Tyynen tarina

Olen nyt lähes 60-v. nainen. Lapsena minulla oli paljon korvatulehduksia, mutta ne jäivät sitten pois. Murrosiässä oli vesirokko ja abivuonna vihurirokko. Koulussa 1960-luvulla eräs tyrannimainen opettaja sai meidät kaikki pelkäämään. Ehkä minulla alkoi olla joskus paniikinomaisia kohtauksia, mutta en niistä tainnut puhua eikä niitä olisi ymmärrettykään silloin. Angiinoita ja virtsatietulehduksia ei ole ollut monta kertaa elämässäni. Allergioita ei ole eikä keliakiaa tai diabetesta.

Yliopistotutkimus-, opetus- ja väitöskirjatyön aikoihin oli pitkäaikaista stressiä ja uupumusta. Joskus oli jokunen lyhyt sairasloma uupumuksen tms. vuoksi. Oli usein vatsavaivoja, takykardiaa, verenpaineen nousua ja hengitystietulehduksia. 1980-luku oli 1982-1983:sta lähtien pahin. Se oli pimeä vuosikymmen, josta en muista paljon muuta kuin väsymystä ja sairastelua, pitkiä työpäiviä, mutta myös työinnostusta. Päiväkirjassa on melkein joka päivälle kirjattu oireita: lämpöilyjä, kylmää, kuumaa, aamuyövalvomisia kuuman olon vuoksi, vilunväristyksiä, jalkojen lämmönvaihteluita ja "surinoita", verisuonten laajenemisia, raajojen palelemiset ja pitkäaikaiset hermokivut, toistuvat kurkkutulehdukset, rauhasturvotukset, liika verenpaine, tiheälyöntisyys, näköhäiriöt, silmien sisäänpainumisen tunne, mastopatia, väsymys, vatsaoireet, erityisesti ripulit, hiljainen "kiukkuisuus", mahd. suola- ja nestetasapainohäiriöt (oma arvio), sylkivuotokohtauksia, joskus huimauksia jopa sängyssä, niska-hartiakireyttä, sormikipuja, olkapää-rintakehäkipua, pitkäaikaista uupumusta. Kävin stressiklinikalla keskustelemassa ja sen avulla jaksoin eteenpäin. Beetasalpaajaa annettiin verenpaineeseen ja tiheälyöntisyyteen (tarvittaessa), mutta sen apu oli toisinaan huono. Kalsiumsalpaajasta tuli pahat oireet, joten sen käytölle on kielto.

Ainakin mononukleoosia oli silloin joillakin. Ei minun sairastelua selvitetty, ei edes senkkaa mitattu. Kävin työterveyslääkäreillä ja yksityisillä. Hakeuduin hammassairauksien klinikalle hampaiston kuvaukseen. Kun menin hakemaan tuloksia, minulle sanottiin, että klinikalla oli käynyt jo neljä muuta samanlaista tapausta. Hampaissa ei ollut vikaa, mutta sanottiin, että virus aiheuttaa oireet, esim. sylkirauhasissa. Alaraajojen hermotulehdukset (?) olivat hankalat. Ne kestivät n. puoli vuotta-vuoden. Aluksi niitä hoidettiin väärin verisuonia laajentavilla lääkkeillä. Lääkkeistä tuli sivuvaikutuksia eikä niistä ollut apua. Fysikaalinen hoito lämpöineen auttoi kuudennesta kerrasta lähtien joksikin aikaa. Kivut alkoivat iltapäivällä n. viiden maissa. Jalat palelivat eivätkä lämmenneet millään muuten kuin omia aikojaan. Olkapunoksen tulehdus oli hirvittävän kivulias. En muista kauanko se kesti.

1990-luvun alussa todettiin endometrioosi ja korkea prolaktiini. Tehtiin useita koeputkihedelmöitysyrityksiä. Luulen itse, että progesteroni ei ollut riittävä. Yhdellä kerralla sitä annettiin, mutta ei auttanut sekään. Oli sydänongelmia ja ehkä nestetasapainohäiriöitä (oma arvio). 1997 olen merkinnyt muistiin mm. ylävatsaturvotusta, närästystä, runsasta virtsaamista, janoa, kohtauksittaista virtsakirvelyä, juodun veden jäämistä pitkäksi aikaa ylävatsaan, hiotusta, uupumusta, näköhäiriöitä, kirkkaita renkaita silmissä, kurkun limaisuutta, joskus vesiripuleita. Valvoin paljon, koska talossa oli vuokralaisten vuoksi öisin rauhatonta. 1990-luvun loppupuolella aloitettiin mieto estrogeenihoito (2 kk välein progesteroni) ja beetasalpaajalääkitys määrättiin säännölliseksi.

