Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:10

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 32 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: CFS-epäily x 2
PostPosted: Fri Nov 02, 2012 11:06 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Hei!

Olen koko elämäni kärsinyt oudosta uupuneisuudesta, joka on kuitenkin vaihdellut aikojen mittaan. Uni ei auta. Päinvastoin, tuntuu että olen väsyneempi kun herään.
Kova stressi tai menetykset ihmissuhteissa ovat kuitenkin huonontaneet oloani merkittävästi. Flunssakausi on ollut aina painajaista. Oloni huononee pitkäksi aikaa.
Minulla on aina ollut kuiva ja atopiaan taipuvainen iho, kuivat ja huonokuntoiset hiukset, liuskoittuvat kynnet sekä outo ruumiinlämpö, joka voi olla eri ruumiinosissa aivan eri tasoa -> kylmät jalat ja kädet, silti kuuma.
Silmieni pupillit saattavat "väristä", kuin eivät osaisi päättää mihin supistua.

Vaikean taustani vuoksi tk:lla valittamani vaivat (useat hengitystietulehdukset, flunssat, pahoinvointi) on kuitenkin usein tulkittu psyykkisiksi. "Sinulla on ollut tuota masennusta." Tästä syystä olen ilman mainittavaa tulosta ollut SSRI-lääkityksellä. Aiemmin myös ravasin terapioissa. Todetusta virustaudista saan antiviruslääkettä.

Minulla oli vaikeata ihmissuhteissa 2008 josta alkoi angiinakierre. Se kuitenkin oli epäsäännöllistä ja lopulta loppui, joten en saanut apua muuten kuin antibioottikuurien muodossa. Tällöin sain myös hsv:n.

Minulle tulee aina kaikki flunssat, lastentaudit, ym. Ihan mitä vaan. Viruksille tunnun olevan erittäin herkkä.
2011 alkuvuodesta sairastin viruksen aiheuttaman keuhkokuumeen. Siitä kesti toipua vastaavaan kuntoon kuin mitä olin ollut, n. 6 kk.

Tämän vuoden helmikuussa isäni kuoli rajusti edenneeseen sairauteen. Hautajaisista lähtien olen ollut lähes koko ajan sairaana. 7 kk krooninen angiina, tällä kertaa useimmiten G-ryhmän aiheuttamana, eli oma immuniteettini ei oikein toimi.
Kesä oli hirveätä aikaa, minulla oli rytmihäiriöitä (muljahtelu, takykardia, pots), lämpöä, vaikea ajatella (mikään ei pysy mielessä, en muista mitään, en kykene suunnittelemaan, en luovuuteen joka oli minulle tärkeätä), päänsärkyä, jatkuva kurkkukipu, pahoinvointia (voi olla niin paha olo ettei tule nälkä), kylmä ja kuuma vuoronperään, yöllisiä hikoilukohtauksia tyyliin vaatteet ja lakanat märkänä, ei minkäänlaista sietokykyä liikuntaa / henkistä rasitusta kohtaan -> silmitön hikoilu, kova pulssi mutta alhainen verenpaine, hengästyminen, tunne ettei saa tarpeeksi ilmaa.
Pelkkä seisominen paikoillaan -> 120 pulssi ja mieletön voimattomuus.
Tästä seurauksena oli voimakas mielialojen vaihtelu itkuisuudesta vihaisuuteen (silkka uupumus teki sen) ja monet kerrat koettu epätoivo, kun tk:n kokeissa ei näkynyt mitään (ehkä angiina löytyi testeissä, muttei muuta. Sydänfilmikin oli kuulemma ok. Verikokeet ok, maksa-arvot hyvin lievästi koholla. Pulssi ja verenpaine lievästi nousseet.)
Rasituksen tunne saattaa pahimmillaan tulla jopa sängyssä maaten, syyksi riittää se että olen asioinnin yhteydessä joutunut kävelemään bussille ja takaisin, eli normi kävelylenkin, n. pari kilsaa.

