Petrin tarina

Petri oli ADD:tä lukuunottamatta terve mies. Hän työskenteli uuninhoitajana kolmivuorotyössä ja muutaman vuoden ajan myös sopimuspalomiehenä sen rinnalla, kunnes joutui muuton takia lopettamaan palomiehen hommat. Vuonna 2000 hän joutui umpilisäkeleikkaukseen ollessaan vähän alle kolmikymppinen. Leikkauksen komplikaationa hän iski infektio. Petri sai vahvoja suonensisäisiä antibiootteja ja rankkoihin kipuihin morfiinia, mutta CRP oli pahimmillaan yli 400 eikä ollut laskea millään. Sitten vatsasta löytyi pesäpallon kokoinen märkäpaise, joka tyhjennettiin.

Usean viikon sairaalarupeaman jälkeen Petri ei palannut entiselleen. Aluksi se oli helppo selittää kolmella leikkauksella.

"Pidin itsekin itseäni masentuneena, koska aikaisemmin olin sellainen elohiirimäinen", Petri kertoo. "En pysynyt paikallaan millään, piti koko ajan tehdä jotain."

Jossain vaiheessa tuli selväksi, ettei huono vointi voinut enää johtua toipilaana olosta. Petrin oli kuitenkin vaikea saada tutkimuksia.

"Minua pidettiin mielenterveyspotilaana ja sain jopa bipodiagnoosin [kaksisuuntainen mielialahäiriö]. Sen mukaan lääkittiin ja yllätys, ei auttanut. Asiat menivät vain huonompaan suuntaan mitä enemmän ne antoivat lääkkeitä ja vaihtoivat niitä. Kun näyttää samalta kuin Ozzy Osborne, köpöttelee sellaista katkokävelyä, ajatukset tulevat viiden minuutin viiveellä kun joku sanoo jotain... Se oli ihan hirveää aikaa."

Petri oli sitä mieltä, että hän ei nukkunut enää kunnolla. Jyväskyläläiset lääkärit eivät suostuneet tällaiseen uskomaan, mutta kun Petri pääsi uniklinikalle kahden viikon mittaiselle tutkimusjaksolle, unitutkimukset vahvistivat hänen näkemyksensä täysin.

"Tiedostamattomia heräämisiä oli vähän yli kolmesataa joka yö. Katsotaan, että jos ihminen on edes jollain tavalla nukkunut, niin syvää unta pitäisi olla ehdottomasti vähintään 20 minuuttia. Ei silloinkaan ole kunnolla levännyt, mutta katsotaan, että on jollain tapaa nukkunut. Yleensä sitä on ainakin tunti ihmisellä."

Parhaimmillaankin Petri oli tutkimuksissa saanut kaksi minuuttia syvää S3-unta yössä.

Petri sai useita eri diagnostisia koodeja uniongelmilleen, mm. G47, elimellinen unihäiriö. Lääkäreiden mukaan anestesia-aineet olivat tuhonneet häneltä pysyvästi syvän unen. Tämä on tiedetty mutta harvinainen haittavaikutus, johon myötävaikutti se, että Petrille oli tehty kolme leikkausta kolmen viikon sisään. Sitä ei voi varsinaisesti hoitaa, mutta unta parantavat lääkkeet, epilepsialääke Lyrica ja migreenin estoon määrätty masennuslääke Triptyl, auttavat Petriä nyt nukkumaan selvästi paremmin.

Muutamia vuosia myöhemmin Petrille tehtiin olkapääleikkaus, jossa annetusta nukutuslääkkeistä ei onneksi aiheutunut enää haittaa. Lääkkeiden anestesiavaikutus oli kuitenkin muuttunut, sillä lääkäreiden tyrmistykseksi Petri havahtui nukutuksesta jo intubaatioputkea poistettaessa ja oli heti täysin tolkuissaan.

***

Vaikka Petrin uni on lääkkeillä parantunut, kroonisessa väsymysoireyhtymässä ei kyse ole väsymyksestä tai unihäiriöstä, vaan uupumuksesta. Siitä Petri kärsii yhä voimakkaana. CFS-diagnoosin hän sai tunnetulta unilääkäriltä Markku Partiselta vuonna 2010.

Petri oli poikkeuksellisen onnekas, että onnistui saamaan diagnoosillaan Kelaltakin sairaspäivärahaa, sillä yleensä Kela ei CFS-diagnoosia hyväksy. Petri irtisanottiin lopulta töistä, koska työpaikka pystyi tarjoamaan hänelle ainoastaan täysipäiväistä kolmivuorotyötä, jota hän ei pystynyt tekemään. Vuonna 2008 hän uudelleenkouluttautui sähköasentajaksi, mutta ei ole koskaan pystynyt tekemään tätäkään työtä.

Nyt Petrin sairauseläkkeestä taistellaan vakuutusoikeudessa.

