Tiukun tarina
Tiuku uskoo, että hänen sairautensa alkoi jo yhdeksännen luokan syksyllä. Siitä on kauan, melkein 30 vuotta. Kuume nousi korkealle ja hän joutui sairaalan ensiapuunkin, mutta mitään ei löytynyt.
"Sen jälkeen aloin nukkua epänormaalin paljon", Tiuku kertoo. "Keväällä nukuin jo niin, että menin koulun jälkeen suoraan nukkumaan ja nukuin aamuun asti. Saatoin käydä välillä syömässä tai jutella puhelimessakin muistamatta itse siitä mitään."
Nyt Tiuku on 44-vuotias ja asuu maalla miehensä, kahden kouluikäisen lapsensa, kahden koiran ja hevosen kanssa.
Uupumusta on ollut välillä enemmän ja välillä vähemmän. Hän päätyi ruokapalvelutyöntekijän ammattiinkin osittain terveyssyistä.
"En pystynyt ajattelemaankaan pitkiä opintoja, koska nukahtelin tunneilla", hän sanoo.
90-luvulla Tiuku sairasti monia poskiontelontulehduksia. Eräänä vuoden elokuussa hän lomaili Ahvenanmaalla ja pyöräili joka päivä kymmeniä kilometrejä ja patikoi.
"Lokakuussa jouduin jäämään kahdeksi viikoksi sairauslomalle, kun kunto romahti niin, etten jaksanut kävellä silloiseen kotiini kolmanteen kerrokseen huilaamatta. Verikokeet ja keuhkokuvat otettiin ja kaikki oli OK, diagnoosi oli paniikkihäiriö."
Sen jälkeen Tiuku joutui syömään antibiootteja poskiontelontulehduksiin lähes jatkuvasti.
***
Vuonna 2006 Tiuku aloitti mielialalääkityksen keskivaikeaan masennukseen. Sitä edelsi pitkä jakso, jolloin hän kärsi huonoista yöunista, väsymyksestä, huonosta olosta ja huimauksesta.
"Jatkuvasti oli tunne, että olen tulossa kipeäksi."
Tiuku yritti hoitaa masennusta pitkillä sauvakävelylenkeillä ja muulla liikunnalla. Siitä seurasi useaksi päiväksi fyysisesti huono olo, jota hän kuvaa "kokovartalouupumukseksi", niin että masennuskin ennemmin vain paheni.
Varsinainen romahdus tuli vuonna 2007, kun Tiuku oli vastikään aloittanut uudessa työpaikassa. Flunssan jälkeen alkoivat kovat kivut ja uupumus. Alkukesästä hän jäi sairauslomalle, eikä ole sen jälkeen kyennyt pitkäkestoiseen työntekoon.
Seuraavana vuonna terveyskeskuksen omalääkäri antoi hänelle diagnoosin krooninen väsymysoireyhtymä, tosin virheellisellä, psykiatrisen sairauden diagnoosikoodilla. Hoidoksi lääkäri määräsi masennuslääkkeen jatkamista ja keskustelua kerran kuukaudessa hänen kanssaan.
"Käyttäen uhkailua avuksi sain häneltä kiskottua lähetteen mielenterveystoimistoon", Tiuku muistelee. "Siellä on ollut aivan huippu hoitaja, joka on alusta asti ymmärtänyt tilanteeni ja jakanut kanssani ajatuksen, että sairauden syy löytyy somatiikan puolelta. Hän ja mielenterveystoimiston lääkäri ehdottivat omalääkärille yhteistyötä asiani selvittämiseksi. Omalääkäri tyrmäsi ehdotuksen."
***
"Muutamalla ystävällä on MS-tauti ja minun on helppo samaistua heidän oloonsa ja tiedän, että he ymmärtävät esimerkiksi tämän väsymyksen ja uupumuksen täysin. Ja henkisen voimattomuuden, joka toisinaan vaivaa", Tiuku sanoo. Hän ehti itsekin aikoinaan miettiä, voisiko sairastaa MS-tautia, sairauksien oireet kun ovat kovin samanlaiset.
