Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sat Jul 21, 2012 05:26 
Offline

Joined: Sat Jul 21, 2012 04:53
Posts: 3
Tarvitsisin kipeästi neuvoja, kokemuksia, mielipiteitä. Olen 24v. nainen ja kärsin oireista, joihin kukaan ei tunnu keksivän syytä. Luin muitakin topicceja, mutten löytänyt tarpeeksi vastaavaa, joten tässä minun tarinani:

En osaa sanoa kauanko olen kärsinyt väsymyksestä, pari vuotta ainakin. Alkuun nukuin paljon,oli hengenahdistusta,äkillisiä pyörtymisiä ilman mitään ennakkotuntemuksia, sain "kohtauksia" (en osannut kiivetä yhtäkkiä rappusia, unohdin kaupassa ostokset kassalle, törmäsin oveen kun en avannut sitä yms. Tajusin kyllä esim. että ovi oli kiinni, mutten tehnyt elettäkään sen avaamiseksi ennen kuin törmäsin tai sanoin käskyn itselleni ääneen), joita tutkittiin epilepsiana/paniikkihäiriönä, tuloksetta. Osan lääkäreistä mielestä oireet psyykkisiä, kävin psykiatrilla juttelemassa ilman tulosta ja sain luvan lopettaa. Pää kuvattu ja verikokeita otettu, kaikki ok. Olen vain laiska..

Nyt viimeisen 1,5 vuotta olen ollut jatkuvasti kipeänä,valtavan väsymyksen lisäksi kuumetta, flunssaa, astmaoireita, pääkipua ja huimasti uusia allergioita. Ajattelin, että allergiat aiheuttavat kuumeen,vatsaoireet yms ja välttelin allergisoivia asioita, lääkkeet kuulemma väsyttävät myös.

Allergiaan käytin cetiritziinin lisäksi astmalääkkeitä, kortisonia, särkylääkettä. Allergiat väheni, väsymys,kipeänä olo ei.

Sitten kokeiltiin minipillereitä (e-pillereistä nousee maksaarvot, ei siis sovi), josko hormoneista olisi apua. (Kuukautiset olleet monta vuotta jo epäsäännölliset,todella runsaat ja muutenkin poikkeavat) Pillereitä söin 2kk, vuosin koko tuon ajan ja vatsa todella kipeä lähes tauotta.Lopetettiin ja nämä oireet helpottivat. Väsymys ja muut oireet ennallaan, jaksottain parempina tai pahempina.

Otettiin lisää verikokeita, tutkittiin, missään ei mitään vikaa. Kilpparit,maksa,munuaiset,sydän,epilepsia,astma,allergiat,hormonit mm. tutkittu. Lopetettiin kaikki lääkkeet ja seurataan tilannetta. Tuntuu, että minua pidetään luulosairaana ja siihen uskon kohta itsekin..

Väsymys aivan tolkuton, nukun n.12-16h putkeen, käyn töissä ja otan päikkärit ennen yöunia. Liikunta ei piristä. Jos pakotan itseni lenkille tai ratsastamaan, pienenkin ajan jälkeen olen uninen ja rasituksen jälkeen monta päivää entistä väsyneempi. Syön paljon hedelmiä ja vihanneksia, niistäkään en huomaa positiivisia vaikutuksia, mutta jatkan silti.

Vapaapäivinä pystyn huoletta nukkumaan 20-22 tuntia putkeen (viikossa n. 98-110h), herättyäni olen pirteänä muutaman tunnin, kunnes väsymys palaa. Olen myös itkuherkkä, kiukkuinen, saamaton ja sosiaalisissa tilanteissa nykyään huono.. kavereiden kesken "autistinen". :)

Oireet lyhyesti siis:
- väsymys
- allergia ja astmaoireita
- pääkipua
- "epilepsiaan viittaavia kohtauksia"/paniikkihäiriö, hysteerisyys
- epäsäännölliset kuukautiset
- jatkuvaa kuumeilua tai flunssaa (jos pakosta jäänyt yöunet parina päivänä n. alle 10h/yö, nousee lämpö)
- outoja kolotuksia milloin missäkin, ilman syytä

