Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:54

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:21 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Moi!

Katsoin juuri perjantaina Ylen Inhimillistä tekijää, joka käsitteli CFS:sää. Aloin todella miettiä, voisiko minulla olla kyseinen oireyhtymä. Tarinani on suhteellisen pitkä, vaikka olen vasta 26-vuotias. Paljon mulle on tutkimuksia tehty, eikä oikein mitään isompaa sinällään löydy.

Lukioaikana alkoi oudot vatsakivut, crp nousi hetkellisesti ja olin yön antibioottitiputuksessa sairaalassa. Tämän jälkeen vatsakipuja on ollut kaikkina vuosina enemmän tai vähemmän. Jossain vaiheessa gluteeniton ruokavalio auttoi, joskus pystyin syömään oikeastaan mitä tahansa ilman oireita. Tulehdusarvot ovat tämän jälkeen olleet jatkuvasti hieman koholla ilman mitään syytä, tulee ns. "piikkejä". Myös ruumiinlämpö on oikeastaan aina koholla, sanonkin normaalilämpöni olevan n. 37,2. Kuitenkin jo 37,5 tuntuu kuumeelta ja usein mulla onkin kuumeinen olo. Saan myös kaikenmaailman flunssat aina, olen kokoajan kipeänä. Poskiontelotulehdukset on mulle hyvinkin tuttuja.

Vuonna 2009 alkoi pahemmat mielenterveysoireet (olen näiden suhteen ollut huonossa kunnossa myös teinivuosina, masennusta). Siitä alkoikin sitten erilaiset mielenterveyslääkekokeilut ja useammat psykiatriasairaalajaksot. Takana oli rankka parisuhde (mies narsisti). Oikeastaan mitkään lääkkeet eivät tuntuneet tehoavan, pää niistä vain meni enemmän sekaisin.

Puolitoista vuotta sitten omalääkäri alkoi ihmetellä jatkuvaa sairastamistani. Tällöin sitten todettiin astma, tosin ei selkeä sellainen. Käytän siihen kuitenkin lääkitystä. Myös kilpirauhasen vajaatoiminta on todettu ja syön siihen Thyroxinia.

Mulla on usein juuri sellaista sumuista oloa päässä, tuntuu, että kognitiiviset taidot olisivat heikentyneet. Olen kuitenkin pystynyt opiskelemaan yliopistotutkinnon ja menestynyt aina hyvin koulussa, olen ollut jonkin sortin perfektionisti ja pärjännyt hyvin, jopa suorittanut liikaa. Nyt kuitenkin tuntuu, ettei pää toimi enää samallalailla.

Viime kesänä alkoi järkyttävä pahoinvointi, oksentelin jatkuvasti. Lääkärit eivät löytäneet selitystä asiaan, vaikka kaikkea tutkittiin (jopa aivot kuvattiin kasvaimen varalta), mutta aloin itse epäillä vilja-allergiaa. Sehän sitten löytyikin verikokeista. Tilanne kuitenkin paheni pahenemistaan ja n. kuukausi sitten allergiatesteissä löytyi 34 allergisoivaa tekijää, joista vain 8 on jotain muuta kuin ruoka-ainetta. Olen nuorena ollut myös hyvin allerginen, mutta se helpotti useaksi vuodeksi. Ihmetyttääkin nyt kovasti, mistä tällainen reagointi alkoi näin yhtäkkiä? Tällä hetkellä siis ruokavalio on erittäin suppea, jolla yritetään pysäyttää allergisoivien aineiden lisääntyminen (tuntuu siis, että kehoni reagoi jatkuvasti uusia ruoka-aineita vastaan, eli siis allergisoivien aineiden lista vaan kasvaa ja kasvaa).

Oudolta tuntuu tosiaan myös tämä älytön väsymys: joskus on parempia jaksoja, mutta joskus ei jaksa tehdä oikein mitään ja pienetkin asiat uuvuttavat. Mielialalääkkeet multa lopetettiin viime syksynä, kun lääkärit epäilivät niiden aiheuttavan sitä oksentamista. Noh, lääkkeet lopetettiin (kauhulla pelkäsin oloni huononemista), mutta mielialassani ei tapahtunut mitään muutoksia. Tai no sen verran, että läheiseni sanovat minun olevan jotenkin "selvempi" enkä niin "pihalla" kokoajan. Mulla siis oli jo papereissa kaksisuuntaisdiagnoosi, joka nyt sitten onkin ollut täysin väärä.