"Ennen leikkauksia olin Puuha-Pete", Petri sanoo. Hän näkee asian niin, että anestesialääkkeet veivät syvän unen, krooninen väsymysoireyhtymä taas alkoi leikkaus- ja tulehduskierteestä. Tyypillistä CFS:n laukaisevaa virusinfektiota Petrillä ei ollut. Hänen äitinsä sairastaa tosin CFS:n kanssa hyvin samankaltaista fibromyalgiaa, joten perinnöllinen alttius saattaa löytyä taustalta.

Petriltä on tutkittu lähes kaikki mahdollinen. Erityisen perusteellisia oltiin uniklinikkajakson aikana.

"Siitä on kahdeksan sivua pelkkiä testin tuloksia, tein kaiken maailman älykkyystestit ja palikkatestit ja toiminnallista, vähän niin kuin työkokeilujuttuja", Petri muistelee.

Sairauden aikana tehdyissä kolmessa magneettikuvasta keskimmäisessä näkyi MS-tautiin viittaavia muutoksia, mutta muissa kuvissa ei havaittu mitään poikkeavaa. Selkäydinnesteen proteiini Petrillä on ollut useissa tutkimuksissa koholla ja välillä hänellä epäiltiin tämän takia jopa leukemiaa.

Uniklinikalta olisi haluttu tehdä vielä enemmänkin verikokeita, mutta ne olisi pitänyt ottaa Petrin kotikaupungissa Jyväskylässä. Siitä ei tullut koskaan mitään, koska jyväskyläläiset neurologit eivät suostu Petriä hoitamaan. Kaupungin yleisen politiikan mukaan häntä pidetään mielenterveyspotilaana.

Samaa mieltä oli myös Kelan työntekijä, joka kysyi Petriltä, miksi tämä ei käy terapiassa, vaikka hänellä CFS, psyykkinen sairaus.

"Tuo on G-alkuinen [diagnoosikoodi], se on kyllä ihan neurologinen", oli Petri sanonut naiselle. "Ei hän tiedä, milloin tämä on sitten siirtynyt neurologiseksi sairaudeksi."

Petri otti uuden vuoronumeron ja istuutui odottamaan vuoroaan jollekin toiselle työntekijälle. Maailman terveysjärjestö WHO on luokitellut CFS:n neurologiseksi sairaudeksi 1960-luvulta lähtien.

***

Petrin oireet vaihtelevat paljon. Monilla CFS-potilailla on aina yhtä huono olo, toisilla on hyviä ja huonoja päiviä ja osalla Petrin tapaan enemmänkin hyviä ja huonoja kausia. Joskus monta päivää putkeen hän voi jaksaa yllättävän paljon ja sitten kunto romahtaa melkein hetkessä. Silloin hän ei pääse rintamamiestalossaan portaita ylös ja pystyy oikeastaan vain makaamaan sohvalla. Kipuja Petrillä on etenkin aamuisin ja etenkin alavartalossa.

Myös kognitiivinen rasitus uuvuttaa täysin ja tuntuu kuin aivojen käyttö veisi lihaksetkin maitohapoille. Monta tuntia kestäneen neuropsykologisen tutkimuksen aiheuttama kognitiivinen kuormitus sai jopa koko vartalon tärisemään. Melkein pahin Petrin oireita pahentava tekijä on hänen mukaansa positiivinen stressi.

"Kaikkein pahimpia ovat ihan mahtavat päivät, kun vaikka tyttöjen kanssa jaksaa tehdä ihan mitä vain", Petri harmittelee. "Ne ovat yksi mikä vetää sängyn pohjalle nopeasti."

Myös Petrille tärkeä saunominen aiheuttaa ongelmia.

"Voi olla että käyn saunassa 4-5 kertaa, ei mitään. Sitten yhtenä kauniina päivänä kun käyn, melkein jo tietää kun on istunut siellä viisi minuuttia, että tämä ei ollut hyvä idea, lähtee pois ja siitä sitten sängyn pohjalle. Koko kropasta häviää täysin voimat."

Joskus ilman mitään saunomistakin pieninkin rasitus aiheuttaa voimakasta hikoilua, vaikka keskellä talveakin.

"Sanoinkin, että minulla on varmaan vaihdevuodet alkaneet, kun ihan yhtäkkiä paukahtaa kauhea hiki päälle", Petri naureskelee.

Yleensä Petrillä on kuumetta, jonka stressi voi nostaa jopa 39 asteeseen. Toisinaan taas mittari näyttää alilämpöä. Yksi mahdollinen selitys on, että sekä unen että lämmön säätely sijaitsevat aivojen hypotalamuksessa, jota anestesialääkkeet olisivat vahingoittaneet.

Sydämentykytys vei Petrin kerran jopa sairaalaan asti. Siellä hänet siirrettiin neurologian puolelle hoitajan huolestuttua siitä, että miehen keho oli täynnä elohiiriä. Itse hän ei niitä juuri edes huomannut, niin tottunut hän on niihin. Syytä lihasvärinöille ei löytynyt - paitsi CFS.

