Olen 23- vuotias nainen ja heittopussiksi joutunut. Olo on mitä epätoivoisin. Kaikki on liian raskasta ja heittopussina olo alkaa kyllästyttämään.

Kaikki alkoi vuosi takaperin. Olin aktiivinen ja erittäin liikunnallinen ihminen. Harrastin mm. kamppailulajeja ja haaveilin ammattilaisuudesta. Kunnes maaliskuussa 2012 yleisvointini romahti yllättäen ja samassa tilanteessa olen vielä tänä päivänäkin. Mistään en saa apua. Mikään ei auttanut. Kunnes löysin tietoa CFS:tä. Voisiko minullakin olla tuo kyseinen sairaus?

Tällaiset oireet minulla on ollut vuoden päivät:

* Voimakas väsymys/uupumus: unta 18h/vrk, pahimmillaan 22h. Kaiken tekemisen jälkeen valtava uupumus esim. suihku, ruoanlaitto, kaupassa käynti. Käyn fysioterapiassa 1-2 kert/vko. Uuvun täysin joka kerta ja sen vuoksi joudun ottamaan heti 9h "päikkärit". Normaali hiki liikunta ei onnistu millään tavalla vaikka vuosi sitten treenasin n.12 kertaa viikossa . Kevyt kävely onnistuu joskus.

* Voimakkaat kivut: nivel-, lihas- ja hermostokipua. Etenkin selkä ja polvet pahimmat. Kipu niin kovaa ettei mikään lääke tai asento helpota. Itken kivusta. Kipu päivittäistä ja kestää välillä useita tunteja. Voin nukkua vain vatsallani kipujen vuoksi. Kipuja tulee liikunnan jälkeen esim. fysioterapia tai imuroiminen.

* Masennus ja ahdistus
* Kovat päänsäryt
* Muistin ja kestittymiskyvyn huononeminen
* Silmät valoarat, korvat ei kestä kovia ääniä
* Lihasten nykiminen
* Kömpelyys tullut kuvioihin, kaatuilen ja kompastelen. Pari viikkoa sitten nyrjäytin ensin toisen polven ja seuraavana viikkona toisen.
* Mielialan heittely laidasta laitaan
* Muut uniongelmat. Yöllä heräily joskus, järkyttävät painajaiset ja koskaan en tunne itseäni levänneeksi.
* Sydämen tykytys, korkea leposyke, rintakivut
* Vatsakivut, turvotus, ummetus ja ripuli vuorotellen, pahoinvointi, oksentelu ja ruokahalun vähentyminen
* Kuiva yskä
* Lisääntynyt virtsaamisen tarve, yöllä
* Lämmönsäätely ongelmat, joko palelen tai hikoilen kuumuudesta. Harvoin sopiva olo.
* Voimakas hikoilu (ennen en ole hikoillut lainkaan, edes urheillessa en ole tarvinnut dödöä).
* Kylmät raajat ja alilämpöisyys normaalisti. n. joka 4 päviä nousee kuume 38celciusta
* Korvakipu, "poskiontelokipu", kaulan imusolmukkeet turvoksissa, flunssainen olo
* Jalkojen puutuminen
* Lihasheikkous esim. 2012 maaliskuussa tein jalkalihaksia 70kg painoilla ja kuukautta myöhemmin max. 5kg vaivalloisesti. Olen 58kg tyttönen.
* Yliliikkuvat nivelet

Siinä oli nyt ainakin osa oireista mitä muistan tähän hetkeen.Ihan huijaamatta lähes kaikki yllämainituista oireista on joka päiväisiä. Kuulostaako yhtään CFS:ltä? Suurin ongelma on ollut lääkärien välinpitämättömyys vaivoihini. Itselläni on diagnosoitu fibromyalgia sekä masennus sekä ahdistus. Suurin osa lääkäreistä laittaa kaikki siis kaikki vaivat masennuksen piikkiin!! Esim. vuoden kestäneen kuumeenkin. Osan mielestä fibromyalgiaa ei ole edes olemassa vaikka mulla on diagnoosit ihan paperilla ja uimakorttikin sen vuoksi. Tai sitten kaikki johtuu fibrosta. Paras heitto lääkäreiltä on kuitenkin se että kuvittelisin kaikki kipuni ym. Niitä ei siis olisi olemassakaan.

Lääkkeitä menee aikamoinen arsenaali ja fysioterapiassa ramppaan. Kuitenkin olo ei helpota ja pysyy yhtä pahana. Sellainen tunne vaan on et tää on jotain muuta kun masennusta (en koe olevani masentunut enään) tai kuviteltuja kipuja. Haluaisin CFS tutkimuksiin, mutta mitä kautta saisin lähetteen? Helsingissä ei tk lääkärit kirjota mulle yhtään mitään mun muiden diagnoosien vuoksi ja siksi kun perus verikokeissa ei mitään poikkeavaa. Yksityiseltäkö?

