Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:41

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Sun Jun 09, 2013 07:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Pakko vielä mainita, että nuo

"- Eläytymiskyvyn puute
- Kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeus
- Toiminnan ohjauksen puutteet"

kuulostavat siinä mielessä itselleni hassuilta, että se aiemmin mainitsemani, sairaseläkkeellä jonkin autismidiagnoosin takia oleva kaverini on fantasiakirjailija, hänen esikoisromaaninsa ilmestyy Yhdysvalloissa ensi vuonna. :-> Vaikea kuvitella, että ihminen pystyisi kirjoittamaan julkaisukelpoista fantasiaromaania, jos ei kykene eläytymään tai on vaikeuksia hahmottaa kokonaisuuksia. En tiedä mitä "toiminnan ohjauksen puutteet" tarkoittaa, mutta hän on parhaimmillaan kirjoittanut romaanikässärin ensimmäisen version alle kahdessa viikossa, joten aika tuloksellisesti hän toimintaansa ohjaa...

Eihän sitä tietenkään tarvitse alkaa metsästää Asperger-diagnoosia, vaikka sellaisia piirteitä olisikin. Tuskinpa mitään "terapiaa" siihen tarvitset. Moni kokee kuitenkin mielenkiintoiseksi, kun voi lukea, mitä mahdollisia selityksiä omalle käytökselle on tai miksi kenties ajattelee eri tavalla kuin muut. Ko. tieto/arvaus voi myös auttaa, jos haluaa vaikkapa kokeilla jotain AS-ihmisten käyttämää lisäravinnetta. EDS/AS-kaverini on saanut paljon apua GABA:sta ja kehotin häntä kokeilemaan tauriinia, joka on vähän samanlaista ja josta moni autisti hyötyy. Yksi joka voi yhdistää EDS:ää ja AS:ää (ja CFS:ää) ovat erilaiset metylaatio-ongelmat, eli esim. foolihappo ei muutu aktiiviseksi folaatiksi ja metyyli-B12 voi sekin olla hyödyllinen lisäravinne. Aika suuri osa autistien suosimista lisäravinteista on myös CFS:ssä suosittuja.

EDS:ään voi tosiaan liittyä hyvin monenlaisia oireita, joita ei yhdistäisi yliliikkuvuuteen, kuten ihosairauksia, verenkiertohäiriöitä, suun ongelmia, vatsavaivoja sun muuta. Ja eräs mielenkiintoinen yhteys on ahdistus, joka on useissa tutkimuksissa todettu. Voi hyvin olla, että kyse on siitä, että paitsi että ahdistus voi aiheuttaa sellaisia oireita kuin sydämentykytys, se toimii jossain määrin myös toisin päin: sydämentykytys ja muut sympaattisen hermoston oireet aiheuttavat ahdistusta.

EDS:stä puhutaan usein hyvin vakavana sairautena, joka aiheuttaa hirveitä komplikaatioita, mutta toisaalta vain vaikeita muotoja sairastavat saavat yleensä diagnoosin. Usein sanotaan, että vain 1/10 000:lla on EDS, mutta itse väittäisin, että se voi olla lieväasteisena jopa yli prosentilla.

Valitettavasti työterveyslääkärit eivät yleensä tiedä yhtään mitään tässä ketjussa esiin nostetuista terveysongelmista, ehkä poikkeuksena atopia ja fibromyalgia. Muista ehkä tietää juuri ja juuri nimen (EDS:stä en ole varma), mutta Wilsonin syndrooma sekoittunee helposti Wilsonin tautiin, joka taas on aivan eri juttu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Tue Jun 11, 2013 02:54 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
Janski:

