Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 04:14

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 2 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mitä pitäisi tehdä?
PostPosted: Wed Apr 18, 2012 03:03 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Hei!

Kirjoitin tänne viimeksi noin 1,5-vuotta sitten kun epäilin, että minulla on CFS ja kävin tapaamassa Olli Poloakin silloin kaksi kertaa. Minulla kokeiltiin LDN-hoitoa n. kaksi viikkoa, mutta oloni meni silloin vain pahemmaksi. En kuitenkaan ole enää varma johtuiko tämä LDN:stä vai oliko se sattumaa. Silloin Polo sanoi, että koska LDN teki olon pahemmaksi, minulla ei luultavasti olekaan CFS:ää.

Syksyllä menin monen vuoden tauon jälkeen kouluun. Opiskelen kultasepäksi erikoisoppilaitoksessa. Olen ollut erittäin väsynyt suurimman osan ajasta koulussa ja opettajakin on tämän todellakin huomannut. Minulle on kertynyt hirveästi poissaoloja väsymyksen vuoksi. Talvella minulle nousi jälleen kerran n. 37,4 asteen kuume, joka kesti monta viikkoa ilman muita flunssan oireita. Tämä oli ainakin kolmas talvi kun näin käy.

Käyn DKT-terapiassa epävakaan persoonallisuushäiriön vuoksi ja terapia on kohta jo ohi, mutta väsymykseni ei ole lähtenyt mihinkään. Monet muut oireet ovat onneksi kyllä helpottaneet. Juuri nyt olen lyhyellä sairaslomalla, koska olin niin väsynyt kokoajan, että jalat menivät jatkuvasti alta, enkä enää selviytynyt yksin kotona. Sairasloman diagnoosiksi laitettiin jälleen kerran masennus, vaikka en olekaan tällä hetkellä masentunut. Nyt yli kahden viikon totaalilevon jälkeen voimat alkavat pikkuhiljaa taas palautua normaalitilaan. Normaalitila minun kohdallani tarkoittaa noin 50% energiasta, joka terveellä ihmisellä on.

Haluaisin viimein tietää, mikä minua vaivaa. Edellinen psykiatrini yritti laittaa lähetteen neurologille, mutta se hylättiin, koska minut on muka jo tutkittu. Tutkimukset rajoittuivat pari vuotta sitten sormi nenänpäähän tasolle, eivätkä nekään ihan kaikki onnistuneet normaalisti, mutta neurologi tuomitsi minut kuitenkin kärsimään psykosomaattisista oireista ilman sen kummempaa tutkimusta. Mitä minun nyt pitäisi tehdä? Parikin lähipiirini tuttavaa uskoo minulla olevan CFS, koska heillä on lähimmäinen, joka sitä sairastaa. Pitäisikö minun mennä uudestaan tapaamaan Poloa? Valitettavasti LDN-lääkkeeni ovat jo menneet vanhaksi. Olisin kyllä valmis kokeilemaan niitä uudestaan. Polo määräsi toisella käynnillään minulle lyricaa kokeiltavaksi, mutta psykiatrini ja terapeuttini kielsivät minua ehdottomasti kokeilemasta sitä :(. Olisin kyllä itse valmis sitäkin kokeilemaan, mutta en edes muista millä annostuksella se piti aloittaa. Vai pitäsikö varata aika jollekin yksityiselle neurologille? Neuropsykologille olen kuulema pääsemässä ensi tiistaina. Tiedä sitten, mitä hän osaisi asiaan sanoa. Minua pelottaa mennä takaisin kouluun, koska viimeisillä voimillaan siellä ponnisteleminen todella tappaa minut vähitellen. Vielä enemmän pelottaa se, että ensi syksynä pitäisi mennä työharjoitteluun tavalliselle työpaikalle. Miten selviän siellä kun melkein joka päivä koulussakin on pakko mennä lepohuoneeseen kesken koulupäivän pistämään maate? Hyvät neuvot olisivat nyt tarpeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä pitäisi tehdä?
PostPosted: Wed Apr 18, 2012 03:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Pololla ei ole mitään perusteita tuohon väitteeseen, että jos LDN ei auta, ei kyseessä ole CFS. Eihän mikään lääke auta missään sairaudessa kaikkia! Ja valitettavasti pienellä osalla LDN voi pahentaa oloa, tosin se yleensä menee kyllä ohi, vaikka lääkkeen käyttöä jatkaisikin. Jos haluat LDN:ää kokeilla, minä uskaltaisin kokeilla kyllä vanhoilla kapseleilla. Jotkut lääkkeet voivat vanhetessaan hajota vaarallisiksi aineiksi (kuten tetrasykliiniantibiootit), mutta naltreksoni ei. Sen teho voi olla vähän laskenut, mutta tuskin merkittävästi.

Kuulostaa oudolta, että psykiatrisi ja terapeuttisi kielsivät kokeilemasta Lyricaa. Minusta se ei ole hirveän tehokas (joillain ihmisillä kyllä, mutta harvoilla) ja sivuvaikutukset voivat olla merkittäviä, mutta siitä on tullut melkoinen yleislääke. Ehkä kyse on siitä, että Lyrica voi joskus aiheuttaa itsetuhoisia ajatuksia ja/tai masennusta ja he pelkäävät, että yhdessä persoonallisuushäiriösi kanssa se voisi olla sinulle jopa kohtalokasta? Kaipa he paremmin sinun sairautesi (siis sekä sinulla ilmenevänä että noin yleisellä tasolla) tuntevat kuin Polo...

Itsemurha/masennusvaara koskee tosin enemmän tai vähemmän kaikkia masennuslääkkeitä ja mahdollisesti myös kaikkia epilepsialääkkeitä, joskin siitä kiistellään. Pololla voisi kyllä olla sellaisia hoitovaihtoehtoja, joihin tätä vaaraa ei liity, kuten pirasetaami ja nimodipiini, jotka tosin yleensä auttavat lähinnä kognitiivisiin vaikeuksiin. LDN on yleensä ainoa lääke, joka voi tosi merkittävästi parantaa nimenomaan fyysista toimintakykyä (jos nyt puhutaan sellaisista, joita voi Suomesta järkevästi saada eivätkä maksa tuhansia kuussa jne...). Toisaalta monista luontaistuotteistakin voi olla paljon apua, en muista oletko kokeillut esimerkiksi karnitiinia tai lipoiinihappoa?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 2 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group