V. 1997 tehdyssä rasitus-ekg:ssä (ilman beetasalpaajaa) oli alussa lievästi koholla oleva verenpaine ja hypertensiivinen nousu, mutta lopussa ihmetytti nousun pysähtyminen. Rasituksen jälkeen oli lievää ST-tason laskua ja päälle jäi gallop-rytmi pitkäksi aikaa. Myöhemminkin on tehty rasitus-ekg, mutta siinä ei kai ollut ihmeellistä. Työkykykuntoutusta sain 1998 keskustelun muodossa. Kun haettiin sitä, en tiennyt mitä se on. Oli vähän pettymys, että se oli keskusteluterapiaa. Olin odottanut jotain fyysisempää (esim. tutkimuksia), mutta se oli kuitenkin tarpeen, että jaksoin. Käynnit jäivät kesken, kun työsuhde yllättäen ei jatkunutkaan. Pätkätöitä peräjälkeen oli ollutkin siihen asti, mutta rupesi olemaan myös työttömyysjaksoja. Suvussani on Aspergerin oireyhtymää. Sitä epäiltiin myös minulla, mutta omasta mielestäni en sovi siihen oikein hyvin.

Kevättalvella 1999 minulla oli hyvin paha virustulehdus. Oli korkea kuume, erikoiset peitteet nielurisoissa, oksensin ja sylkirauhaset lakkasivat toimimasta. Nieluviljely oli negatiivinen. Olin todella kipeä kauan. Yksityisellä asemalla viikkoja sen jälkeen pyysin valkosolujen erittelyn. Lymfosyyttejä oli huomattavan runsaasti ja niistä suurin osa atyyppisiä. B-lymfosyyttejä oli runsaasti ja monosyyttejä vähän. Mononukleoositutkimus oli negatiivinen (fS-MON-Ab). Senkka ja valkosolut olivat elämäni korkeimmat (10 ja 10,0). Runsaan kuukauden päästä lymfosyyttejä oli vielä liikaa ja erytrosyyteissä hypokromasiaa. Kävin mittauttamassa valkosolujani mielenkiinnosta useita kertoja (tosin eri paikoissa). Syksyllä valkosoluni olivat lähes yksinomaan neutrofiilejä ja lymfosyyttejä, esim. monosyyttejä ei ollut lainkaan, eosinofiilejä 1 %. Monosyytit ilmestyivät sitten ykskaks. Vuoden lopussa liuskatumaisissa neutrofiileissä oli "toksista granulaa".

Seuraavan vuosikymmenen (2000-luvun) alussa oli vatsavaivoja, uniongelmia, nielemisvaikeutta, nestetasapainohäiriöitä(?), olkavarsi- ja lapakipuja, nilkan ja kantapäiden heikkous (tukipohjalliset hankittu), polvivaiva, niskajäykkyyttä, lihasten kipeytymisiä ja väsymisiä, verenpaine välillä OK, välillä heitteli, pitkällisiä kurkku- ja hengitystieoireita, burn outtia, suun ja silmien kuivumista, kirkkaiden renkaiden näkymistä silmissä aamulla, luomet olivat kireät yöllä. Joku lääkäri puhui myalgiasta, joku fibromyalgiasta. Sjögren- ja reumavasta-aineita ei ollut. Fibromyalgian tyypillisiä kipupisteitä minulla ei ole. V. 2000 kävin taas työkykykuntoutuskeskusteluissa. Tavoitteena oli jaksaa kuluva työmääräyspätkä loppuun, eli olikohan sitä 1/2 vuotta jäljellä. Työuupumusriski oli suuri, ja tunsin olevani umpikujassa.

V. 2003 muutimme toiselle paikkakunnalle. Se oli rankka kesä, muuttoa tehtiin vähän kerrassaan henkilöautolla ja loput isommalla. Loppukesällä aloitin uudella paikkakunnalla työn (20h/viikko). Työ oli rankkaa uutuuden vuoksi ja välillä piti tehdä ylitöitä. Mielenkiintoista se oli ja muuten minulle sopivaa. Olin siinä puoli vuotta, mutta en olisi jaksanut enempää. Nieluni oli jatkuvasti limainen ja öisin oli hartiasärkyjä. Tehtiin allergia- ja kuntokokeita ja työuupumusta oli. Allergioita ei todettu. Niinpä jäin kotiin tekemään "omaa projektia". Olin työmarkkinatuella, 500 päivää ansiosidonnaista oli kulunut jo aiemmin loppuun.

V. 2005 hankin taas itselleni työn, johon ei tarvinnut matkustaa pitkää matkaa, mikä minulla oli aiemmin useimmiten ollut. En saanut siitä työstä oikein mitään etuja (työllisyyspäiviä tms.), koska työnantaja sai työllistämistukea. Pidin työstä, siinä oli sekä henkistä, että fyysistä työtä. Olen aina pitänyt itseäni fyysisesti hyväkuntoisena. Myöhemmin olen kuitenkin huomannut, että en olekaan. Lihaksissa on voimaa, mutta revin ne helposti kipeiksi pitkäksi aikaa. En yleensä jaksa esim. kovin pitkiä matkoja ajaa pyörällä tai kävellä.

