Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 11:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 05, 2013 04:33 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
Olen jo todella pitkään etsinyt diagnoosia jatkuvaan uupumukseen. Tämän asian tiimoilta olen saanut mm. masennuslääkityksen ja lähetteen neurologille sekä magneettikuvaan. Mitään "poikkeavaa" ei ole kuitenkaan löytynyt. Masennuslääkitystäkin käytin aikani ilman muutoksia suuntaan taikka toiseen. Olen herkkä, ailahtelevainen ja välillä taipuvainen alakuloon, mutta en välttämättä diagnosoisi itselläni masennusta. Elämän pienet asiat jaksavat kuitenkin vielä ilahduttaa, tulevaisuudenhaaveita löytyy ja kiinnostus elämää kohtaan ei ole kadonnut. Kävin läpi CFS:n oirelistan ja moni oire osuu erittäin hyvin kohdilleen. Jäin kuitenkin miettimään, onko esim. kuumeilu sellainen iso oire, jonka puuttuminen kertoo, ettei ole kyse CFS:stä?

Minulla on seuraavat listan oireet (pahoittelut, näitä on paljon, jos joku asiaa tunteva kerkiää edes silmäillä nopeasti läpi ja sanoa mielipiteensä, olisi ihan huippua):
- muistihäiriöt; unohdan sanoja, ihan tavanomaisiakin, keskustelut tämän takia välillä hankalia, myös nimet unohtuvat, en myös tunnista ihmisten kasvoja ennen kuin olen erittäin tuttu kyseisten kasvojen kanssa.
- keskittymisvaikeudet; minulle määrättiin juuri adhd-lääkitys tämän johdosta, mutta en ole vielä huomannut paljon eroa
- asioiden samanaikainen suorittaminen; juuri tuota adhd:ta testaavassa kokeessa tämän todettiin olevan huomattavan alhainen
- vaikeudet kuullun ymmärtämisessä /vaikeus ymmärtää puhetta; kys. adhd-kokeessa neuropsykologi epäili dysfasiaa, etenkin puhelinkeskustelut vaikeita
- lukemisen ymmärtämisen ongelmat; yksi näistä "adhd-ongelmistani", en saa luettua tekstiä, varsinkin oppikirjoista, uppoamaan millään päähäni, luen samaa lausetta kerta toisensa jälkeen eivätkä ne muodosta minkäänlaista lausetta päässäni
- sanojen unohtelu lauseista; varsinkin puhuessa saatan unohtaa jonkin olennaisen sanan
- vaikeudet ääntämisessä ja puhumisessa; joskus jotain pientä, satunnaista ongelmaa ääntämisessä, vaikka puhevikaa ei ole, esim. englannin ääntäminen kuitenkin pääasiassa hyvää
- päässälasku ollut aina vaikeaa, vaikka olenkin matemaattisesti "lahjakas"/hyvä
- huono keskittymiskyky
- aistiherkkyys; varsinkin äänelle, se häiritsee keskittymistä ja nukkumista, kova musiikki esim. autoillessa aiheuttaa helposti ahdistusta
- kömpelyys; kaadan keskimääräistä helpommin tai ainakin useammin esim. juomalasini, muutenkin tiputtelen vahingossa tavaroita pöydältä alas ja törmäilen huonekaluihin
- epätodellinen olo; tämän kohdan tarkennuksessa viitattiin enemmän muistinmenetykseen, jota minulla ei ole, mutta joskus esim. shoppailessa voi tulla outo ja sekava olo, en usko paniikkikohtaukseksi, kun en tunne mitään paniikkia, jotenkin sellainen sumuinen olo, tuntuu kuin kuuntelisi ja katselisi itseään sivusta
- vaikeus aloittaa/lopettaa tehtäviä; tällainen varmaan usein liitetään masennukseen, mutta varsinkin raskaiden/haastavien/vaikeiden asioiden aloittaminen on hankalaa, joskus myös pienempien hommien, ja lopettamisen yhteydessä tulee pitkään vatvottua "onko se nyt valmis, jotain varmaan unohtui, pitäisi varmaan jotain vielä tehdä, voisiko se muka olla jo valmis"
- uupuneisuus
- mielialavaihtelut, voimakas temperamentti, itkuherkkyys, masennuksen/ahdistuksen aallot
- unettomuus; tätä on ollut aina, jo ala-asteikäisenä se oli ongelma, kun uni ei tullut ja aamulla väsytti
- liiallinen nukkuminen; tätä on ollut ainakin lukioajoista eteenpäin, ilman velvollisuuksia (työtä, puolisoa, lemmikkiä) en varmaan tulisi nousseeksi sängystä ylös ollenkaan, uni ei kuitenkaan ole sikeää, pikemminkin jatkuvaa väsymystä ja haluttomuutta nousta ylös ja torkkumista
- kevyt uni, heikko unenlaatu, yöllä herääminen
- painajaiset, ahdistavat unet
- "levottomat jalat"; sain kerran kotiin unenlaatua mittaavan laitteiston, jonka mukaan esim. uniapneaa ei esiintyisi (tai muuta "poikkeavaa"), mutta lääkäri vihjasi, että voisi olla "levottomat jalat", mutta jätti asian siihen, kun en tuntenut termiä enkä osannut tarttua siihen
- herääminen rättiväsyneenä ja uupuneena
- takykardia eli sydämentykytys; tätä en voi varmasti sanoa, sillä usein tuntuu kuin sydän alkaisi takoa oudosti ja tulee tarve yskiä, mutta sydänkäyrässä ei mitään "poikkeavaa"
- ihon voimakas kalpeus; monet vieraat tai puolitutut ovat eri tilanteissa (istuessani, harrastaessani liikuntaa) tulleet kysymään voinko huonosti, koska olen niin kalpea, läheiset kai tottuneen kalpeaan ihooni
- rintakivut ja paineen tunne rinnassa; näitä valittelin kerran työterveyslääkärille ja minulle tehtiinkin sydänkäyrä, mutta mitään ei löytynyt
- vähentynyt ruokahalu; oikeastaan vähäinen eikä vähentynyt, koska ollut huono ruokahalu niin kauan kuin muistan (tai ainakin ala-asteikäisesti viikon kestäneestä kuumeilusta asti, sillä sitä ennen olin lievästi ylipainoinen, sen jälkeen alipainoinen, tosin ruokahalu saattoi olla kehno sitä ennenkin)
- huono sietokyky rasvaiselle ruualle; ja varsinkin kaikki "liian" makea inhottaa (kakut, leivokset)
- vatsan turvotus, vatsakivut, pahoinvointi; tätä kuitataan usein ärtyneellä paksusuolella, myös laktoosi-intoleranssi löytynyt, mutta laktoositonkin ruokavalio aiheuttaa paljon ongelmia, edes oikeanlaisen kuidun lisääminen ruokavalioon ei auta
- nielemisvaikeudet; en tiedä minkälaisia nielemisvaikeuksia tällä tarkoitetaan, sillä saan isotkin lääketabletit alas, mutta monen epämiellyttävän ruuan alas saaminen on todella vaikeaa
- dyspnea eli hengenahdistus; en oikein tiedä mitä tällä tarkoitetaan, itsellä on välillä tuntemuksia, ettei ole muistanut hengittää tai ettei saa tarpeeksi happea, melko lievää tällaista kuitenkin
- herkkä iho; atooppiseksi ihoksi diagnosoitu jo ollessani lapsi
- akne ja erilaiset ihottumat; akneni on ollut melko lievä, se oudosti puhkesi ollessani jo 18-vuotias ja väheni sitten miltei olemattomaksi parin vuoden kuluttua e-pillereillä, ihottumia on kyllä kaikenlaisia, varsinkin käsiä pitää koittaa aina rasvata oikein
- lämmönsäätelyvaikeudet, palelu, kuumat aallot; varsinkin paikalla istuessa alan helposti palella ihan kohtuuttomasti, sitten ehkä hiukan tunneperäisesti saatan punastua ja hikoilla
- normaalia alhaisempi ruumiinlämpö; ruumiinlämpöni harvoin ylittää mitään yleistä kuumelämpötilaa, vaikka olisikin hieman kuumeinen olo, joten pitäisi varmaan alkaa mitata lämpöä useammin, jolloin voisin tarkemmin määrittää, kuinka paljon lämpöni heittelee ja onko lämpöni joskus koholla, vaikka "kunnollisia" raja-arvoja ylittävää kuumettä minulla ei ole ollut sitten ala-asteiän
- hikoilukohtaukset joita voi esiintyä ilman kuumuuden tunnetta; ei mitään kovin isoa, pikemminkin pientä, tunneperäistä ja punastumiseen liittyvää hikoilua
- kylmät kädet ja jalat; ja varsinkin nenäni muuttuu helposti jääkylmäksi
- stressinsietokyvyn heikkeneminen; tätä on ehkä hankala määritellä, voisi jopa sanoa että stressinsietokyky on parantunut, mutta se on käynyt teini-iässä todella alhaalla
- päänsäryt; harvemmin mitään kovin isoa, olen aika hyvin oppinut ignooraamaan sellaisen taustalla jyskyttävän, lievemmän päänsäryn
- kaksoiskuvat, ongelmat silmien tarkentumisessa, "heittelehtivä" tarkennus; tätä esiintyy silloin kun joudun seuraamaan luentoa/kokousta/ppt-showta, meinaan nukahtaa tällaisissa kokouksissa, pääni vaan alkaa nuokahdella hallitsemattomasti ja en saa keskityttyä tai tarkennettua silmiäni power pointteihin, en tiedä mistä tämä pakottava tajunnanmenetyksen tunne suoranaisesti johtuu (samalta tuntuu itse asiassa myös yrittäessäni neuloa), en kuitenkaan esim. nukahda suorilta jaloilta kesken kävelyn tms., vaikka myös narkolepsiaa minulla epäiltiin (mutta neurologilla ei löydetty mitään "poikkeavaa")
- kuivat tai vuotavat silmät; silmäni ovat monesti kuivat, mutta saattavat helposti alkaa vuotamaan jonkinlaisesta ärsytyksestä (meikit, kyljellä makaaminen tv:tä katsoen, tuuli jne.)
- nenän tukkoisuus; tai pikemminkin jatkuva vuotava nenä
- ientulehdukset; näitä oli enemmän lapsena, nykyään harvemmin
- aftat; toisinaan enemmän ja toisinaan vähemmän, aika paljon kielessä (jos ne lasketaan aftoiksi), mutta nämä ovat joskus melko huomaamattomia
- nivelkivut; erityisesti nilkoissa, joskus polvissa, käytän nilkkojen säryn takia töissä villasukkia ja nukkuessakin sukkia, en tiedä liittyykö kipu noihin "levottomiin jalkoihin"
- lihaskivut; paljon alaselän ja niskan kipuja, mutta liittyvät varmasti jotenkin skolioosiin, joka minulla joko on tai ei diagnosoijasta riippuen, skolioosia mitattu jopa 13 astetta, mutta toisinaan oletettu skolioosi kuitataan eri pituisilla jaloilla ja eri pituiset jalat taas saatetaan kuitata väärällä painopisteellä, tiedä sitten näistä...
- parestesiat eli tuntohäiriöt; kihelmöinti/tunnottomuus käsissä mm. pitkän matkan juoksussa ja käsien puutumista nukkuessa
- faskikulaatio eli elohiiri; silmässä haukotellessa, joskus muualla kasvoissa tuntemattomasta syystä