Myös outoja kipuja on jatkuvasti ympäri kehoa. Niistä ei enää oikein viitsi edes valittaa läheisille, kun pelkään heidän ajattelevan, että valitan jatkuvasti jostain. Olo ei kuitenkaan ole ollenkaan hyvä. En kuitenkaan koe olevani sinällään masentunut, musta vaan tuntuu, että olen tosi väsynyt kokoajan. Ja ahdistaa, kun en jaksa tehdä oikein mitään, vaikka haluaisin tehdä vaikka mitä.

Vuosi sitten jouduin keuhko-osastolle viikoksi: siellä lääkäri ihmetteli vointiani, koska en pystynyt kävelemään ilman rollaattoria, mutta kuitenkin pef-tulokset oli suhteellisen ok (tuli myös tunne, että jopa ivasi, kun kuulemma mun keuhkot on paremmassa jamassa kuin muilla siellä osastolla, mutta kuitenkin muka olen niin heikkona...). Tilanne meni sitten itsestään ohi, eikä syytä kunnolla löytynyt. Pyörtuolilla mua siellä roudittiin ympäri sairaalaa, kun jalat eivät pitäneet. Lihasheikkoutta on muutenkin tosi paljon, mutta ei noin pahana ole ennen ollut, eikä kyllä tuon jälkeenkään. Olin ennen tuota sairaalajaksoa töissä paikassa, jossa oli todella huono sisäilma, joten epäilin sen vaikuttaneen asiaan. Jouduin tuolloin myös syömään 4 antibioottikuuria poskiontelotulehduksen vuoksi.

Aloin tosiaan miettimään nyt tätä CFS-vaihtoehtoa. Tosin, vaikka mulla on nykyään todella hyvä omalääkäri, en mielelläni menisi sinne taas valittamaan. Olen kuitenkin viime vuosina joutunut lääkärissä ramppaamaan jatkuvasti...

Tulipas pitkä teksti...

Miltä oireeni teidän mielestänne kuulostavat?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:23 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Lisättäköön tuohon vielä se, että viime kesänä oli kortisoliarvo muistaakseni yli 1000, eli koholla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tällä foorumilla on kuultu kymmeniä hyvin samankaltaisia tarinoita. Kuume, kipuja, allergioita, vatsavaivoja, infektioita, "epätyypillinen astma", psyyken oireita ja lääkkeet vain pahentavat oloa, kilpirauhasen vajaatoimintaa, jalat eivät kanna...

Koska kärsit kilpirauhasen vajaatoiminnasta, osa uupumuksesta voi johtua siitä, että olet alilääkitty tai (pelkkä) tyroksiini ei riitä sinun lääkitykseksesi. Tämä on erittäin yleistä, koska suurin osa lääkäreistä ei osaa hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa. Noita muita oireita tämä ei tietysti selitä!

Uskoisin, että sinulla on CFS:n taustalla immuunipuutoksia. Niiltä CFS-verkon käyttäjiltä, joiden kokemuksiin tarinasi parhaiten vastaa, on sellaisia löytynyt, yhdeltä jopa CVI-tauti eli varsin vaikea immuunipuutostila. Hänellä on/oli mm. tosi pahat ruoka-allergiat/yliherkkyydet, kilpirauhasen vajaatoiminta ja "epätyypillinen astma".

Jos asut HYKSin alueella, kannattaa yrittää hankkia lähete HYKSin infektiopolille, siellä tehdään ihan hyvät tutkimukset. Jos asut Tampereen seudulla, kannattaa yrittää hakeutua ohjelmassa olleen Olli Polon vastaanotolle. Hänhän on keuhkolääkäri, mutta ei yleensä teetä juuri tutkimuksia. Jos et asu kummallakaan alueella, hyvää lääkäriä on valitettavasti vaikea löytää. :-/ Infektiolääkäri olisi silti oikea paikka.

Koholla oleva kortisoliarvo ei yleensä kerro paljoa (ellei ole selkeitä Cushing-oireita), koska kortisoli on stressihormoni, joka sairaana voi nousta hyvinkin rajusti. Viitearvot ovat muuten terveille ihmisille.

