Jälleen iski infektio ja puhti ihan pois. Edes kymmenen tunnin yöunet eivät tunnu piristävän. Onneksi töistä on ollut pääasiassa vapaata. Yhden päivän kävin välissä tekemässä ja olin ihan loppu päivän jälkeen. Ei tarvinnut unta illalla odotella, vaikka yleensä iltavuoron jälkeen käyn ihan ylikierroksilla ja uniukko ei meinaa millään saada otetta. Ei tosin ihan hetkeen ole ollut nukahtamisen kanssa ongelmia. Kyllä se on heti kymmenen jälkeen viimeistään taju pois, kun pää tyynyä koskettaa, mikä ei ole ihan luontaista mulle. Tällä hetkellä mietin kuumeisesti, että aloitanko antibioottikuurin vaiko enkö. Lääkärissä en ole käynyt, mutta hyllyllä odottaa kuuri yskän pahenemisvaihetta. Tai estolääkkeksihän se on alunperin määrätty. Tällä liman värillä kyllä on varmaan bakteeriakin mukana.

Toinen mitä olen miettinyt, auttaisikohan lääke tähän jatkuvaan ketutukseen. Tuntuu, että mä olen koko ajan pahalla tuulella, kiukkuan ja äksyän? Siis ei antibiootti tokikaan, mutta jos kävis jonkun mielialalääkkeen hakemassa? Mutta mistä?

Muistan lukeneeni, että liman väri ei kerro siitä, onko kyseessä bakteeri-infektio, vaikka lääkäritkin näin usein kuvittelevat. Edelleen suosittelisin sitä oreganoöljyä. Plus hunajaa biofilmien takia.

Kiukkuisuuteen Polo suosittelee ranitidiinia, joka on reseptivapaa lääke.

Infektioiden suhteen vähän rauhallisempaa. Joulukuussa oli keuhkoinfektio, johon kyllästyneenä päätin aloittaa aikaisemmin suositellun antibioottiprofylaksian, jonka aikana tuli helmikuussa yksi keuhkoinfektio. 50 päivän Roxithromycin kuurin jälkeen olo oli selkeästi parempi. Väsymys ei varsinaisesti kadonnut, mutta oli selkeästi helpommin siedettävää, en ollut jatkuvasti sumussa, ajatus alkoi kulkea ja muisti pelata. Toki vaihdoin myös työpistettä. Jälkikäteen ajateltuna työpisteen vaihto oli kyllä ehdottomasti järkevää, nykyään jo tunnin oleilu vanhassa työpaikassa saa kaikki nivelet särkemään ja monta päivää on selkeästi huonompi olo. Voisin melkein varovaisesti jo ajatella, että infektiokierre olisi (ainakin hetkeksi) katki. Kunnes toukokuussa iski perinteinen, vuosittainen laryngiitti. Hirveä limainen yskä ja ääni pois. Perinteinen antibioottikuuri ei tututtuun tapaan auttanut kolmantena päivänä. Laryngiitejä on kuitenkin ollut m o n t a ja aina on ääni tullut viimeistään 4. päivänä antibiootin aloituksesta ja toisaalta a i n a myös vaatinut antibiootit. Tällä kertaa meni 9 päivää täysin äänettömänä ja vaati useamman päivän kortisoniakin ennen kuin palautui. Mutta yskä kuitenkin parani. Edellinenhän kesti "vaatimattomat" 1 ½ vuotta, että sinänsä edistystä.

Väsymys kuitenkin palasi korkojen kera. Sen lisäksi mulla on alkanut hapottaa jalat ja kädetkin ajoittain. Ajatus ei pysy kasassa, muisti pätkii, päätä särkee vähän väsymyksen asteesta riippuen. Burana saattaa piristää oloa, vaikka varsinaisesti ei mihinkään särjekään, mutta sitä on tullut syötyä niin paljon, että aiheuttaa närästystä tosi nopeasti. Olen nyt viikon ollut lomalla, nukkunut 10 tuntia yössä ja silti olen koko ajan väsynyt ja "sumussa". Eilen kävin neurologilla ja toisesta lääkäristä ja diagnoosista tietämättä sanoi, että oireisto täyttää täysin väsymysoireyhtymän kriteerit, tosin hoidosta ei sitten oikein osannutkaan sanoa mitään. Jotain ohjelappusta tavaili, kognitiivis-behavioristinen käytösterapia tjsp. kuulemma voisi auttaa ja liikunta asteittan lisäten. Huomenna olen menossa pään magneettiin, että voidaan poissulkea mm. ms-tauti, jota kuulemma ei pidä erityisen todennäköisenä.