Voisin lisätä näihin vielä:
- huuliherpesvirus silmäluomessa
- leukojen yli-/aliliikkuvuus; leuat ovat muutaman kerran menneet sijoiltaan haukotellessa ja nykyään en edes saa suuta kovinkaan isosti auki

Noita oireita tuli nyt kirjoitettua ihan kamala määrä... Ehkä tämä selkeän kuumeilun puuttuminen ja harrastamani urheilu herättävät epäilyä, voiko minulla olla CFS:ää. Toisaalta ruumiinlämpöni on alhainen, mikä voi selittää kuumeilemattomuuden. Mutta olen aina harrastanut urheilua, vaikka välillä tuntuu etten jaksaisi edes raahautua urheilukentälle asti. Kuntoni ei kohoa samaan tahtiin kuin muilla (välillä tuntuu ettei se kohoa ollenkaan) ja lihaskuntoni on urheilusta huolimatta pienempi kuin monella urheilemattomalla. Varsinkaan käsivoimia minulla ei ole. Täytyy ehkä alkaa tarkkailla, onko uupumus urheilua seuraavana päivänä tavallista suurempi. Tänään ainakin olo on kamala eilisten treenien jälkeen, oikein kaikenkattava uupumuksen ja saamattomuuden tunne. Toisaalta pelkään, että etsimällä helposti löytää sellaistakin, mitä ei välttämättä ole. Jatkuvasta väsymyksestä huolimatta olen saanut opiskeltua ja käytyä töissä, urheilen, käyn yökerhoissa ja tapaan kavereita. Mahtuuko se taudinmääritykseen? Toisaalta paljon olen tullut tehneeksi "hampaat irvessä ja väkisin" sellaisen ympäristön luoman laiskurikäsityksen eteenpäin potkimana. En halua nukkua koko elämää, vaikka toisaalta "haluaisin".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 05, 2013 06:36 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Hei,ihan kun olisin lukenut omaa kertomusta,niin paljon samaa,(paitsi adhd ja nukahtelu).Olen uusi täällä enkä tiedä paljon vielä cfs:stä,mutta voin kertoa mitä itsellä todettu:metabolinen oireyhtymä,fibromyalgia,silmänpainetauti ja nyt reilu kuukausi sitten cfs.(ja ehkä eds).Olen saanut LDN lääkityksen ja on auttanut paljon.Mullakaan ei ollut kuumetta vaan alilämpöä.Mutta varmaan joku joka tuntee paremmin cfs:n,kertoo lisää :)( itse en ole urheillut vuosiin,kevyttä kotijumppaa vaan) Levottomiin jalkoihin olen saanut apua magnesiumista.(unohdin mainita tuon mitä Maija kertoi,eli yliliikuvat nivelet ja kilpirauhasen vajaatoiminta,joka on saatu korjattua thyroksiinilla)


Last edited by Nelly on Fri Jun 07, 2013 09:32, edited 4 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 05, 2013 06:54 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Dysautonomia tai jokin autoimmuunisairaus?

jossainhan oli tuosta ylikunnostakin puhetta.

Lantion vino asento aiheuttaa kehoon kaikenlaista ongelmaa.http://personal.fimnet.fi/vastaanotto/f ... ANTIO.html


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 05, 2013 07:12 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Voin samaistua melkein jokaiseen kohtaasi. Minulla cfs- diagnoosi. Ja esim kalpea iho ja herpesviirus silmäluomissa (siihen on auttanut Lysiini- luontaistuote). Olen myös harrastanut aikaisemmin aktiivisesti liikuntaa, enneminkin sen vuoksi että se on kivaa, mutta en ole koskaan kokenut mitään kunnon kohoamista.

Minulla ei ollut kuumetta varmaan 10- vuoteen, vaikka kuinka sairas olin. Aina ruumiinlämpö oli noin 36c tai alilämpöä. Nyt viimeiset 1,5 vuotta on ollut vähän alhaista kuumetta n.37- 37,3c, kun elimistö jotenkin sekosi, mutta nyt en ole mitannut 0,5 vuoteen.

Paljon siis on yhtenäväisyyksiä, mutta ei tähän diagnoosiin oikein pääse kuin muiden sairauksien sulkumenetelmällä..

Toivottavasti saat foorumilta jotain vinkkejä. Pääasiassa kuitenkin alkuun mahdollisimman paljon lepoa ja terveellistä elämää..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jun 06, 2013 10:59 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Lisämunuaisen uupumus ja wilsonin syndrooma poissuljettu?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Fri Jun 07, 2013 12:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuume ei ole mitenkään CFS:lle pakollinen oire. Suomessa siitä tuntuu kärsivän jopa puolet CFS-potilaista, jotkut amerikkalaiset CFS-lääkärit taas ovat sitä mieltä, että se on jopa poikkeuksellisen harvinaista. Mistä tämä ero sitten johtuu, varmaan siitä, että kummassakin paikassa sairautta aiheuttavat eri virukset/viruskannat.