Jos jollain on hyvää lääkäriä tai muita ideoita mitä tässä vielä osaisi tutkia niin kertomuksia kehiin! Tämä nainen nukkuu muuten koko elämänsä ohi... :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sat Jul 21, 2012 09:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Osaisitko sanoa, paljonko ne sinun "normaalit" kilpirauhasarvosi ovat? Lähinnä TSH. Hyvin usein lääkäreiden mielestä "normaali" TSH ei kuitenkaan ole normaali ja taustalla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Jos kuukautistesi runsaudelle ja epäsäännöllisyydelle ei ole löytynyt gynekologista syytä (toivottavasti on tutkittu?) veikkaisin syyksi kilpirauhasen vajaatoimintaa. Itselleni se aiheutti erittäin runsasta vuotoa ja e-pillereistä huolimatta kuukautiset olivat epäsäännölliset. Ongelma ei korjautunut, vaikka TSH laskettiin kilpirauhaslääkkeellä hyvin alas ja vajaatoiminnan piti olla jo "kunnossa", mutta sitten nostin annosta vielä kerran - ja kaikki kuukautishäiriöt loppuivat kuin seinään.

Veikkaan, että sinulla olisi sekä kilpirauhasen vajaatoiminta, että CFS, mikä etenkin naisilla on hyvin yleinen yhdistelmä. Toinen yleinen ja kohdallasi mahdollinen yhdistelmä on CFS + endometrioosi. En ihmettelisi, vaikka sinulla olisi myös lisämunuaisen vajaatoiminta.

Muutkin sairaudet tai sairauksien yhdistelmät ovat mahdollisia. Yksi mahdollinen, mikä tuli mieleen, on histamiini-intoleranssi. Siihen voi liittyä mm. allergia- ja astmatyyppisiä oireita, hengenahdistusta, kuukautiskipuja, verenpaineen laskua ja lukuisia muita oireita. Suosittelen googlettamaan histamine intolerance. Apteekista ja luontaistuotekaupoista saa valmistetta nimeltä Camucin, joka auttaa tähän vaivaan. Se on kallista jatkuvassa käytössä, mutta sillä voi testata, auttaako se. Jos auttaa, pitää histamiinia sisältävät tai vapauttavat ruoat vähentää minimiin ruoakvaliossa.

Onko sinulta mitattu ferritiiniarvoa? Muistaakseni testin nimi on jotain-Fe. Vaikka hemoglobiini olisi normaali, voi silti olla raudanpuuteanemiaa. Minulla tuo kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttama runsas vuoto laski ferritiinin turhan alas, vaikka hemoglobiinini oli ollut melkein liiankin korkea vain vähän sitä ennen. Anemia ei selittäisi kaikkia oireitasi mitenkään, mutta usein tällaiset oudot oirevyyhdit ovat useiden eri sairauksien yhdistelmiä ja monet niistä eivät "näy" normaaleissa verikokeissa, ellei lääkäri oikeasti tiedä, mitä etsii.

Onko sinulla (tai kellään perheessäsi) yliliikkuvat nivelet? Voisiko kotonasi olla hometta? Onko suvussa kilpirauhasen vajaatoimintaa tai muita autoimmuunisairauksia? Onko sinulta testattu mitään immuunipuutoksia, esim. IgG-alaluokkia? Kuuluuko "outoihin kolotuksiin" hyppiviä nivelkipuja?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sun Jul 22, 2012 12:45 
Offline

Joined: Sat Jul 21, 2012 04:53
Posts: 3
Kiitos Maija vastauksesta, hyviä ideoita! :)

TSH arvo viimeksi 2,4 edellisellä kerralla 2,2. T4-V 12. Ei lääkärin mukaan merkitystä, vaikka tsh arvo onkin vähän muuttunut. Vajaa- ja liikatoimintaa on suvussa useallakin, siitäkään huolimatta ei minun arvoissani ole muutamankaan lääkärin mielestä mtn vikaa.