En oikein tiedä, mitä ajatella. Jotenkin nyt iskee enemmän tajuntaan, että tämä voi olla tätä loppuelämän. Tosi epäreilua, että mun p*ska työpaikka on saattanut aiheuttaa mulle sekä monikemikaaliyliherkkyyden ja kroonisen väsymysoireyhtymän. Molemmat monen mielestä ns. romukoppadiagnooseja, jotka annetaan, kun muutakaan ei keksitä. Rajoittavat elämää, mutta mitään hoitoa ei ole. Toisaalta mietin, että mä kuitenkin pystyn käymään (ainakin vielä) töissä ja kuitenkin elämään suht normaalia elämää. Välillä vähemmän välillä enemmän tahdonvoimalla. Toki lähes koko ajan on vähän sellainen olo, kuin katselisi ja kuuntelisi kaikkea verhon takaa pienessä pöhnässä, mutta monella on asiat vielä huonommin. Vaihteeksi siis taas itsesäällin aallokot heittelee.

Onhan CFS:ään paljonkin hoitoja, liikunta ja psykoterapia eivät tosin kuulu niihin. Kemikaaliherkkyyteen ei ole hirveästi muuta kuin kemikaalien välttely, vaikka voi siihenkin auttaa esim. magnesium ja B12-vitamiini.

MRI-kuva ei pysty erottamaan MS-tautia ja CFS:ää, vaikka niin usein kuivitellaan, ne voivat aiheuttaa ihan identtisiä aivolöydöksiä.

Kiitos Maija!



Vielä kun osaisi niitä hoitomuotoja etsiä, löytäisi sopivat ja ennen kaikkea hyvän lääkärin. Varasin nyt kirjastoon kirjan CFS:n ja fibromyalgian hoito. Toisaalta mietin, että kuinka paljon mun oireilu johtuu monikemikaaliyliherkkyydestä. Tuntuu, että tällä hetkellä reagoin ihan kaikkeen.



Paras vaihtoehto toki olisi, että magneetissa ei löytyisi yhtään mitään. Pakko myöntää, että ms-tautia pelkään. Veikkaan, että mitä lähemmäs tota magneettiaikaa mennään, sitä enemmän mä alan olla kauhuissani. Ei niinkään itse tutkimuksen takia vaan mahdollisten löydösten.

MS-tauti on paljon parempi diagnoosi kuin CFS. Se on LDN:llä yleensä hyvin hoidettavissa ja yhteiskunta tukee tarvittaessa kaikin tavoin. Se ei myöskään vaikuta läheskään yhtä moneen elinjärjestelmään kuin CFS. Useimmat MS:ää sairastavat tuttuni elävät LDN:n ansiosta jotakuinkin normaalia elämää. Toki LDN auttaa myös CFS:ssä, mutta ei se yleensä niin tehokas ole, että pääsisi kokopäivätyöhön jne.

Yleensä CFS:ää sairastavat ottaisivat mieluummin MS-taudin hetkeäkään epäröimättä.

Sain magneettivastauksen - Kaikki ok, ei oireita selittävää. Helpotuksen huokaus, vaikka toki tiedän ja ymmärrän, että vaikka magneetissa kaikki onkin hyvin, ei se poissulje pahojakaan sairauksia. Ei varmaan myöskään CFS:ää. Tuli vaan mieleen, että mahtaisiko jalkojen (molempien yhtä aikaa) hapottamisen sittenkin aiheuttaa pieni pullistuma alaselässä.