Mä en ole tuohon IgE:en koskaan perehtynyt enkä oikein tiedä. Todettua allergiaa on mm. jyrsijöille, todennäköistä allergiaa myös koivun siitepölylle. DNA-testillä todettu laktoosi-intoleranssi. Joskus satunnaisia allergiaoireita (nenän ja silmien vuotamista, ihottumaa, ihon punotusta), muttei kuitenkaan astmaa. Ihottumaa ja ihon herkkyyttä ollut vauvasta lähtien (aiemmin mainitsemani vauvaiän paha ihottuma, jonka vuoksi laitettiin tiukalle ruokavaliolle allergiaa tuottavan ruoka-aineen löytämiseksi, mitään selkeää ei kuitenkaan kai löydetty). Koko keho herkkä "väärille" saippuoille, kosteusrasvoille ja shampoille, vatsaan, sääriin, reisiin, kaulaan ja käsivarsiin ilmestyy helposti kuivaa, punottavaa ja kutisevaa ihottumaa. Paljon on sellaista yllättäen ilmestyvää punottavaa ja kutisevaa ihottuma-aluetta (sentti x sentistä isompaan), joka ei tunnu lähtevän millään rasvauksella pois (kosteusvoide, kortisoni, bepanthen). Pahin alue on kuitenkin ollut aina kädet, etenkin sormet (jotka kuitenkin viime aikoina ollut pitkään kohtuullisessa kunnossa). Varsinkin lapsuudessa sormia vaivasivat vuorottelevat pienet nesterakkulat (epäilen että pompholyx, dyshidroosi) ja erittäin kuiva iho. Näitä rakkuloita tuli, vaikka kuinka koitti sormien ihoa hoitaa. Tuntui että varsinkin erittäin kuivaan ihoon käytetyt paksut rasvat aiheuttivat rakkuloita ja rakkuloihin käytetty vahva kortisonivoide aiheutti erittäin kuivaa ihoa (niin kuivaa ettei sormia saanut kunnolla taivutettua, iho oli valkoinen ja lohkeili pois). Nyt olen koittanut pitää sormet kunnossa käyttämällä vain hyviä saippuoita käsien pesussa (Doven kosteuttavat tai LV:n herkän ihon), oikeanlaisia käsirasvoja joka kerta pesun jälkeen (Body Shopin hamppuvoide on vaikuttanut sopivalta, välillä Doven tai jotain apteekin perusrasvaa) ja rakkuloiden ilmestyessä reseptittä saatavaa mietoa kortisonia. Terveyskirjasto (http://www.terveyskirjasto.fi/terveyski ... i=dlk00472) väittää, ettei lievä kortisoni rakkuloihin tehoa, mutta toimisiko se sitten riittävän hyvin erittäin kuivan ihon kanssa..? Tuntuu että hoitovaste on huono, sillä vaikka olen kohtuullisen tyytyväinen ihooni tällä hetkellä, ilmestyy muutamia rakkuloita jokusen päivän välein ja pieniä kuivia ihoalueita on sormissa jatkuvasti. On vaan niin huomattava parannus pahimpiin vaiheisiin, että en ole jaksanut välittää. Mutta tälläkin hetkellä on esim. kaulassa muutamia pieniä, punaisia ja kutisevia ihottumaläikkiä, joita en saa millään rasvalla pois. Usein tuollaiset häviää ajan myötä (ja palaa tietty myös ajan myötä). Kaulaan ei viitsisi kauheasti laittaa kortisoniakaan ohuen ihon takia, eikä kortisonia muutenkaan voi jatkuvasti laittaa. Takrolimuusivoiteesta en ole kuullut, pitää varmaan koittaa, varsinkin jos on kortisonia vähemmän haittavaikutuksia (en ole mitään erityisiä haittoja kortisonista havainnut, ehkä muuta syytä vailla olevaa mustelmanoloista kosketusarkuutta sormissa ilman siis mustelmaa). Työterveyden peruslabrapaketissa on kai tuo kreatiini (nimellä kreatiniini, sama juttu?), jonka arvot ovat S-Krea = 88 umol/l (50-90).

