Timon tarina

Oma tarinani kroonisesta väsymysoireyhtymästä ei ole mikään erityisen traaginen, mutta uskon, että monet voivat siihen helposti samaistua, ja ehkä terveetkin ihmiset saavat sen luettuaan paremman käsityksen tästä sairaudesta, jonka nimi ei kerro siitä mitään.

Olen 22-vuotias mies, ja sairastanut "kroonista väsymysoireyhtymää" kohta neljän vuoden ajan. Olen harrastanut, ja harrastan aina kun mahdollista, telinevoimistelua maajoukkuetasolla. Nykyään en juurikaan voi käydä kilpailuissa, koska se vaatisi pidempää sitoutumista lajiin. Minulla on myös opiskelupaikka Teknillisessä Korkeakoulussa, vaikka en tällä hetkellä pystykään opiskelemaan ollenkaan.

Oma CFS:äni alkoi vuoden 2007 kesällä voimakkaan korvatulehduksen jälkeen. Siitä lähtien oireet ovat voimistuneet, ja varsinainen sairaus fluktuoi kokemukseni perusteella parin kuukauden jaksoissa, joskin viikoittainen ja päivittäinenkin heilahtelu ovat suuria. Parempina jaksoina fyysinen suorityskykyni on korkealla, mutta mentaalinen (ja/tai älyllinen) kapasiteettini on näköjään pysyvästi heikentynyt. Huonompina jaksoina en oikein pysty tekemään mitään.

Fyysiset ja neurologiset oireet vaikuttavat lievittyvän ja pahentuvan mainitsemissani jaksoissa niin, että neurologiset oireet ovat pari viikkoa fyysisiä jäljessä. Olen huomannut tämän, koska teen lähes päivittäisiä muistiinpanoja sairaudestani. Alun perin tavoite oli kerätä tietoa siitä, mikä voisi pahentaa, ja mikä lievittää oireita. Nyt minulla on tietokoneella varmaan satoja aanelosia painokelvotonta tekstiä, mutta en ole vieläkään löytänyt oikeastaan muita havaintoja kuin sen, että tätä sairautta on mahdotonta ennustaa, ja mikä tahansa toiminta todennäköisesti pahentaa oireita.

CFS:ää esiintyy lievästä erittäin vaikeaan. Omani ei koko sairauden mittakaavassa ole edes sieltä vaikeimmasta päästä, mutta se on silti hyvin tehokkaasti tuhonnut elämäni. Ennen tätä sairautta halusin pitää yllä "mikä ei tapa, se vahvistaa" -mentaliteettia. Tarkennettuna haluan pitää sitä yllä nytkin, mutta CFS ei vaikuta lukeutuvan niihin asioihin, mitkä vahvistavat, joskaan en sen avulla vaikuta hengestänikään pääsevän.

Teini-ikäisestä lähtien päätin panostaa kahteen asiaan; opiskeluun ja urheiluun. Näin jälkikäteen arvioituna tein virheen valitessani urheilulukion sijasta normaalin lukion. Opiskelutahtini määräytyi urheiluharrastukseni mukaan, mutta vapaa-aikaa ei silti jäänyt turhan paljon.

Päätin, että sosiaalisesta elämästä ja vapaa-ajasta voi hyvin karsia, kun ne eivät kuitenkaan vie elämässä eteenpäin. Tässä onnistuinkin aika hyvin, sain koulussa hyviä arvosanoja, kehityin kohtuullisesti urheilijana, enkä hankkinut lukioaikana yhtään kavereita. Samoin jätin välistä vanhojen tanssit ja muut turhat muodollisuudet.

