Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 04:14

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Sun Mar 03, 2013 12:40 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Kolme vuotta tätä nyt on ollut... ajoittaista väsymystä, välillä olen ihan ok.. tai sitten en enää muista mitä se on olla ok.
Mutta, siitä kun minulle annettiin cfs diagnoosi ja olen neurologin "hoidossa" ollut, oireet pahenee ja niitä tulee lisää.
Menin neurologille väsymyksen, päänsärkyjen ja vapinoiden takia.
Tällähetkellä ollaan tilanteessa että nuo kaikki on edelleen,
pääsärkyjä on monenlaisia ja yhtäaikaa. Pahimpana näistä kolmoishermosärky, johon käytän karbamatsepikiiniä.
Toistuvat migreenit, jotka on erilaisia kuin ne on aiemmin ollut... ja onko ne migreeniä, ne on sen kaltaisia. Minulla on jatkuvasti erittäin valoherkät silmät, silmiä kuumottaa ja ne on ajoittain kuivatkin, käytän sisällä aika ajoin aurinkolaseja vaikka kaihtimet olisikin kiinni. Katson tv:tä aurinkolasien läpi. Vilkkuvalot räjäyttää päänsäryn ja silmän taakse sattuu.
Viimeisin uusin päänsärky on takaraivon ja niskan väliin tulevaa painetta ja särkyä,yhtäaikaa silmien seutu, otsa ja posket.
Tk lääkäri nimesi sen tension neck ja antoi panacodia siihen,
turruttaa kivun hetkeksi pois. Niska ei kuitenkaan tunnu erityisen kipeältä nyt.
Diabetes (tyypin 1) on kohtalaisella tasolla,
ei isoja elinmuutoksia.
Puolivuotta sitten yhtäaikaa kipuilemaan alkanut päkiä ja olkapää. Päkiän keskiosalla ei kärsi astua, kinkkaan siis sisä tai ulkosyrjällä, siihen tk lääkäri määräsi pohjalliset. Ja olkapäähän on nyt pistettu 6 kertaa kortisoni ja puudute 2 eri kohtaan.
Rtg ja ultra otettu, eikä mitään näy. Jänne-lihasliitoksen tulehdus jne oli fysioterapeutin arvaus ja harjoitteita siihe.
Apua ei harjoitteista ole, kipeytyy vaan pahemmin.
Pohjallista en ole vielä jalkaani saanut, mutta sen kipu helpotti kun olkapäähän pistettiin uusi kortisoni... joten kai siellä mahd tulehdusta voisi olla? vai voisiko olkapäähän pistetty kortisoni helpottaa päkiän tulehdus kipua`? Hullulta kuulostaa, hoidetaan olkapäätä niin päkiän kipu hellittää..??
Mitä tuon cfs diagnoosin antamisen jälkeen on tullut, on päivittäiset näköhäiriöt. Hankin viime syksynä monitehosilmälasit, kun näkö oli vuodessa heikennyt paljon. Näköhäiriöissä nuo lasit ei kuitenkaan auta, teksti on ihan puuroa.
Muisti pätkii pahasti, päivämäärät ihan sekaisin, vuodet ja niiden tapahtumat vielä pahemmin. Ihmisten nimet ja kasvot unohtuu.
Nivelkipuja, jotka vaihtaa paikkaa.
Hermokipuja jaloissa ja käsissä, neurologi nimesi ne neuropatioiksi, sen selittäisi 23 v sairastettu diabeteskin. ?
Puutumisia ja tunnottomuutta.
Sain kovaan päänsärkyyn tk:ssa kipupiikin ja ihmettelin kun
piikin laittaminen kannikkaan ei tuntunut missään..?
Huomasin että koko pakara on ihan tunnoton, tunnottomuuden reunoilla ei ole pistelyä tms.
Lihasten nykimistä ja ihme häröilyä on jatkuvasti.
Aloitin vähän aikaa sitten kolesterolilääkkeet ja sen jälkeen
minulle tuli todella kovat lihaskivut, kovemmat kuin on ollut
"normaalisti" ja lihakset muuttui veltoiksi. Lopetin lääkkeet
mutta kipuilu jäi? onko sitten tuon lääkkeen aikaan saannoksia ollenkaan???
Aaltoilevaa lämpöilyä, normaali lämpö on 36,3-36,6, kun lämpöily alkaa heittelee ne 37-37,8 tai 38.
Aika ajoin iskevä pyörrytys ja pahoinvointi.
Tiloissa joissa on loisteputkivalot, kuten kaupoissa yleensä, alkaa pyörryttää ja heikottaa. Nojailen ostoskärryihin ja yritän selvitä pois nopeasti.
Pahoinvointia on ollut pitkään, se tulee ajoittain... kestää kuukauden pari ja hellittää.
Refluksiaa on, mutta pahoinvointi yllättää usein ruokailun jälkeen.. maha turpoaa ja on niin paha olo, että oksennan,
harvoin kuitenkaan ruokaa pois vain pieniä yökkäyksiä.
Aloitin omatoimisesti laktoosittoman ruokavalion ja se vähän helpotti oloa.
Rytmihäiriöitä ja rintakipuja tulee aika ajoin,
en ole järkeillyt niihin mitään syytä.
Rintaa ahdistaa ja tuntuu ettei ilma kulje, minulla on astma lääkkeet, mutta en ole niitä käyttänyt kuin flunssa aikaan ja minulla ei ole ollut kunnollista flunssaa ainakaan pariin vuoteen.

