikon podettuani lyijynraskautta tajusin, että kyse oli hypoglykemiasta. Tiputin hiilarit pois ja jaksoin jotenkuten elää, vaikka kunto olikin surkea. Vähän myöhemmin keksin, että hypoglykemiassa kyse oli yhdessä yössä voimakkaasti pahentuneesta kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sain lisäksi T3-lääkkeen ja yhteensä kilpirauhaslääkitykseni tuplattiin, pian triplattiin. Se auttoi, mutta vointi oli yhä heikko.
Vuonna 2012 seurasi useita lisäpahenemisia, joista etenkin 4.6. Haarlemissa ja 24.8. Berliinissä tapahtuneet äkilliset pahenemiset muistan elävästi. Kunto ei selvästikään kestänyt matkailua (toim. huom. Haarlem on naapurikaupunki...), varsinkin kun Berliinissä oli 37 astetta lämmintä useita päiviä putkeen ja sain siellä useita lisämunuaiskriisejä. Vuoden 2013 pärjäsin muistaakseni ilman lisäpahenemisia ja ehdin jo toivoa, että kaikki olisi jo tuhoutunut, eikä niitä enää tulisikaan. Seuraavana vuonna äkkiromahdukset jatkuivat taas, vuosina 2014, 2015 ja 2016 seurasi useita pahenemisia. Näyttää siltä, että aiemmin äkkipahenemisissa voimakkaasti pahentunut kilpirauhasen vajaatoiminta ei enää pahene, siitä (tai tyreotropiinia erittävästä aivolisäkkeen osasta) ei ole enää mitään jäljellä, mutta esimerkiksi diabetes insipidus on pahentunut vielä viime aikoinakin. 2014 aloitin hormonihoitoihin erikoistuneen Hertoghen klinikan potilaana Brysselissä ja olen tavannut siellä kolme eri lääkäriä, tutkimuksia on tehty kasapäin, mutta tapaukseni on heillekin ollut liian mystinen.
Ensimmäiset vastaavat romahdukset olivat sattuneet jo kesäkuussa 2008 ja maaliskuussa 2009, mutta silloin sain ilmeisesti riesakseni vain lisämunuaisen vajaatoiminnan ja yleiskuntoni pysyi yhä hyvänä, vaikka lisämunuaisen vajaatoiminnan kanssa elämä aiheuttikin haasteita ja jatkuvia lisämunuaiskriisejä. Näihin sain Hertoghen klinikalta apua, kun hydrokortisonilääkitykseni, jota jouduin käyttämään neljästi päivässä, vaihdettiin pitkävaikutteiseen metyyliprednisoloniin ja fludrakortisoniin. Olin hyvin skeptinen, mutta lääkärit arvioivat molempien annoksen kertaheitolla tismalleen oikein ja vaihdos paransi merkittävästi elämänlaatuani. Nykyään päivittäislääkkeitä minulla on jo 22, joista valtaosa hormoneja hormonipuutoksiin. Päälle parikymmentä lisäravinnetta. Erilaisia pistoksia, lääkelaastareita, geelejä ja nenäsuihkeita on tullut käytettyä.
Sairauteeni liittyy siis joitain epätyypillisiä piirteitä, joita kukaan ei ole pystynyt selittämään - huippulääkärit kolmessa maassa ovat kyllä yrittäneet, mutta teorioihin perustuneet hoidot ovat kaikki epäonnistuneet. Yksi on se, että kaikki toimintakykyä parantavat hoidot lakkaavat minulla toimimasta 1 vrk-5 v kuluttua, yleisin toiminta-aika on noin 1 kk, harvoin enää enempää. Tämä on koskenut niin mitokondriolisäravinteita, vitamiineja, sympatomimeettejä, viruslääkkeitä, immunostimulantteja, välttämättömiä vitamiineja kuin kehon omia hormonejakin (Hertoghen klinikalla määrätyt kasvuhormoni, testosteroni, progesteroni ja oksitosiini), yhteensä kymmeniä hoitoja, kaikkia paitsi pieniannoksista naltreksonia. Kävelykykyni on yhä noin satakertainen verrattuna siihen, mitä se oli ennen LDN:n aloittamista. Muihin oireisiin (esim. uni ja kognitio) tehoavat hoidot eivät yleensä lakkaa toimimasta vuosienkaan käytön jälkeen.
Toinen epätavallinen piirre on, että akuutti stressi aiheuttaa minulle usein paitsi hengenvaarallisia lisämunuaiskriisejä, myös ilmeisen pysyviä elinvaurioita, kuten yllä kerron. Tätäkään ei ole onnistuttu selittämään, vaikka esim. CFS-asiantuntija Byron Hyden teorioihin sopisi aivojen verisuonitulehdus eli vaskuliitti, jota stressi pahentaa. Hyde on ainoa, joka on kirjoittanut stressin aiheuttamista pysyvistä aivovaurioista CFS:ssä. Tyypillisin vaurio minulla on aivolisäkkeen vauriot, mutta muitakin täysin tyhjästä stressin vaikutuksesta ilmaantuneita ja pysyviksi jääneitä oireita on esiintynyt, kuten yhdessä yössä alkanut voimakas refluksi (johon onneksi löytyi hoito lukuisten lisäravinnekokeiluiden jälkeen, lääkkeitä siihen kun en voi käyttää). Aivolisäkkeen äkillisiä vaurioita on usein edeltänyt joko poikkeuksellisen hyvä vointi edellisenä iltana tai tolkuton janontunne.
Minulla on myös vaikea hypoglykemia eli kroonisesti alhainen verensokeri, jota CFS-lähteissä ei mainita yleensä lainkaan, vaikka joitain muitakin vastaavia potilaita on. Luulin pitkään sen johtuvan aivolisäkehormonien vajauksesta, mutta niiden hoitaminenkaan ei korjannut hypoglykemiaa.