Tänään lääkäri kirjoitti sairaslomaa ja sanoi että 2 viikkoa riittää. Sitten olet terve! Huhhu. Vuoden päivät on jo tuntunut siltä että olen kuoleman kielissä ja nyt tulisikin ihmeparantuminen. Lääkäri määräsi lääkkeeksi kävelylenkkejä (mitä en kykene tekemään). Tunnen ja tiedän itseni että 2 viikon kuluttua olen samassa tilassa kuin nyt. Help!

Olli Polo on Suomen ihan ykkös-CFS-lääkäri, ottaa vastaan yksityisellä Ihoakatemiassa (Helsinki) ja Unestassa (Espoo). Toisaalta kun sinun tapauksessasi ei ole varmuutta CFS:stä, niin ehkä parempi olisi mennä Aava Mannerheimintielle infektiolääkäri Ville Valtoselle. Hän lähettää yleensä HYKSin infektiopolille, jossa otetaan kattavat tutkimukset, Polo ei yleensä juuri tutki.

Kuulostaa minusta potentiaaliselta CFS:ltä, varsinkin noiden yliliikkuvien nivelten takia (sitä puolta Polo tuntee paremmin), mutta veikkaisin, että mukana on myös lisämunuaisen vajaatoimintaa ja ehkä myös kilpirauhasen vajaatoimintaa. En ihmettelisi, vaikka mukana olisi myös immuunipuutoksia. Tosin voi olla, että suurin osa oireista johtuisi Ehlers-Danlosin oireyhtymästä ja sen aiheuttamasta dysautonomiasta. Nämä ovat hyvin yleisiä yhdistelmiä, monella on jopa nuo kaikki: EDS + CFS + lisämunuaisen vajaatoiminta + kilpirauhasen vajaatoiminta + immuunipuutoksia + dysautonomia.

Tuo kuiva yskä jää minua vähän vaivaamaan. CFS:ssä on usein hengitystieoireita, mutta harvemmin yskää. Joskus EDS:ää sairastavilla on myös Arnold-Chiarin epämuodostuma, joka voi aiheuttaa yskää, kannattaa tutustua tähän. Muita mahdollisia syitä mitä tulee mieleen ovat ainakin homealtistus, krooninen mykoplasma, sarkoidoosi ja kenties refluksitauti. Joskus hyvin harvoin lisämunuaisen vajaatoiminta voi aiheuttaa yskää. Voisitkohan asua homeasunnossa?

Suosittelen etsimään täältä kyypakkauskokeiluketjun (olisikohan nimellä kortisonikokeilu?) ja kokeilemaan sen mukaisesti pientä murusta Kyypakkauksen tablettia. Sillä voisi ainakin tuon lisämunuaisen vajaatoiminnan olemassaolon selvittää. Mutta luulen, että Valtonen olisi oikea osoite. EDS voi lisätä CFS:n lisäksi lukuisten eri sairauksien (mm. monet autoimmuunisairaudet) riskiä ja olisi hyvä poissulkea monia eri sairauksia.

Suosittelen lukemaan myös EDS:ää käsittelevän ketjun täällä! Tällä foorumilla on kymmeniä muitakin nivelten yliliikkuvuudesta kärsiviä.

Kannattaa listata myös mitä kokeita on tehty, esim. jos lihakset alkaa pettää ja on hermosto-oireita niin laaja ENMG olisi hyvä.

Tuska on tietysti ymmärrettävä, himoliikkujasta sängynpohjalle ja rahaa ei tule mistään, koska on virallisesti terve. Mutta elämässä on vain yksi suunta ja se on eteenpäin, näin minä sen näen vaikka tilanne olisi miten katastrofaalinen.

Auroran infektiopolilla tehdään laajasti tutkimuksia, eivät välttämättä mitään hoitoa tai diagnoosia anna, mutta tuhansien eurojen edestä saa tutkimuksia poliklinikkamaksuilla ja antavat auliisti printit kun pyytää.

Hei

Kiitos teille vastauksistanne. Väsymykseen liittyviä sairauksia on jonkin verran tutkittu. esim. kilpirauhasen vajaatoiminta, borrelioosi ym. Kattavat verikokeet otettu vuoden sisällä. Mitään poikkevaa ei ole löytynyt.

Talomme on uusi ja en usko eläväni hometalossa. Mieheni reagoisi siihen heti herkkyytensä ja allergioidensa vuoksi.

Luonteeltani olen kuitenkin taistelija ja taistelen tieni oikeille lääkäreille että saan apua ja vastauksen vaivoihini.

Ystävällisin terveisin, Heittopussi

Valitettavasti sekä borrelioosi- että kilpirauhaskokeet ovat kaikkea muuta kuin luotettavia. :-/ Kilpirauhasen vajaatoimintaakin on montaa eri tyyppiä ja se, joka TSH:ssa näkyykin jää usein diagnosoimatta, koska viitearvojen yläraja on reilu 3, eikä esimerkiksi 2, mitä se monien kilpirauhasasiantuntijoiden mielestä pitäisi olla.

Lisämunuaisen vajaatoimintakaan ei välttämättä näy tavanomaisissa verikokeissa.

Ok. Mistäs kokeista ne sitten näkyy? Kattavimmista verikokeista?

