Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 08:33

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 03:27 
Offline

Joined: Sun Apr 15, 2012 08:02
Posts: 9
Olen 28-vuotias nainen, ja minulla on kaksi lasta. Koko elämäni on ollut hankala, ja olin jo lapsena todella ujo ja epävarma. Nuoruudesani olin mielenterveyssairaalassa psykoosin ja masennuksen takia, ja sen jälkeen vointini on ollut ajoittain todella huono. Joskus minulla on hyviä jaksoja, silloin haen heti työtä, ja yritän olla täydellinen (sekä töissä että kotona), mutta romahdan aina, joskus jo parin kuukauden jälkeen, joskus vasta vuoden jälkeen.

Aiemmin olen ollut masentunut, minulla on ollut ahdistusta ja paniikkioireita. Mutta olen aina kuitenkin jaksanut olla lasten ja miehen kanssa, tehnyt hauskoja asioita ja jaksanut tavata ystäviä.

Heinäkuussa 2011 minulla oli Mycoplasmainfektio, ja sen jälkeen kaikki on mennyt p-seen. Elokuusta asti minulla on ollut kuumetta (36,9-37,6) melkein joka ilta, joskus on kuumetta jo aamullakin. Kaikenlaisia veri- ja virtsakokeita on tehty, keuhkoista on otettu kuvia, vatsa-ultraäänitutkimus tehty jne. Kaikki näyttää hyvältä.

Tammikuussa 2012 tehtiin myös laparoskopia-leikkaus, ja todettiin että minulla on endometrioosi. Tämän takia minulla on myös paha särky viikottain.

Muita oireita ovat:
- liikunnan, kauppareissun, lääkärinkäynnin, synttärijuhlien tai "henkisen" rasituksen jne jälkeen paha olo, väsyttää ja minulla on outo "päänsärky" ja flunssainen olo, yleensä myös kuumetta
- väsymys, joka ei ole "tavallinen väsymys", vaan sellainen etten joskus pysty muuta kuin makaamaan sohvalla itkien
- lihaksien väsymys ja "vapinaa" rasituksen jälkeen
- "brain fog", en löydä sanoja, en ymmärrä kysymyksiä, en muista mitään...
- en siedä kylmää tai kuumaa (en pysty saunomaan tai ulkoilemaan kylmässä ilmassa)
- valoherkkyys, aurinkolasit olennaisia nyt keväällä
- hikoilen joskus
- kurkkuni on kipeänä muutamaa kertaa viikossa
- virtsatie-ongelmia
- huimausta, varsinkin kun nousen pystyasentoon

On varmasti jotain muutakin, joka ei tällä hetkellä tulee mieleen...

Terveyskeskuslääkärini luulee että olen "vain" uupunut ja pitäisi olla vielä pari kuukauta sairauslomalla, sitten olisin sen jälkeen taas kunnossa. Mutta olen ollut nyt marraskuusta lähtien sairauslomalla (ja samalla myös työttömänä), ja en ole huomannut että olisin parantunut olleenkaan. Lääkärini ei halua antaa minulle CFS-diagnoosin, "koska emme yleensä anna sellaisia diagnooseja Suomessa". (??)

Tilanne on nyt niin että en jaksa hoitaa kotityöt, en jaksa olla lasten kanssa yksin kotona edes päivän, en jaksa tehdä ruokaa, en jaksa tavata ystäviä, en jaksa harrastaa liikuntaa, matkustaa, shoppailla, mennä vanhempainkokouksiin, en jaksa enää olla yhdistyksissä mukana. En jaksa tehdä mitään hauskaa, ja yksinäisyys on iso ongelma.

Mitä minun pitäisi tehdä nyt? Varata aikaa toiselle lääkärille? Asun Pohjanmaalla... mistä saisin tietää, onko minulla CFS tai jotain muuta? Vai olenko "vain" uupunut tai luulotautinen, kuten lääkärini meinaa?

Olisin kiitollinen jos joku voisi antaa mielipiteitä ja hyviä vinkkejä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 04:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä tuo kuulostaa selvästi siltä, että sinulla olisi CFS ja/tai krooninen mykoplasma. En yhtään ihmettelisi, vaikka sinulla olisi myös lisämunuaisen vajaatoiminta (kannattaa lukea Kyypakkauskokeilu-ketjua foorumin Hoidot-alueelta!), joka usein tulee ns. kaupan päälle. Siinä hyvänä puolena on se, että se on varsin hyvin hoidettavissa. Joidenkin olo paranee paljon jo pienellä annoksella hydrokortisonia.

Pohjanmaan lääkäritilanne on valitettavasti aika huono, tai ainakaan minulla ei ole tiedossa hyviä lääkäreitä siellä. Kaarlo Jaakkola ottaa käsittääkseni vastaan Kristiinankaupungin antioksidanttiklinikalla, mutta yleensä antioksidanttiklinikalla saadut hoitotulokset ovat aika huonoja. Toisaalta pienikin helpotus voi olla parempi kuin +-0, jos mitään ei tehdä. Monista lisäravinteista voi saada apua itsekin kokeilemalla, kannattaa tutustua Hoidot-osiosta löytyvään Itsehoito-sivuun.