Tällä hetkellä en edes viitsi mennä lääkäriin vaikka minulla on ollut ties kuinka monta angiinaa, viimeksi n. kk sitten löytyikin jopa "oikea" angiina. Johon antibioottikuuria toki (Kefexin). Myös viruksen aiheuttamia on ollut, lisäksi stressi pahentaa sairastelua ja oireilua. Usein kuume ei nouse, yleensä on vain paha olla. Lievää lämpöä tulee jos voin "hieman paremmin". ("flunssainen" olo jatkuvasti.)


Kuitenkin, 2 lääkäriä on epäillyt josko minulla olisi CFS. Lähetettä en ole kuitenkaan saanut eteenpäin. Ja minulla ei ole varaa yksityiseen.
Tk-lääkärini kertoi että tätä sairautta ei tunneta ja hän voi vain kehottaa ottamaan SSRI-lääkkeitä ja harrastamaan liikuntaa.

Ehkä pahinta tällä hetkellä että edes kaikki ystäväni eivät usko minua. Olen saanut kehotuksia lakata etsimästä netistä diagnoosia ja että minun pitäisi mennä lenkille. Olen saanut kuulla että olen laiska, saamaton ja huolimaton. Etten vain "viitsi" tehdä kotitöitä. Tai "jaksa" käydä töissä.
Jopa sen, että "haluan" olla sairas ja "haluan" että lapseni on kanssani asunnossa 24/7 (kun en aamulla jaksanut nousta tarhaan).

Miesystävä ei aina oikein usko, mutta lähellä olevana hän on todennut mm. sydämeni sykkeen oudon raskaaksi, sekä huomannut epänormaalin hikoiluni kun olemme nukkuneet samassa sängyssä.
Hänelle olen sanonut että yksi merkki on sinisen-lilat silmänaluset.

Eräs ihminen pitää minua jopa sopimattomana äidiksi. o_O (minulla on kouluikäinen lapsi, jolla adhd-oireilua... sitäkään ei uskota kun kerron, vaan kaikki vedetään minun piikkiini, että se jotenkin johtuu minusta!)
Hän suuttuu kun unohtelen sovittuja asioita, myöhästelen. En tee sitä tahallani, olen vain niin uupunut ja kypsä tähän sairasteluun.

*mainittakoon vielä että jonotan nielurisojen poistoon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Fri Nov 02, 2012 11:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kurja tarina, silti aika perinteinen... Onko sinulla yliliikkuvat nivelet? Se sopisi hyvin kuvaan.

Onko sinulta siis tutkittu mitään immuunipuutoksia? Sellaisiahan sinulla selvästi on. Kilpirauhasarvot on oletettavasti mitattu, paljonko ne ovat (TSH, T3 ja T4 jos ne on mitattu)? Itse veikkaisin, että sinulla on immuunipuutoksia, CFS ja luultavasti myös kilpirauhasen ja/tai lisämunuaisen vajaatoiminta, ainakin lisämunuaisen. Kuulostaa aika hurjalta "kokoelmalta" ja onkin sitä, mutta myös hyvin yleinen yhdistelmä. Suosittelen lukemaan Hoidot-alueelta hydrokortisonista/Kyypakkaus-kokeilusta. Monilla pienikin murunen Kyypakkausta voi lievittää oireita todella radikaalisti.

On vaikea antaa neuvoja, mitä voisit tehdä, jos ei ole varaa mennä yksityiselle. Jos olet pk-seudulta, suosittelisin silti hakeutumaan Ville Valtoselle Mannerheimintien lääkäriasemalle, sillä hän kirjoittaa yleensä lähetteen HYKSin infektiopolille jo yhden käyntikerran jälkeen, jolloin tutkimuksista ei joudu itse maksamaan.