Onko sinulla yliliikkuvat nivelet muualla kuin leuassa? Entä sopisitko mielestäsi Asperger-ihmiseksi? Monet kuvailemistasi asioista sopisivat Aspergeriin ja joidenkin tutkijoiden mukaanhan autismin kirjon diagnoosit lisäisivät CFS-riskiä. Yliliikkuvat nivelet yhdistyy paitsi CFS:ään, jostain syystä myös autismiin. Joidenkin mielestä taas ADHD:kin pitäisi luokitella autismin kirjoon.

Sairauteni alkuvuosina pystyin itse elämään aika normaalia elämää, vaikka tein tosi vähän töitä. Tapasin ihmisiä ja kävin joskus teknobileissä tanssimassa, vaikka siitä tuli kyllä kauheat jälkivaikutukset. Joillain pienikin ylirasitus heikentää oloa erittäin voimakkaasti ja pitkäkestoisesti. Toisilla vaikutus on selvästi vähäisempi ja rasituksen jälkeinen huonontuminen voi tulla (kummassakin tapauksessa) myös jopa yli vuorokauden viiveellä, jolloin sitä on vaikeampi yhdistää aiheuttajaansa. Kyllä tällä foorumilla on useita ihmisiä, jotka sairaudestaan huolimatta edelleen urheilevat. (Onko se fiksua on sitten taas eri juttu).

Voisin taas muistuttaa ihmisiä käyttämään termiä lisämunuaisen vajaatoiminta sen sijaan, että puhuttaisiin lisämunuaisen uupumuksesta. Lisämunuaisen vajaatoiminta kattaa myös lisämunuaisen uupumuksen ja lisäksi Addisonin taudin ja aivolisäkeperäisen vajaatoiminnan, joka esim. CFS:ssä lienee kaikkein yleisin tyyppi. Pois pitää sulkea lisämunuaisen vajaatoiminta (johon monet oireet kieltämättä sopisivat), ei lisämunuaisen uupumus.

Monet oireet sopisivat kieltämättä myös kilpirauhasen vajaatoimintaan. Minun on kyllä vaikea olla näkemättä seassa myös Asperger-piirteitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sat Jun 08, 2013 03:05 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
Täytyy googlettaa noita annettuja tautivaihtoehtoja. Kiitos näistä nopeista, monista ja hyvistä vastauksista. :) Ainoa jonka voin mielestäni suoralta kädeltä rajata pois on mielestäni tuo autismi/asperger. Pyysin sitä neuropsykologilla käydessäni testattavaksi adhd:n yhteydessä, sillä niiden testaus onnistuu aika samojen testien avulla. Testaaja oli kuitenkin vahvasti sitä mieltä, ettei minulla autismia ole, sillä siihen liittyy jonkinlainen syy-seuraus-suhteiden ymmärtämisen vaikeus, eikä minulla tällaista ole. Myös se adhd jäi tehdyssä testissä vähän sellaiseksi "ehkä lievä adhd", mutta mitään selkeää vastausta en mihinkään mielestäni saanut. Lääkityksen siihen nyt sain, mutta ei se oikein ola mitään mullistavaa tehnyt. Myös se dysfasia oli sellainen "ehkä sinulla voisi olla dysfasia". Tuntuu että mitää ei osata tai pystytä toteamaan varmasti...

CFS:ssä minua epäilyttää se, että joitain näistä oireistä/ominaisuuksista minulla on mielestäni ollut aina eli niin kauan kuin muistan (mm. huonomuistisuus, keskittymisvaikeudet, omiin ajatuksiin uppoutuminen, huono päässälasku, temperamentti/itkuherkkyys, huonounisuus, takykardia, kalpeus, yliliikkuvat nivelet, herkkä/atooppinen iho, heikko/kehittymätön kunto, vähäiset käsivoimat, käsien puutuminen helposti nukkuessa, selkäongelmat). Pakko myöntää että moni noista kuulostaa hieman aspergeniltä, mutta neuropsykologin testit väittivät, että ei. Ja tuo ajatuksissa ole on enemmän sellaista hajamielisyyttä kuin läpipääsemätöntä ja pakottavien tunteiden/tarpeiden muodostamaa itseensäsulkeutumista. Minulla on muutenkin yliliikkuvat nivelet, esim. polvet ylitaipuvat, kädet olkapäistä melko huomiotaherättävästi (kun treeneissä teen sen kädet yhteen selän takana saan ranteistani itseäni kiinni kun muut juuri ja juuri ylettävät somenpäillä hipaisemaan), peukalon saan väännettyä helposti koskemaan rannetta ja pienenä voimisteluopettajani sanoi minua ja siskoani selkärangattomiksi, kun pystyimme tehdä sillan siten, että selkä taittui melkein kaksinkerroin. Nykyään selkä on aina hieman kipeä enkä uskaltaisi tuolla lailla sitä enää taivutella. Mutta tuossa selässäkin hassua on se, että myös isosiskollani oli todistetusti samanlainen. Toisaalta noita oireita lukiessa olisin voinut yhdistää muutaman muunkin kohdan myös siskoihini, esim. itselläni ei kauheasti ole raajojen turpoamista ollut, mutta pikkusiskollani on ollut selvää ja toistuvaa käsien/sormien turpoamista varsinkin talvisin.

Toisaalta joitain selkeitä kääntökohtiakin elämässäni on ollut, jolloin osa näistä oireista on, jossei suoranaisesti alkanut, ainakin vahvistunut. Yksi oli ala-asteen alussa sairastamani sitkeä, viikon kestänyt kuumeilu, jonka aikana laihduin huomattavasti ja jonka jälkeen taisi väsymyskin kouluaamuina vaivata enemmän (illalla ja aamulla itketti, kun tiesi ettei saa kunnolla unta ja että aamulla on aina todella väsynyt olo). Toinen on lukioikä, jonka aikana mm. kykyni/jaksamiseni tehdä koulutöitä romahti, herpesvirus aloitti ilmestymisensä silmäluomeeni, tunneilla oli hankaluuksia pysyä hereillä, koulun jälkeen olisin halunnut mennä vain nukkumaan, vatsaongelmat alkoivat ja lukion lopulla alkoi se aknekin sitten vaivata.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sat Jun 08, 2013 03:25 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Kannattaa lukea eds-ketjusta lisää,muistaakseni jossain oli joku luento EDS:stä,siinä on yliliikkuvista nivelistä ym...itse en ole koskaan kuullut siitä aikasemmin,mutta mun monet oireet stemmaa kyllä siihen :?


Last edited by Nelly on Sat Jun 08, 2013 09:50, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sat Jun 08, 2013 03:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, Nellyhän tuossa jo sen sanoikin. Ja itse kyllä uskaltaisin väittää, että sinulla on Asperger, EDS, niihin liittyviä immuunipuutoksia ja hyvin mahdollisesti myös CFS. Nuo aina olleet oireesi sopisivat niin täydellisesti EDS:n ja AS:n yhdistelmään ja jostain syystä ne myös esiintyvät usein yhdessä, vaikka kukaan ei taida tietää miksi (on toki myös EDS-ihmisiä, joilla ei ole mitään autismin kirjon piirteitä, mutta kyllä se hätkähdyttävän yleistä on).

EDS:hän on yleensä perinnöllinen (vaikka voi esiintyä myös satunnaismutaationa), joten ei ihme, jos muillakin perheessäsi on sitä. Diagnoosit olisi hyvä saada kaikille, koska esim. sopivien niveltukien saaminen voi estää liikuntakyvyn menetyksen ja naisilla taas diagnoosilla on merkitystä raskausaikana. EDS valitettavasti iän myötä joskus pahenee.

Olen aika paljon perehtynyt Aspergeriin, kun lähipiirissäni on sitä paljon. Yhdellä parhaista kavereistani on diagnosoimaton EDS ja AS, toisella EDS ja AS-piirteitä, vaikka ei ehkä AS. Miehelläni ja monilla muilla kavereilla on AS. Eräälle kavereistani on sanottu, että hänellä ei testien perusteella voi olla AS, mutta en usko sitä hetkeäkään. Hänellä on kaikki mahdolliset oireet, mm. erittäin selviä neurologisia/kognitiivisia piirteitä, joista osa menee jo ihan selvän vammaisuuden puolelle ja selvät aistiyliherkkyydet, omituiset ruokatavat sun muut.