Minulle riitti, että olisin tarpeeksi fiksu opiskelemaan aikanaan diplomi-insinööriksi, ja tarpeeksi vahva kehittymään huippu-urheilijaksi. Tarpeeksi toimivat aivot, ja tarpeeksi toimivat lihakset, siinä kaikki mitä tarvitsen. Koskaan en kumpiinkaan ollut oikeasti tyytyväinen, eikä niissä mitään ylpeyden aihetta ollut, mutta ainakin ne antoivat elämälle päämäärät. Kyllähän sitä ehtisi elämästä nauttimaan ja bilettämään myöhemminkin. Kaikkein kiintein kaveripiiri minulle ovat aina olleet muut voimistelijat, mikä on yksi syy siihen, miksi haluan väkisin jatkaa urheilemista.

Nuorempana sitä luulee elävänsä ikuisesti, ja se johtaa välillä siihen, ettei osaa elää hetkessä ja nauttia niistä asioista, mitä on tarjolla juuri nyt. Eräs kaverini totesikin minulle, että minun pitäisi mennä katsomaan Jim Carreyn "Yes Man", koska olin aivan kuin eräs henkilö elokuvassa...

Ennen tätä sairautta minulle oli suorastaan elämäntapa olla tyytymätön kaikkeen, mitä sain aikaan. Pääsin opiskelemaan TKK:lle, mutta linja piti valita "älyllisen kapasiteettini" rajoissa, mikä tietysti närkästytti. Kunpa olisi paremmat aivot! Sitten voisi tehdä mitä haluaa. Samoin oli urheilun laita. Eihän fyysinen suorituskykyni mitenkään erityisen huono ollut, mutta aina se tuntui täysin riittämättömältä. Ja vaikka sitä kuinka paljon tahansa harjoitteli, niin ei siitä pääse mihinkään, etten mikään superlahjakkuus ole.

No, suoraan sanottuna moisesta epäkiitollisuudesta sietääkin saada opetus. Ja sellaisen todella sain.

Kesällä 2007 sairastin voimakkaan korvatulehduksen, jonka jälkeen elämä alkoi muuttua hitaasti, mutta radikaalisti. Pari viikkoa tinnitusta ja antibiootteja, ja korvatulehdus oli ohi. Kaikki ei kuitenkaan ollut kohdallaan. Korvatulehdus jätti jälkeensä hieman sekavan olotilan, joka oli nykyisen brainfogini eli "aivosumun" esiaste. Se lisäksi olin normaalia väsyneempi.

Noin puoli vuotta tuon korvatulehduksen jälkeen Olympiakomitean lääkäri diagnosoi minulla piilevän mykoplasmainfektion, johon sain yhteensä kolme antibioottikuuria. Kaksi ensimmäistä toimivat molemmat noin viikon viiveellä, ja teho kesti ensimmäisessä 2 - 3 kuukautta ja toisessa kuukauden. Kolmas ei auttanut. Tällä hetkellä syön LDN:ää, nimodipiinia ja pentoksifylliiniä.

Sama lääkäri teetätti minulle ns. sykevariaatiotutkimuksen (pidin sykevyötä 24 tuntia päivässä kahden vuorokauden ajan), joka mittaa elimistön palautumista sykkeen perusteella. Sen mukaan unirytmini on arviolta 8 tuntia liian myöhässä. Eli muistaakseni sillä tavalla, että jos menen klo 00:00 nukkumaan, ja nukun aamukymmeneen, niin vasta ne kaksi viimeistä tuntia ovat "kunnollista" unta, ja loput elimistö on ollut jonkinasteisessa "stressitilassa". Muistaakseni vuorokauden "palauttavin tunti" tapahtui vasta heräämisen jälkeen.

Treenasin koko kesän 2007 tavoitteenani paikka syksyn MM-joukkueessa, johon poikkeuksellisesti valittiin vain kolme edustajaa. Harjoittelu paljasti lisää kummallisia oireita. Uuvuin totaalisesti jo verryttelyssä, eikä mikään tahtonut kunnolla sujua. Sen lisäksi minulle nousi usein harjoittelun takia kuume, ja olin usein kipeänä. Lääkärissäkin tuli ravattua, ja kuluneen vuoden aikana taisin syödä yhteensä viisi antibioottikuuria. Paikka joukkueessa jäi lunastamatta, mutta mahdollisuudet olisivat muutenkin olleet heikot.

