Riikan tarina

Riikan 25 ikävuodesta lähes puolet on kulunut sairastamiseen ja lääkäreillä ravaamiseen. Hän keksisi varmasti parempaakin tekemistä. Hän ei inhoa mitään niin paljon kuin lääkäreitä ja näkee painajaisia käynneistä, joilla häntä nöyryytetään. Se ei ole ollut mitenkään harvinaista. Vieläkin lääkärit suhtautuvat häneen alentuvasti, kuin lapseen. Diagnoosin saamiseen meni yli kymmenen vuotta.

Lääkäreitä on ollut vuosien varrella kymmenittäin, niin neurologeja, silmälääkäreitä, infektiolääkäreitä kuin reumalääkäreitäkin. Tuntuu, ettei heitä voisi vähempää kiinnostaa, mitä Riikalle tapahtuu. He tyrkyttävät jatkuvasti fysioterapiaa, jossa Riikka on käynyt vuosien ajan, vaikka enää ei pystykään juuri liikkumaan.

Riikalla on sairaus, jonka olemassaoloon moni lääkäri ei usko, vaikka WHO:n virallisessa sairasluokituksessa se on ollut neurologisena sairautena jo pitkään. Monessa maassa se tunnetaan myalgisena enkefalomyeliittinä. Suomeksi (chronic fatigue syndrome eli CFS) on kääntynyt krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. Kyse on kuitenkin paljon muusta kuin väsymyksestä.

Riikka käyttäisi paljon mieluummin termiä ME. "Väsymysoireyhtymä on harhaanjohtava nimi eikä kuvaa sairauden vakavuutta ollenkaan. Siitä tulee ihan väärä mielikuva. Väsymys on eri asia kuin se, että on vaikeiden neurologisten oireiden takia täysin riippuvainen muista. Väsymys häviää nukkumalla ja on aivan eri asia, kuin se uupumus ja totaalinen rasitusintoleranssi, mitä minä koen."

Lääkäreillä tuntuu olevan päähänpinttymä, että jos potilas ei heidän ohjeillaan tule parempaan kuntoon, vika on potilaassa ja tämä haluaa pysyä sairaana. Riikan suurin haave on tulla terveeksi, tai edes parempaan kuntoon. Toiseksi tärkein toive on saada sähköpyörätuoli tai skootteri, sillä käsilihaksissa ei ole voimaa, jota tarvittaisiin pyörätuolin liikuttamiseen omin avuin.

***

Riikka sairastui seitsemännellä luokalla. Paha influenssa ja siihen liittyneet tuskalliset päänsäryt pakottivat hänet makaamaan sängyssä viikkokausia, valoherkkyyden takia yleensä silmät peitettyinä. Koulusta hän joutui olemaan poissa kolme kuukautta. Rinnakkaisluokkalaisen äiti soitti Riikan ystävän äidille valittaen Riikan lintsaavan ja yrittävän päästä helpommalla.

Influenssa parani, mutta Riikalle jäi voimakas uupumus ja lihasheikkous. Kävelemään hän pystyy vain hyvin lyhyitä matkoja, seisomaan vain muutamia minuutteja. Hän ei pysty lainkaan lukemaan tai katsomaan televisiota, sillä silmät eivät tarkennu normaalisti. Yrittäminen ei kannata, sillä se johtaa voimakkaaseen huimaukseen, jolloin silmät suljettunakin koko huone velloo.

Kaikesta huolimatta Riikka kävi yläasteen ja lukion normaalisti loppuun. Välituntisin ja muiden tehdessä tehtäviä hän lepäsi pimennetyssä huoneessa. Ylioppilaskokeessa hän sai tehtävät äänikasetilla. Lukion jälkeen Riikka jatkoi opiskeluja ja suoritti kandin tutkinnon.

Viime vuosien aikana Riikan kunto on romahtanut eivätkä opiskelut ole edenneet entiseen malliin. Vielä 2005 hän kuitenkin teki töitä opintojen ohella ja kokeili töissä käymistä 2006 alussa, mutta toimistotyöstäkään ei tullut mitään uupumuksen ja keskittymisvaikeuksien takia. Nyt Riikka on riippuvainen avustajasta, jonka sosiaalitoimisto on hänelle myöntänyt 15 tunniksi viikossa.

"Avun tarpeen myöntäminen itselleen on hirveän vaikeaa. Haluaisin yksityisyyttä ja omaa elämää, eikä niin että joku on koko ajan nurkissa."