AS:n oireet/piirteet vaihtelevat tosi paljon ihmisestä toiseen. Jotkut vaikuttavat sosiaalisesti täysin normaaleilta, jopa melko ulospäinsuuntautuneilta (eräs AS-diagnoosin saanut tuttava on työskennellyt myyntimiehenä!), mutta heillä voi olla rampauttavan vaikeat aistiyliherkkyydet. Toisilla eniten vaivaavat erikoiset ruokaongelmat, joillain raivokohtaukset tai paranoia ja toisilla on lähes dementikon muisti. Kukaan näistä tutuistani ei vaikuta mitenkään sulkeutuneelta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sat Jun 08, 2013 08:27 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Sanoisin myös, että esim. krooniset sairaudet voivat aiheuttaa sekundäärisiä aspergerin ja adhd:n oireita. Uskon, että ihminen tuntee parhaiten oman kehonsa ja mistä jokin johtuu, joten en viitsi omaa tikkuani enää sotkea tähän :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sat Jun 08, 2013 09:43 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Totta,kaikki pahenee vuosien sairastamisen takia.ja mä en osaa enkä jaksakaan kirjoittaa kaikkia fyysisiä ja psyykkisiä oireita sanoiksi.Mulla on myös erilaiset lääkekokeilut(siis lääkärinmääräämät) jättäneet erilaisia oireita,esim. Lyrica ja mielialalääkkeet,ei tässä enää tiedä mikä on syy ja seuraus :roll:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sun Jun 09, 2013 01:11 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
En oikein usko, että minulla olisi EDS, sillä vaikka yliliikkuvuutta on ja jotkut kuvien (http://edssuomi.blogit.fi/kuvia/) yliliikkuvuuksista onnistuisivat minultakin, siihen kuuluu paljon sellaisia vakavan oloisia oireita, joita minulla ei ole (ihon ylivenyvyys, mustelma-alttius, kudosten repeilevyys, haavojen huono paraneminen, sydämen ongelmia, joista tavallisin on hiippaläpän prolapsi). Oikeestaan mulla ei ole mitään muita kyseisen taudin oireita kuin nivelten yliliikkuvuus ja kroonista kipua nilkoissa. Voisin kyllä mainita asian työterveyslääkärille ensi kerralla siellä käydessä. Tai oikeestaan voisin varata ajan fysioterapeutille ja puhua tämän lisäksi myös SI-nivelen dysfunktiosta eli lantion vinoudesta, joka vaikuttaa hyvin minun selkä-/jalka-/lantio-oireisiin sopivalta diagnoosilta (kiitos siitä vinkistä). :)

En mä tietty voi 100% varmuudella sanoa, ettei mulla aspergeria ole, kun en suoranaisesti mikään asiantuntija ole. Tunnen itsekin muutaman asperger-henkilön ja ainakaan mitään niin selkeää mulla ei ole (yhdellä puheen oppiminen viivästyi huomattavasti ja tietyissä tilanteissa vanhempien piti muistaa tehdä tietyt asiat, että päästään esim. kävelyllä kulkemaan tietyn maamerkin ohi lapsen hermostumatta täysin, toisella mm. pakko-oireita, kuten hallitsematonta käsien taputtamista täysin yllättäen ja tilanteeseen sopimattomasti). Sain siis neuropsykologilta sen käsityksen, että aspergeria ei todellakaan olisi, mutta papereissa asia kyllä ilmaistu lievemmin "ei näytä esiintyvän Asperger oireyhtymää". Heitän tähän nyt pari wikipedian asperger-oiretta pätee/ei päde -kategoriaan osaltani, joista voidaan kukin tehdä tulkintojamme (hyvin aspergermaisesti en tarkoita tätä ilkeilevästi/ironisesti/piikittelevästi, vaan keskustelu ja tulkinnat on mun mielestä hyvä juttu) ;) Kivahan se on, jos joku viitsii lukea mun fyysisistä ja henkisistä ongelmista ja vielä koittaa keksiä niihin ratkaisuja :) Ja mä tykkään pohtia ja keskustellä näistä.