Herpesinfektiot ovat vähän sellainen hämärä juttu, josta apteekkarit ja lääkärit tuntuvat kertovan ristiriitaista tietoa. Apteekkari myyvät laastareita, joilla herpesinfektion voi peittää tartunnan välttämiseksi. Toisaalta lääkärini sanoi, että kaikki saavat herpesviruksen lapsuudessaan jonkun tavallisen lastentaudin yhteydessä, jolloin herpesvirus sitten koteloituu ihmisen elimistöön, josta se sitten tuntemattomasta syystä joillain aktivoituu joko kerran tai useammin aiheuttaen huuliherpeksen tai vastaavan. Mulla ensimmäinen silmänseudun herpesinfektio puhkesi noin 10v. sitten, ja se on muutaman vuoden välillä kerinnyt nyt kolmesti kiusata. Kerran oli myös tunne, että se tavanomaisen paikkansa (kulmakarvan ja liikkuvan luomen välissä) sijaan olisi tulossa toisen silmän alasisäreunaan, mutta voiteella tämä kutina ja mahdollinen alkava rakkula hävisi. Muutaman kerran on ollut perinteinen huuliherpes ja kerran oli ärhäkkä huuliherpes alahuulen alla, joka sai koko alahuulen turpoamaan näkyvästi. Nämä silmänseudun herpesinfektiot ovat olleet sellaisia, että ensin alue punottaa ja kutisee, sitten ilmestyy vesikellomaisia rakkuloita ja alkaa se tikittävä tunne, sitten rakkulat leviävät ja puhkeavat ja erittävät keltaista rähmää ja sitten silmäluomi turpoaa lähes umpeen, sen päänpuoliskon imusolmukkeet turpoava ja päätä alkaa särkeä kyseiseltä päänpuoliskolta. Se kestää harmittavan pitkään, mutta menee lopulta ohi jättäen jälkeensä, ei nyt arpea, mutta sellaisen heikosti havaittavan "tässä oli joskus jotain" alueen. lääkäri on sanonut, ettei tämä sinänsä ole vakavaa, paitsi jos infektio leviäisi silmän pinnalle (kai sekin siis on mahdollista). Tässä nyt ei aina tiedä mikä on syytä ja mikä seurausta, sillä ensin tuleva kutina saa huomaamattaan raapimaan ihoa ja ehkä rikkomaan sen. Toisaalta mulla on myös tunne, että mulle infektio syntyy helpommin alueelle, jonka iho on jo ärsyyntynyt ja rikki. Tuntuu että tämä silmänalueen herpesinfektio kulki aika hyvin kulmakarvan alareunaa pitkin eli alueella, josta olin nyppinyt kulmakarvoja. Voi myös ajatella, että kyseinen alue on ollut altis virustartunnalle nyppimisen jälkeen ja virus on tullut viruksen kantajan syljestä tai nyppimiseen käytetyistä pinseteistä. Toisaalta lääkärini näkemyksen mukaan minulla oli jo virus ennen kulmakarvojen nyppimistä. Olen kuitenkin aika tarkka nykyään, etten käytä muiden tai desinfioimattomia välineitä nyppimiseen/sheivaamiseen. Yritän myös olla muuten rikkomatta tai ärsyttämättä ihoa ja pitää sen puhtaana, jos vaikka fyysinen ärsytys tai bakteerit vaikuttavat herpesviruksen puhkeamiseen (ei muuta lääketieteellistä taustaa tähän kuin omat "empiiriset kokeet").

Maija:

"Toiminnan ohjauksen puutteet ilmenevät vaikeutena laatia ja toteuttaa toimintasuunnitelmia, hahmottaa asioiden syy–seuraussuhteita ja aikakäsitystä. Rituaaleihin ja rutiineihin tukeutuminen voi olla näiden puutteiden kompensoimista." Aspergeria esiintyy kyllä monenlaisena. Tuttavanikin jonka puhe aspergerin vuoksi viivästyi huomattavasti ja oli pitkään todella epäselvää, ja jolla ainakin lapsena oli monia pakkorutiineja, on erittäin tavallisen ja sosiaalisen oloinen henkilö nykyään. Tai en oikeastaan lapsenakaan huomannut hänessä mitään muuta poikkeavaa kuin että ei muusta kasvamisesta ja kehittymisestä huolimatta puhunut. Iloinen ja sosiaalinen pikkulapsi oli, ja selvästi ymmärsi muiden reaktioita. Muutama kuitenkin sellainen aspergeroire, joiden pohjalta diagnoosi oli selvä ja tuli tarpeeseen. On totta kai hyvä koittaa avoimesti ymmärtää itseään ja voisi varmasti olla apua perehtyä näiden aspergermaisuuksieni puolesta aspergeraineistoon, josta ehkä saa vinkkejä siihen, missä/miten/miksi saatan ajatella tai käyttäytyä eri tavalla kuin muut. Ei sillä diagnoosilla tai käyttäytymisen syyllä sinänsä ole väliä, jos yhteneväisyyksiä löytyy ja sitä kautta vastauksia kysymyksiin. Hyvä myös sitä kautta tietää, että esim. ihmisiin tutustumisen vaikeudet eivät suoranaisesti johdu minusta/luonteestani/jutuistani, vaan siitä, että reaktioni ja tarkoitukseni jäävät ehkä muille epäselväksi. Ettei siis luovuta ja ajattele ettei kukaan tykkää, elämä on epäreilua, muut ovat ilkeitä, minä en vain kiinnosta ihmisenä jne. Ehkä minut joskus tulkitaan väärin ja muut luulevat että minä olen se, joka ei ole kiinnostunut? Tai juttuihini ajatellaan sellaisia piilomerkityksiä, joita en tarkoita enkä osaa edes ottaa huomioon. Hyvähän siihen on perehtyä.

