CFS:n vaikeampi puoli

Kroonisen väsymysoireyhtymän vaikeusaste vaihtelee paljon potilaasta toiseen ja myös päivästä toiseen. Toiset ovat huonoimmillaan sairauden alussa ja tulevat myöhemmin huomattavasti parempaan kuntoon, osa taas ei aluksi ole kovin huonossa kunnossa, mutta sairaus pahenee jatkuvasti. Myös hyvien ja huonojen kausien vuorottelu on mahdollista. Jotkut CFS:ää sairastavat pystyvät käymään töissä tai opiskelemaan. Määrä vaihtelee arvioiden mukaan kolmanneksesta vajaaseen puoleen. Pieni osa sairastuneista on vaikeasti invalidisoituneita. Joissain arvioissa tämä luku on 10 % paikkeilla, mutta esimerkiksi brittiläinen 25 % ME Group uskoo luvun olevan noin 25 %, josta järjestön nimikin tulee. Action for ME arvioi pysyvästi invalidisoituneiden määräksi 20 % CFS:ää sairastavista. Vaikean CFS:n yhteiskunnalliset vaikutukset ovat mittavat, sillä Suomessakin potilaita on tuhansia. Heidän laiminlyöntinsä tulee yhteiskunnalle erittäin kalliiksi.

Vaikea CFS vie potilaan usein täysin vuoteenomaksi. Toiset pystyvät liikkumaan sähköpyörätuolin avulla, mutta osalle sekin on mahdotonta. Uupumuksen lisäksi pysyvään vuodelepoon voivat pakottaa myös vaikea huimaus ja ortostaattinen hypotensio (verenpaineen lasku pystyasennossa), lihasheikkous tai sydämen vajaatoiminta. Vaikeasti sairailla esiintyy usein väliaikaisia lihashalvauksia eli pareeseja. "Väsymyksestä" ei näissä tapauksissa voi puhua. Moni on kuvannut pääasiallista oirettaan huonovointisuuden, heikotuksen ja "myrkyttyneisyyden" tunteeksi, tai jopa halvaantumiseksi. Usein potilaat kärsivät jatkuvista erittäin voimakkaista kivuista, joita voi olla kaikkialla kehossa silmistä varpaisiin ja joita voidaan joutua lääkitsemään jopa suonensisäisillä opioideilla.

Sairauteen liittyy monissa tapauksissa vaikea kemikaaliherkkyys sekä herkkyys aistiärsykkeille, (äänet, valo ja kosketus) jolloin pahimmillaan ainoa vaihtoehto on maata pimeässä huoneessa vailla mitään kontaktia ympäristöön. Värinä, kuten autossa matkustaminen, on myös usein hyvin ongelmallista. Osa potilaista ei siedä juuri mitään ruoka-aineita, osa taas tarvitsee hypoglykemian takia ruokansa jatkuvina pieninä annoksina. Jotkut pystyvät syömään vain letkuruokittuina. Vaikeaa CFS:ää sairastavia hoitavien olisi tärkeä ymmärtää, että sairaus voi pahimmillaan olla "yliherkkyyttä kaikelle". Hiljainenkin ääni voi aiheuttaa potilaalle sietämättömiä kipuja, yksikin ylimääräinen askel voi viedä viikkojen vuodelepoon. Jos tällainen potilas viedään esimerkiksi sairaalaan jossa näitä ongelmia ei oteta huomioon, seuraukset voivat olla katastrofaaliset.

Myös epileptiset kohtaukset, jatkuvat migreenikohtaukset sekä ajoittaiset tajuttomuuskohtaukset voivat vaikeuttaa sairautta. Tajunnan tila saattaa laskea ja potilas voi nukkua yli 20 tuntia vuorokaudessa. Pahimmillaan potilaan älylliset kyvyt saattavat taantua niin, ettei tämä enää tunnista läheisiään. Lukutaito voi unohtua eikä moni ei kykene puhumaan, vaan kommunikoi enintään viittomalla tai silmänliikkeillä. Jotkut tosin säilyttävät kognitiiviset kykynsä lähes täysin vaikeasti sairainakin. Väsymysoireyhtymäm vaikeat muodot osoittavat, että kyseessä on nimenomaan neurologinen sairaus, oikeammin kuvattu nimellä myalginen enkefalomyeliitti (ME), joka on ollut käytössä 1950-luvulta asti. Muidenkin elimistön järjestelmien häiriöt aiheuttavat ongelmia, erityisesti krooniset infektiot ja erilaiset hormonaaliset häiriöt. Naisilla vaihdevuodet voivat alkaa jo parikymppisenä.