Työn jälkeen, 2005 loppupuolella ja sitten 2006 alkupuolella alkoi olla kaikenlaista. Ilmeisesti väsyin työssä kovin, vaikka se oli vain 20h/viikko. Oli käsivarsikipua, "alilämpöä", rytmihäiriöitä, mahan hidasta tyhjenemistä, refluksitautia, astmankaltainen tila useita kk (PEFfit ja joku muu alentuneet), relatiivisia hypoglykemioita, kroonista nielurisatulehdusta, hampaiden juurihoitoja, emätintulehdus, peräpukamat, helikobakteeri + häätö. Lihakset väsyivät ja kipeytyivat voimakkaasta rasituksesta. Rupesin tekemään lihaksia rasittavia töitä useammin, jotta olisin tottunut niihin. No, siitä olin sitten jatkuvasti väsynyt. Myös liian tapahtumarikkaat päivät väsyttävät.

Kilpirauhasarvoja mitattiin 2005 loppukesällä ja 2006 helmikuussa, TSH:t olivat 3,5 ja 4,3 (viite 0,3-4,2), T4V oli helmikuussa 12,3 (viite 12-22). Lääkärin mielestä olivat OK. Kurkkuani näytin useille lääkäreille, ennen kuin löytyi yksi, joka osasi tyhjentää risojen onkalot. Sain Yhden Dalacin kuurin risoihin, mutta ei se tulehdus ja valkosolujen valuminen loppunut. Sama lääkäri tyhjentää onkalot aika ajoin, leikkausta ei suositella. Sain vuoden 2005 alkupuoliskolla useita antibioottikuureja eri vaivoihin, rankin oli helikobakteerihäätö. En ole edes elämäni aikana saanut monta antibioottikuuria. Ylävatsalle kertyy rasvaa. Peffapuolen "selluliittikertymä" on aina kylmä talvella. Paino putosi 6 kg alkuvuonna. Kesällä puhallusarvot parantuivat 390-400:aan, mutta eivät parhaimpiini.

Alkukesällä 2006 tuli muisti-, ajatus- ja aloittamisvaikeuksia. Menin neurologille ja neuropsykologille. Muistivaikeudet todettiin. Tehtiin magneettikuvaus ja syksyllä PET. Magneettikuvassa on vasemmalla puolella hippokampuksessa (muistialueella) pieni muutos ja PETissä epämääräisesti alimetaboliaa. Nopea käsin kirjoittaminen tuli vaikeaksi, jäi kirjaimia ja lenkkejä pois. Kielen sivussa oli outoja tuntemuksia ja kantapäät halkeilivat. Vibraatiotunto oli ehkä jaloissa huono ja hajuaistini on mielestäni huono. Verenpaine heittelee joskus, on siis myös joskus alhaalla. Kilpirauhasvasta-aineita ei ollut kesällä. B12, folaatti ja CRP olivat OK. Rasva-arvot ovat olleet hyvät ja jopa vähän parantuneet.

Kilpirauhasvajaatoiminta- ja kroonisen väsymysoireyhtymän ehdotukset lääkäreille ovat olleet turhia. Ihmettelin, että onko kaikki nykyinen riesa pitkäaikaisen uupumuksen seurausta (1980-luvulta lähtien, koska silloin oli kaikenlaista riesaa). 1980-luvulla ei osattu/en osannut hoitaa itseäni kovan stressin ja uupumuksen aikaan. Lasko oli kesällä 7, mikä poikkeaa minun normaalista 2-3, jota se yleensä aina on (paitsi elämäni pahimmassa taudissa 1999 se oli 10). Kalium on ollut joskus alarajalla, samoin ionisoitunut kalsium. Plasman reniini on ollut vähän alle viitteen ja virtsan aldosteronikokeessa virtsamäärä oli yli 3 litraa. Pelkäsin, että ennen niin urheilullinen kuntoni olisi jo lopullisesti tuhoon tuomittu. Elämä oli jotenkin kuin käsijarru päällä kulkua.

Syksymmällä 2006 sain vähän kiinni työni tekemisestä. Silmät olivat yöllä kipeänkuivat, ja lihakset kipeytyivät helposti. Lihasten jälkikipu tulee vasta seuraavana tai sitä seuraavana päivänä. Sitä ennen ne eivät tiedä mitään tai ovat kuin "sumussa". Joskus tuli uupumuskohtauksia. Pelästyin, kun luin jostakin, että normaaleille henkilöille aerobiset hommat ovat kroonisesti uupuneille kuin anaerobisia. Joskus aamupäivisin ei jaksanut millään ruveta mitään tekemään. Oli näöntarkennusvaikeuksia. Istuminenkin oli vaikeimpina aikoina aamuisin hankalaa. Kasvot olivat aamuisin usein turvoksissa, leuan alla pussi. Päivällä ne punoittivat ja suun ympärillä oli usein vaalea alue. Paino rupesi vähän nousemaan pudottuaan kevätpuolella. Tein kuitenkin rankkojakin pihatöitä, mutta sitten pelkäsin vahingoittavani solujani, esim. lihaksissa (olin rasitusten jälkeen uupunut). Joskus oli sellaisia kohtauksia, että tuntui kuin jokainen solu olisi räjähtämäisillään. Syksyllä oli mahantäytteisyyttä. Vuorokausiverenpaineseurannassa ylä- ja alapaineet siksakkasivat eri tahtiin, pulssipaineet vaihtelivat 14 ja 134 välillä. Alaraajoissa läikehti ja painosti joskus.