Monia lisäravinteita on, joista voi olla apua, mutta ne tehoavat paremmin CFS:ään kuin noihin muihin vaivoihin. Hydrokortisonin lisäksi runsas suolan käyttö ja lakritsijuuri voivat helpottaa lisämunuaisen vajaatoiminnan oireita. Jos sinulla on alhainen verensokeri kuten veikkaan (seurauksena kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoiminnasta), siihen voi auttaa (nopeiden) hiilihydraattien välttely. Kroonisiin infektioihin (sekä bakteerit että virukset) on monia itsehoitoja, kannattaa lukea tältä sivustolta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Wed Nov 07, 2012 05:54 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Kilpirauhasarvoja on mitattu ainakin nämä:
syyskuussa 2012 TSH 2.49 ja T4V 13.7.
T3:sta ei ole koskaan otettu koska noissa ei vikaa kuulemma.
THS on ollut menneisyydessä jopa 4:n paikkeilla.

Ok, luen. Olen kerran kokeillutkin sitä Kyypakkaus-juttua, välillä tuntui olevan siitä hyötyä, välillä ei.

Mitään immuniteettipuutostestejä ei ole tehty.

Rytmihäiriö-illan jälkeisenä päivänä otettu sydänfilmi kunnossa.

Verensokeri on ollut kuulemma normaalilla tasolla (12 h paasto). Mutta toki tämä ei näytä mtn heilahteluja...

Pitää siis yrittää säästää tms. :)

Kiitos tiedoista!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Wed Nov 07, 2012 06:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH on sillä hilkulla - useimpien asiantuntijoiden mielestä se ei saisi olla yli kahden ja juuri tuli tutkimus, jonka mukaan 2,5 on keskimäärin normaalin yläraja: http://www.ei-resource.org/news/hypothy ... y-thought/ Jos TSH:si on ollut niinkin korkea kuin 4, kyllä se viittaa vahvasti vajaatoimintaan, oli lääkäri mitä mieltä tahansa. Kilpirauhasvasta-aineetkin (TPOAb) olisi ollut syytä mitata.

Harmi, etteivät nuo CFS:ää parhaiten tuntevat lääkärit juuri tunne kilpirauhasongelmia eikä yleensäkään juuri kukaan lääkäri suostu määräämään kilpirauhashormonia, jos arvot ovat "normaalit". Infektiopolilla joskus, jos TSH on vähän koholla. On minusta aika outoa, ettei mitään immuunipuutoksia ole testattu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Wed Nov 07, 2012 07:17 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Kyllähän tuo hyvinkin vajikselta kuulostaa. Se altistaa sitten lisisten uupumuksella ja voi altistaa myös immuunipuolustushäiriöille. Tsemppiä kovasti!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Fri Nov 09, 2012 11:49 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Terveyskeskuslääkärit pitävät ok:na kaikkea mikä vaan sopii heidän viiterajoihinsa, viis siitä miltä potilaasta tuntuu... :?

Unohdin vastata tuohon nivelten yliliikkuvuuteen... Tiettävästi sellaista ei ole mutta muistelisin että aikoinaan itsepuolustustreeneissä isojen nivelten alueella (olkapäät / lonkat) minulla oli muita suuremmat liikeradat. Mtn ei ole tutkittu.

Tuntuu että mitään testejä myöskään ei oteta hevillä (harva lääkäri edes suostuu mihinkään jos potilas ehdottaa jotakin hoitoa / testiä), onkohan se sitten liian kallista? Minusta kalliimpaa on jättää ihminen hoitamatta kyllä.

Monesti isketään mielialalääkitys tiskiin ja kun on koneella jo siitä merkintä että masennus / ahdistus (ei ihme jos on tosi kipeä), mitään muuta ei sitten viitsitä edes tutkiakkaan.

Kerään voimia jotta jaksaisin puuttua asioihin, nyt ei ole energiaa. Huoh.