Monilla "normaalin paperit" saaneilla kilpirauhasen vajaatoiminta näkyy jo TSH:sta - jos katsoo itse numeroa eikä liian lepsuja viitearvoja. Toisilla vaaditaan T4(V) ja T3(V) eikä se näy aina näissäkään. RT3 on joskus hyödyllinen arvo, mutta sitä eivät juuri taida ottaa kuin "vaihtoehtolääkärit" ja kilpirauhasasiantuntijat. (Joskus harvoin puutostila ei näy näissäkään kokeissa, koska on useita syitä sille, miksi kilpirauhashormoni ei välttämättä "toimi" kunnolla, vaikka sitä olisi riittäviä määriä, vähän niin kuin kakkostyypin diabetes.)

Kunnollisia borrelioosikokeita ei Suomesta saa, pitää lähettää verinäyte Saksaan. Aika moni on näin tehnytkin. "Köyhän miehen versio" on kokeilla kissankynsi-nimistä yrttiä (cat's claw). Periaatteessa laajakirjoiset antibiootitkin usein käyvät. Borrelioosi kun tuppaa aiheuttamaan tyypillisen "herx"-reaktion, eli kun spirokeettoja kuolee, ne vapauttavat sellaisia myrkkyjä, tulee paljon pahempi olo. Ei tämäkään täysin luotettava testi ole, mutta uskoisin luotettavammaksi kuin suomalaiset verikokeet.

Lisämunuaisen vajaatoiminta on helpointa testata kokeilemalla pientä murua Kyypakkauksesta. Se voi näkyä aamukortisolissa (S-Korsol), mutta usein ei. Sylkinäytteet ovat luotettavampia, mutta nekin ovat aika lailla funktionaalisten lääkäreiden heiniä. Kaikissa kortisolikokeissa on se ongelma, että kortisoli on stressihormoni. Jos on muutenkin sairas, tarve on suurempi - joskus paljonkin suurempi. Niinpä terveelle ihmiselle riittävä määrä voi olla sairaalle ihmiselle riittämätön. Se ei numeroissa näy.

Monet CFS:ään liittyvät sairaudet ovat sellaisia, ettei niistä välttämättä saa varmaa diagnoosia millään kokeella. Jos epäilys on vahva, hyvä lääkäri saattaa määrätä esimerkiksi kilpirauhashormonia, borrelioosiin lääkkeet tai hydrokortisonia kokeiluun oireiden perusteella, vaikka kokeet vaikuttaisivat normaaleilta (keskivertolääkärin kanssa ihan turha toivo). Ja joitain kokeiluita voi tosiaan tehdä itsekin. Sama koskee myös esimerkiksi ruokavalioita. Moni CFS-potilas hyötyy esimerkiksi gluteenittomasta ruokavaliosta, vaikka keliakiaa ei löytyisi. Näiden sairauksien kanssa joutuu yleensä olemaan hyvin omatoiminen, mikä on tietysti hankalaa, kun voimia ei siihen riittäisi.

Jos lääkäri sanoo, että "kaikki tutkittu", se ei tarkoita, että kaikki on tutkittu vaan, että lääkäri ei näe hyötyä uusissa kokeissa. Tutkittavaa kyllä riittää loppumattomiin: http://huslab.fi/ohjekirja/erikoisalahakemisto.html

Mitähän Mykoplasman IgG ja IgM on? Onko yskään ja kuumeiluun otettu antibioottia?

Jos sydän tykyttää niin oletko ottanut siihen lisäravinteina esim. magnesiumia ja kaliumia?

Hei,

Minusta sinun oireesi kuulostaa myöskin dysautonomialta (autonomisen hermoston toimintahäiriö). Käy lukemasta dysautonomiasta teoriat-osiossa tai googleta autonomic dysfunction. Lääkärit ei tätä helposti tunnista koska verikokeet ym yleensä aika normaalit. Voit itse testata myös minkälainen sinun ortostaattinen pulssi on (googleta!), ja siitä saada kuvan siitä että käykö sympaattinen hermosto ylikierroksilla. Voit myös pyytää neurologi lähettämän autonomisen hermoston tutkimuksiin.

Lääkärit ja tutkimuslähetteet ovat vähän kuin 3 lampunhengen toivetta, paitsi että toiveita saa esittää ehkä vain yhden. Eli kun yhden kortin pelaa ja siitä ei löydy mitään niin voi olla game over siltä osin. Jotta tutkimusruletti pysyy päällä(diagnoosissa eteenpäin) niin pitäisi aina jotain merkitsevää löytyä aika ajoin.

Esim. itse olin viime syksynä autonomisen hermoston kokeessa täysin terve vaikka jo seisominen heikotti pahasti. Sydän kun toimi normaalisti ja sitä siinä muistaakseni testattiin. Mutta ENMG:ssä olin taas enemmänkin vakavasti sairas ja löytyi selitys mm. kylmille raajoille.

Eli kannattaa miettiä todella tarkkaan mitä tutkimustoiveita julkisen lääkärille esittää.