Neurologi ja neuropsykologi puhuivat jo v. 2006 eläkeasiasta. Neuropsykologin mukaan muisti- ym. vajaukseni haittaavat työtäni paljon. Suositus oli tehdä neuropsyk. arvio vuoden päästä uudelleen mutta ei ollut mitään hoitoehdotuksia.

CFS-jutuista olin lukenut, että uupuneilla verenkierron säätely aivoissa ei välttämättä toimi kunnolla. Se voisi estää riittävän glukoosin saannin. Minullahan on vielä niitä hypoglykemioita. Onkohan se, että minulla hypoglykemiaoireet tulevat melko korkeissa sokeripitoisuuksissa, merkki siitä, että aivoissa ei ole riittävästi sokeria. Siksiköhän minulla on pientä hypometaboliaa useilla alueilla aivoissa? Toisaalta taas, kun minulla on pitkään ollut tuossa kaulalla-leuan alla kummaa painostuksen tunnetta, olen pelännyt, että jokin (esim. nielurisan takainen kysta) painaa kaulasuontani.

Tyroksiinikoelääkitys alkoi 5.12.2006. Tosin T4V oli noussut itsekseen juuri ennen lääkitystä 17:ään, vaikka TSH oli 4. Lääkityksen aikaan (n. 1,5-2 kk:n päästä) tuli pahempia vajaatoiminnan oireita kuin oli ollutkaan ja lisäksi uudenlaisia.

Vuoden 2007 alussa oli ehkä jonkinlaista virustautia, joka kesti pitkään. Mm. leuoissa ja hampaissa oli kipuja. Tosin minulla on ollut sellaista hammasmigreeniksi nimittämääni hammaskipua silloin tällöin jo 1990-luvulta lähtien. Se saattaa alkaa lämpötilan vaihtelusta (esim.jäätelön syönnistä). Se kestää n. 15-30 min. Tämä taisi kuitenkin olla jotakin flunssakipua. Flunssaoireet sekoittuivat kilpirauhaslääkityksen aiheuttamiin oireisiin, niin että oli todella vaikea seurata, mennäänkö liika- vai vajaatoiminnalla.

Kevättalvella 2007 oli näkövaikeuksia ja yksi lannenikamaväli alkoi nuljua. Nikamaväli oli madaltunut ja pikkunivelet kuluneet. Sain siihen Arthrylia. Silmälääkärin mukaan tyroksiini ei vaikuta taittovoimaan. Harmaakaihi oli vähän lisääntynyt toisessa silmässä. Sain kostuttavaa silmägeeliä silmien kuivuuteen. Aamulämmöt olivat n. 35,7 kainalosta. Joskus olin työvireessä vasta kolmen jälkeen tai kahdeksan jälkeen illalla, usein en ollenkaan.

Kesällä 2007 tuli muutamia voimattomuuskohtauksia. Oli käsivarsisärkyjä, ranteet ikään kuin löysät ja kirjoitusvaikeuksia. Lämpö kainalosta oli joskus 35,5. Lihasongelmia oli. En tiedä, auttoiko tyroksiini oireisiini. Enkä todellakaan tiedä, että onko minulla edes ollut vajaatoimintaa. Nimittäin lääkärithän ovat kohdallani kahta eri mieltä. Ehkä tyroksiini on kuitenkin pienentänyt asennonmuutoksista johtuvia verenpainemuutoksia. Itse mittailin joskus paineita ja ihmettelin, että n. 8-10 min kuluttua tulee ihme heilahduksia. Työnteosta ei kesällä 2007 tullut juuri mitään, olin sairaslomalla heinä-elokuun ajan. Keskittymiseni oli huonoa. Stressinsieto oli huono, olin ärtyisä keskeytyksistä. Oli hirveä umpikuja siinä, että ei selvitetä tilaani - se aiheutti ahdistusta ja henkistä uupumusta. Vaikka mistä hain apua, mutta oli seinä vastassa. Moitittiin, että kävin useilla lääkäreillä. Kesällä tuli sellaisiakin oireita, että ikään kuin ajatukseni ja näkökenttäni olisi kaventunut. Joskus vain olin työni ääressä, ja aika vain kului. Pari lääkäriä käski lopettaa tyroksiinin tai ainakin vähentää. Vähensin sitä vähän, mutta sitten loppukesällä matkustin Helsinkiin endokrinologille, ja hän käski jonkin ajan kuluttua paremminkin lisäämään lääkitystä. Meillä päin ei ole endokrinologeja muualla kuin sairaalassa, eikä sinne pääse juuri millään (yksityisvastaanottoja ei kuulemma ollut). Olisin halunnut edes keskustella jossakin umpikujaisesta tilanteestani, mutta en keksinyt että missä.