Kiitos teille! Tuntuu että vierailta ihmisiltä saa enemmän tukea. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Mon Nov 12, 2012 03:16 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Been there, done that!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Thu Nov 15, 2012 01:45 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Nyt vaan sitten kehittelemään rahaa jotta pääsee hyvälle lääkärille. Ja heivaa elämästäsi ne inhottavat ihmiset pois, tuovat vaan turhaa stressiä. Et tarvitse ketään sanomaan, oletko kelvollinen äidiksi noin tai laiska, tyhmä ja saamaton. Pyh. Itselläni on ainakin toipumisen kannalta ollut ihan oleellinen asia tuo, että huonot ihmissuhteet jätetään taa (äitini kuoli reilu 3v sitten, joten siltä osin elämä on paljon helpompaa, ette uskokaan! Hän ei mm uskonut fibromyalgiaan, siis "uskonut", sitten kun minulta leikattiin endometrioosia, niin hän ei kertaakaan kysynyt miten voin jne jne ja kun vaivoja on ollut aikuiselämässä muitakin, mm vaikea migreeni, niin sitäkään ei "uskonut", vaikka on nähnyt kun olen oksentanut sen syliin jne... Kun vaan ei "uskonut". Pöljä akka se oli. )


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Wed Nov 28, 2012 02:41 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
[quote="Riimi"]Nyt vaan sitten kehittelemään rahaa jotta pääsee hyvälle lääkärille.

Jep, se on nyt seuraavaksi hankkeena. Olo on aavistuksen parempi jotta olen jo kehitellyt jonkinnäköistä suunnitelmaa.

Kai olen liian kiltti ja en kaikkia halua kadottaa elämästäni... tietty turvallista hajurakoa on syytä pitää jos vaan tulee sitä itseään niskaan esim. eräältä "ystävältä".

Ihmiset eivät myöskään tajua, eivätkä usko jos eivät ole itse tällaista kokeneet. Monesti myös (ainakin minun kohdallani) ihmiset jotka ovat minut jo tunteneet ennenkin, haluavat silti väkisin löytää syyn jostain muualta kuin siitä mistä minä luulen sen johtuvan.
Esim. kerroin yhdelle että lämpötilani ovat taas heitelleet. Hän kysyi onko (kuume-)mittarini kunnossa. Minä olin vähän aikaa että: "Mitä?" Mittarissa ei kylläkään ollut mitään vikaa (ihan merkki-sellainen) vaan naisessa. :D
Itselläni lämmöt saattavat heitellä jopa tuntien mittaan ja sen tietää siitä kun tulee pahoinvointia. Tätä en sitten lähtenyt enää selittämään mittarin toiminnasta huolestuneelle. (sarkasmia)

Jotkut jopa nauravat jos heille kertoo tilastaan. Eivät millään usko ja luulevat sen olevan hauskakin vitsi. Se vitsi vain kertoo minun elämästäni...

Minun lähisukulaiseni on myös saanut naurua ja epäuskoa osakseen, häntä tosin piinaavat vaikeat allergiakohtaukset (kylmä- & paineurtikariat, lääkeherkkyydet, anafylaktiset sokit tuntemattomasti syystä, on allergisoitunut pahasti lähes kaikelle).

Tuollainen ihmisten ajattelemattomuus kyllä pistää miettimään kelle kertoo ja mitä.

Minun äitini ei uskalla varmaan minulle sanoa päin naamaa ettei usko, mutta minulle on tuosta lähisukulaisesta meinannut että varmaan liioittelee taas... vaikka on todisteet ja kuvia siitä kun hän on saanut kohtauksen, joutunut usein sairaalaankin sen takia.

Mutta ettei menisi aivan asian ohi, pyrin lähikuukausina järjestämään itseni reilun 100 km:n päästä Helsinkiin lääkärille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Wed Nov 28, 2012 10:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Valitettavasti suurin osa ihmisistä ei ymmärrä. Minulla on miehenikin kanssa usein sen suhteen vaikeuksia ja olemme kuitenkin olleet yhdessä kohta 13 vuotta (josta olen sairastanut 12). Hänkin joskus sanoo, että esimerkiksi verenpainemittarissa tai kuumemittarissa on vikaa, jos tulee erikoisia lukemia. Mies ajattelee, että suurentelen kaikkea, vaikka päinvastoin jätän suurimman osan asioista kertomatta, usein myös henkeä uhkaavat vaivat.