Parasta olisi päästä Olli Polon vastaanotolle. Hän voisi luultavasti diagnosoida sinut ja määrätä erilaisia hoitokokeiluita kuten pieniannoksista naltreksonia eli LDN:ää. LDN:ssä olisi sinulle se etu, että se voi auttaa myös endometrioosiin. Lähin Polon vastaanotto on Unestassa Tampereella.

Koeta muistaa, että sairaana oleminen ei ole sinun vikasi, eikä tee sinusta huonoa ihmisiä! Kohtalotovereita on (valitettavasti) paljon, hyvin erilaisia ja eri-ikäisiä ihmisiä, toiset paremmassa ja toiset huonommassa kunnossa. Tosi moni tältä foorumilta (kuten minä itsekin) on kyllä onnistunut asianmukaisten hoitojen avulla tulemaan paljon parempaan kuntoon. Toivoa siis ehdottomasti on!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 05:13 
Offline

Joined: Sun Apr 15, 2012 08:02
Posts: 9
Kiitos Maija vastauksestasi! :)

Vasta joulukuussa luin CFS-sairauksesta ruotsin rme.nu-sivulla, ja tuli ihan epätodellinen tunne! Tuntui heti että kaikkien outojen oireiden takana voisi olla CFS, ja harmittaa etteivät minun lääkäritkään ole kuullut CFS:stä!

Miten päästä Olli Polon vastaanotolle? Tarvitaanko lähetettä, ja onko pitkä jonotusaika?

Nyt minun kannattaisi sitten lukea lisää Kyypakkauskokeiluista ja lisämunuaisesta, koska se on ihan uusi juttu minulle!

Mietin myös, että voiko työkyvyttömyyseläkkeelle jäädä, kun sairauspäivärahat loppuvat? Mutta se kysymys sopii ehkä paremmin toiselle foorumi-osastolle...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 05:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Olli Polo on yksityislääkäri, joten lähetettä et tarvitse. En ole varma, kuinka pitkiä jonotusajat ovat. Veikkaisin noin kuukautta, mutta voin olla väärässäkin.

CFS-diagnoosilla ei käytännössä pääse työkyvyttömyyseläkkeelle. Itse en saanut sillä edes sairaspäivärahoja B-lausunnolla, vaikka minulla oli lukuisia poikkeavia koetuloksia (sydän, pään MRI, verikokeet jne)! Ehdottomasti helpoin tapa saada eläke on masennus - oli se sitten työkyvyttömyyden todellinen syy tai ei. Mutta toivottavasti saisit apua oireisiisi ja pääsisit takaisin töihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 06:13 
Offline

Joined: Sun Apr 15, 2012 08:02
Posts: 9
Ok, yritän sitten päästä Tampereelle Polon vastaanotolle. Kiitos neuvoista!

Ihan mieletöntä ettei CFS-diagnoosilla saa edes sairauspäivärahaa... :evil: Miten voi olla näin Suomessa...?

Minulla on masennus B-todistuksessa. Harmittaa että näin on (koska se ei ole työkyvyttömyyden syy), mutta pääasia on että on joku diagnoosi papereissa, muuten emme olisi pärjänneet taloudellisesti. Miehellä on kyllä suht. hyvä palkka, mutta meillä on valitettavasti suuri asuntolaina ja lainaa on pakko lyhentää joka kuukausi, ja sehän ei ole pikkurahoista kyse... :cry: Jos olisin tiennyt että sairastuisin, emme olisi rakentaneet tätä taloa, mutta kukahan voisi sellaista tietää?

Huhhuh. Paljon uutta tietoa, ja paljon luettava. Mutta olen onnellinen että löysin tätä foorumia ja sivustoa. On hyvä tietää, että muillakin on samanlaisia ongelmia ja ovat jo ehtineet kokeilla eri hoitoja! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Mon Apr 16, 2012 09:11 
Offline

Joined: Mon Aug 01, 2011 12:45
Posts: 58
Location: Etelä-Suomi
Mä nyt olen jo tuolla toisaalla kirjoittanutkin, mutta tosiaan mulla valitusprosessi parhaillaan meneillään, vaikka mulla oli neljän erikoislääkärin lausunnot työkyvyttömyydestä kuntoutustukihakemuksen liitteenä. Käytännössä sen parempaa tai asiantuntevampaa arviota työkyvyttömyydestäni on Suomesta mahdoton saada. Osakuntoutustuen ennakkopäätös myönnettiin, mutta mitä hyötyä siitä on, jos on täysin työkyvytön, ei mitään. Pololle on jonotusajat jotain 2-4 vk, oli ainakin tammikuussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Fri Apr 20, 2012 08:57 
Offline

Joined: Sun Apr 15, 2012 08:02
Posts: 9
@ Smileboy: en tiennyt että se voi olla näin hankalaa saada se työkyvyttömyyseläke Suomessa vuonna 2012... :shock: Missä kunnossa olet tällä hetkellä? Onko olosi parantunut olleenkaan?