Gynetutkimus tehty, ei keksitty syytä oireille, mutta lääkärillä oli valmiiksi jo asenne, että tuskin täältä mitään löytyy..Aiemmin valittanut kuukautishäiriöitä, kokeiltu vain erilaisia ehkäisytapoja helpotukseksi, tuloksetta. "Nuorilla naisilla epäsäännölliset kuukautiset ovat niin normaaleita, turhaan stressaat!"

Ferritiiniarvosta en osaa sanoa,pitääkin kysyä tätä koetta. Hemoglobiini ollut aina hyvä tai turhankin korkea (->160, viimeksi 158).

Yliliikkuvat nivelet löytyy itseltäni, aiemmin eivät ole kipuilleet ja nytkin kolotukset eivät välttämättä nivelten kohdalla. Kolottaa saattaa myös esim. kainalosta, selästä, toki myös lonkat,polvet, mitä nyt milloinkin :D

Hometta olen epäillyt ed. työpaikassani, tutkimukset vaan eivät koskaan valmistuneet ennen kuin itse vaihdoin paikkaa. Lääkäri ei suostunut myöskään tutkimaan homeallergiaa, sanoi turhaksi, kun epäilys jo on. Väsymystä ja muita oireita ollut jo ennen ko. työpaikkaa, toki hometta epäilen itsekin pahentajaksi. Varsinkin lukuisiin allergioihin, aiemmin kun en ollut millekään allerginen..

Tuntuu, ettei kukaan lääkäri huomioi kaikkia oireita, hoidetaan pahiten vaivaavaa ja lopetetaan tutkiminen kun mitään ei löydy. "Syö buranaa, lepää, liiku enemmän, älä stressaa, kunhan kuvittelet, varataan aika psykiatrille, ei löydy mitään eli ei ole vikaa.." :(

Maanantaina aion soittaa yksityiselle, ottaa unipäiväkirjan ja listan oireista mukaan ja istua siellä niin kauan, että jotain keksitään. Kiitos Maija, tuli olo, että ehkä joku sittenkin osaa auttaa :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sun Jul 22, 2012 01:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Arvelinkin vahvasti, että sinulla on yliliikkuvat nivelet, jotenkin kertomuksesi vain kuulosti siltä. Yliliikkuvia on täällä tosi paljon. Onko sinulla epätavallisen ohut, hauras, samettisen pehmeä, helposti vaurioituva, hitaasti paraneva, voimakkaasti arpia muodostava, ja/tai oudon venyvä iho? Osalla yliliikkuvanivelisistä on synnynnäinen sairaus nimeltä Ehlers-Danlosin oireyhtymä, joka a) voi aiheuttaa CFS:n kaltaisia oireita b) lisää voimakkaasti CFS:n riskiä c) lisää monien muidenkin eri sairauksien riskiä. Se näyttää myös tekevän ihmisen herkemmäksi homeelle (ainakin tiedän useita tällaisia tapauksia). Siihen liittyy yleensä, joskaan ei aina, tuollainen tavallisesta poikkeava iho. Lisää tuntomerkkejä täällä: http://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Dan ... d_symptoms

Tuo TSH:n muutos 2.2->2.4 ei tosiaan tarkoita mitään, mutta kilpirauhasasioita oikeasti tuntevien lääkäreiden mielestä yli 2 oleva TSH on yleensä liikaa, vaikka se viitearvojen sisällä onkin. Eli uskoisin veikanneeni myös tuon vajaatoimintajutun oikein. Suurin osa lääkäreistä ei suostu sinulle kilpirauhashormonikokeilua määräämään, mutta suosittelisin kyselemään Kilpirauhasfoorumilta, he tietävät kunnon lääkäreitä. Kilpirauhashormoni voisi jo lievittää monia oireitasi paljon.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Fri Aug 10, 2012 04:11 
Offline

Joined: Sat Jul 21, 2012 04:53
Posts: 3
Nyt tutkittu taas vähän lisää tätä asiaa. TSH noussut 3.6 ja T4V 15. Lääkäri ei suostu tyroksiinia määräämään, ei kuulemma arvoissa mitään vikaa vaikka nousseet ovat.. huoh. Uusissa labroissa oli myös kortisoli arvo koholla 650 (viiteraja 450) ja ensi viikolla tehdään dexametasonikoe lisämunuaisen toiminnan takia. Muuten labroista ei mitään uutta löytynyt. Menen myös unitutkimukseen, kunhan lähete sinne saapuu.

