Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Dec 15, 2017 02:58

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Tue Nov 21, 2017 07:21 
Offline

Joined: Tue Nov 21, 2017 05:40
Posts: 4
Olen pitkään sairastellut 21-vuotias mies. Minua puri punkki viime vuoden elokuussa, en saanut kuitenkaan oireita. Uusi punkki puri tämän vuoden toukokuun puolivälissä. Olin pureman jälkeen kuukauden terveenä kunnes sain flunssan joka alkoi erikoisesti kuntosalille oksentamalla. Muuten tyypillinen flunssa parani normaalisti. Pian tämän jälkeen minulla oli eräänä iltana lämpöinen olo, en kuitenkaan mitannut lämpöä. Seuraavana päivänä minua puri Suomenlinnassa ilmeisesti käärme jalkaan (jälki oli käärmeelle epätyypillinen 5-6cm haava, mutta kuulemma mahdollinen). Purema-alue ei oikeastaan turvonnut, mutta hieman tykytti, pisteli ja punoitti. Seuraavana päivänä puremajalan reisilihas alkoi ajoittain nykimään. Sitä seuraavana päivänä sain jäykkäkouristusrokotteen ja lihasnykimiset levisivät aikalailla koko kropan alueelle. Myös päänsärkyä, lihaskipuja sekä väsymystä ilmaantui. Lämmöksi mittasin illalla 37,4. Lihaskivut ja päänsärky helpottivat, mutta lämpöily, väsymys ja lihasten nykiminen jatkui. Pari viikkoa myöhemmin korvissani rupesi soimaan (enemmän vasemmassa). Nämä oireet jatkuvat edelleen. Myös muita erikoisia oireita on ollut, esimerkiksi kertaalleen välähdyksiä näkökentässä, sydäntuntemuksia sekä noin 3vk kestänyt lievä kurkkukipu/janon tunne. Elokuussa kaulaani aristi pari päivää ja kaulan alueen imusolmukkeet turposivat mielestäni hieman ja ovat edelleen turvonneet, eivät kuitenkaan ole missään vaiheessa aristaneet. Myös outoja lihastuntemuksia on ollut, esimerkiksi ikäänkuin kiristävää aaltoilevaa tunnetta jossain tietyssä kohdassa. Erikoisesti juuri kesän puremakohdan ympäristössä on ollut nyt syksyllä jonkinlaisia tuntohäiriöitä kuten lievää polttelua, pistelyä ja puutumista. Näitä tuntemuksia on ollut hieman muuallakin. Väsymys ei mielestäni ole kovin paha, mutta sitä kuitenkin on. Kesällä lämpöilyä oli yleensä 37-37,2, mutta nyt syksyllä välillä jopa hieman yli 37,5. Terveenä ruumiinlämpöni pysyy iltaisin 36,5 tietämillä joten olo ei ole ollenkaan hyvä.

Labroja on otettu paljon eikä mitään ole oikeastaan löytynyt. Lasko on ollut 2-5, crp lähes nollassa. Täydellinen verenkuva ja kilpirauhanen ok. Borrelioosin igG arvo oli hieman koholla (10, viitearvo <9), mutta jatkotutkimus negatiivinen. Sain kuitenkin antibiootin borrelioosin varalta eikä siitä ollut apua. Olen syönyt kaksi muutakin antibioottia eikä niistäkään ole ollut apua. Lämpöilyyn olen kokeillut paracetamolia ja ibuprofeiinia, kuitenkin tuloksetta. Olen pian alottamassa kortisonikuurin. Muita tehtyjä ja normaaliksi todettuja tutkimuksia on ollut pään mri, keuhkoröntgen, hampaiden tarkistus sekä sydämen ja imusolmukkeiden ultraääni (ehkä hieman turvonneita imusolmukkeita kaulan alueella ja nivusissa). Pään mri tehtiin heti sairastelun alussa ja ilman varjoainetta, en tiedä pitäisikö tutkimus uusia. Minulle tehtiin jopa PET tutkimus syöpien poissulkemiseksi ja tulos oli normaali. Sukupuolitaudit ja muut infektiot ovat hyvin laajasti poissuljettu, myös mm. sle ja nivelreuma. Jokin harvinaisempi punkkitauti nimeltä ehrlichioosi on myös poissuljettu.

