Tiinan tarina
Periaatteessa CFS ei ole kovin ihmeellinen tauti, mutta sen tekee hankalaksi kaksi seikkaa: se että on pitkään levitetty näkemystä, että kyseessä on psyykkinen sairaus, ja se, että romahduksen ollessa päällä ei pysty lähtemään ihmisten ilmoille, vaikka muina aikoina voi vaikuttaa melko terveeltä. Ihmisten leimaaminen psyykkisesti sairaiksi osoittaa, kuinka vähän tunnetaan sairastelun psykologiaa. Nimittäin käytännössä vain oikeasti sairaalla ihmisellä tai hänen läheisellään on motivaatiota vaatia selitystä oudoille oireille ja käyttää huomattavaa osaa vapaa-ajastaan tiedon etsimiseen.
Oma sairastumiseni CFS:ään on varsin tyypillinen tarina, mutta käyn sen tässä läpi, jos vaikka joku epäröivä tunnistaisi itsensä. Lisäksi käytän hoitoja, joista moni muukin takuulla saisi apua – mutta ei ihan vaivatta.
Sairastuin CFS:ään 2000-luvun puolivälissä alle nelikymppisenä. Sitä ennen minulla oli perussairautena keliakia ja kuivat silmät (ei Sjögrenin syndroomaa). Tauti ei alkanut erityisen rajuna, mutta lähtöpiste oli kuitenkin lomamatkalla saamani flunssa ja hillitön yskä. Minuun pätee myös "double hit", kuten CFS:n laukaisevia tekijöitä joskus kuvataan: sain infektion ajankohtana, jolloin olin myös psyykkisesti kuormittunut. Yskä parani hitaasti, mutta matala lämpöily jäi päälle pysyvästi. Pikku hiljaa sairasteluun tuli sykli, jossa rimpuilin arkipäivät töissä, mutta lauantaisin en päässyt enää mihinkään vaan makasin käytännössä päivän sohvalla kuin kuollut kala (vaikka muuten olen levoton nukkuja) ja ihmettelin, mikä minua vaivaa.
Tällaista sairastelua ja lääkäreillä ramppaamista jatkui kolmisen vuotta. Koska en muustakaan tiennyt, ajattelin että kyse on jonkinlaisesta burnoutista. Jätin työni, jotta voisin parantua, mutta aloin silti opiskella. Oireeni lievittyivätkin nopeasti ehkä jo pelkästään siksi, että saatoin rytmittää päiväni kuten halusin. Olin suhteellisen terve nelisen vuotta, tosin sairastin usein ”valeflunssia”, eli kurkku kipeytyi ja muutamaksi päiväksi tuli nuhainen, sairas olo. Vuonna 2012 olin jo uudessa työssä, ja kesäloman aikana osallistuin pitkälle pyöräretkelle. Kun palasin töihin, olin sairaana heti ensimmäisellä viikolla. Tauti oli palannut.
Avain diagnoosiini, kuten monen muunkin kohdalla, oli Inhimillisen tekijän jakso, jossa Maija ja Henna kertoivat sairaudestaan. Polo vahvisti diagnoosin ja sai minut vähitellen ymmärtämään liikunnan ja romahdusten yhteyden, vaikka oireiden ilmenemistä ja voimakkuutta ei pysty tarkkaan ennustamaan. Voi vain sanoa, että todennäköisesti tästä seuraa romahdus. Jos kuitenkin liikunta on tarpeeksi pitkäkestoista, romahdus tulee ja kunnolla, viikonpäivästä riippumatta. (Huom. kun puhun liikunnasta, en tarkoita edes urheilua; pahimmillaan pelkästään kävely parkkipaikan ja toimiston välillä arkipäivisin tai viimeistään viikonlopun kauppareissu riittivät romahduskynnyksen ylittymiseen.)
Olin todella onnekas siinä mielessä, että työnantajani oli avarakatseinen, eivätkä poissaoloni tuhonneet uraani silloin, kun jouduin olemaan viikoittain poissa. Aluksi sairasteluni epäilemättä herätti ihmetystä, mutta kun sain diagnoosin ja aloin perehtyä sairauteen, kerroin tilanteestani esimiehilleni avoimesti. Romahduksista toipumista helpotti se, että pystyin tekemään etätöitä päivän tai pari viikossa. Kaikesta huolimatta olin jaksamiseni äärirajoilla; toisinaan oli pakko valita, uhraako viikonlopuksi sovitun menon vai viikonloppua edeltävän (tai seuraavan) työpäivän.