Yhdellä parhaista ystävistäni meni samoin vuosia ymmärtää, että kyse ei ole siitä, että olisin masentunut tai minua ei vain huvita. Äitini ei koskaan ymmärtänyt, mutta katkaisin hänen kanssaan välit vuonna 2002 ja nyt hän viime viikolla kuoli, joten en ole joutunut hänen suhteensa enää hakkaamaan päätä seinään.

Jostain syystä täällä Hollannissa ihmiset tuntuvat uskovan ja ymmärtävän paljon paremmin kuin Suomessa (olen miettinyt, että uskovatko he oikeasti vai sanovatko vain, mutta toisaalta tämä kulttuuri on vielä paljon suorapuheisempi kuin Suomi).

Jos saat diagnoosin, se kyllä auttaa paljon, mutta tosiaan ei välttämättä poista ongelmaa.

Olen kuullut, että on monia ihmisiä, jotka eivät "usko" allergioihin. Jos on allergia = ei vain oikeasti halua syödä jotain ruokaa. Eikä auta, vaikka lehdissä on juttuja, että ihmisiä kuolee allergisiin reaktioihin jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Fri Nov 30, 2012 02:31 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Niin se taitaa olla. Jotenkin sitä vain toivoisi että edes ne lähipiiriin kuuluvat ihmiset sitten ymmärtäisivät... toki tämä varmaan on suuremman luokan toiveajattelua.

Useimpia kommentteja mitä olen kuullut ovat vastaavanlaisia: "Harrasta liikuntaa" tai "Mene töihin", "Siivoa.", ym. jne.
Mutta eivät tajua sitä että siitä saa sitten "maksaa", oman hyvinvointinsa kustannuksella. Eikä myöskään sitä, että jos sitä energiaa kertakaikkiaan ei ole, mistä sitä sitten repäisee?...
Miesystävä sanoo ajattelevansa hyvinvointiani (puolihuumorilla) mutta minä siihen että minä ajattelen pahoinvointiani (sitä tulevaa jos liikun enemmän tai teen jotain raskasta).

Yksi ystäväni on todella paheksuva juuri heikkouksille, kenties hän ei niitä hyväksy itselleenkään tai on joskus saanut kärsiä jonkun heikkouksista.
Tämä toinen taas ilmeisesti luulee myös että suurentelen kaikkea... Kun ei aina ole kyse masennuksesta, tein nimittäin hiljan masennustestin ja tämän ystävän ihmetykseksi tulos oli lievä masennus (ennen oli vaikea).

Voin kuvitella... vaikka varmasti on ollut ikävää katkaista välit omaan äitiinsä mutta toisaalta, jos hän ei uskonut edes omaa lastaan, eipä siinä enää mitään ole voinut tehdä. Harmi että kävi niin. :(

Olen aina ollut arka ja hiljainen, siksi myöskään en ole kauheasti halunnut minnekään töihin / kouluun, en kestä olla paineen alla. Eräät sukulaiset, varsinkin yksi täti, on ottanut osakseen juoruta minusta (ja myös muista sukulaisista). Vaikka hän ei edes minua tunne ja hänen epämiellyttävän käytöksensä takia en aio suhdetta syventää, päinvastoin.

Joten minulla on paljon kokemusta siitä että ihmiset alkavat painostamaan tai muuta koska en toimi niinkuin valtaväestö. En mene töihin 7-15:30, en hanki autoa tai punaista tupaa ja perunamaata. Ehkä sekin osaltaan helpottaa, vaikka ei se helppoa ole, tuntuu että suomalaiset ovat niin katajaista kansaa että jos on "erilainen" (tai sairas), kohdellaan kuin kummajaista tai sitten alkaa käännyttäminen, että sellainen " laiska hirvitys" pitää palauttaa ruotuun -> negatiivisella palautteella.