Kesällä tehtiin kortisolimittaus. Seerumin aamukortisoli oli kävelyn ym. rasituksen jälkeen 334 ja iltapäivällä myös rankan kävelyn jälkeen 138. Päivän runsas rasitus johtui bussimatkoista kaupunkiin, helteestä, kävelystä ym. asioista kaupungissa. Myöhemmin tehdyssä lyhyessä deksametasonikokeessa kortisoli meni alle 20:een (siis "mittaamaton"). Ei siis ollut Cushingin tautia, ja kortisolit olivat OK, joskin mielestäni matalanpuoleiset. Liian kuumassa makuuhuoneessa nukkuminen on ollut lähes aina vaikeaa. Kesällä siihen on kuitenkin pakko tottua, kun huonetta ei saa viileäksi.

Sain kurkkulääkäriltäni nielurisojen tyhjennyksen yhteydessä viimein kaulan alueen ultrausmääräyksen, kun oli leuanaluskipuja. Pyysin, että kilpirauhanenkin näkyisi ultrassa. Oli edelleen ratkaisematta se, että onko kilpirauhasessani tulehdus, syönkö tyroksiinia turhaan. Ultrausta en ollut aiemmin saanut pyynnöistäni huolimatta. Ultrassa löytyi kyhmy, jota suositeltiin tutkittavaksi ohutneulalla.

Menin neurologilleni pyytämään uutta neuropsykologista arviota, koska neuropsykologi oli vuosi sitten suositellut sitä otettavaksi vuoden kuluttua. Arviossa oli jotakin pientä muistin paranemista, mutta edelleen häiriötä varsinkin työmuistitoiminnoissa, asiakokonaisuuksien hahmottamisessa ja tehokkaassa uuden oppimisessa. Neurologi lähetti minut yliopistollisen keskussairaalan neurologiselle polille, josta ehkä elämä aukenee. Sain verikoetutkimuksia. Mahdollisesti pääsen nyt ensi kertaa sisätautipolille, ainakin toivon niin. En ole päässyt sinne muilta lääkäreiltä, vaan ehkä pääsen neurologin kautta!

Koska yksi kilpirauhaskyhmy voi olla pahanlaatuinen (mieluummin kuin monikyhmyisyys), sain kinutuksi terveyskeskuksesta ohutneulanäytteen lähetteen syksyksi 2007. Pyysin näytteenottajaa ottamaan myös kyhmyn vierestä näytteen, jotta saisin viimein ratkaisun, onko kilpirauhasessani tulehdus. Kyhmy oli hyvänlaatuinen struumakyhmy, mutta viereinen näyte epäonnistui, sitä oli liian vähän. Nyt olen edelleen tuskastuttavassa epätietoisuudessa, toimisiko kilpirauhaseni ilman purkkityroksiinia vai ei. Haluaisin lopettaa lääkkeen, mutta aika kuluu ja taitaa olla liian myöhäistä lopettaa, koska oma toiminta on voinut jo lamaantua liikaa ulkopuolisen tyroksiinin vuoksi. Kahdeksan-yhdeksän kuukauden tyroksiininkäytön jälkeen rupesi lähtemään hiuksia paljon.

Kävin psykiatrilla yksityisneurologin suosituksesta. Hän kirjoitti sairaslomatodistuksen 3.10-3.11. 07. Välillä olin syyskuun "työkykyinen". Yliopistosairaalan neurologi sanoi, että edellinen todistus olisi pitänyt olla B-todistus. Niinpä neurologi kirjoitti sitten hänellä käyntipäivästä lähtien B-todistuksen vuoden 2007 loppuun. Hän myös varasi ajan sairaalan sosiaalihoitajalle, että voin keskustella tilanteestani ja mahdollisuuksistani sairaslomapäivärahaan ja mahdollisesta joskus tulevasta sairaseläkkeestä. Olen huomattavan huojentunut, kun alan saada vuosikymmenten piinan jälkeen jotakin vastakaikua, että edes tutkittaisiin...