Lääkärit eivät ole osanneet sanoa juuri mitään. En tiedä voiko Suomenlinnan purema tai raapaisu olla oireiden taustalla. MS-tautia on pidetty epätodennäköisenä mutta ehkä mahdollisena ja olen menossa neurologin luo. Itse epäilen että lukuisat tapahtumat (infektiot, puremat ja rokote) ovat laukaisseet minulle CFS:n. Sairastelu on vaikuttanut merkittävästi mm. opiskeluuni. Kaikki ehdotukset ja vinkit ovat kovasti kaivattuja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Tue Nov 21, 2017 05:35 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireesi sopisivat kyllä erittäin hyvin borrelioosiin. Ainahan siitä ei tule mitään ihottumaa, eikä se aina näy verikokeissa. Mitä antibiootteja olet syönyt ja mite kauan? Tuliko niistä mitään muutosta oireiluusi, mukaan lukien pahenemista?

Punkeista voi saada monia useita infektioita borrelioosin ja ehrlichian lisäksi.

Paljonko kilpirauhasarvosi ovat numeroina? Entä B12?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Tue Nov 21, 2017 11:40 
Offline

Joined: Tue Nov 21, 2017 05:40
Posts: 4
Söin Doximed 100mg päivässä noin 3 viikkoa ja kuuri tehostettiin 200mg päivässä noin 3 viikoksi borreliaepäilyn takia. En huomannut sillä kuitenkaan olleen mitään vaikutusta olooni. Söin vielä myöhemmin 2,5vk ajan 200mg päivässä Doximedia enkä tuolloinkaan huomannut eroa olossa. Söin myös viikon Zeclar kuurin ja viikon Tavanic kuurin enkä huomannut niidenkään vaikuttaneen olooni paitsi vatsa tuli kipeäksi.

B12-TC2 arvoni oli 125 pmol/l (viitearvo >35)
Kilpirauhasarvoni olivat ensimmäisellä kerralla T4-V 15 pmol/l (viitearvo 9-19) ja TSH 0,85 mU/l (viitearvo 0,5-3,6). Toisella kerralla T4-V jälleen 15 ja TSH oli noussut 1,87. Nämä arvot mitattiin noin klo 13 päivällä.

Myöskään sisäilmaongelmista vaivani ei voi johtua kaiken järjen mukaan koska kouluni on aivan uusissa tiloissa ja asun 2014 rakennetussa asunnossa. Muutin kuitenkin vanhemmille asumaan testimielessä, ei vaikutusta. Unohdin mainita että minulla oli D-vitamiinissa vajetta, arvo oli keskellä kesää 45 (viitearvo >50).

Luin netistä että CFS potilailla on yleensä hankala palautua liikunnasta. En ole oloni vuoksi tehnyt parin kilsan kävelylenkkejä rankempaa liikuntaa sairastelun aikana. Näistä en kuitenkaan mielestäni saanut erityistä väsymystä. Pitäisikö minun kokeilla jotain vähän rankempaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Wed Nov 22, 2017 12:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Hmm. Outoa. Jos olisi borrelioosi, niin kuurien olisi pitänyt tehdä edes jotain. Esim. iso osa borrelioosia sairastavista saa ns. herx-reaktion, eli antibiootit ensin pahentavat oloa. Myös muiden mahdollisten punkki-infektioiden olisi pitänyt jotenkin reagoida - ei tuonpituisilla kuureilla yleensä parane, mutta yleensä edes osa oireista alkaa helpottaa.