Olenkin pohtinut jos diagnoosin saisin, että mitäs sitten. Ehkä se ainakin että minulla olisi todisteet siitä etten ole vain liioitellut oireitani. Tai juurikin se että minua ei muka ole huvittanut jokin -> olisi mustaa valkoisella etten tahallani tee tätä.
Toki se ei sitä poista (mistä sinullakin on kokemusta) että jos joku ei siltikään halua uskoa, niin hän ei sitten usko vaikka olisi pinkka papereita.
Työvoimatoimistoon olisi sitten kanssa jotakin mitä näyttää, mutta Kela kuulemma tuskin välittää sellaisesta. (kuten tämä voimakkaasti allerginen omaiseni ei saanut edes sairaspäivärahaa vaikka oli lääkärin lausunnot).

Toivon että saisin jonakin päivänä itselleni uran kirjoittajana, se vaikuttaisi olevan yksi lahjoista mitä olen geeneissäni saanut (vaikka ilmeisesti myös alttiuden sairauksiin myös...). Sellaisessa työssä ei tarvitsisi noudattaa orjallisesti kellonaikoja, ei katsella ihmisiä silloin kun ei kertakaikkiaan jaksa ja kirjoittaa voi koska vain, koneella tai kynällä. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Sun Dec 02, 2012 11:45 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Mä oon kyllä kokenut tuota samaa, valitettavasti. Niinpä jo vuosia sitten tein periaatepäätöksen, että vain minä ja lääkärini puhumme mun sairauksistani. Kyllä mä nyt osasta niistä kerron ihmisille jne, mutta ku vastaukena on syvä hiljaisuus tai epäusko tai jotain vittuilua suorastaan, niin antaapa olla. Mullahan on se tilanne, hyvä siis, että ehdin ja touhuan paljon eikä kukaan arvaisi päällepäin mitään. Mut mulla ei olekaan cfs. Ja 10 vuoden takaiseen verrattuna olen ihan huippukunnossa! Jos nyt ei ihan priimaa vieläkään... (IBS, vajaatoiminta, AF, migreeni, endometrioosi, fibromyalgia, spondyloartropatiaa ja nyt katellaan onko toi riehuva suoli sitteki keliakiaa... Ja leikelty on ja niin poispäin... oon täällä lähinnä LDN-juttujen vuoksi)
Ja äidilleni oli hankala suhtautua mihinkään mun vaivaan tosissan, se saatto haukkua ja pilkata ihan. En ymmärrä... No hän kun oli sitten itse parantumattomasti sairas, niin sitä sitten hiukan anto takas (varmaan tiedostamattaankin) ja terveys on vain kohentunut siitä, mitä hänen eläessään, 3.5v sitten kuoli. Isäni ei kerran vienyt minua 300m päähän päivystykseen, vaikka minulla oli massiivinen migreenikohtaus... Sano, että kävele. No en voinut... äitini taisi olla ihan lopuillaan tai jo kuollut, kun sain aivan mahdottoman migreenikohtauksen ja jouduin soittamaan päivystyksen ovelta, että tuletko hakemaan tyttäreni mukaansa 1.5v:n, kun pitää mennä tonne. Kohtaus oli sellainen, että en tahtonut saada puhuttua enkä oikein uskaltanu enää ajaa autolla, siinä autossa vaan istuin. Isäni alkoi raivoamaan minulle, että tuo itse pentusi ja mikset puhu kunnolla... Et tämmösiä. NO isäkin on jo kuollut, että ei sitäkään stressiä enää. Kaverini oli parantumattomasti sairas aikoinaan ja se minua pilkkasi "alatisairaaksi", joo-o, kaikkea paskaa sitä suostuu syöpäpotilailta ottamaan vastaan. No hänkin on jo kuollut, että se siitä stressistä. Nykyvaivoista tietää anoppi osan, vaan ei sekään ymmärrä ja sitte toi mieheni, joka ei taida tietää kaikkea enkä jaksa tai halua sitä isommin kuormittaa. Eli minä ja mun lääkäri, se riittää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Tue Mar 05, 2013 12:41 
Offline

Joined: Fri Nov 02, 2012 10:30
Posts: 35
Kiitos kommenteista.