Sain kuitenkin lukion kunnialla päätökseen, varmistin opiskelupaikkani TKK:lla, ja aloitin armeijan alkukesästä 2008 Urheilukoulussa. Tuolloin olin vielä Olympiakomitean tukiurheilija, joten olisin päässyt kuuden kuukauden palvelusajalla, mutta valitsin vapaaehtoisesti vuoden "nakin", mitä tietenkin kaikki muut komppaniassa pitivät hulluutena.

CFS paheni hiljalleen, mutta sain kuitenkin myös intin suoritettua ilman suurempia vaikeuksia. Kävi tuuri siinä mielessä, että mikäli olisin mennyt vuotta myöhemmin, olisivat oireet olleet niin pahat, että ryömisin vieläkin metsästä kohti kasarmia...

Todelliset ongelmat alkoivat opiskelun myötä. Nopeasti niiden alkamisen jälkeen väsymys ja uupumus pahenivat sietämättömiksi, työmuisti kuihtui olemattomiin, ja lopulta oppiminen kävi vain mahdottomaksi. Lopulta en saanut koko vuotena yhtään opintopistettä.

Kävin keväällä 2010 uudelleen pääsykokeissa vaihtamassa linjaa, ja aloitin syksyllä opiskelut jälleen puhtaalta pöydältä. Alkusyksy sujui hyvin, ja sain myös kasvatettua kaveripiiriäni voimistelusalin ulkopuolella. Kaikki näytti niin lupaavalta, että kun CFS:n oireet jälleen lokakuussa voimistuivat, niin halusin uskotella itselleni, että kuvittelin kaiken. Kielsin koko asian. Mutta tämä sairaus ei anna armoa, ja se kerjää huomiota pahemmin kuin uhmaikäinen lapsi. Uupumus, väsymys, ja brainfog ajoivat viimein ylitse kuin rekka. Onnistuin kasaamaan muutaman opintopisteen, mutta nyt olen jälleen pattitilanteessa, jossa en kykene oikein mihinkään. Myös kaikenlainen sosiaalinen toiminta on ollut pakko jättää oireiden takia pois.

Mieleeni muistuu, kuinka joskus manasin liian vähä-älyisiä aivojani, ja liian pieniä ja heikkoja lihaksia. Nyt olen ymmärtänyt, että ne olivat kallisarvoisin kokonaisuus, minkä olen koskaan saanut omistaa. Niistä olisi pitänyt osata olla kiitollinen.

Vaikka en yleensä jaksa edes keittää suodatinkahvia, teen silti, aina kun se on mahdollista, punttisaliharjoituksia. Tämä saattaa kuulostaa ristiriitaiselta, mutta entisenä urheilijana fyysinen rasitus tuottaa mielihyvää, vaikka se toisikin fyysisesti pahan olon. Suoraan sanottuna kipu lihaksissa, särky nivelissä ja huono olo tuovat suotavaa vaihtelua tähän uupuneeseen, unenomaiseen tilaan, joka muuten jatkuisi päivästä toiseen muuttumattomana. Ne tuovat mukanaan tunteen, että olen edelleen elossa.

Huonompina päivinä punttisaliharjoittelu, jota teen aina niin täysillä kuin mahdollista, ei tunnu missään mielessä terveelliseltä. Olotila on pahimmillaan jotain krapulan, laskuhumalan ja aivotärähdyksen väliltä. Huimaus voimistuu häiritseväksi, niveliä kolottaa, ja olo muuttuu kuumeiseksi. Tuntuu, että saatan pyörtyä minä hetkenä tahansa. Rintaranka muuttuu rautakuoreksi, jota täytyy taivuttaa kaikin voimin saadakseen keuhkoihin ilmaa.