TSH:ta ei voi mitata päivällä, se laskee aamuarvoista. Aamulla yli 2 on liikaa (vaikka viitteissä onkin) ja viittaa vajaatoimintaan. Jos sinulla on ollut 1,87 klo 13, veikkaisin siis vajaatoimintaa, mutta en osaa sanoa, paljonko aamuarvo olisi voinut olla. Vajaatoiminta ei tietystikään selittäisi kaikkia oireitasi.

Syötkö nyt D-vitamiinia ja miten paljon?

CFS-potilaiden "herkkyys" liikunnalle vaihtelee paljon, pitkälti (mutta ei kokonaan) sairauden yleisen vaikeusasteen mukaan. Vuodepotilaalle yksi askel voi aiheuttaa romahduksen, toiset voivat tehdä tunnin kävelyitä ja käydä uimassa. CFS:ssä uupumus voi tulla viiveellä, 24 tunnin tai harvoin jopa 48 tunnin kuluttua rasituksesta. Tällöin sitä voi olla vaikeampi yhdistää liikuntaan.

Onko sinulla mitään havaintoja siitä, mitkä asiat (ehkä) pahentaisivat tai helpottaisivat oloasi? Esim. kuuma, kylmä, stressi, henkinen rasitus, jokin lääke tai ruoka?

Nuo punkin puremat ja borrelioosiin hyvin sopivat oireet kyllä häiritsevät mieltäni, vaikka antibiootti ei vaikuttanut mitenkään. Occamin partaveitsellä jne tuntuisi hassulta, että punkin pureman jälkeen iskisi oireiltaan borrelioosia paljon muistuttava tauti, joka ei olisi borrelioosi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Wed Nov 22, 2017 02:57 
Offline

Joined: Tue Nov 21, 2017 05:40
Posts: 4
Netistä luin että bakteerit saattavat tulla jossain määrin resistenteiksi tietylle antibiootille jos antibioottia ottaa liian vähän. En tiedä oliko huono homma kun söin sairastelun alussa muutaman viikon Doximedia vain tuon 100mg päivässä. Jotenkin kuitenkin kaiken järjen mukaan antibiootti olisi edes jotain tehnyt suuntaan tai toiseen. Minulla on lähete vielä borrelioosin PCR tutkimukseen verestä, käyn ottamassa sen tällä viikolla.

Voisin pyytää vielä uudestaan varmuuden vuoksi nuo kilpirauhasarvot. D-vitamiinia olen ottanut nyt muutaman kuukauden joka päivä 25 mikrogrammaa.

Välillä on ollut noita ajoittaisia ja jonkin aikaa kestäneitä oireita, mutta sitkeästi kokoajan pysyneet oireet alkoivat jo hyvin alkuvaiheessa sairastelua eli lämpöily, korvien soiminen, lihasten nykiminen, jonkinasteinen väsymys ja mahdollisesti lievä imusolmukkeiden turvotus. Kaikki nuo oireet ilmaantuivat melko nopeasti eivätkä pikkuhiljaa. Ne ovat pysyneet aikalailla samanlaisina useamman kuukauden ainoastaan hieman pahentunutta lämpöilyä lukuunottamatta. En ole oikeastaan minkään huomannut vaikuttaneen oireisiini paitsi kahdesti mittaamani korkeimmat 37,6 lämpötilat olivat iltoina kun luonani kävi kavereita kylässä ja tuolloin en saanut levättyä. Saunomisella tai viileässä ulkoilmassa kävelyllä en ole huomannut olleen vaikutusta. Sen olen huomannut tässä sairastelun aikana että stressi tekee minulle helposti päänsärkyä. Normaalisti näin ei ole ollut.