Neurologi on viime ajat lähinnä levitellyt käsiään, " minä en osaa auttaa sinua" on viimeisin ja aika lohduton lausahdus.
En osannut itse siinä hetkessä sanoa, että lähetäppä jonnekkin missä osaavat auttaa?
Minulla oli likvorissa ylimääräisiä tulehdussoluja toistuvasti,
ei paljon mutta vähän, tämän neurologi selitteli että diabetes voi aiheuttaa sen...ja se asia sikseen. Ennen tätä hän selitteli sen että ne on nyt laskemaan päin, että on ollut joku keskushermosto infektio josta tämä tila johtuu... mutta tila vaan huononee.
Oireet pahenee ja läheiset alkaa olla hätää kärsimässä,
siksi peittelenkin päänsärkyja ja pahaa oloa.
Ja yritän sinnitellä ja pinnistellä. Onnekseni mies on tällähetkellä lomautettuna ja arjesta 3 koululaisen kanssa selvitään. Olen vain miettinyt miehen tulevia ulkomaan työkeikkoja, että en selviä yksin mitenkään?
Onneksi lapset on isoja ja osaavat auttaa.
Valitukset kuntoutustuesta/työkyvyttömyyseläkkeestä on menossa.. mutta vastauksen tiedän jo etukäteen. Mitään näyttöä mistään en osaa tai jaksa alkaa repiä, kun pitäisi olla
jotain uutta, eikä neurologi OSAA enää tutkia... hoito lepää tällähetkellä pelkkien soittoaikojen varassa.
Neurologi heitti yhdessä välissä ilmaan Lupuksen... ja
aloin kotona itse tutkia asiaa ja infektiopolilla tehtyjä tutkimuksia, joissa oli ilmeisesti tuotakin selvitelty ja siellä oli labrakokeissa: selvä positiivinen tiitteri tumavasta aineissa ja täplikäs värjäytymis kuvio.
Mutta neurologi heitti tämän ajatuksen pois, koska muuta siihen viittaavaa ei 3 VUOTTA SITTEN TEHDYISSÄ TUTKIMUKSISSA OLLUT!!!! Eli ei ajatustakaan, että
tutkisi asiaa uudemman kerran, koska tilannehan on täysin toinen nyt kuin 3 vuotta sitten, kun oireita vasta alkoi olla..
Melkoinen sepustus,
tässä vain osa oireita, kun en muista niitä kaikkia edes lääkärille aina kertoa.
Aikomus onkin kirjata ne ylös ja mennä tk:hon miehen kanssa ja pyytää lääkäriltä lähetettä yliopistolliseen sairaalaan tai muualle? Minne?
Jos joku jaksoi tämän paasuun lukea loppuun,
mitä tuli mieleen??? Eteneekö cfs näin? ja olisko kuitenkin syytä tutkia asioita edelleen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Sun Mar 03, 2013 03:41 
Offline