Kun menen istumaan, uneliaisuus valtaa koko kehon. Melkein yhtä sekavan olon sain terveempänä ehkä kymmenen alkoholiannoksen jälkeen. Joskus joudun oksentamaan, mutta hitto vie tunnen olevani elossa! Kyetäkseni suoriutumaan harjoituksistani, joudun usein syömään noin 200 mg modafiniilia ennen treeniä. Tämä sairauden oireita pahentava harjoittelu anti-narkoleptisen piristeen avulla ei kuulosta järkevältä, mutta samahan se on, kun en mitään järkevää pysty muutenkaan tekemään.

Olen käyttänyt modafiniilia epäsäännöllisesti reilun kolmen kuukauden ajan, ja minulla se on poistanut väsymystä ja jonkin verran fyysistäkin uupumusta. Parilla ensimmäisellä käyttökerralla vaikutus oli todella lupaava; brainfog haihtui, kognitiivinen/neurologinen suorituskyky kasvoivat käytännössä takaisin terveisiin mittoihinsa (testasin tätä matematiikan opiskelulla), ja olo oli kristallinkirkas. Vaikutus oli kuin kuin olisi herännyt unesta.

Aivojen rassaaminen aiheutti kuitenkin CFS:lle(ni) tyypillisen voimakkaan uupumusreaktion, eikä modafiniili kyennyt palauttamaan normaalia toimintakykyäni. Olen myös huomannut, että teho on laskenut selvästi ensimmäisistä käyttökerroista. Nykyäänkin modafiniili auttaa väsymykseen, mutta brainfogiin sillä ei ole juurikaan merkitystä. Annostukseni on vaihdellut välillä 50 - 200 mg, joskaan isommat annokset eivät vaikuta voimistavan vaikutusta.

Luulen, että suurin osa CFS-potilaista ei edes tajua, kuinka suuri vaikutus tällä sairaudella on toimintakykyyn, sillä oireet lisääntyvät hiljalleen ja niihin alkaa turtua. Siitä saattaa johtua seikka, että monet pitävät itseään laiskoina vielä diagnoosin saatuaankin.

Oireista haitallisin ja inhottavin on ilman muuta brainfog eli "sumupäisyys". Pahimmillaan tuo "aivojen sumeus" yltyy niin pahaksi, että täytän helposti Alzheimer-potilaan tunnuspiirteet.

Wikipedian mukaan:

"Henkilö, joka on sairastunut Alzheimerin tautiin alkaa kuitenkin vähitellen unohdella asioitaan entistä useammin. Uusien asioiden oppiminen vaikeutuu, ja potilas saattaa helposti eksyä uudessa ympäristössä, esimerkiksi lomamatkoilla. Hänen voi olla vaikea löytää sanoja kuvaillakseen jotain. Työelämässä toimiminen vaikeutuu. Uudet ihmiset ja tilanteet kuormittavat sairastunutta tavanomaista enemmän."

Tuo kuvaus sopii itselleni valehtelematta sataprosenttisesti. Lisäksi brainfog aiheuttaa sekavan ja epätodellisen olon, jota voin verrata vain aivotärähdykseen. Jopa kavereille jutteleminen saattaa olla tuskallisen raskasta ja vaikeaa aivoilleni, joilla vielä joskus pystyin opiskelemaan yliopistossa. Asioiden, kokonaisuuksien, etäisyyksien ja nopeuksien hahmottaminen on vaikeaa. Olo on muuttunut hyvin epätodelliseksi ja unenomaiseksi. Ajattelu on vaikeaa. Työmuisti on olematon, ja uusien asioiden oppiminen liki mahdotonta. Joskus lauseiden muodostaminen ja luetun tai kuullun ymmärtäminenkin tuottavat vaikeuksia.