Tiukun pahimpiin oireisiin kuuluvat myös kivut ja huono yöuni. Monien CFS-potilaiden tapaan hän kärsii kognitiivisista vaikeuksista ja herkkyydestä valolle ja äänille. Myös verenpaine ja ruumiinlämpö ovat matalia. Toisilla CFS:ää sairastavilla on jatkuvasti kuumetta, Tiuku kuuluu niihin, joilla kuume ei nouse sitten millään.
"Joskus olen yrittänyt kuvailla olotilaani vertaamalla itseäni vanhaan kännykkään ja sen akkuun. Akusta katoaa virta aina vain nopeammin, lataaminen kestää kauemmin. Välillä pimenee näyttö, toisinaan lakkaa kuulumasta ja toisinaan taas kuulemasta."
Kuten CFS:lle on tyypillistä, pahinta Tiukun sairaudelle on liika rasitus, joka huonontaa oloa entisestään.
"Lepo on ainoa asia joka helpottaa", Tiuku toteaa. "Lisäksi elämä pitäisi pystyä pitämään rauhallisena kaikin puolin."
Toisaalta luonnossa liikkuminen koirien kanssa auttaa häntä jaksamaan. Siihen ei tosin joka päivä pysty ja matkat ovat lyhentyneet. Rauhallinen maastoratsastuslenkki helpottaa myös hänen kipujaan, etenkin alaselkäkipua ja jäykkyyttä.
Sosiaalinen elämä on kärsinyt paljon, vaikka vertaistukea onkin löytynyt. Tiuku on tutustunut muihin CFS-potilaisiin netissä ja tavannut joitain kasvokkainkin ollessaan Kelan kuntoutuksessa samalla paikkakunnalla.
"Muistan, että kun oli terve jaksoi nauraa ja olla innostunut asioista ja pystyi toteuttamaankin erilaisia juttuja, jaksoi tavata ystäviä ja tutustua uusiin ihmisiin."
***
Vuoden 2007 jälkeen Tiuku on ollut useissa työkokeiluissa. Hän on tehnyt sijaisuuksia kokeillen keittiötyötä, siivousta ja lastenohjaajan työtä päiväkerhossa. Hän on ollut Kelan kuntoutuksessa ja kuntokartoituksessa. Kuntokartoituksessa hän ei suostunut masennusdiagnoosiin ja seurauksena diagnoosiksi annettiin somatisaatiohäiriö, jonka hänen oman mielenterveystoimistonsa hoitaja ja lääkäri tyrmäsivät täysin.
"Olen tottunut ajattelemaan itseäni laiskana ja yliherkkänä", Tiuku sanoo. "Arvelin joskus muidenkin voivan samoin kuin minä, mutta silti he pärjäävät ja jaksavat. Poden huonoa omatuntoa, koska en jaksa käydä töissä ja en jaksa tehdä lastenkaan kanssa kaikkea mitä haluaisin ja kotitöiden laiminlyömisestä. Tämän sairauden kanssa on hankala elää, koska tätä ei tunnisteta ja tämä tulkitaan väärin."
Toimeentulon kanssa tekee tiukkaa. Kela ei myönnä Tiukulle enää sairauslomaa, koska hänellä "ei ole työkykyä haittaavaa sairautta" - sama mitä useimmat CFS-potilaat saavat kuulla. Hän uskoo, että tilanne on kuitenkin menossa parempaan päin, kun tietoisuus lisääntyy ja turha mystisyys sairauden ympäriltä karisee pois.
Viime aikoina Tiuku on käynyt CFS:ään perehtyneellä lääkärillä ja päässyt kokeilemaan joitakin hoitoja. Hän on saanut vähän apua nimodipiinistä, aivoverenkiertoa parantavasta lääkkeestä. Hänen on kuitenkin vaikea uskoa parantumiseen.
"En jaksa uskoa enää tervehtyväni. Toivoisin, että löytyisi jokin lääke tai hoito, joka tekisi elämästä siedettävää."
Tiuku kyllä tietää, mitä tekisi, jos kuitenkin tulisi taas kuntoon.
"Jos tulisin terveeksi, palaisin työhön, pakottaisin miehen remontoimaan kanssani taloa, hoitaisin pihaa, lähtisin perheen kanssa lomamatkalle. Ehkä hommaisin lisää kotieläimiä, esim. kanoja ja lampaita. Ja jaksaisin järjestää juhlat, johon kutsuisin kaikki kaverini!"