Joined: Sun Mar 03, 2013 03:38
Posts: 1
Kannattaa katsoa tänään Inhimillinen tekijä tv1:ltä klo 17.10, jos et katsonut ohjelmaa ensimmäisellä esityskerralla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Sun Mar 03, 2013 03:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS voi aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita. Niveltulehdukset eivät kyllä ole tyypillisiä, vaikka nivelkipu onkin yleistä. Toisaalta monella meistä on monta eri sairautta yhtä aikaa, kuten sinullakin tuo diabetes. Reseptivapaa bromelaiini on tosi hyvä hoito kaikenlaisiin tulehduksiin, pitäisi lievittää oireita parissa päivässä (annos 500 mg-1 g päivässä). Kyllä kai paikallisesti pistetty kortisoni voi "vuotaa" verenkiertoon ja siten lievittää tulehdusta myös muualla? Noin yleisesti ottaen kortisonipiikit ovat kuitenkin huono idea.

Tuo ruoan jälkeinen mahan liiallinen täyttyminen ja oksentaminen kuulostaa hyvin vahvasti gastropareesilta, joka voi aiheuttaa myös tuon refluksin. CFS:kin voi aiheuttaa gastropareesia, minulla on kai lievänä, mutta se on myös yleinen diabeteksen komplikaatio ja tätä veikkaankin sinulla syyksi. Siihen ei valitettavasti ole kovin hyviä hoitoja, vaikka jotain reseptilääkkeitä onkin, mitä voi kokeilla. Inkivääri voi helpottaa gastropareesia, mutta toisaalta saattaa pahentaa refluksia. Kannattanee kuitenkin kokeilla. Yleensä ruokavalio on tärkein hoito gastropareesiin, esim. pieniä annoksia eikä liikaa kuitua. Joillain ruoansulatusentsyymit voivat auttaa.

Kolesterolilääkkeiden lihashaitat johtuvat siitä, että ne alentavat elimistön Q10:n tuotantoa. Q10-lisä voi siis helpottaa oireita, jos ne jäivät tuosta lääkkeestä. En tiedä onko yleistä, että ne jäisivät pidemmäksikin aikaa.

Loisteputkien aiheuttamat ongelmat ovat käsittääkseni lupukselle tyypillisiä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Sun Mar 03, 2013 05:20 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Takki alkaa olla tyhjä,
läheiset on huolissaan ja hyvää hyvyyttään,
sanovat sitä ja tätä, mitä mun pitää tehdä ja sanoa lääkärille.
Jotenkin vaan luhistun siitä paineesta, ja koen
olevani kovin voimaton, mitään ei tapahdu ainakaan parempaan
suuntaan. En ole ollut "kovin" huolissani omasta terveydestä
ja yrittänyt päivän kerrallaan, mutta läheisten huoli hermostuttaa minua. Ihmiset jotka ei ole minua nähnyt useampaan vuoteen
toteavat isoon ääneen, että olen enää haamu siitä reippaasta ja tarmontäyteisestä ihmisestä, joka aiemmin enempiä suunnittelematta pisti hanskat heilumaan.
Eipä heilu enää, tunne on se että yritän räpistellä pää pinnalla
sillä rajalla että voimat loppuu ja hukun, mitä sitten tapahtuu kun en jaksa enää pyristellä...?
Perhe, eläimet ja pienet ja kevyet harrasteet pitää päätä pinnalla, että jaksan edes välillä innostua jostakin.
En ole kokenut olevani masentunut, mutta eipä tässä enää kaukana olla.
Vähiten auttaa tappelu Kelan/ vakuutusyhtiön kanssa siitä,
olenko sairas vai luulosairas? Kun cfs ei tunnuta tuntevan tai
löytävän mitään apua/hoitokeinoa, saati pystytä myöntämään sitä, että ei ole työkykyinen. Ja nykyinen neurologini ei osaa
tilanteessa tehdä mitään asian hyväksi.

Taidan kokeilla noita Maijan kertomia Q10 ja Inkivääriä.
Jos edes jotakin hyvää tulisi vastaan.