***

Ennen sairastumistaan Riikka oli urheilullinen, mutta viihtyi hyvin myös kirjojen parissa. Harrastuksiin kuului sulkapalloa, uintia, tanssia, partiota ja kuoroa. Nyt kuviot ovat toisenlaiset. "Selaan nettiä, kirjoitan sähköpostia, yritän suorittaa opintoviikkoja sen verran kuin pystyn. Käyn lääkärillä, verikokeissa ja magneettikuvissa", hän naurahtaa.

Internetin käyttö sujuu Kelan opintoja varten myöntämällä kannettavalla tietokoneella, johon asennettu puhesyntetisaattoriohjelma puhuu tekstin suomeksi tai englanniksi mekaanisella robottiäänellä. Jos opiskelu ei edisty, Riikka saattaa kuitenkin menettää tärkeän yhteydenpitovälineensä.

Tietokoneen lisäksi Kelalta ei ole juuri tukea herunut. Riikka saa asumistukea ja alinta vammaistukea, 79,83 euroa kuussa. Ne eivät riitä edes hänen yksiönsä vuokraan ja hän tarvitsee rahallista apua perheeltään. Riikka on hakenut korotettua vammaistukea, mutta hakemukset on hylätty valitustenkin jälkeen. Kelan mielestä Riikan sairaus ei aiheuta hänelle huomattavaa haittaa eikä hän tarvitse säännöllisesti toisen henkilön antamaa apua.

Riikka on ymmärrettävästi eri mieltä. "Selkeästi vammaistukilaissa listataan tietyt kriteerit. Jos täyttää nämä kriteerit, miten ne voivat hylätä sellaisen hakemuksen. Jos tarvitsee päivittäin apua kotitöissä, liikkumisessa, hiusten pesussa ja että ylipäänsä pysyisi hengissä eikä silti saa tukea, on ristiriita ohjeiden ja käytännön välillä."

Byrokratialla on muitakin erikoisia piirteitä. Riikka on oikeutettu 18 invataksimatkaan kuussa, jotka eivät tosin ole ilmaisia, vaan maksavat muutaman euron. Niistä on paljon apua liikkumisessa, mutta hyödyllisyyttä rajoittaa se, ettei matkoja saa käyttää lääkärimatkoihin tai fysioterapiaan, koska näihin matkoihin rahat tulevat eri budjetista.

***

Vuosien varrella Riikalle on tehty satoja verikokeita, useita MRI-kuvia ja röntgentutkimuksia, lihasten toimintaa mittaaava EMG, rasituskoe, sydämen ultraääni, lihasbiopsioita sylkirauhasbiopsia ja selkäydinpunktiota. Useimpien tutkimusten tulokset ovat olleet "poikkeavia, mutta epäspesifejä". Lääkärit eivät osaa sanoa niistä mitään, joten ne leimataan merkityksettömiksi. Tästä huolimatta tutkimukset toistetaan uudestaan ja uudestaan, jos vaikka tällä kertaa tulos olisikin merkityksellisellä tavalla poikkeava.

Neurologinen visual evoked potential -tutkimus on hyvä esimerkki. "VEP:n tuloksia hoitajat pitivät tosi outoina. Yksi lääkäri totesi, että selvästi poikkeava, toinen että lievästi poikkeava. He eivät osanneet tulkita sitä, niin tuloksia ei kirjattu mihinkään."

Rasituskokeen kanssa kävi samoin, eikä Riikka pystynyt pyöräilemään kuntopyörässä kuin viisi minuuttia vaaditusta kahdesta tunnista. Tutkimuksesta toipumiseen meni viikkoja. Ensimmäisinä päivinä läheiset joutuivat syöttämään Riikkaa ja auttamaan hänet vessaan.

Aiemmin liikunnalliselle nuorelle liikuntakyvyn menetys on ollut kova pala. "Kynnys on iso istua pyörätuolissa, melkein mieluummin sitä istuu kotona. Kun ei ole näkyvää vammaa tai sairautta, ihmisten on hirveän vaikea ymmärtää. Jos istuu pyörätuolissa ja menee siitä tuolille istumaan, ihmiset katsovat, että huvikseenko tuo on pyörätuolissa.

Monet myös suhtautuvat pyörätuolissa istujaan kuin henkisesti jälkeenjääneeseen. Kun Riikka kävi kavereidensa kanssa kahvilassa, myyjä kysyi kavereilta, pitikö Riikan tilaama piirakka lämmittää. Onneksi ystävät ovat tukena ja käyvät kylässä. Joskus Riikka käy myös heidän luonaan, ainakin jos talossa on hissi. "Muuten he joutuvat kantamaan minut ylös".