Myös nuo lisäravinteet ovat mielenkiintoisia! Täytyy tutkia ja kokeilla noita mainitsemiasi. En ole tullut aspergeriin mitään etsineeksi, no, ensinnäkin siksi että sitä ei mulla ole todettu, mutta toisaalta koska en ole kokenut mun aspergerimaisuudesta olevan mulle haittaa. Toisaalta jos mulla on poikkeava neurobiologia ja se aiheuttaa mulle jotain mitä en osaa aspergeriin välttämättä yhdistää (eikä kukaan muukaan puuttuvan diagnoosin takia), niin kannattaahan noihin perehtyä. Eli jaaritteluistani huolimatta otan kyllä mielelläni kaikki vinkit ja teoriat vastaan, olin sitten asperger tai aspergermainen. Olisi niin kamalan helppo, kun voisi vaan mennä lääkärille ja sanoa "testaa kaikki mahdollinen", mutta ennen kuin tämä on mahdollista, kaikki tällaiset neuvot tulevat tarpeeseen... :) On totta että työterveyslääkäri tuskin tuntee tai on perehtynyt mihinkään erikoisempaan, mutta sieltä on usein hyvä aloittaa pyytämällä lähetettä tai verikoetta, tosin silloin on hyvä aina ensin tietää, mitä koetta tai erityisalaa tarvitsee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Tue Jun 11, 2013 04:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo herpesvirusjuttu ei pidä paikkansa, tai siinä on tullut väärinkäsitys. Ei ole yhtään herpesvirusta, joka olisi kaikilla ihmisillä, mutta on useita, jotka ovat melkein kaikilla, kuten sytomegalovirus (CMV), "pusutaudin" aiheuttaja Epstein-Barrin virus (EBV) sekä vauvarokon aiheuttava HHV-6, jotka kaikki on yhdistetty CFS:ään, mutta niitä on terveilläkin ihmisillä noin 90 prosentilla. Huuliherpeksen taas aiheuttaa HSV-1/2, jota on suurella osalla ihmisistä, mutta ei läheskään kaikilla.

Janskin suosittelemaa lysiiniä kannattaa kyllä kokeilla, jos herpes häiritsee pahasti. Kyllä huuliherpeksen poikkeava esiintyminen, kuten leviäminen kasvoihin noin, minusta kertoo, että immuunijärjestelmässä on jotain vikaa.

Ihottumiin suosittelisin kokeilemaan nigellaöljyä (black seed oil), jota saa hyvin varustetuista luontaistuote/luomukaupoista ja joistain Lähi-Idän ruokakaupoista. Yksi erittäin vaikeista iho-ongelmista kärsivä kaverini on saanut siitä paremmin apua kuin ihotautilääkärin tropeista. Toinen on neemöljy, jota voisi löytää intialaisista kaupoista - haisee aika kamalalta, mutta tekee tosi hyvää melkein kaikille ihovaivoille (tuo nigellaöljy ei haise pahalta, ainakaan minulla oleva).