Pätee
- aspergerit ovat tyypillisesti varsin itsenäisiä ajattelussaan ja toiminnassaan, koska heillä on valtaväestöä heikompi taipumus omaksua automaattisesti enemmistön käyttäytymis- ja ajattelumalleja
- aspergerien vanhemmilla ja muilla sukulaisilla esiintyi yleensä runsaasti Asperger-piirteitä <- sanoisin että jonkin verran ja serkulla jopa asperger todettu
- työmuisti on usein keskivertoa huonompi -> oikeestaan ainoastaan tekstin muistamisen osalta
- rehellisiä, uskollisia, luotettavia ja mutkattomia -> mä olen melko hyvin tätä, mutta en nyt mitenkään pyhimysmäisesti, mulla vain ei ole monesti syytä/tarvetta valehdella tai luvata jotain mitä en pysty pitämään
- kokevat tavanomaiset sukupuoliroolit itselleen epäluonteviksi ja keinotekoisiksi -> tämä nyt riippuu siitä, millaisiksi sukupuoliroolit määritellään. Mä pidän sievistä vaatteista ja laukuista, meikkaan ym. mennessäni ulos (ei siis ovesta ulos vaan juhlimaan/illanviettoon tms., töihin harvemmin jaksan meikata). Mä tykkään olla poikaystäväni kaunis ja ihana tyttö, mutta tyhmä mä en ole enkä heikko. Mä olen teknisellä alalla, koska olen siinä hyvä. Mä harrastan miehisiksi koettuja urheilulajeja, koska pidän niistä.
- eriasteisia kielellisiä erityisvaikeuksia eli puheen tuottamiseen tai ymmärtämiseen liittyviä ongelmia -> tämä dysfasia oli esillä mun neur.psy. testissä
- vaikeuksia erotella puheesta äänteitä etenkin silloin, kun tilanteessa on taustahälyä tai keskustelukumppani artikuloi huonosti
- katsovat puhekumppaniaan tyypillisesti vain harvoin silmiin, koska katsekontakti häiritsee keskittymistä puheen vastaanottamiseen ja oman puheenvuoron tuottamiseen -> lisäksi tämä on varmaan vähän sellainen opittu ominaisuus, sillä olen nyt kotoa pois muutettuani huomannut, että esim. äiti ei usein katso mua silmiin puhuessaan. Silmiin katsominen ei myöskään ole mikään mahdottomuus ja monesti saatan keskustelussa katsoa silmiin, mutta silloin kun pitää jotenkin erityisesti keskittyä kuunteluun/puheeseen (koitan kuunnella ja ymmärtää jonkun työjutun tai koitan muotoilla sanoiksi jotain monimutkaista ajatusta), katson usein jonnekin sivuun
- koska puheenvuoron luovutus puhekumppanille tapahtuu yleensä katseen avulla, aspergereilla on usein vaikeuksia ajoittaa puheenvuorojaan -> mulle on usein hankalaa saada puheenvuoroa, mutta en oo kokenut että se jostain katsekontaktiongelmista johtuu. Pikemminkin luulen että se johtuu siitä, että mun (lapsuuden)perheessä kaikki muut ovat kovaäänisiä ja kovia puhumaan päälle omaa asiaansa, niin oon tottunut vaikenemaan enkä lähde haastamaan päälle puhumisessa. Tietty jos mulla on ton katsehomman takia joku pieni hienosäätöongelma eli en tarpeeksi nopeasti tajua toisen lopettelevan puheenvuoroaan ja ehdi ihan samalla sekunnilla reagoida vaihtuvaan puheenvuoroon kuin muut ja tulen sen takia ylipuhutuksi... Täytyy miettiä ja tarkkailla tätä.
- puhekumppani ei kykene lukemaan aspergerin puhetta sellaisenaan, vaan rupeaa etsimään siitä oletettuja sosiaalisesti motivoituja piiloviestejä -> joskus tällainen ärsyttää, mutta ehkä tulee enemmän vastaan poikien kanssa jutellessa. Jos mielenkiinnosta kysyn jotain, se saatetaan tulkita paheksunnaksi tai joksikin muuksi. Ja jos sanon jonkun kommentin vaikka jonkun ulkonäöstä, siihen helposti ladataan jotain sellaista tunnetta, mitä siinä ei ole (esim. kommentoin erään tytön vaatetusta mieshenkilölle sanoen "tolla tytöllä on farkkushortsit minihameen alla" minkä nyt vaan satuin hieman hämmästellen huomioimaan ja mainitsemaan, niin tämä mies alkoi tytön ulkonäön haukkumisen jotenkin "mua miellyttääkseen", vaikka en piru vie ymmärrä miksi sellainen mua miellyttäisi tai viehättäisi
- aspergerit kokevatkin usein vaikeaksi osallistua small talk -jutusteluun, jossa keskustelun asiasisältö on toisarvoisessa roolissa -> joo mä olen hiukan huono tässä...
- kasvokkain tapahtuvat sosiaalisen vuorovaikutuksen tilanteet koetaan usein kuormittaviksi etenkin silloin, kun keskustelussa on monta osapuolta -> tuo kasvokkaisuuden korostaminen ei sinänsä päde muhun, vaan mua myös ahdistaa, jos joku hieman tuntemattomampi vastaa jotain vaikka mun facebook-kommenttiin, jossa olen ilmaissut jonkun eriävän mielipiteen, enkä siis vielä ennen kommentin lukemista tiedä, miten mun kommenttiin on suhtauduttu ja mitä musta ajatellaan
- aspergerit ovat kiinnostuneita ihmisistä yksilöinä ja ilmiöistä ilmiöinä eikä sosiaalisen statuksen representaatioina -> joo tämä tulee kyllä esille töissä, että jotkut ovat kiinnostuneempia siitä, mitä pomo ja kanssatyöntekijät heistä ajattelevat. Siis mä olen ihan kohtelias ja näin, mutta ei musta hyvää perseennuolijaa tulisi
- aspergerit eivät siten osaa välttämättä osoittaa erityistä nöyryyttä kommunikoidessaan auktoriteettien tai sellaisena itseään pitävien kanssa -> en kyllä yhtään tunne tarvetta tai halua tällaiseen. Ymmärrän tietty, että nöyristelystä (halventamatta siis niitä ihmisiä jotka osaavat olla ja vaikuttaa nöyriltä) voi olla joissain tilanteissa etua, mutta mulla vaan ei halua tai tarvetta sellaiseen
- joillakin AS-henkilöillä voi esiintyä kasvosokeutta eli heillä on vaikeuksia tunnistaa aiemmin nähtyjä kasvoja
- jotkut uppoutuvat usein ajatuksiinsa ja saattavat alkaa nauraa ilman ulkomaailmalle näkyvää syytä -> no ei mitään tällaista (meinasin laittaa eka ei päde -osioon), mutta toisaalta joskus kuljen esim. yksin töistä kotiin ja mietin, että se sanoi niin ja mä sanoin näin, ja ihan kun se olis... Ja katse on varmasti usein aika sisäänpäin kääntynyt ja saatan hymyillä itsekseni
-lähes jokaisella aspergerillä on aistiherkkyyttä -> no mä en tykkää liian kovasta musiikista esim autossa, jossa musiikki ja mahdollinen puhe sitten muodostuu sellaiseksi epäselväksi meluksi. Toisaalta baareissa on usein enemmän desibelejä, mutta se ei ole ollenkaan samanlainen ongelma. Eli tämä ääniherkkyys voisi olla dysfasiaa ja siitä johtuvaa ahdistusta... Toinen esimerkki ääniherkkyydestä on se, että mm. kellon tikittäminen häiritsee mua suunnattomasti kun yritän nukkua, mutta sekin ahdistus voi johtua siitä, että mä olen niin huono nukkumaan ja saamaan unta
- makuaistin ja suun tuntoherkkyys asettavat usein myös suuria rajoituksia ruokavaliolle, koska aspergerin saattaa olla vaikea löytää ruokaa, jonka syöminen tuntuisi miellyttävältä -> Tämän on muotoiltu vähän vieraanlaisesti, mutta mä olen hiukan SED (Selective eating disorder) eli joidenkin ruokien tekstuurit häiritsevät ja aiheuttavat oksennusrefleksiä. Toisaalta monet ovat sanoneet, että ovat ennenkin kohdanneet SED-henkilöitä, joilla on samanlaista ruokataustaa kuin mulla (1,5 vuotiaana mulla oli kamala ihottuma ja mut laitettiin todella tiukalle ruokavaliolle 2v. asti, jonka jälkeen pikkuhiljaa mahd. allergisoivia ruokia lisättiin ruokavalioon, jotta voitaisiin rajata allergisoivat ruoka-aineet pois, mitään syytä ei siiten kuitenkaan kai löytynyt)
- kömpelyys on tavallista. Hienomotoriikan hitaan kehityksen vuoksi esimerkiksi kirjoittamaan opettelu saattaa olla vaikeaa ja käsialasta voi olla lähes mahdoton saada selvää -> mä opin kirjoittamaan kyllä hyvin ja nopeasti (toisaalta opettelin lukemaan jo ennen koulua, että se varmaan helpotti kirjoittamaan opettelua. Mun käsiala on kuitenkin aina ollut huono/ruma, vaika ihan hyvin siitä selvää saa
- usein unihäiriöitä
- AS-henkilölle ystävystyminen on usein tavallista hitaampi prosessi -> mä en kauheen nopeesti koe ihmisiä todella läheisiksi ja kestää ennen kuin tunnen, että toinen on oikeasti kiinnostunut mun jutuista. Toisaalta kyllä mä kavereita ja hyvänpäiväntuttuja saan suhteellisen helposti
- iän ja sukupuolen kaltaisilla seikoilla on aspergereille vähemmän merkitystä kuin ihmisille yleensä, koska aspergerit eivät omaksu automaattisesti oman ikäryhmänsä ja sukupuolensa käyttäytymismalleja -> pätee ja ei päde... Mulla oli kouluiässä muutama itseäni nuorempi kaveri, kun olin ehkä hieman lapsellinen ja koulukiusattu enkä kuitenkaan tahtonut olla yksin, miespuolisia kavereita mulla on alkanut olla vasta aikuisiällä, nykyään töissä olen jopa enemmän miesporukassa, kun ala on miespainotteinen ja olen hakeutunut sukupuolesta riippumatta siihen ryhmään, missä tunnen oloni parhaiten tervetulleeksi
- äärimmäisyydet seksuaalisessa aktiivisuudessa, tavanomaista hitaampi kehittyminen tai pragmaattinen asennoituminen seksuaalisuuteen ovat asioita, jotka nousevat usein esiin aspergerien keskuudessa -> Tämä voi toisaalta olla myös enemmän "ei päde", en tiedä... En ole mitenkään äärimmäinen, en nyt ainakaan aseksuaali, mutten nimimerkistäni huolimatta mikään "jäniskään". Hitaasti kehittynyt ehkä, mutta toisaalta myös fyysisesti, joten eikö henkisen ole luonnollista kehittyä samaan tahtiin. Aika käytännöllinen kyllä seksin suhteen eli oikean kumppanin kanssa ilman turhia punasteluja tai estoja.
- asperger-henkilöt joutuvat usein kokemaan kiusaamista ja syrjintää lapsena, teini-iässä sekä opiskelu- ja työpaikoilla -> aspergeristä johtuvissa kiusaamisissa on kuitenkin paljon sellaisia syitä/piirteitä, joita mun tapauksessa ei ole ollut, kuten "helppo kohde muun joukon ärsytettäväksi", "omituisia rutiininomaisia tapoja omaava sulkeutunut", "tajuta joutuneensa kiusatuksi vasta paljon myöhemmin" ja "saattavat ylireagoida vähänkin kiusaamiseen vivahtavissa tilanteissa"
- tunneilmaisultaan epätyypilliset aspergerit voivat saada väärän masennusdiagnoosin, koska puhkeavat itkuun muita potilaita herkemmin -> mä sain mun masennusdiagnoosini alunperin, koska aloin itkeä terkkarin vastaanotolla ja sain terkkari-parankin itkemän. Mutta tämä on siis epätyypillistä käytöstä aspergerille..?