En oikein saanut selville miten tuo lisämunuaisen toimimattomuus/toiminta vaikuttaa tai oireilee tai mihin vaikuttaa kortisoli, kellään kokemuksia?

Muuten oireet edelleen jatkuvat, nukun aivan tolkuttomia määriä. Tukkaa lähtee taas paljon, mutta muu karvoitus sen kun lisääntyy. Ja nyt useina päivinä ollut huono olo kun herään, liekkö liity tähän, en tiedä..

Maija: tuo kuvaus ihosta ei taida sopia minuun, arvet tosin muodostuvat herkästi, mutta muuten pidän ihoani aika paksuna. Mustelmia saan kyllä herkästi ja murtumiakin elämäni aikana useita. Ferritiini arvon tutkimista pyysin, kuulemma aivan turha tähän tilanteeseen, eikä vaikutusta näihin oireisiin..?

Vieläkö jollain olisi ideoita mitä osaan lääkäriltä vaatia? :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sun Aug 12, 2012 10:18 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
En usko, että kilpirauhasarvosi selittävät oireitasi. Itselläni kilpirauhaslääkitys noilla arvoilla veti kunnon vaan sata kertaa huonompaan suuntaan. Ainahan sitä toivoo selitystä, mutta ei ne lääkkeetkään aina (usein) auta, jos hoidetaan "väärää" kohtaa. My opinion.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sun Aug 12, 2012 10:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Janski: Sinulla on ymmärrettävästi aika kielteinen kuva kilpirauhashormonista, koska itselläsi se huononsi oloa. Mutta useimmilla, joilla kilpirauhasarvot ovat tuota luokkaa, se parantaa oloa huomattavasti. Minusta olisi hyvin tärkeä saada kilpirauhashormonia kokeiluun.

Yksittäisen kortisolikokeen hieman korkeat arvot eivät vielä kerro paljoa. Joillain ihmisillä siinä on hieman samankaltainen efekti kuin ns. "valkotakkiverenpaine", eli mittaaminen on stressaavaa ja tulos siten korkea, onhan kortisoni stressihormoni. Tietysti jos karvankasvu on kiihtynyt, on hyvä tutkia, voisiko olla lisämunuaisten liikatoimintaa. Kortisoli vaikuttaa oikeastaan kaikkeen, tyypillisiä oireita ovat esimerkiksi:

Liikaeritys:
- lihominen, turvotus, etenkin kasvojen pyöristyminen ja rasvan kertyminen mahaan ja niskaan
- ihon ohentuminen ja rasvaisuus, striat (eli sellaiset raskausarven tyyppiset jäljet)
- karvojen kasvu
- masennus
- kohonnut verensokeri ja verenpaine

Liian vähäinen eritys
- väsymys, uupumus, lihasheikkous, hengenahdistus
- alhainen verensokeri
- masennus, ahdistus
- huimaus
- lihas- ja nivelkivut

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS? Apuja!
PostPosted: Sat Mar 02, 2013 08:55 
Offline

Joined: Sat Mar 02, 2013 08:11
Posts: 4
Kommentoin vielä tähänkin sen, että jos kyse on kilpparin vajaatoiminnan ongelmasta rT3 - käänteinen dominanssi (Wilsonin oireyhtymä), niin silloin normaali kilpparilääke ei paranna sitä vaan voi jopa pahentaa oireita. Tässä ongelmassa TSH ja T4V arvot on usein viiterajojen sisällä. Tähän täytyy saada T3-lääke, tai sitten kokeilla helpotusta luontaisin menetelmin. Mulla onnistui ainakin toistaiseksi luontaisesti :) Jos kortisolihormoniarvot noin korkeat, niin kyse voi hyvin olla stressin aiheuttamasta kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joka johtaa usein rT3-dominanssiin. Sen voi tutkituttaa MDD:n testeillä ottamalla laajan kilpirauhasanalyysin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group