Nyt, loka-marraskuussa 2007, on huomattavaa silmien ja suun kuivuutta öisin. Virtsavaivoina oli pientä kirvelyä virtsaputken suulla. Gynekologi antoi paikallista estrogeenia entisen miedon estrogeenilaastarin lisäksi. Laastareista pitäisi päästä eroon. Kokeilin alkuvuonna olla ilman, kun luulin, että tyroksiini auttaisi sen sijaan. Tyroksiinihoidossa tuntui jossakin vaiheessa ohimenevästi, että meikäläiselläkin olisi aavistuksen verran jopa seksihalua. Sitä ei oikeastaan ole ollut n. kymmeneen vuoteen. Suhde on hyvä ja haluan kuitenkin miestäni tyydyttää. Kuukausi meni OK, mutta sitten tulivat hurjat hiotukset. Estrogeeni otettiin takaisin (kolmen kuukauden välein progesteronia).

Pissaa tulee ajoittain runsaasti, esim. joskus öisin. Lisäksi pissa tulee toisinaan huonosti, pitää tiristellä, että tulee nopeammin eikä jäisi jäännösvirtsaa. Tuntuu kuin rakon lihasjänteys olisi ajoittain heikko. Liittyneeköhän se muiden lihasten heikkouteen tai väsymykseen? Polvet ja olkapää vihoittelevat joskus, mutta ei pahemmin. Monen asian tekeminen yhtä aikaa on vaikeaa. Esim. kahvinkeitto- ja pöydänkattamistilanteessa vieraan kanssa keskustelu häiritsee hirveästi - tulee ajatukseen tai tekemiseen "tyhjiä aukkoja". Olisin liikenteessä vaaraksi. Onneksi minulla ei ole ajokorttia, mutta polkupyörällä olen joskus ajanut väärin. Kaupungissa käydessäni on joskus huonoja päiviä, mokailen vähän väliä, esim. unohtelen tekemisiä, mihin missäkin järjestyksessä piti mennä. Kirjeet kulkevat joskus monia matkoja laukussani ennen postilaatikkoon pääsyä.

On ollut paljon kiireitä perhe-elämässä, mm. puolison synttärijuhlia, mökkirakentamista ja reissaamista. Ei meinaa jaksaa. Kauemmas lähtemiset, ja niihin liittyvät hoidettavat asiat ja muistamiset ovat melkein ylivoimaisia. En siedä vieraita ihmisiä lähtötilanteissa lainkaan. Kun olen lähdön jälkeen autossa tai junassa, silmäni ikään kuin kääntyvät sisäänpäin ja olen ihan tyhjä tai puhki. Saatan ruveta miettimään, tulivatko ovet kiinni, sähkölaitteet pois tms., mutta yleensä en jaksa sitäkään. Niin raskasta se lähtöhössäkkä on. Joskus ei meinaa saada pakotetuksi itseään tekemään jotakin, jopa ajattelemaan.

En pystyisi enää entisiin töihini. Kun olen ajatellut viime vuosina työnhakua, niin sisu on mennyt kaulaan. Yleensä neuvotaan, miten pitää valmistautua esim. työhaastatteluun. Ne neuvot ovat ihan turhia. Ei ole paljon sellaisia töitä, joita jaksaisin tehdä. En voisi haastattelussa valehdella olevani tehokas tai pystyväni tekemään ko. työtä. Toisissa hommissa on lisäksi hirveät vaatimukset. Työmatkat olen kokenut rasittaviksi. Tehtävästä toiseen siirtyminen on joskus vaikeaa. Joku asia jää monesti ikään kuin päälle. Siksi keskeytykset, esim. viikonloppuna mökille menot, kokoukset, kyläilyt tms. haittaavat keskittymistäni tieteelliseen työhön. Uudelleen aloittaminen vaikeutuu, enkä muista, mitä olin tehnyt ja mitä piti tehdä. Siksi en voi edes aloittaa jonkun vaativan homman tekemistä, jos tiedän, että on vain vähän aikaa. Pelkästään mieheni kotona olo jo häiritsee keskittymistäni kotona. Silloin, kun hän on muutamia päiviä mökillä, voin ohjelmoida aikani paremmin ja pystyn tekemään enemmän. Papereita ym. minulla on kadoksissa usein. En pysty pitämään niitä oikein järjestyksessä. Etsimisiin menee aikaa. Yleensä en kuitenkaan hirveästi hermostu siitä paitsi jos lompakko on kadoksissa. Olen ennen tehnyt tarvittavat tekemiset mieluummin aikaisin kuin myöhään. Viime aikoina on asioita jäänyt viime tippaan tai myöhästynyt.

Psykiatrin diagnoosina minulla on lievä pitkäaikainen masennus ja uupumus. Itse en koe olevani masentunut, mutta diagnoosilla lienee apua sairasloma- ja mahd. tulevassa sairaseläkeasiassa. Lienee niin, että olen tottunut olotilaani. On myös mahdollista, että minulla on ollut kilpirauhasen vajaatoiminta jo vuosikymmeniä. Neurologi jatkoi sairaslomaa B-todistuksella. Neurologi sanoi, että minulla on jäänyt työuupumukseni aikana kunnolliset tutkimukset ja hoidot tekemättä. Itsekin oikeastaan koen niin, sillä sain (tosin tarpeellista) keskusteluterapiaa, mutta en muuta kokonaisvaltaista tutkimusta.