Ja tämänhetkinen mietteeni onkin, että olisikohan ollut parempi olla saamatta cfs diagnoosia, että joku pystyisi katsomaan myös sen taakse, onko taustalla jotakin hoidettavaa sairautta tai ongelmaa, kaiken oiresekamelskan takana. En edes tiedä mistä aloittaa, jos/kun marssin mieheni vahvistuksena tk lääkäriin ja rukoilen apua? Itsekseen en enää jaksa edes puhua kenellekkään koko asiasta. Ja koen, että kun neurologi sai ohjausta infektiolääkäriltä, tämän jälkeen neurologin mielenkiinto yrittääkkään auttaa millään keinoin on totaalisesti loppunut, lisänä se, että tilasin syksyllä kaikki labra yms kokeiden tulokset kotiin, jota neurologi hämmästeli? Sanoin halunneeni läheiseni kanssa tutkia itsekkin, mitä on tutkittu ja millä tuloksilla... tokaisu tähän, että mikäs hän on ammatiltaan? no sama kai se on.. kun on halua, löytyy teitäkin etsiä tietoa!!! Astuin siis hänen varpailleen tilaamalla ne kokeiden tulokset kotii. Mutta, tsemppiä kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Mon Mar 04, 2013 02:31 
Offline

Joined: Mon Mar 04, 2013 02:28
Posts: 1
Samanlaista tarinaa osittain minullakin. Sain sikainfluenssarokotuksen 2009 ja olin 3 päivää erittäin sairas, en päässyt sängystä ylös, kuume oli kova ja keuhkot olivat hajota yskimisestä.

Sen jälkeen alkoivat monet ongelmat, hikoilu, ajoittainen kova uupuminen, sitten taas virkeä, ym. Toki sen jälkeen on ollut tapaturma, mutta olen miettinyt mikä osuus on kaikessa ollut rokotuksella, koska mm. lihasheikkoudet ja lihaskatoon ei ole saatu selitystä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Mon Mar 04, 2013 01:28 
Offline

Joined: Fri Mar 18, 2011 04:28
Posts: 21
Katsoin inhimillisen tekijän, hyvin siinä asiat tuli esille,
toivottavasti moni lääkärikin sen katsoi.
Ja tulisivat vakuuttuneeksi siitä.
Niin paljon kummeksuntaa ja ihmettelyä diagnoosi on saanut osakseen, joten olenkin viime aikoina pitänyt siitä suuni kiinni.
Ikävästi haastattelussa jäi sellainen kuva, että
tutkimuksia tehdään turhaan? Rahaa kuluu ja näin.
Mitä jos on tämä diagnoosi ja kieltäydytään tutkimasta sen jälkeen?
Vaikka ihminen ei diagnoosi hetkellään sairastaisikaan mitään muuta, mutta sen sivussa kehittyy muuta?
Toisin sanoen vaikka yrität apua hakea, et sitä saa kun on tällainen diagnoosi alla, joka kattaa niin paljon kaikkea.
Ja vielä vähemmän jos pidetään ihan luulosairaana...
sitä itse eniten pelkään.
Huomaan törmääväni myös tähän, kun puhutaan oireista ja tutkimus tuloksista, miten paljon myös diabetes kattaa niitä alleen.. sanotaan, että noh diabeteskin saattaa noita aiheuttaa?
No, tässäkin vain voi olla tietysti niin,
että en vain näiden 3 vuoden aikana ole hyväksynyt asiaa ja diagnoosiani.
Juttelin juuri ensimäisen ihmisen kanssa puhelimessa, joka tuntui välittävän ja uskovan asian (jonka luokse minun oli määrä tänään mennä, mutta en kyennyt päänsäryltäni), vakuutusyhtiön kuntoutusohjaaja tai omahoitaja tai joku,
joka kertoi katsoneen inhimillisen tekijän ja kehoitti minuakin sen katsomaan. Sanoi että kun hän luki mun papereita,
ne oli kuin suoraan tuosta ohjelmasta.
Ja myönsi myös senkin että neurologi on pyöritellyt vuosia asiaa ja toistelee vaan samaa, mutta mitään ei tapahdu.
Ja tässä ollaan edelleen,
luin muuten eilen tämän http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndro ... urolog.htm
ja nuo päänsärkyasiat oli kuin minun elämästäni.
Migreeni, kolmoishermosärky, ja tuo tension neck, joka tekee kaikenlaista häröä... harva se aamu herään siihen etten pysty aukaisemaan silmiä, kun päätä ja silmiä särkee niin että tekisi mieli kuolla. Aiemmin minulla ei ollut tavallisia särkylääkkeitä kummempaa, nyt sain terveyskeskuslääkäriltä panacodia, jonka avulla pääsen peitonalta 3-4 tunnin päästä.
Mutta hienoa Maija ja muut, jotka jaksatte tehdä tämän diagnoosipirun eteen töitä, toivotaan että tutkimuksia aloitettaisiin ja löytyisi
jotakin millä ihmisten elämää helpotettaisiin, eikä niistä pienimpänä tietysti Kelan määräysvalta ihmisten elämään ja elämän haluun. Että edes yksi asia sairauden kärsimystiellä olisi pienempi, oikeus saada sairauslomaa, kuntoutusta tai eläkettä,
etenevässä ja vaikeassa sairaudessa, johon ei ole selvästi tunnettua hoitoa. Onko Kelan mielestä muita tällaisia sairauksia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: En usko enää CFS diagnoosiini?
PostPosted: Mon Mar 04, 2013 01:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
On valitettavaa, että usein diagnoosi tosiaan estää lisätutkimukset. Diabetekselläkin voi selittää melkein kaiken. Ehkä pahin on masennusdiagnoosi, koska sillä voi "selittää" aivan kaiken. Tutkimusten mukaan psykiatrisissa sairaaloissa on paljon diagnosoimattomasti fyysisesti sairaita potilaita. Täällä Hollannissa lehdet kirjoittivat melko paljon CFS-potilaasta, jonka syöpä ehti levitä parantumattomaksi, kun oireista syytettiin vain CFS:ää.