Vaikea-asteista väsymysoireyhtymää on tutkittu hyvin vähän. Useimmat tutkimukset ovat käytännön syistä täysin mahdottomia vakavasti sairaille. Vaikkei potilas olisikaan vuoteenoma, yleensä tutkimuksiin osallistuminen on silti mahdotonta, sillä niissä voidaan esimerkiksi vaatia osallistujia luopumaan kaikesta lääkityksestä. Niinpä tutkimukset antavatkin harhaanjohtavan kuvan väsymysoireyhtymän vakavuudesta. Mediassakaan vaikeaa väsymysoireyhtymää ei juuri ole käsitelty aivan viime aikoja lukuunottamatta. Usein sairauden vaikeutta vähätellään ja annetaan ymmärtää, että se on lähinnä väliaikainen riesa. Harvat vuodepotilaat kykenevät puhumaan julkisuudessa omasta puolestaan.

Vuoteenomana oleminen tuottaa luonnollisesti paljon käytännön ongelmia itse sairauden aiheuttaman jatkuvan kärsimyksen lisäksi. Moni ei pysty syömään tai käymään vessassa omatoimisesti, jolloin tarvitaan letkuruokintaa ja katetrisointa. Jonkun pitää myös pitää jatkuvasti huolta potilaasta, annostella tälle lääkkeitä, auttaa peseytymään ja kääntää makuuhaavojen välttämiseksi. On vaikea kuvitella ihmiselle nöyryyttävämpää tilannetta. Joissain tapauksissa väsymysoireyhtymää sairastavat saavat hoitoapua yhteiskunnalta, mutta yleensä ei silloinkaan riittävää määrää. Usein hoitajaksi joutuvat vanhemmat tai puoliso. Joskus avun tarpeessa oleva potilas voidaan sijoittaa hoitokotiin. Ellei avustajaa löydy, saattaa potilas pahimmillaan jopa kuolla nälkään.

Suomessa vaikeaa väsymysoireyhtymää sairastava on huonossa asemassa, sillä yhteiskunta ei juuri tämän tilan olemassaoloa tunnista. Jostain syystä Suomessa uskotaan yleisesti siihen, että CFS paranee itsestään muutamassa vuodessa, vaikka todellisuudessa vain erittäin harva paranee täysin. Sairaslomalle tai sairauseläkkeelle pääseminen voi olla ylitsepääsemättömän vaikeata eikä sähköpyörätuolia tai sairaalasänkyä niin vain saa lainaan, lääkäreiden kotikäynneistä puhumattakaan. Voi olettaa, että suurin osa vaikeaa väsymysoireyhtymää sairastavista Suomessa on saanut jonkin muun diagnoosin, esimerkiksi MS-tauti. Osa saa ensin CFS-diagnoosin, mutta sairauden pahentuessa siitä luovutaan, koska "eihän CFS voi tällaista aiheuttaa" ja potilas jää ilman mitään diagnoosia.

Väsymysoireyhtymän vaikeaan muotoon liittyy paljon erilaisia riskejä, joista osa johtuu itse sairaudesta ja osa siitä, että potilas voi viettää vuosia tai vuosikymmeniäkin paikallaan ilman liikuntaa ja kiinteää ravintoa. Lihakset surkastuvat ja luut heikentyvät osteoporoosin seurauksena. Osa potilaista lopulta kuolee CFS:ään. Yleisiä kuolinsyitä ovat elinvauriot (erityisesti munuaisten vajaatoiminta, sydämen vajaatoiminta ja myokardiitti eli sydänlihaksen tulehdus), erilaiset neurologiset syyt sekä opportunistiset infektiot. Krooninen väsymysoireyhtymä lisää myös riskiä sairastua tiettyihin syöpiin (etenkin imukudossyöpä, mahdollisesti myös esim. aivokasvaimet, kilpirauhassyöpä ja kohdunkaulan syöpä) ilmeisesti immuunipuutosten, mutta mahdollisesti myös virusinfektioiden takia. Itsemurha on yleinen kuolinsyy, minkä ei pitäisi olla kenellekään yllätys.