"Ihmiset voisivat enemmän ajatella, eivätkä kommentoida, jos on nuori ja käyttää hissiä. Usein kuultu kommentti on esimerkiksi "Nykypäivän nuoret, tuossahan on raput!" Jos voisin, juoksisin vaikka tuhannet raput! Pitäisi kai kävellä pää kainalossa, ennen kuin ihmiset tajuavat, että on oikeasti sairas."

***

Sairauden oireet eivät rajoitu uupumukseen, lihasheikkouteen ja näköhäiriöihin. Riikan elämään kuuluu mm. kognitiivisia ongelmia, tasapainohäiriöitä, huimausta, herkkyys valolle ja äänille, refluksitauti, ärtynyt paksusuoli, hermokipuja ja tuntohäiriöitä. Lihasnykimisen ja värinän voi ulkopuolinenkin huomata. Hän ei siedä kuumaa ja nukkuu ikkunat auki, mutta kärsii silti yöhikoilusta.

"Salakavalinta on se, että voi panostaa kehoaan sellaiseen, mihin ei pysty. On vaikea pysyä rajojen sisällä, kun rajat ovat niin pienet. Liiallista rasitusta seuraa sanoinkuvaamaton uupumus. Jos yrittää liikaa, seuramukset voivat kestää viikkoja."

CFS:lle tyypilliset sydänoireet ovat Riikalla poikkeuksellisen vakavia ja pelottavia. Pulssi saattaa herätessä olla 120 ja se on pahimmillaan noussut jopa 160:een - sängyssä maatessa. Samaan aikaan verenpaine saattaa olla 80/40. Kardiologi ei osannut auttaa. "Lääkärit sanovat, että pulssi on liian korkea, takykardinen, mutta eivät osaa kommentoida siihen mitään".

Luulisi, että tällaisen oiremäärän kanssa lääkäreiltäkin heruisi sympatiaa ja mielenkiintoa kokeilla erilaisia hoitoja. Riikalle ei ole kuitenkaan tarjottu muuta kuin psyykenlääkkeitä ja infektiopolilla kortisonia, joista ei ollut hänelle apua.Hän on kokeillut reikiä, pranic healingia, antoksidantteja ja vyöhyketerapiaa, käynyt psykoterapiassa ja saanut akupunktiota lääkärin reseptillä Reumasairaalassa. Kipujen hoidossa akupunktio toimikin jonkin aikaa, mutta muuhun se ei tepsinyt.

***

Monet lääkärit ovat vakuuttuneita, että sairaus johtuu huonosta asenteesta tai muista psyyken ongelmista. Tyypillisesti Riikalta kysytään "Onko sinulla ystäviä? Oletko masentunut?" Kaikenlaiset säryt leimataan armotta mielen ongelmiksi. Eräs lääkäri totesi silmäongelmiin "mistä sä voit olla varma ettei kaikki näe niin kuin sä näet".

Riikan kunto heikkenee jatkuvasti eikä vaikuta todennäköiseltä, että terveydentila kohenisi ilman asianmukaista hoitoa. Osa CFS:ää sairastavista potilaista on täysin liikuntakyvyttömiä ja letkuruokinnan varassa. Jotkut jopa kuolevat sairauden komplikaatioihin.

"En tiedä pelkäänkö kuolemaa kaikkein eniten, vaan toimintakyvyn heikkenemistä vielä heikommaksi ja sitä että jää täysin heitteille ilman minkäänlaista yhteiskunnallista apua, vain koska ei ole hyväksyttävää diagnoosia." Tulevaisuus ei näytä kovin valoisalta. Riikka uskoo, että millä tahansa muulla neurologisella diagnoosilla hän saisi parempaa kohtelua ja tarvitsemansa rahallisen ja käytännön tuen, eivätkä lääkärit nöyryyttäisi samalla tavalla.

"On nuori, haluaisi elää normaalia elämää, käydä töissä, ulkona, matkustaa, perustaa perhettä. Sitä ei halua enää kuulla, että on luulosairas, laiska tai ei yritä tarpeeksi. Järjetöntä uskoa, että nuori ihminen haluaisi maata kotonaan vankina."

***

PÄIVITYS: Kahdeksan vuotta tämän haastattelun tekemisen jälkeen Riikka on nyt 33-vuotias ja paljon vaikeammin sairas. Hän on ollut kokonaan vuoteenoma viimeiset pari vuotta ja kärsii kovista kivuista, mutta ei ole luopunut toivosta ja jatkaa uusien hoitojen kokeilemista. Riikan päiviä piristää myös hänen äitinsä ottama kissa.