Ei päde
- kiinnostus ja uppoutuminen yhteen tai useampaan stereotyyppiseen ja rajoittuneeseen kiinnostuksen kohteeseen, kiinnostus on epänormaali joko intensiteetiltään tai kohteeltaan
- aspergereilla saattaa ilmetä itsestimulaatiota eli tahatonta liikehdintää (esimerkiksi käsien räpyttely) tai ääntelyä
- tarvetta päivittäisten rutiinien toistumiseen täsmälleen samalla tavalla kuin aiemmin
- esiintyy kaiken kattava syventyminen yhteen tai useampaan mielenkiinnon kohteeseen (yleisin tapaus) tai pakonomainen tarve noudattaa epätarkoituksenmukaisia päivittäisiä tottumuksia ja rituaaleja tai kaavamaisia ja toistavia motorisia maneereja tai lapsuudenaikainen alituinen syventyminen lelujen osatekijöihin kuten tuoksuun, pintamateriaaliin, ääneen tai värinään
- spontaanin ilon, mielenkiinnon tai saavutusten esittelyn puute: ei esimerkiksi näytä tai tuo esille mielenkiinnon kohteitaan muille ihmisille
- sosiaalisen tai emotionaalisen vastavuoroisuuden puute
- ilmeisen joustamaton pitäytyminen erityisissä, ei-funktionaalisissa rutiineissa tai rituaaleissa
- stereotyyppisiä ja toistuvia motorisia liikkeitä, kuten käsien tai sormien taputtelu tai heiluttelu, tai monimutkaiset koko vartalon liikkeet
- hellittämätön kiinnostus esineiden osia kohtaan -> olen aina ollut kiinnostunut teknisistä laitteista ym. mutta jos osalla tarkoitetaan jonkin yksittäisen palikan harrasta pyörittelyä käsissä, se ei sovi muhun
- aspergerit ovat valtaväestöön verrattuna myös enemmän asiakeskeisiä ja vähemmän ihmiskeskeisiä -> mä itse laittaisin tämän tähän kategoriaan, sillä tykkään ihmisseurasta, ihmisiä koskevista juoruista, ihmissuhdeongelmista, ihmisten mielipiteistä ym., mutta mun neuropsykologin tutkimuksessa lukee kyllä "kiinnostusta enemmän asioihin kuin ihmissuhteisiin" (olisi kiva tietää mistä moinen tulkinta; oonko mä sanonut jotain elämästäni, josta saa tollaisen käsityksen vai olenko jossain muistitestissa tms. keskittynyt enemmän siihen, mitä Pekka teki kuin miltä se Pekasta tuntui)
- aspergereilla on usein epätasainen kykyprofiili -> neurologin tutkimus sanoo ei
- ulkolukumuisti on hyvä
- vahva arvomaailma ja he pyrkivät käyttäytymään arvojensa mukaisesti -> mun elämänkäsitys on melko vahvasti sellainen toisaalta-toisaalta eli jumala joko on tai ei, hyvää ja pahaa on hankala määritellä, hyvätkin periaatteet voi olla paskoja joissan tilanteissa jne. Melko nuhteetonta elämää kuitenkin periaatteettomuudestani huolimatta elän
- kaoottiset tilanteet, kuten isot juhlat, ovat usein vaikeita -> ei mitään vaikutusta, Hullut Päivät olis kivat, jos tarjoukset olis edes jokseenkin hyviä
- suurimmalla osalla tunteet eivät näykään ulospäin -> mä näytän tunteeni helposti, mulla on selkeät tunneperäiset kasvonilmeet ja mun äänestä kuulee aika selvästi mun mielentilan
- aspergerit havainnoivat muita vähemmän kanssaihmisten sanatonta viestintää / koettavat pitäytyä mahdollisimman tarkoin siinä, mitä muut henkilöt sanovat ilman että lähtisivät arvuuttelemaan, tarkoittiko puhuja sittenkin jotain muuta kuin sanoi -> mä olen mielestäni aika hyvä näissä ja ymmärrän usein vihjeistä enemmän kuin sanotaan
- aspergerit viestivätkin mieluiten kirjallisesti -> joo ja ei, sillä puhun kyllä mieluummin ihmisten kanssa ihan kasvotusten (paljon mieluummin tapaan kavereitani kuin vain tekstailen), mutta vaikka pomolta olisi joskus helpompi saada ohjeet sähköpostilla
- aspergerit ovatkin tunnettuja siitä, että he noudattavat viestinnässään vahvaa pyrkimystä totuudellisuuteen ja viestinnän täsmällisyyteen -> mä saatan monesti tarkoituksella kärjistää asioita puhuessani tai väittää jotain hieman outoa provosoidakseni. Silloin se tietysti hieman ärsyttää, kun muut ottavat nämä jutut tosissaan... :)
- monilla aspergereilla on valtaväestön edustajia pienempi luontainen tarve ylläpitää tiheään toistuvia sosiaalisia kontakteja -> mä en tykkää olla yksin
- hyväksynnän ja arvostuksen kaltaisten tunteiden viestintä on (ei-aspergeneilla) merkittävämmässä asemassa -> tää on vähän hankala, sillä mulle on todella tärkeää olla pidetty ja rakastettu, mutta ei mitenkään "laumanäkökulmasta" tai jossain hierarkiassa, vaan mulle tärkeiden ja mun mielestä mielenkiintoisten ihmisten kesken. Kahdenkeskeiset välit siis tärkeitä, mutta asema jossain hierarkiassa aika samantekevä
- mielenkiintoisiin aihepiireihin tutustuminen ja mielenkiintoisten elämänilmiöiden pohtiminen näyttelee yleensä aspergereiden elämässä huomattavasti suurempaa roolia kuin itsetarkoituksellinen oleilu muiden ihmisten kanssa -> mä kaipaan seuraa ihan seuran takia ja ihan mielelläni vain oleilen jonkun tärkeän ihmisen seurassa omia asioita tehden tai jostain jutustellen, mutta pakko myöntää, että tykkään väitellä ja keskustella "mielenkiintoisista asioista". Tuttujen ja tärkeiden ihmisten kanssa seura on tärkeintä, mutta vierailla ihmisillä ei ole samanlaista itseisarvoa mulle eli silloin seura ei ilman mielenkiintoista jutustelua tai tekemistä kiinnosta, koska silloin alan helposti tuntea itseni ulkopuoliseksi, turhaksi, ylimääräiseksi ja epätoivotuksi
- aspergerien voimakkaasta taipumuksesta suorapuheisuuteen sekä vaikeudesta värittää totuutta esimerkiksi kohteliaisuussyistä -> en mä mitenkään ongelmallisuuksiin saakka suorapuheinen ole ja vähintäänkin puolet mun tuntemista ihmisistä on tökerömpiä puheisaan kuin mä. Ehkä mä olisin hieman huono väittämään rumaa kauniiksi, mutta mulla ei ole myöskään pakottavaa tarvetta sanoa, että onpa se ruma. Kyllä mä ihan uskottavan "ok":n saisin varmasti rumasta väännettyä.
- aspergerit puhuvat usein huoliteltua yleiskieltä -> mä kirjoitan mielelläni jokseenkin kirjakieltä (vaikka eihän esim. "mä" ole kirjakieltä). No sanotaan ettei välttämättä kirjakieltä, mutta jollain tavalla mulle johdonmukaista kieltä. Mutta mun puheessa esiintyy ties minkälaisia outouksia
- puheen teknisessä tuottamisessa on myös usein erikoisuuksia kuten monotonisuutta, outo melodia tai puhumista liian hiljaisella, voimakkaalla tai epätavallisen korkealla äänellä
- AS-henkilöllä on omalaatuinen huumorintaju ja nauravat asioille, joita muut eivät pidä hauskana -> mun vitsit on ihan hyviä... :) No ok, usein ne on joko muiden piikittelyä tai jonkun absurdin asian sanomista hyvällä pokalla. Välillä tietty jotain ihan ok tilannekomiikkaa. En toisaalta ole mikään hyvä puujalkavitsien tai tällaisten kertoja, enkä mikään "porukan suuri hauskuuttaja"
- AS-henkilöiden voi olla vaikea ymmärtää ironiaa tai suoranaista valehtelua -> tää on vähän siinä ja siinä, mä hallitsen kyllä ironian enkä ole järkyttävän helposti huijattavissa (en ole vielä lähettänyt Afrikan prinsseille rahaa), mutta olen ehkä vähän sinisilmäinen joskus. En ehkä ymmärrä tarvetta valehdella, kun mulla ei kauhean usein sellaista tarvetta ole
- tuntoaistin herkkyys saattaa lisäksi rajoittaa pukeutumista, koska vaatteet tai niiden saumat tuntuvat helposti häiritsevän epämukavilta
- tunne-elämyksiin liittyvät fyysiset aistimukset saattavat olla huomattavan paljon voimakkaampia kuin valtaväestöllä, ja tietyt voimakkaat tunteet, kuten pettymys, saattavat tuntua suorastaan vihlovana kipuna
- on olemassa paljon AS-henkilöitä, joilla ei käytännössä ole työn tai opiskelun lisäksi muuta sosiaalista elämää
- poikkeavat kiinnostukset ja muu outous vaikeuttavat usein myös kumppanin löytämistä -> toisaalta tähän saattaa vaikuttaa se, että olen kaunis. Ensivaikutelma outoudesta jää kauniin ulkokuoren vuoksi toissijaiseksi ja tutustuessa olen kuitenkin ihan mukava.
- työnsaanti voi olla vaikeaa sosiaalisten vaatimusten vuoksi
- kykyä keskittyä pitkäjännitteisesti itsenäiseen tiedonhankintaan ja omaksua laajat määrät tietoa itseä kiinnostavista aiheista voi hyödyntää kouluttautumalla asiantuntija-ammattiin -> valitettavasti ei