Fyysisistä oireista huomattavimmat ovat voimakas uupumus ja aerobisen kunnon romahtaminen. Huonoimpina kausina parinsadan metrin kävely kauppaan on jo todella raskasta. Toisinaan istuminenkin meinaa hengästyttää. Usein fyysinen rasitus, erityisesti aerobinen rasitus laukaisee voimakkaan uupumusreaktion.

Kun sanon "uupumusreaktion", en tarkoita sillä mitään "voi, kylläpäs minua väsyttää, en nyt viitsisi tehdä mitään" -tyyppistä tilaa, vaan sellaista uupumuksen tunnetta, jonka voit kuvitella saavasi, kun olet juossut kuumeessa kymmenen kilometriä, minkä jälkeen joku on vetänyt sinua turpaan. Joka niveltä kolottaa, ja kaikki voimat haihtuvat. Tuntuu, kuin suoneen olisi pumpattu yksi ampulli anesteettia, ei tarpeeksi viemään tajua, mutta tarpeeksi kuihduttamaan fyysisen suorituskyvyn. Tuon "uupumusreaktion" kanssa kamppaileminen on kuin yrittäisi painia dieselveturin kanssa.

Voimistelutreeneissä huomasin toisenkin ikävän seikan: motoriikka alkoi pettää. Lihashermotus hidastui merkittävästi, minkä sain huomata aika katkeralla tavalla nopeutta vaativissa suorituksissa. Sellaiset motoriset toiminnot, jotka olivat "pikkuaivomuistissa" (monet käyttävät harhaanjohtavaa termiä selkäytimessä) eivät enää onnistuneetkaan automaattisesti. Toisin sanoen taidot ruostuivat sitä nopeammin, mitä intensiivisemmin harjoittelin! Luullakseni LDN-lääkitys on kuitenkin poistanut tuon pikkuaivomuistin ongelman.

Lääkärit ovat suhtautuneet tilanteeseeni ihan ymmärtävaisesti, mutta se on laiha lohtu, sillä enhän minä sympatialla tee yhtään mitään. Ikävä tosiasia on, että tämän sairauden hoito, ainakin Suomessa, on käytännössä luokatonta. Eihän ketään voi siitä syyttää, ettei sairauteen löydetä hoitoa, mutta potilaiden jättäminen oman onnensa nojaan on jo aika vastuutonta. Sitä paitsi olisi yhteiskunnallisestikin kannattavampaa panostaa CFS-potilaiden kuntoutukseen, sillä suurin osa heistä kävisi varmaan ihan mielellään töissä. En voi kuvitella kuinka kukaan haluaisi elää koko ikäänsä sairaseläkkeellä.

Itse olen elänyt opintotuella, vaikken juurikaan ole saanut opintoja kasaan. Joka vuosi uusi yritys, jos se CFS vaikka tänä vuonna lannistuisikin... Ei minulla ole pienintäkään hajua, kuinka saan opintojani suoritettua, mutta en myöskään pysty päästämään tavoitteistani irti. Joudun myös aika pitkälti turvautumaan vanhempien taloudelliseen tukeen, vaikka kyllä sitä pikkuhiljaa haluaisi tulla toimeen omillaan. Tämä sairaus lannistaa psyyken ajan saatossa aika perusteellisesti, nimenomaan sen takia, että kaikki ympärillä olettavat sen johtuvan psyykkisistä syistä, tai pelkästä itsesäälistä.

Ennen sain jopa voimaa muiden kritiikistä. Ajattelen, että kyllä minä piru vie noille näytän... Nousen tästä epätoivon alhosta vastoin kaikkien odotuksia, pelkällä tahdonvoimalla. Mitä alemmas vajosin, sitä voimakkaammaksi halu nousta ylös tästä suosta kasvoi. Mikä ei tapa, se vahvistaa... ja kun olen kerran hengissä, niin muutun vain vahvemmaksi koko ajan!