Onko sinulla muuten yliliikkuvat nivelet, tai kellään perheessäsi?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:40 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Kiitos nopeasta vastauksesta!!

Asun Jyväskylässä. :/

Minulla on pienestä saakka ollut yliliikkuvat nivelet, olkapäät on muljahdelleet pienenä usein pois paikaltaan (tosin muljahtavat itse takaisinkin). Nyt viime aikoina erityisesti vasen olkapää on taas alkanut muljahdella. Myös muut nivelet, kuten polvet, ovat todella yliliikkuvat.

Jotenkin mua jopa hävettää mennä taas valittamaan lääkärille tai edes läheisille. Kun olen kokoajan ollut valittamassa... Onkohan Jyväskylässä lääkäriä, jonka vastaanotolle minun kannattaisi päästä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Yliliikkuvat nivelet on hyvin tyypillinen CFS:ssä (siitä puhuttiin paljon Inhimillisessä tekijässä, mutta kaikki leikattiin pois!). Jos vaiva on lievä, se nimetään usein hyvänlaatuiseksi hypermobiliteetiksi. Jos se on vaikeampi, se diagnosoidaan Ehlers-Danlosin oireyhtymäksi, vaikka monen mielestä kaikki yliliikkuvuus on EDS:ää. Polo on perehtynyt paljon CFS:n ja EDS:n yhteyteen.

Jyväskylästä joku täällä suositteli Harri Sallisalmea, joka ainakin joskus otti vastaan sekä terveyskeskuksessa että Otsoniklinikalla. Myös Ilkka-Matti Ahoa (Terveystalo, ehkä Otsoniklinikka ja terveyskeskus?) joku toinen piti asiallisena ja CFS:stä jotain tietävänä, mutta hänkin on yleislääkäri. Koska olen aika varma siitä, että sinulla on EDS, CFS ja immuunipuutoksia, niin sinun olisi kyllä hyvä päästä Tampereelle Polon vastaanotolle _ja_ infektiolääkärille.

Lääkärille meneminen ei ole "valittamista". Sinulla on tosi pahoja oireita ja lääkäreiden työ on löytää sinulle apua! Valitettavasti monet ovat tässä työssään tosi surkeita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:51 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Luin sivuiltasi äsken, että monet CFS:ää sairastavat sietävät huonosti alkoholia. Itse en kestä sitä juurikaan: join itseasiassa eilen kaksi lasia punaviiniä ja oksensin. Sietokyky vaihtelee, mutta usein tilanne on se, että pienestäkin määrästä tulee huono olo.

Kyllä alkaa tuntua, että monet oireet täsmäävät minuun. Voisiko viimein löytyä kaikkiin näihin vaivoihin diagnoosi... En vaan haluaisi mennä lääkäriin taas pilkattavaksi...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 04:58 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Jatkan vielä kyselyä: miten tuolle Tampereen lääkärille voisi päästä? Voiko hänelle vain varata ajan vai pitääkö saada lähete vai miten?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 05:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Yksityinen vastaanotto, eli ei tarvitse lähetettä. http://www.unesta.fi

Valitettavasti siellä lienee nyt _hyvin_ täyttä kiitos TV-ohjelman... Toisaalta kannattanee soittaa mahdollisimman pian - tuskin siellä nyt ainakaan tyhjempää tulee sillä, että vähän aikaa vetkuttelee.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Wed Mar 06, 2013 08:31 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Kiitos paljon avusta. Yritän saada Pololle ajan mahdollisimman pian.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Thu Mar 07, 2013 11:13 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Hei, vähän aiheesta poiketen.. Luin tarinasi, ja kiinnitin huomion tohon "astmaattisuuteen". Mullahan tuli pahat hengitystieoireet vajaa 10-vuotta sitten kun olin hometyöpaikassa. Siitä diagnoisitiin astma, kun ei aluksi tajuttu että siellä on hometta.. No lääkkeet vaan pahenti tilannetta (kun en tajunnut että itse lääkkeet pahentaa), mutta söin silti niitä (vielä tavallista korkammalla annoksella, kune eivät auttaneet) n.4- vuotta, kunnes tajusin lopettaa.