Tekstin pituuden vuoksi tähän ei kehtaisi oikein enää mitään lisätä, mutta lisään kuitenkin neuropsykologin musta tekemän lappusen yhteenveto ja johtopäätökset -osion:
Älyllinen suorituskyky on tasoltaan selvästi keskitason yläpuolella. Vaihtelut eri osatestien välillä olivat pieniä. Muistissa oli ongelmia mieleen painamisessa, mutta ei mielessä säilyttämisessä. Työmuisti toimi muuten hyvin paitsi kielellisen aineksen osalta. Ymmärtää hyvin abstraktioita ja osaa analysoida sosiaalisia suhteita. Muisti ei toimi ainoastaan ulkomuistin varassa, vaan ymmärtää sisällöt. Hänellä ei näytä esiintyvän Aspergerin oireyhtymää. Tutkimuksessa tulee kuitenkin esiin dysfasiaa, joka ilmenee puheen vastaanottamisen vaikeutena. Jonkin verran on myös viitteitä ADHD:sta, mutta lievänä. Lähinnä se esiintyy tarkkaavaisuuden jakamisen vaikeutena moneen kohteeseen samaan aikaan. Käytännössä puheen vastaanottamisen vaikeus merkitsee sitä, että olisi saatava asiat mahdollisuuksien mukaan kirjallisena, koska puhuttu teksti ei painu mieleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sun Jun 09, 2013 10:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kiitos pitkästä selityksestä! Pitäydyn edelleen aiemmassa kannassani. Tuo pätee/ei päde -lista sopisi aika pitkälti mieheeni, tosin hän ei pidä juhlista eikä menisi Hulluille Päiville ja hänellä on tiukka "maailmankuva" (joka valitettavasti on aika NWO-henkinen ja paranoidisväritteinen). Hänellä ei ole mitään perinteisesti autismiin yhdistettyjä ulkoisia piirteitä kuten monotonista puhetta, erikoisia liikkeitä tai mitään "outoa" käytöstä, siis julkisesti. Hän on tietyillä tavoilla kömpelö - mutta pystyy juottamaan piirilevyjä, joka vaatii erinomaista hienomotoriikkaa. Hän viihtyy kyllä yksin, mutta tunnen joitain AS-ihmisiä, jotka ovat suorastaan läheisriippuvaisia. Kasvosokeuttakaan ei ole.

Mutta autismihan on spektri, kuten tiedät. Joillain ihmisillä on enemmän piirteitä, toisilla vähemmän. Ja sukupuoliroolit osittain vaikuttavat sekä piirteisiin että niiden tulkintaan ja toisaalta Asperger-tytöt ovat usein paljon sosiaalisempia kuin Asperger-pojat. Minusta tytöt ovat usein paljon vähemmän "stereotyyppisiä". Minulla on täällä kaveri, joka on jonkin autismin kirjon diagnoosin takia sairaseläkkeellä. Kuitenkin hän on tosi sosiaalinen ja mm. matkustelee paljon nettituttujaan tapaamassa. En olisi tajunnut hänen olevan AS-ihminen, ellen olisi kiinnittänyt huomiota hänen ruokatapoihinsa. Selvästi hänellä kuitenkin on ongelmia, ei hän muuten olisi sairaseläkkeellä.

Osa Asperger-piirteistähän on keskenään ristiriidassakin. Esim. "spontaanin ilon, mielenkiinnon tai saavutusten esittelyn puute: ei esimerkiksi näytä tai tuo esille mielenkiinnon kohteitaan muille ihmisille" - monet Asperger-ihmisethän juuri puhuvat jatkuvasti mielenkiintonsa kohteista niin, että muilla menee hermot! Riippuu mielenkiinnon kohteesta, kuinka "friikiltä" se vaikuttaa, esim. mieheni on hyvin kiinnostunut elektroniikasta, mikä on kuitenkin aika "vakuuttava" aihe. Joku toinen taas voisi keräillä käpyjä ja hehkuttaa niitä, mikä voi vaikuttaa aikuisella oudolta.

Samoin kuin AS:ää, myös EDS:ää on eri vaikeusasteita, riippuen etenkin siitä, millainen kollageenimutaatio on kyseessä. Toiset ovat hyvin lieviä, toiset johtavat kuolemaan sikiöaikana. Kaikkiin ei liity esimerkiksi poikkeavaa ihoa. Virallisestihan yliliikkuvuus ilman suurempia oireita on "hyvänlaatuinen hypermobiliteetti" eikä EDS, mutta joskus ongelmat pahenevat hyvin voimakkaasti, joskus äkillisestikin, iän myötä niin, että EDS-kriteerit täyttyvätkin. Kuitenkin EDS on synnynnäinen sairaus, joten miten se voi "tulla yhtäkkiä"? Tässäkin pitäisi puhua spektristä eikä jäykästi vain EDS:stä ja hyvänlaatuisesta hypermobiliteetista. Itse uskon, että minulla on jonkinlainen kollageenisairaus suvussa, mutta en tiedä millä nimellä sitä pitäisi kutsua, koska siihen ei liity nivelten yliliikkuvuutta eikä haurasta ihoa, mutta kaikenlaista muuta kyllä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sun Jun 09, 2013 01:28 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
On totta, että jotkut Asperger-oireet ovat ristiriidassa keskenään aspergenit voivat olla hyvinkin erilaisia. Mutta sitten pitäisi jo alkaa määrittämään, että mikä on aspergenia ja mikä ei, mikä on sellainen rakaiseva "poikkeama" ja mikä on vaan normaalia ihmisten eroavaisuutta ajattelutavassa. Mä katsoin läpi autismiliiton autisminkirjon seulontalomakkeen ja 27 kohdasta muhun osuu jollain lailla vain yksi eli poikkeava katsekontakti, senkin ruksisin kohtaan "pitää jokseenkin paikkansa". Ja toki aspergerin vaikutukset käyttäytymiseen heikkenee monesti iän myötä, mutta ajattelin testin hieman sen kannalta, mitä musta olisi vastattu lapsena. Mua ei olisi koskaan todettu autistiseksi.