Loma on tehnyt terää. Olen nukkunut hyvin ja olo on selkeästi parempi. Pientä väsymystä koko ajan, seistessä alkaa helposti pyörryttää, lievästi oksettaa koko ajan jne., mutta mä en ole enää "nukkuneen rukous". Eilen kävelin varmaan parin kilometrin lenkin. Vauhti ei päätä huimannut, mutta ei myöskään olo huonontunut missään vaiheessa. Pinnaa ei myöskään kiristä koko ajan. Toki mä olen kaukana entisestä energiasta ja paljon joutunut antamaan periksi itselleni, kun kroppa vaan ei pysty. Entinen minä oli koko ajan touhuamassa ja järkkäämässä, kaikki ohjat omissa käsissä. Ehkä ihan hyvä ja ainakin opettavaista itselleni, että nyt on pakko antaa vastuuta myös muille, kun ei vaan itse jaksa ja kykene. Mutta kyllä tämä aina mieltäkin tankkaa, kun tuntuu, että pääsee sängystä ylös muutenkin kuin vain tahdonvoimalla.

On tää aikamoista aallokossa matkustamista. Sinänsä infektiokierre on nyt mitä ilmeisemmin selätetty, kun olen vuoden saanut työskennellä ilmeisen sisäilmaterveellisessä työpisteessä. Toki reagoin edelleen esim. homeeseen ihmisten vaatteissa ja suunnilleen kaikkii mahdollisiin hajusteisiin, mutta näistä seurannut mahdollinen kurkkukipu, käsien tärinä tai muu oireilu paranee nopeasti. Syksyn pärjäsin myös kohtuullisesti töissä. Muutaman päivän työputki tosin aiheutti vähintään yhden päivän "toipumiskrapulan", mutta parin vapaapäivän putken aikana olin jo lähes ok. Missään tapauksessa täyttä työaikaa en edes uskaltanut harkita, mutta ns. nelipäiväinen työviikko vielä meni ja usein jaksoi työpäivän jälkeenkin vielä harkita muutakin kuin sohvalla köllöttelyä.

Kunnes taas koitti aallonpohja - ja rytinällä. Kahden päivän migreenikohtaus. En edes muista milloin viimeksi on kestänyt niin kauan ja näin pahana. Näkökyky häivisi kokonaan tai näki, mutta valot ja kuviot vaan vilisi silmissä, oksetti, keinutti, päätä särki, Käytännössä vietin kaksi vuorokautta pimeässä huoneessa peiton alla. Paitsi tyhmä minä, kävin kääntymässä töissä välillä, kun päätä ei särkenyt, enkä lähtenyt pois, vaikka työkaveri aika tiukasti kehotti. Yhden päivän tämän jälkeen vielä huilasin kotona ja sen jälkeen todella alitehoisena töissä muutaman päivän. Reilu viikko on nyt paranneltu, eikä vieläkään olo ole entinen, oksettaa, ruoka ei maistu, närästää, outoa oloa päässä., eikä silmät zoomaa oikein kunnolla edelleenkään, uuvuttaa, väsyttää..., mutta ehkä tämä taas tästä. Muutaman vuoden takaiseen aikaan, tämä voinnin romahtaminen on kyllä selkeästi uutta. Ja sinänsä olin yllättynyt, että en sitten kuitenkaan ollut saanut kerättyä voimia kestää takaiskua, vaikka edellisen kerran olen ollut sairaana viime keväänä. Syksyllä tosin oli toinenkin ilmeisesti migreenikeissi, ilman päänsärkyä tosin. Silloinkin voimakkaat näköhäiriöt, huonovointisuus ja armoton väsymys.

Päätin nyt yrittää liikkua ulkona vähän joka päivä. Ei missään tapauksessa lähellekään hikivauhtia, mutta josko raikas ilma vähän parantaisi oloa. Ainakin eilen oli "lenkin" (2 km 25 min.) jälkeen virkeämpi olo. Sinänsä voisihan sitä myös seistä hetken ulkona, mutta selkä tykkää enemmän liikkumisesta. Paikallaan kun seisoo, vihlaisee liikkellelähtö kovasti selän välilevyn pullistumassa.