Tein loppuvuoden 2006 stipendityötä. En hakenut enää sen jälkeen työvoimatoimistoon ja työmarkkinatukea, koska stipendityökin takkuili. Jatkoin sitä silloin kun jaksoin. En saanut enää hakemiani rahoituksia ja olen ilman työtuloja tai työmarkkinatukea. Harrastuksia olisi paljonkin, mutta kun en saa tehdyksi tärkeämpää, niin en osaa niistäkään nauttia.

Edellisen kirjeen jälkeen muistiinmerkittyä:

Vatsanpohjaoireilujeni aikana kevättalvella 1983 hiihtelin usein (en pitkiä matkoja). Itkua vääntäen lähdin lenkille kun en muutakaan voinut. Vatsanpohja-arkuus tuntui nimenomaan istuessa. Colica abd nud. Arvelin, että minulla olisi jokin verisuonitukos lantion alueella. Niihin aikoihin ehkä jalkojen palelemisetkin alkoivat.

Olin pahimpien oireilujeni aikana stipenditutkijana ja hyvin innostunut työstäni, joten mistään työallergiasta ei ollut kysymys. Sairastelustani ei kärsinyt muu kuin oma työni.

Tuon kirjeen jälkeen olen sairastanut hermotulehduksen kaksi kertaa, vv. 1983-1984 alaraajoissa ja v. 1985 olkavarressa. Alaraajapalelemisia ja särkyjä hoidettiin verisuonia laajentavilla lääkkeillä ilman tulosta. Itse olen sitä mieltä, että se oli hermotulehdus. Olkavarren kiputilaa neurologi lopulta arveli olkapunoksen hermotulehdukseksi. Se tuli vatsasairauden jälkeen. Se oli välistä hirvittävää särkyä, Jalkojen palelemisajalta muistan, että joskus minulla oli töissä viidet sukat jalassa, eivätkä jalat lämmenneet, samoin kuin eivät 20 kerrasta kyykkyyn-ylöshyppelyistä. Usein ne lämpenivät ja kuumottivat sitten omia aikojaan esim. illalla tai yöllä.

Tyynen kirjoittamia yleisönosastokirjeitä

Iltalehti

Helsinki 7. 3. 1988

Lääket. lis. Jukka Suni

Viittaan iltalehdessä olleeseen artikkeliin ns. "juppiflunssasta". Mielestäni tämäntyyppistä flunssaa on ollut Suomessa 80-luvun alusta lähtien. Itselläni oireet olivat pahimmillaan 1982-1983. Äitini sairastui loppukesällä 1981 hirvittäviin päänsärkyihin ja huimaukseen ja oli ajoittain vuodeosastolla sen vuoksi. Siitä lähtien hän on potenut näitä joskin lievempänä. Niihin auttaa onneksi akupunktio, jota hän saa aika ajoin.

Molempien sisarteni miehet sairastivat ehkä syksyllä 1983 kovan väsymyksen (toinen taisi olla jonakin keväänä), toinen joutui sairaalaan, senkka oli 200, eikä syytä kai tiedetty. Veljeni oli myöhemmin kävelemättömissä. Kaksikerroksisessa asunnossaan hän ei juuri jaksanut nousta portaita ylös. Lääkäri sanoi, että on ehkä virus keskushermostossa.

Viimeaikoina minulla on mennyt paljon paremmin, ero on kuin yöllä ja päivällä vuosiin 1982-1983 verrattuna. Huomaan kyllä eri tyyppiset "flunssat", toiset nostavat verenpainetta ja aiheuttavat rytmihäiriöitä, toiset eivät. Betasalpaajatkaan eivät silloin auta, ne vain lisäävät rytmihäiriöitä. Minulla on kielto niiden ja Ca-salpaajien käytölle.

Yleishuomiona voin sanoa sen, että viimevuosien flunssat eivät yleensä koskaan nosta kuumetta, vaan pitävät yllä pientä "kremppaa", niin että juuri tuntee itsensä sairaaksi. Näin on mm. työtoverienkin laita. Itse opin pitämään 37,7 astetta "normaalilämpönä" i.p. kuukautiskierron jälkipuoliskolla (norm. 36,6). Joku olisi tästä jo vuoteenomana!

Kiukkua on esiintynyt joskus viime vuosina ja muutaman kerran masennusta. Viime vuoden lopulla itkeskelin kaksi kuukautta - siihen oli kyllä syynsä - väitöskirjan viime vaiheet, itsetunnon heikkous ja _ylenmääräinen liika työ_ ainakin vuoden verran (tutkimusrahoitusten vaikea saanti jne.). Minun viime syksyni pelasti hurjan hyvä fyysinen kunto.