Lääkärit ovat sanoneet että kyseessä voisi olla jokin poikkeuksellinen immunologinen reaktio noiden puremien, infektioiden yms jäljiltä. Eikö CFS ole jotain sellaista? Jännä nähdä mitä kortisonikokeilun aikana tapahtuu, ilmeisesti noin 30mg annoksella aloitetaan ja pudotetaan siitä alaspäin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Wed Nov 22, 2017 12:56 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 311
Tuolla D-vitamiinin viitearvolla voi pyyhkiä pyllyä. Sinun kannattaisi vähintään tuplata D-vitamiiniannostuksesi kesäisin ja talvisin vähintään triplata. Hyvä veren tavoitearvo on 100 nmol/L. Esimerkiksi TYKSissä sopiva raja on 75 nmol/L.

Minulle annetaan sairaalassa sen verran D-vitamiinia, että vereni pitoisuus on aina yli 75 nmol/L ja viimeaikoina se on ollut 95 nmol/L. Juuri nyt se lienee noin 110 nmol/L.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Wed Nov 22, 2017 02:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5984
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä liian pienellä antibioottiannoksellakin olisi pitänyt tulla esim. herx-reaktiota.

25 mcg D-vitamiinia on tosiaan ihan liian vähän. Useimmat tarvitsevat 100 mcg päivässä, jotta saavat arvot hyviksi, jotkut vielä moninkertaisesti enemmän - eräs tällä foorumilla tarvitsi peräti 750 mcg päivässä.

Onko 30 mg kortisoniannos prednisonia tai prednisolonia? Se on kyllä hurjan suuri annos jos on.

Monet lääkärit ajattelevat, että esim. krooninen borrelioosi on enemmän autoimmuunisairaus tms kuin krooninen infektio. Yleensä tosin kyse on siitä, että infektio on antibiooteilla parannettu (tai katsotaan parannetuksi), mutta oireet eivät silti lähde kokonaan. Mutta silloinkin antibiooteilla kyllä yleensä saadaan jokin vaste, kun se infektio kuitenkin paranee tai lievittyy. Kyllähän se borrelioosi joka tapauksessa oireilee ensin myös infektiona, vaikka se saataisiin kuriin antibiooteilla, ja jäljelle jäisi enää se immuunireaktio. Tuntuisi hassulta, että tulisi vain immuunioireet, eikä itse infektio tekisi mitään.

Siitä kiistellään, mitkä kaikki sairaudet ja reaktiot ovat CFS:ää. Toisten mielestä CFS on aina virussairaus, toisten mielestä krooninen borrelioosikin voidaan laskea CFS:ksi jne. Määritelmästähän se on kyse, määritelläänkö oireiden perusteella vai syyn. CFS:n diagnostisiin kriteereihin kuitenkin kuuluu olennaisesti PEM eli post-exertional malaise, eli se että liikunta pahentaa. Jos rasitus ei pahenna ollenkaan, niin silloin sinulla ei periaatteessa ole CFS. Joltain samantyyliseltä sairaudelta toki kuulostaa, ja tänne foorumille olet tervetullut oli sinulla CFS, borrelioosi tai ihan jotain muuta. Ja CFS-hoidot kuten LDN ja erilaiset lisäravinteet voivat silti auttaa.

Valitettavasti CFS:ään äärimmäisen harvoin kortisonikuuri tepsii, sanoisin että ehkä 5 %:lla potilaista ja silloinkin vain väliaikaisesti. Sen sijaan paljon pienemmät, pysyvät annokset hydrokortisonia (joiden käyttösyy on täysin eri) auttavat varsin monia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkään jatkunut epämääräinen sairastelu
PostPosted: Wed Nov 22, 2017 10:22 
Offline

Joined: Tue Nov 21, 2017 05:40
Posts: 4
Okei rupean ottamaan enemmän D-vitamiinia.
Joo kyseessä oli juuri jompi kumpi noista eli prednison tai prednisolon. Multa katotaan vielä kortisonitasot ennen kuin lekurit päättää millä annoksella kokeillaan. Voin tulla tänne kertomaan sitten miten kävi kortisonikokeilun kanssa. Toki jos joitain ideoita tulee vielä mieleen niin käykää ihmeessä kirjottamassa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group