En mä kiellä mun mahdollista aspergeriä, sillä sehän on aivan sama minkä nimen alla mä elän mun omaa omalaatuista elämääni. Mutta sanoisin, että mun omalaatuisuuksiin voi hyvinkin olla muita syitä kuin asperger. Mun aspergermaisuushan on kai pitkälti jonkinlaista suoruutta ja omapäisyyttä ajattelutavoissa ja ihmissuhteessa. Voisihan se vain olla opittua käytöstä? Sen lisäksi mulla oli huono työmuisti, dysfasia, ääniherkkyyttä, poikkeava katsekontakti, lievä sosiaalisten tilanteiden ahdistavuus, kasvosokeus, ajatuksiin uppoutuminen, SED, kömpelöys, unihäiriöitä, tunneherkkyyttä ja keskitasoa parempi älyllinen suorituskyky. Entä jos tämä keskitasoa parempi älyllinen suorituskyky on tehnyt musta jo lapsena hieman muista poikkeavan ja normilasta itsenäisemmän ajattelijan? Mä olin pikkulapsena hieman poikkeava siinä mielessä, että hämmästelin muiden ikäisteni käytöstä joskus ja mietin että miksi se nyt tekee noin. Varsinkin isosiskoani joskus kummastelin ja häpesin, kun jotkut sen jutut olivat vain niin epäloogisia ja hölmöjä. Toisaalta tämä ulkopuolisuus voi olla aspergenia, mutta entä jos se on vaan kykyä/tapa nähdä ja ajatella asioita eri tavalla. Mä olin 3-vuotiaana hieman "kyyninen" jopa, muistan kun mun isosisko suuttui mulle ja uhkasi ettei koskaan leiki mun kanssa barbeilla ja ajattelin vaan, että tuon se unohtaa melko nopeasti ja jatkoin tekemisiäni. Ja entä jos ajatuksiin uppoaminen ja sosiaaliset ongelmat johtuvat juuri tästä, ajatusten määrästä ja pienestä eroavuudessa ajatella asioita? Toki joku voisi määritellä mulle aspergeriin liittyvän pikkuvanhuuden, mutta mun mielestä se liittyy jonkinlaiseen pätemiseen ja mä olin vaan tiedonjanoinen, en niinkään asioilla pätijä. Poikkeavasta katsekontaktista voisin syyttää dysfasiaa, jonka takia toisten sanomisiin on ollut pakko keskittyä tavallista enemmän, mutta myös mun äitiäni. Mä olen aina ollut vahvasti äidintyttö ja nyt vanhemmalla iällä huomannut, että mun äiti ei usein katso kohti puhuessaan. Entä jos mun äiti onkin se asperger ja mä olin vain äidintyttönä kopioinut eniten rakastamani ihmisen käytöksen? Mun äiti myös on huono näyttämään tunteitaan, ongelma jota mulle ei ole. Toisaalta tähänkin voi sanoa, että asperger on mahdollisesti periytyvää ja se että mun äitillä olisi asperger tarkottaisi vain sitä, että mullakin todennäköisemmin on se. No, sosiaalisten tilanteiden ahdistavuushan voi hyvinkin johtua syrjimisestä koulussa, jonka syitä voi siis olla älykkyys/poikkeava ajattelutapa ja äidiltä opittu poikkeava käytösmalli. Syrjiminen on varmasti ainakin osaltaan syynä masennukseen, itkuherkkyyteen ja unihäiriöihin (kun kouluaamuina herääminen ahdistaa, on unen saaminenkin vaikeampaa, toisaalta on mulla aina ollut kevyt uni ja unensaantivaikeuksia). Ääniherkkyys on mulla osaltaan sitä, että unensaanti on heikkoa ja siinä väsymyksen vaiheessa kaikki vähänkin häiritsevä alkaa ahdistamaan. Huono kasvomuisti voi osaltaan aiheutua siitä, että dysfasiasta tai opitusta käytöksestä johtuen tai sosiaalisten tilanteiden ahdistavuuden vuoksi en katso suoraan kohti ihmisiä. Mun kömpelöys on usein sellaista hajamielisyyttä ja ehkä huono työmuistikin on osittain sitä samaa. Mun motoriset taidot on kaiketi ihan hyvät eli vaikka lyijykynän pyörittäminen sormien välissä onnistuu, saan langan neulansilmään ja olen ihan kohtuullisen hyvä piirtämään, varsinkin kopioimaan muiden piirustuksia tai valokuvia. Mun käsiala on toki kömpelön näköistä, mutta toisaalta mun fyysinen kehitys oli muutenkin hidasta, mikä tähän kai vaikuttaa. Sitten on vielä se SED, johon toisaalta mun lapsuuden tiukka ruokavalio on ihan pätevä syy.

Eli ehkä kaiken voi selittää jollain muullakin tapaa..? Toisaalta jos on paljon aspergerin alle mahtuvaa oiretta, voihan sitä kai kutsua aspergeriksi. Olisiko aspergerin pätevä määritelmä se, että mulla pitäisi olla selkeä neurobiologinen poikkeama, joka selittäisi mun käytöksen ja muun syyt sen sijaan, että ne on aiheuttanut lapsuusolot ja yksittäiset muut jutut? Mutta etsitäänkö(löydetäänkö) tätä suoranaista neurobiologista poikkeavuutta minkäänlaisilla aivokuvilla tai muilla? Eli mulla joko on tai on olematta asperger. Mutta en tiedä tekisinkö mitään asperger-diagnoosilla, koska mulla ei ole mitään erityisiä elämään vaikuttavia asperger-ongelmia, joita pitäisi jollain asperger-terapialla ratkoa. Tavallaan siis ->
AS-henkilöt
- ymmärtävät asioiden merkityksiä eri lailla
- mieltävät ympäristöään eri lailla
-> sopii ehkä jossain määrin muhun, mutta ->
Käyttäytymisessä havaittavia piirteitä ovat
- vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikoinnissa
- paneutuminen erityisiin mielenkiinnon kohteisiin
- vaikeus asettua toisen ihmisen asemaan
- poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin
-> eivät joko päde muhun tai ylivoimaisesti hankaloita mun elämää
Myöskään mikään näistä ei päde muhun:
- Eläytymiskyvyn puute
- Kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeus
- Toiminnan ohjauksen puutteet
- Toimintojen automatisoitumisen puutteellisuus
-> ja tuossa yllä tosiaan ne tärkeimmät asperger-pointit autismiliiton sivuilta.

Mutta joo, täytyy kysellä ja googlettaa lisää tuosta EDS:stä. Eipä tämä mun nykyinen tilanne sen suhteen ole erityisen haitallinen, mutta jos on mahdollisuuksia jollenkin noista pahenevista haitoista, niin toki otan asian vakavasti. En vain suvusta muista, että kellään tuota olisi todettu tai olisi ollut ainakaan mitään noista vakavemmista haitoista. Täytyy kysellä miltä suunnalta ollaan siskon kanssa mahdollisesti nämä yliliikkuvat nivelet peritty ja minkälaista oiretta siellä sitten sen kanssa esiintyy. Lisäksi mä voisin perehtyä ja ottaa työterveyslääkärillä puheeksi CFS:n, dysautonomian, lisämunuaisen vajaatoiminnan, Wilssonin syndrooman ja fibromyalgian. Tosin tuntuu että tuon viimeisimmän pääoireet ovat sellaisia, joita en ole itselläni kokenut suurimmiksi ongelmiksi, mutta kyllähän tuokin uupumusta ja muistihäiriöitä aiheuttaa. Mun pahin ongelma on koko kehossa tuntuva uupumus ja keskittymisvaikeudet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sun Jun 09, 2013 04:29 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Kiva, kun jaksat analysoida asioita. Näinhän se menee, että ei voida tietää välttämättä, mikä johtuu mistäkin.

Mutta mulla nousi silmään tuo silmäluomien herpesinfektio, atopia, heikosti kohoava kunto ja ihon kalpeus (koska itsellänikin on).

Onko sinulla korkea ige? Koetko atopian ns tyypilliseksi (hyvä hoitovaste) vai epätyypilliseksi (huono hoitovaste), vastaako se mielestäsi hyvin lääkehoitoihin (oletko kokeillut esimerkiksi takrolimuusi- voidetta? Jos, niin miten reagoit siihen)? Oletko havainnut, onko sinulla matala veren kreatiini? Oletko saanut useita herpesinfektioita?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group