Todella kurjaa ettei edes oma perhe tue tai usko. Tai ehkäpä kyse on siitä että itsessä ei hyväksytä mitään "heikkouksia" niin ei toisessakaan. En tiedä.

Mulla oireet senkun jatkuu. Toki hiukan lieventyneet, isäni kuolemasta jo vuosi. Nielurisaleikkaus häämöttää. Se hirvittää. Alkuun pelkäsin että kuolen siihen. Sitten kävi ilmi että ilmeisesti kärsin myös uniapneasta (?). Miesystävä sanonut etten aina saa henkeä nukkuessani. Ehkä se sittenkin on hyvä asia, että leikataan ne golfpallot pois.

Olen lähtenyt nyt purkamaan tätä vyyhteä (ainoa mistä saan energiaa on se että yritän olla tekemättä paljon mitään ja syön Q10:ä muun muassa). Varasin ajan kilpirauhaseen erikoistuneelle lääkärille. Hänen vastaanotolleen menen toukokuussa.

Uupumus jatkuu. Mielialalääkkeet eivät ole auttaneet siihen. Olenkin puolittanut annoksen.

Sukulaiseni suuttui kun en halunnut viedä hänen lastaan laivalle. Hän kyllä suuttui siitä että esitin epäilykseni siitä totteleeko lapsi minua. Mutta sitten aloin ajatella: millähän minä jaksaisin edes kävellä pitkin alusta, kun jo pelkkä seisominen on raskasta? :D (mustaa huumoria ja ironiaa kun unohdin tämän)

Tällä hetkellä voimat riittävät kevyeen pyöräilyyn vaihdepyörällä (lyhyehkö matka) ja lyhyeen, omantahtiseen kävelyyn. Pyykkien levitys on raskasta.

Katselin Inhimillisen tekijän. Kiitos sinulle Maija. Toivon että sen ohjelman avulla monen ihmisen silmät avautuisivat tämän tilan suhteen.

Pahoittelen tökkivää kirjoitustyyliä, olen kolmatta kertaa sairas tänä vuonna. Ensin noro (enpä ole eläissäni muuten ollut niin kipeä), sitten kova flunssa ja nyt influenssa (vaikka otin rokotteen?).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Tue Mar 12, 2013 06:27 
Offline

Joined: Mon Mar 11, 2013 10:44
Posts: 12
Voi kun tuttuja tarinoita, itkeäkö vaiko nauraa...

Itse joudun välttelemään ennen niin läheistä ihmistä. Valitettavasti lähisukulainen. Hän panettelee ja haukkuu minua selkäni takana. Jos joudun viettämään tämän henkilön kanssa aikaa samassa huoneessa, niin tiedän että seuraavana yönä heräilen yhtenään. Tämä heräily taas aiheuttaa uupumisen ketjureaktion. Jos pitkällä aikavälillä joutuisin olla tekemisissä tämän henkilön kanssa tiedän että olisin sairastelukierteessä univajeen ja uupumisen takia. Tämä siis henkilökohtainen kokemukseni ja minun kohdalla selkeä syy-seuraus.

Suosittelen ehdottomasti välttämään ihmisiä jotka aiheuttavat ahdistavia tunteita. Jos tämä ei ole mahdollista, niin yrittää selvittää miten välit tähän henkilöön saisi kuntoon. (Mieluiten tiettty tämä viimeinen vaihtoehto ekana, mutta itse en ole jaksanut selvittää tämän henkilön kateussyndoomaa...)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS-epäily x 2
PostPosted: Sat Mar 16, 2013 10:03 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Piiia wrote:
Suosittelen ehdottomasti välttämään ihmisiä jotka aiheuttavat ahdistavia tunteita. Jos tämä ei ole mahdollista, niin yrittää selvittää miten välit tähän henkilöön saisi kuntoon. (Mieluiten tiettty tämä viimeinen vaihtoehto ekana

Hyvin sanottu. Kiitos

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 32 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group