Samaan aikaan minusta tuntuu, että HYKSin infektiopolilla ja muilla poleilla esim. minun kohdallani laitettiin tuhansia euroja rahaa turhiin tutkimuksiin. Poikkeava veriarvo -> testataan 5 kertaa, on aina suunnilleen saman verran poikkeava -> sanotaan, että sillä ei ole mitään merkitystä. Miksi ihmeessä sitten testaatte sitä?! Joidenkin arvojen poikkeavuuden syyksi sanottiin, että "olit varmaan flunssassa kun testi otettiin". Sääli, ettei se ollut näiden arvojen kohdalla edes mahdollinen selitys (enkä ollut flunssassa)! HYKSin sisätautilääkäri teetti minulla muutamia hormonitestejä ja kun tulokset eivät olleet sitä, mitä hän oletti, yksi oli "tehty väärin" ja toisessa oli "laboratoriovirhe". Minut pantiin tutkimukseen, jossa katsottiin nukahdanko päivällä, vaikka sanoin etukäteen, että ei ole toivoakaan, kun yölläkin menee kolme tuntia nukahtaa (neurologi kun ei ymmärtänyt eroa uupumuksen ja uneliaisuuden välillä). Jne.

Sjögrenin syndrooma voi tosiaan olla sekin oireiltaan varsin samanlainen kuin CFS. Monella täällä on sitä epäilty, mutta ei ole löytynyt, paitsi yhdeltä, jolle esitin vahvan arvion, että hänellä on Sjögren. Muistaakseni Polo ei sitä bongannut, mutta infektiopolilla varmistui tuo diagnoosi.

Tarkoitatko tuolla viimeisellä kysymyksellä sitä, onko muita sairauksia, joiden pohjalta Kela ei myönnä etuuksia? Ainakin krooninen borrelioosi. Käsittääkseni myös fibromyalgiadiagnoosilla on mahdoton tai lähes mahdoton (tai ainakin vielä muutama vuosi sitten oli) saada eläkettä, vaikka eiväthän he sitä kyseenalaista, etteikö fibro olisi olemassa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group