Kuvaus on kieltämättä karmiva ja epämiellyttävä, mutta niin on itse sairauskin. On parempi levittää oikeaa tietoa CFS:n riskeistä kuin tuudittautua uskoon vaarattomasta sairaudesta. Onneksi suurin osa CFS-potilaista koskaan joudu näin huonoon kuntoon. Paras tapa välttää sairauden pahenemista on pitää huolta itsestään ja välttää rasitusta. Liikuntaa on syytä karttaa kevyitä, itselle sopivia liikuntamuotoja (esim. kävely, venyttely, jooga) lukuunottamatta. On paljon helpompaa välttää vaikea relapsi kuin parantua siitä ja toipuminen voi viedä hyvin pitkään. Koskaan ei kuitenkaan kannata luopua toivosta, sillä jopa vuosia vuodelevossa olleet potilaat saavat usein osan entisestä toimintakyvystään takaisin. Harvat ovat kuntoutuneet jopa riittävän paljon tekemään kevyttä työtä.

Tehokkaimpia hoitoja vaikeaan CFS:ään ovat kenties suolaliuostiputus, happihoito ja IVIG (suonensisäinen immunoglobuliini). Pieniannoksinen naltreksoni usein auttaa, mutta ei yleensä yhtä paljon kuin lievästi tai keskivaikeasti sairailla. Myös esimerkiksi B12-pistokset, viruslääkkeet, fludrakortisoni, nimodipiini, dopamiiniagonistit ja klonatsepaami voivat auttaa. Muiden psyykenlääkkeiden, stimulanttien ja epilepsialääkkeiden sieto on yleensä hyvin huono ja hormonit voivat olla huonosti siedettyjä, vaikka niistä puutosta olisikin. Aliravitsemuksen torjuminen on tärkeää ja voi vaatia täydennysravinnevalmisteita tai suonensisäistä ravitsemushoitoa.

Linkkejä

The late effects of ME lääkäri Elizabeth Dowsett kuvaa loppuvaiheen CFS:n ja post-polio-oireyhtymän yhteyttä.
Vinkkejä vaikean CFS:n kanssa elämiseen
Asiantuntijalääkäri Paul Cheneyn antama todistajanlausunto ja muita esimerkkejä CFS:n vakavuudesta
CFS:ään kuolleiden muistosivu
Stonebird: The Lived Experience of Severe Myalgic Encephalomyelitis
Englanniksi käännetty norjalainen artikkeli potilaiden (laitos)hoidosta

Vaikeasta CFS:stä on julkaistu ainakin kaksi englanninkielistä kirjaa Severe ME ja Severe ME/CFS: A Guide to Living sekä dokumenttielokuva Voices From The Shadows. Varoitus: dokumentti sisältää erittäin järkyttävää materiaalia.

Seuraavat henkilöt tai heidän omaisensa kertovat omakohtaisen kokemuksensa vaikeasta CFS:stä

Ricky Buchanan
Ingeborg (valitsi eutanasian syksyllä 2015)
Jodi Bassett (Word-dokumentti)
Suzy
Jenny Rowbory (Jennyllä on diagnosoitu myöhemmin vaskulaari-EDS, joka selittänee ison osan hänen oireistaan)
Emily Collinridge (menehtynyt sairauteensa)
Theda Myint (sairastikin mahdollisesti borrelioosia, teki itsemurhan kesällä 2013)
Oliver. Diana Newcombe kertoo poikansa sairaudesta (äänihaastattelu).
Ean. Eanin äiti Barbara Proctor kertoo poikansa sairaudesta.
Casey Fero. Mary Schweitzer kertoo CFS:ään kuolleen nuoren tarinan
Annabel. Richard Senior kertoo CFS:ään kuolleen vaimonsa tarinan.
Sophia Mirza. Criona Wilson kertoo CFS:ään kuolleen tyttärensä tarinan.
Alison Hunter. CFS:ään kuolleen teini-ikäisen tytön tarina.
Naomi Weisstein (menehtyi 2015)
Lynn Gilderdale. yksi monista Daily Mailin jutuista Lynnistä, jota tämän äiti avusti itsemurhassa tämän oltua vuoteenomana suurimman osan elämästään
Jessica Taylor
Karina Hansen. tanskalaisnainen on kaapattu "hoitoon" vasten tahtoaan vuoden 2013 alussa, käynnissä edelleen oikeusprosessi
Brooke. Saattohoidossa CFS:n takia olevan naisen blogi, nykytilanne epäselvä