Olisin vaan halunnut tiedustella, millaiset oireet sulle tuli kun menit keuhko-osastolle ja oliko jotain laukaisevaa tekijää? Mulla nimittäin tuli joku kummallinen tila vajaa 10-vuotta sitten, että luulin että kuolen tukehtumiseen. Samalla mulla oli myös todella paha pahoinvointi ja lähti liikuntakyky, että pystyin todella heikosti kävelemään (tai en oikeastaan ollenkaan). Tätä kesti noin kuukauden todella akuuttina ja en pystynyt muuta kuin makaamaan sängysssä. Lisäksi laihduin 10 kiloa/ kk ja olin jo todella alipainoinen. Mäkin kävin pari kertaa lääkärissä, mm päivystyksessä ja keuhkoista ei kuulunut mitään rohinaa ja pefistä en muista mitä puhalsin, mutta lääkäri vaan totesti perinteiseen "ei sua mikään vaivaa kun mitään ei löydy". Ja tällön luulin oikeasti, että kuolen!

Mikä tuo epätyypillinen astma oikein on? Googlesta ei oikein löytynyt tietoa!

Toivottavasti saat apua! Täällä forumilla ainakin kuunnellaan :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Thu Mar 07, 2013 11:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
En tarkoittanut siis mitään "virallista" diagnoosia nimeltä epätyypillinen astma vaan sitä, että tosi monella täällä on keuhko-oireita ja moni on saanut astmadiagnoosin, vaikka jokin ei sovi astmaan, esim. astmalääkkeet eivät tehoa. Monilla sairaudenkuva sopisi selvästi paremmin keuhkoahtaumaan, mutta nuori ei-tupakoija saa ennemmin astmadiagnoosin, koska keuhkoahtauma on tässä iässä niin harvinaista.

Home on toki mahdollinen syy keuhko-oireiluun, mutta syynä voi olla myös synnynnäinen alfa1-antitrypsiinin puutos (jota on kai vain 1-2 ihmiseltä täällä testattu, ei ollut - juuri muuten julkaistiin eräs tapausselostus eli yhdellä ihmisellä tehty "tutkimus", jossa alfa-antitrypsiini auttoi CFS:ään) tai immuunipuutos. Esim. käsittääkseni Pikku Myyllä keuhkot ovat menneet immuunipuutoksesta huonoiksi ja hän oli kai saanut siitä keuhkoahtaumadiagnoosin.

Joskus harvoin syynä voi olla lisämunuaisen vajaatoimintakin. Yleensä sen pitäisi aiheuttaa vain hengenahdistusta, etenkin "ilmanälkää", mutta jollain siitä oli tullut myös limaisuutta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Thu Mar 07, 2013 11:40 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Kiitos Maija, pitää alkaa tutkimaan asiaa..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Thu Mar 07, 2013 01:37 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
Keuhko-osastolle joutuessani mulla oli todella paha yskä, hengittäminen vaikeaa ja voimat heikot. Sitten aikalailla yhtäkkiä en vaan enää pystynyt kunnolla kävelemään, ei vaan ollut voimaa. Oksentelin myös jonkun verran. Tuohon aikaan oli muuten myös omituista jäsenten "vatkaamista", esim. käsi vatkasi hetken itsestään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Fri Mar 08, 2013 09:53 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Hei!

Tuo raju pahoinvointi ja oksentelu sopii dysautonomiaan, eli autonominen hermosto on menettänyt tasapainonsa - voi olla hyvin invalidisoiva tila riippuen oireista. Siinä voi myös olla hengitysvaikeuksia ns lyhyt hengitys, ja olen myös kuullut sellaisista joiden kävelykyky on mennyt tilapäisesti. Siinä on myös erittäin huono alkoholisietokyky ja rasitussietokyky. Voi olla kova väsymys ja kognitiivisia oireita. Tavallista on myös sekä takykardiaa että bradykardiaa. Myöskin mielialamuutokset, "too high or to low". Ihmisillä, jotka kärsii yliliikkuvista nivelistä, on usein myöskin dysautonomia. Onko sinulle sanottu joskus että sinulla on sympatikotonia? Lääkärit ei yleensä tosin helposti tunnista tätä dysautomiaa. Foorumin teoriat-osassa löydät enemmän infoa tästä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minullako CFS?
PostPosted: Sat Mar 09, 2013 08:36 
Offline

Joined: Wed Mar 06, 2013 03:58
Posts: 8
^Pitääpäs tutustua noihinkin. Ei ole yksikään lääkäri puhunut tuollaisesta.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group