Viime aikoina vatsaan ja muualle kehoon on alkanut kertyä nestettä ja Petri kärsii myös ummetuksesta. Vatsavaivojen syynä on ilmeisesti gastropareesi, ruoansulatuskanavan toiminta jumiutuu paikoilleen. Petri on kokeillut erilaisia ruokavaliomuutoksia ja ketoosiruokavalio auttoi vähän vatsan turvotukseen.

***

Petrin äidillä on ollut vaikeuksia ymmärtää poikansa sairautta, vaikka itse hän on ollut vuosia sairaseläkkeellä fibromyalgian takia.

"Äiti on olettanut ymmärtävänsä aikoinaan, mitä tämä on. Silti hän ei vaan välillä ymmärrä, miksi en tee mitään. Paitsi tämän Inhimillisen tekijän jälkeen. Hän soitti, kun se ohjelma loppui ja melkein itkua väänsi, että onko hän oikeasti ollut sellainen, että ei ole ymmärtänyt. Minä siihen, että jos nyt suoraan kysyt niin olet. Sen jälkeen asenne muuttui."

Petrillä on kaksi ala-asteikäistä tytärtä. Liitto lasten äidin kanssa kariutui sairastamisen takia.

"Meni melkein kuusi vuotta, ennen kuin alkoi selvitä, että en ole mielenterveyspotilas", Petri kertoo. "En olisi varmaan itse vastaavassa tilanteessa vaimoni tilalla jaksanut katsella itseäni niin kauaa. Koko sen kuusi vuotta olin niistä lääkkeistä sekaisin kuin seinäkello."

Sittemmin Petri on löytänyt tuekseen uuden kumppanin. Muutaman vuoden ajan hän on asunut joka toisen viikon lastensa kanssa näiden kotipaikkakunnalla. Joka toisen viikon lapset ovat äitinsä luona ja Petri puolestaan asuu toisessa kaupungissa kolmistaan nykyisen naisystävän ja tämän aviomiehen luona, polyamorisessa suhteessa. Välit naisystävän aviomieheen ovat lämpimät, vaikka heidän kahden välinen suhde onkin täysin platoninen.

"Hän on veli, jota minulla ei ole koskaan ollut", Petri jopa sanoo.

Kahden eri kaupungin väliä reissaaminen on toki rankkaa CFS-potilaalle, mutta Petri on jo tottunut siihen. Osittain hänellä on kahdet eri tavarat, osaa hän kuljettaa mukana. Joskus tietysti tulee unohduksia.

"Kunhan saa raahattua itsensä bussiin, niin voi nukkua matkan ja kerätä edes vähän voimia. Itselle raskaimmat viikot ovat niitä, kun olen tyttöjen kanssa."

***

Petrin huonot päivät ovat muuttuneet vähän paremmiksi ja lihaksissa on vähän enemmän voimaa pieniannoksisen naltreksonin eli LDN:n ansiosta. Se on helpottanut oloa myös psykologisesti. Piristeenä käytetty modafiniili auttaa sekin Petriä vähän. CFS:lle tyypillinen aivosumu vaivaa silti yhä. Hän ei usko tulevansa itsestään parempaan kuntoon, mutta ehkä lääketieteellä voisi olla tarjota hoitoja, joilla saisi vielä elämänsä takaisin.

Heikko fyysinen toimintakyky ja etenkin sen heikkeneminen entisestään ajan myötä on alkanut myös masentaa Petriä. Aiemmin aktiiviselle perfektionistille on kova pala olla tekemättä mitään, vaikka hän onkin siihen vuosien myötä oppinut. On ollut pakko oppia, koska ylirasitus kostautuu niin voimakkaasti.

"On välillä vähän haasteellista muistaa olla tekemättä liikaa. Jos alkaa touhuamaan se menee yli ja makaa sen jälkeen viikon sängyssä. Nykyinen naisystävä osaa onneksi vähän jarrutella sitä. 'Pidä taukoa ja jatka sitten uudestaan.'"

Petrin vakuutusoikeuteen menevään B1-lausuntoon lääkäri kirjoitti seuraavasti:

"Potilaan oirekuva tyypillinen krooniselle väsymysoireyhtymälle, joka on jo vuosia aiheuttanut potilaalle täydellisen työkyvyttömyyden. Valitettavasti Suomi on ainoa pohjoismaa, jossa Kansaneläkelaitos ja vakuutusyhtiöt eivät tunnista / tunnusta tyypillistäkään kroonisen väsymysoireyhtymän oirekuvausta. Silmien sulkeminen todelliselta sairaudelta aiheuttaa huomattavan määrän inhimillistä kärsimystä, koska eläkkeen evääminen potilaalta ei tee häntä työkykyiseksi vaan jättää hänet selviytymään yksin sairautensa kanssa. Vaikka kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttajaa ei tunneta sen paremmin kuin MS-taudin tai amyotrofisen lateraaliskleroosinkaan (ALS), on sairaus diagnosoitavissa yhtä selkein kansainvälisesti hyväksytyin kriteerein kuin muut mainitut sairaudet."

***

PÄIVITYS: Marraskuussa Petri sai hylkäävän päätöksen vakuutusoikeudesta. Päätöksestä ei voi valittaa.