Pääsen Polon vastaanotolle jo toukokuun puolivälissä. Meillä on noin 250 kilometrin matka Tampereelle, joten junalla on pakko mennä, kun en jaksa autolla ajaa noin monta tuntia. Toivottavasti saisin vähän vastauksia ja apuakin, ettei koko matka ole turhaan.

Olen aloittanut Magnesanin ja Omega3-tablettien käyttöä, ja ainakin se magneesium tuntuu auttavan pikkasen. Olen rauhallisempi ja jotenkin iloisempi kuin ennen, en tiedä johtuuko se tableteista tai jostain muusta syystä.

Olen vähän epävarma tästä LDN-lääkityksestä... saan aina niin pahoja haittavaikutuksia kaikista lääkkeistä, vaikka teoriassa niitä ei pitäisi saada. En edes pysty käyttämään tavallisia buranoja enemmän kuin 1-2 päivää peräkkäin, tulee vatsa ihan sekaisin niistä. Lyricaa on kokeiltu endometrioosin takia, mutta en pystynyt edes kävelemään, olin ihan kuin kännissa. :( SSRI-lääkkeitäkin on kokeiltu muutama kertaa, mutta haittavaikutuksia on aina pahempia kuin itse masennus.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Tue May 08, 2012 11:16 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Hei!

Oireesi kuulostavat varsin tutuilta. Itsekin olen tämän vuoden aikana kiikuttautunut Polon vastaanotolle. Olen syönyt nyt LDNnää yli puolen vuoden ajan ja ainakin itselleni on auttanut! Epäilin pitkään ja lopetinkin lääkkeen yhteen vaiheeseen, mutta siitä alkoi heti alamäki ja aloitin lääkityksen uudestaan. Se auttaa jopa pysäyttämään alkavan "väsymyskohtaukse". Itselläni väsymys tulee nykyisellään kohtauksina, eikä ole enää niin kokoaikaista. Lamauttavasta väsymyksestä olen päässyt melkein kokonaan eroon, ei ole enää niin kylmä koko ajan ja pystyn taas lukemaan, mikä on ihan fantastista, koska olen saanut opintoja eteenpäin. Myös liikuntaa pystyn kohtuudella harrastamaan. Lyricaa söin sen verran kuin reseptissä oli, mutta pienensin annoksen puoleen, koska se väsytti aamuisin niin paljon. Lääkkeiden loputtua en ole kaivannut uutta reseptiä. Eli ne olen jättänyt tarpeettomina pois. Itse saan aika harvoin mistään lääkkeestä sivuvaikutuksia, että siinä mielessä en ole varmastikaan "paras vertailukode".

Tervetuloa sivustolle!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS vai "tavallinen" uupumus??
PostPosted: Tue May 08, 2012 12:12 
Offline

Joined: Sun Apr 15, 2012 08:02
Posts: 9
Kiitos Miumau!! :)

Nyt torstaina pääsen vihdoinkin Polon vastaanotolle, yritän olla rauhallinen ja ajattelen etten saa mitään apua, koska silloin pettymys ei ole suuri jos en saakaan apua sieltä...

Viimeiset pari viikot ovat olleet rauhallisia ja olen ollut kotona melkein joka päivä, joten luulin että oloni on jo parempi ja että pystyisin tekemään taas työtä kesällä. Mutta nyt viikonlopulla meillä oli iso tilaisuus kylässä, ja olin siinä mukana henkilökuntana, 7-8 tuntia joka päivä. Nyt olen niin väsynyt ettei voi olla totta, minulla on kuumetta, päänsärkyä ja pahoinvointia, ripulia ja niin vaikea BrainFog etten edes muistanut oma syntymäpäiväni kun soitin hammaslääkäriin. :( Eli en olekaan niin hyvässä kunnossa kuten luulin olevani, ja nyt ymmärrän taas miksi olen sairauslomalla.

Tietysti ymmärsin että alasmäkeä tulee varmuudella, mutta se tuntuu niin vaikealta nyt kun olen taas "pohjalla" vaikka olin vain 3 päivää "töissä". Tulevaisuus pelottaa, paljon!

Mietin sitä työkyvyttömyyseläkettäkin, saako silloin tehdä työtä olleenkaan? Täydellisessä maailmassa jokainen saisi tehdä niin paljon työtä kuin jaksaa, vaikka olisi vain 1 päivä viikossa tai kuukaudessa. Mutta taloudellisesti en tiedä miten se onnistuisi.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group