Hoito
Aluksi en saanut pieniannoksisesta naltreksonista eli LDN:stä juuri mitään apua, koska aloitin liian suurella annoksella. Nykyään käytän vain 1,5 mg päivässä – minulla LDN estää valeflunssat muttei romahduksia. Sairauteen sopeutumisessa vaikeinta on ollut, ettei voi harrastaa liikuntaa. (Timo kertoo tarinassaan pitkälti samaa.) Tosin tähänkin sairauteen sopeutuu hiljalleen; niin hassulta kuin kuulostaakin, niin myös sairaus tuo sisältöä elämään. Älkää ymmärtäkö väärin: parantumisen halu on silti kova. Vielä pari vuotta sitten otin riskejä ja olin kesäisin pitkillä pyöräretkillä sillä seurauksella, että sain usean päivän "kooman" reissujen jälkeen. Kunnes löysin avun puolivahingossa.
Kollegani oli kärsinyt olkapääkivusta, jonka kertoi parantuneen mehiläisenpistosta. Minulla oli krooninen tenniskyynärpääkipu, joten ajattelin, että voisin kokeilla samaa. Tuskailin asian kanssa lähes vuoden, kunnes selvittelyjen jälkeen menin mehiläistarhalle ja sain mehiläisiä mukaani pistettäväksi. (Juuri näin, pistin niillä itseäni.) Otin kaikkiaan kaksi pistoa peräkkäisinä päivinä, mutta kyynärpääkipu ei juuri helpottanut. Sen sijaan huomasin parin viikon kuluttua, että muut oireeni olivat hävinneet, luulin jopa tervehtyneeni, enkä edes tiennyt syytä. Vaikutus kesti kuitenkin vain noin 3-4 viikkoa. Seuraavana kesänä otin uudestaan vain yhden piston, ja pystyin jopa menemään viikon pyöräretkelle ilman että siitä seurasi oireita. Viime kesänä otin jo pistoksia säännöllisesti 3-4 viikon välein, ja aion tehdä saman jatkossa.
Minun oli kuitenkin pakko keksiä muitakin keinoja, sillä vaihdoin työpaikkaa (periaatteessa saman työnantajan palveluksessa), ja oli kovat paineet suoriutua projektipäällikön työstä myös talvikautena. Samana syksynä uusiseelantilainen rohdosfirma mainosti "lääketutkimusta" MitoQ-nimisestä vahvasta ubikinonijohdannaisesta. Tilasin valmisteen ja huomasin noin viikossa, että se toimii. MitoQ:n aloittamisen jälkeen minulla on ollut vain pari lievää romahdusta, mutta en edelleenkään urheile. Aion siis yhä ottaa mehiläisenpistoja kesäkaudella.
Pistojen varotoimista sen verran, että aluksi minulla oli adrenaliiniruiske anafylaktisen shokin varalta. Enää en pidä sitä varalla, mutta pistoista seuraa aina jonkin verran turvotusta pistokohdassa, ja pari kertaa, kun myrkky on ollut erityisen vahvaa (tyypillisesti keskikesällä), olen saanut komplikaationa hillittömän päänsäryn ja pahoinvointia. Mitä voimakkaampi myrkky, sen kirkkaampi on kuitenkin pää seuraavana päivänä – eron todella huomaa! Lisäksi on hyvä tietää, että useimmat mehiläistarhaajat tuntevat mehiläismyrkyn terapeuttisen käytön, vaikka hoito on Suomessa harvinaista. Pistosten, LDN:n, MitoQ:n ja D-riboosin avulla olen päässyt tilanteeseen, jossa pystyn täysipäiväiseen työhön ilman toistuvia romahduksia.
Hoidoistani huolimatta odotan innokkaana uusia tutkimustuloksia Jenkkilästä. Tilannehan on nyt Suomessa se, että täällä ei tutkita CFS:ää lainkaan, ja tietämys sairaudesta on keskiaikaisella tasolla. Mottoni on: Jos sairastut, selvitä mikä sinua vaivaa ja mene sitten lääkäriin. Onneksi CFS-verkko on ollut tukena pitkällä polulla kohti parempaa tietämystä CFS:stä. Toinen loistava tietolähde CFS:ää sairastaville on Health Rising -foorumi. .