Uskoin vilpittömästi pystyväni paranemaan pelkällä tahdonvoimalla. Halusin näyttää muulle naailmalle, etten lannistuisi. Tahdonvoima. Mitään muuta minulla ei koskaan ole ollutkaan. En ole missään lahjakas, eikä minun tarvitsekaan olla. Saavutan kyllä kaiken haluamani, jos keskitän tavoitteisiini kaiken tahdonvoimani ja minua ajaa polttava halu onnistua. Tahto, se tulisi ratkaisemaan tämänkin ongelman. Silti muut kyseenalaistivat juuri sen ominaisuuden kaikista eniten.

Tällä sairaudellani on ilman epäilystäkään ollut suurempi vaikutus elämääni kuin millään muulla asialla. Sanoisin, että se on kerran jos toisenkin "avannut silmät". CFS on pakottanut minut sellaiseen henkiseen kasvuun, että jos sairaus loppuisi nyt, niin voisin sanoa siitä olleen hyötyä. Joskus tunnen jopa sääliä terveitä ihmisiä kohtaan, jotka eivät ymmärrä terveytensä korvaamattomuutta, ja kaikkea sitä potentiaalia, mikä heillä on käytettävissään unelmiensa toteuttamiseen. Kuten eräs Elbert Hubbard sanoi: "Me olemme kaikki koteloasteella olevia jumalia".

Monet ovat kehottaneet ottamaan itseään niskasta kiinni, ja painamaan väsymyksestä huolimatta. Totta kai olen monesti yrittänytkin tehdä niin, eihän helvetti kukaan parikymppinen ihminen halua päästää elämästään irti. Olen huomannut, että tuollainen asenne johtaa poikkeuksetta suuriin ongelmiin. Mitä vähemmän yritän välittää uupumuksesta, sitä raskaammin se alkaa painaa.

"Kun otat sellaisen päättäväisen asenteen, että nyt minä jaksan, niin kyllä se siitä!" No arvatkaa olenko kokeillut. Yhtä hyvin voisi soveltaa samaa menetelmää jalassa olevaan haavaan: "Kun otat sellaisen päättäväisen asenteen, että verenvuoto tyrehtyy hakkaamalla haavaa kirveellä, niin kyllä se siitä!" Vertaus voi tuntua monesta absurdilta, mutta kymmenien "empiiristen kokeilujen" jälkeen voin vakuuttaa, että se pitää kyllä tasan tarkkaan paikkansa. Tämä ei ole psyykkinen sairaus. Asenteella on yhtä paljon merkitystä paranemiseen kuin kuun kiertorataan.

Olen kyllä pohtinut, että jos tästä joskus täysin paranen, niin olen kyllä kasvanut ainakin kolme metriä ihmisenä, ja osaan sitten arvostaa elämää ihan uudella tavalla... Se on vähän sellainen juttu, ettei ihminen osaa arvostaa todella mitään, ennen kuin menettää sen. Muistan joskus lukeneeni/kuulleeni tuloksia jostain "Mitä sinä pidät tärkeänä elämässäsi" -gallupista, ja ihmetelleeni, kun ihmiset mainitsivat niinkin "itsestäänselvän" asian kuin terveyden. Nyt se olisi minullakin listan kärjessä.

***

PÄIVITYS: Tämä kirjoitus on vuodelta 2011. Syksyllä 2012 Timo matkusti Yhdysvaltoihin saamaan erittäin kallista biologista Ampligen-lääkettä, jota on kehitetty CFS:ään 1980-luvulta lähtien. Hoito ei tuntunut auttavan ja Timo palasi Suomeen, mutta myöhemmin hän totesi, että hoidosta ilmeisesti oli sittenkin apua, ja matkusti takaisin Pohjois-Carolinaan saamaan Ampligen-infuusioita. Nyt hän on palannut takaisin Suomeen. Valitettavasti hoidoista ei kuitenkaan ollut merkittävää apua. Timo keskittää edelleen vähän energiansa liikuntaan ja loppuaika meneekin siitä toipuessa.