Toisena huomiona viime vuosilta on se, että olen yöllä usein hyvin kuumainen, en kestä liian lämmintä. Se on sisäinen kuumuus, ja se vaatii lattialle menemisen makaamaan n. puoleksi tunniksi tai kauemmaksi. Erityisesti se voi tuntua pohkeissa ja jalkapöydissä. Se saattaa valvottaa yöllä n. klo 2:sta 4:ään. Tämä kuumuus on erilaista kuin joskus harvoin "normaali" kuumuus, jolloin olen ehkä nukkunut hyvin ja herään aamulla hikisen nihkeänä. Viime aikoina olen kärsinyt näistä vähemmän. Äitini sen sijaan on hyvin viluinen, huonelämpö on heillä hirveän korkea (24-26 astetta), en voisi nukkua missään tapauksessa siellä. Yöllä hänellä täytyy olla paljon vaatetta (75 v kesällä 1988).

Viime vuosien krempoista ovat yleisimpiä vatsavaivat. Niitä on usein samanaikaisesti myös työtovereilla. Tutuilla on ollut viime vuosina paljon niska-päänsärky-huimaustapauksia (hyvin pahojakin, monen kuukauden sairaslomia, joillakin nousee verenpaine). Kun käsivarteni oli kipeä, käsivarsioireita oli muillakin, jollakin turposivat sormien nivelet silloin.

Toivon, että lääkärit ottaisivat mahdollisen viruksen olemassaolon vakavasti. Tauti kestää kauan, mutta "kyllä se siitä" - toivottavasti. Olemme ihmetelleet nykyajan ihmeellisiä oireita ja laskeneet leikkiä, että meillä on vähintään AIDS.

"Tyyne"

Kotilääkäri-lehti

Helsinki 4.4.1983

Varoittakaa hyvät ihmiset terveysviranomaiset kansaa nykyisestä flunssasta! Itse (35 v. nainen) olen kärsinyt ajoittaisista vaivoista kesäkuusta 1982 lähtien, ja vielä huhtikuussa 1983 on oireita. Oireet alkoivat ajoittaisilla kurkkutulehduksilla. Se iskostui kurkunpäähän hengitysvaikeuksineen, ärsytysyskineen. Sitten tulivat kaulakivut ja rauhasturvotukset. Oireet olivat välillä poissa, kunnes taas rauhaset kaulalla, ilmeisesti myös sylkirauhaset syksyllä tulehtuivat. Terveyskeskuslääkärit eivät noteeranneet sairauttani - ei edes senkkaa mitattu. Olin kaksi viikkoa voimaton, sydämentykytyksiä oli, shokinpoikasia (pulssi nopea mutta heikko, kasvot harmaankalpeat) vilunväristyksineen, lämmönnousuineen. Suu- ja hammassairauksien asemalla sitten lohdutettiin ja sanottiin, että tässä tutkimusten välillä kävi jo neljä samanlaista tapausta, se on virustauti. Mikseivät tavalliset terveyskeskuslääkärit usko ja anna sairaslomaa?

Kysymyksessä ei voinut olla intiimi tartunta. Ystävätär sairastui samanaikaisesti ja hänelle oli myöhemmin sanottu, että se on mononukleoosia. Sairastui myös riskejä työikäisiä miehiä moneksi kuukaudeksi aivan voimattomiksi. Oireet olivat kaulalla.

Tämän vuoden alussa minua alkoivat vaivata toistuvat hiivatulehdukset, joita minulla ei koskaan ennen ole ollut. En ollut saanut myöskään antibioottikuureja. Kaikesta huolimatta olen hiihtänyt ja kuntoillut tänä talvena erittäin paljon. Vuoden alussa sairastin yli kaksi viikkoa erittäin voimakasta nuhaa. Sitten oli suolatasapaino-, happo-emästasapaino(?)häiriöitä. Työympäristössä on paljon samanlaisia tapauksia. He ovat hyvin väsyneitä. Ajoittain oireet vähenevät ja tulevat taas uudelleen. Joillakin senkka nousi 200:aan. Tässä rupeaa menemään elämänhalu, kun tähän tottuu ja luulee, että koko loppuelämä on tällaista epävarmaa. Ihmissuhteetkin kärsivät.

Kertokaa hyvät lääkärit tiedotusvälineissä, että kyseessä on jokin tauti ja että se on ohimenevää joskin kestää kauan. Ihmettelen vain, kuinka tietämättömiä lääkärit ovat kansan sairasteluista. Viime syksynä julkisissa tiedotusvälineissä terveysviranomaiset sanoivat, että tautitilanne on normaali eikä mitään poikkeavia epidemioita ole. Minusta tämä kuukausia kestävä voimat vievä tauti on erittäin poikkeava. Olen kuullut, että jopa nuoriakin ihmisiä on viime aikoina kuollut siihen. Olemme ymmällä. Rauhoittakaa hyvät terveysviranomaiset kansaa!

Nimim. Työstään innostunut mutta sairasteleva

P.S. Miten tästä taudista pääsee?