Jos Body Shopin hamppuvoide tuntuu sopivan hyvin, niin voi tietysti kokeilla myös puhdasta hamppuöljyä. Se tekee hyvää iholle myös sisäisesti. Minulla ei ole mitään varsinaista ihosairautta päänahkaa lukuunottamatta, mutta ihon (etenkin säärien) rasvaamistarve vähenee, jos syön hamppuöljyä. Tietysti myös kalaöljystä ja helokkiöljystä voi sisäisesti käytettynä olla apua erilaisiin iho-ongelmiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Tue Jun 11, 2013 04:52 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Kiitos vastauksestasi Pupunen :) Yritin etsiä jotain yhtäläisyyksiä. Minullakin atopia reagoi erittäin huonosti mihinkään hoitoihin (joskus on kokeiltu kaikki mahdollinen). En tosin suosittele takrolimuusia, jos kärsit herpeksestä tai muutenkin jo kärsit huonosta hoitovasteesta, koska takrolimuusi provosoi herpestä ja minulla ainakin iho meni vain huonompaan kuntoon. Tosin en tietysti voi näin suoralta kädeltä sanoa, onko sinulle haittaa vai hyötyä. Kreatiini tosin minulla alakantissa.

Herpeksesi kuulostaa kovin samanlaiselle kuin minulla. Tosin olen kärsinyt siitä joskus kuukausittain ja juuri samalla tavalla, että rakkuloita tulee silmien ympärille ja silmät muurautuvat umpeen ja luomet tihkuvat lopulta vain mätää. Atopikoillahan tällaiset reaktiot ovat ilmeisesti yleisempiä, mutta silti itselläni ainakin uskon (tai tiedän) olevan jotain vikaa immuunijärjestelmässä, koska lääkäritkin ovat ihmetelleet jatkuvaa toistoa ja rankkoja oireita.

Ja juu, kuten Maija taas mainitsi, niin suosittelen ehdottomasti kokeilemaan sitä L-lysiini- luontaistuotetta, jos se herpes vielä vaivaa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Tue Jun 11, 2013 06:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämä muuten unohtui mainita:

Patients With Allergies Prone to Atypical Herpesvirus Infections
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=18026

Eli siis atoopikoilla on usein epätyypillisiä herpesinfektioita ja toisaalta herpesinfektiot voivat pahentaa atopiaa. Tuon artikkelin kirjoittajan mielestä atoopikkojen herpesinfektioita pitäisi hoitaa antiviraalisilla lääkkeillä.

Itse tieteellinen artikkeli on maksumuurin takana, mutta voin lähettää artikkelin, jos joku haluaa sen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 12, 2013 04:09 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
Täytyy koittaa tuota lysiiniä, jos taas tulee sellaiselle tarvetta. Toi herpesvirus-artikkelikin vaikuttaa mielenkiintoiselta ja on varmaan hyödyllinen, kun lääketieteenalan ammattilaisilta saa niin ristiriitaista tietoa. Käydessäni hakemassa lääkettä aiemmin herpesvirukseksi todettuun silmänalueen infektioon kysyin samalla lääkäriltä, onko mahdollista että itse voin levittää virusta esim. toiseen kohtaan kasvoissani (koska tällaistakin minulle oli sanottu ja varoiteltu riskistä, että infektio voi levitä silmien pintaan). Kysyin myös voinko tartuttaa muita ja onko se riski vain infektion ollessa päälle vai aina. Juuri oli ollut uutisissa tarina brittinaisesta, joka tappoi vauvansa suukottelulla (eli tartuttamalla vastasyntyneeseen huuliherpesviruksen). Lääkäri väitti, että tartuntavaaraa ei olisi, sillä minullahan virus jo on ja niin on kaikilla muillakin. Ja että en ole saanut virusta teini-ikäisenä (siihen nypittyjen kulmakarvojen kohdalle kuten aiempi lääkäri joskus väitti), vaan olisin saanut sen muiden tavoin jonkin lapsena sairastetun taudin yhteydessä.

Immuunihäiriöiden diagnosointi tuntuu todella hankalalta. Usein pitäisi kaikki muut mahdolliset syyt sulkea pois. Ja helpottaisi jos tietäisi, mitä immuunihäiriötä kannattaisi epäillä. Vaarilla oli paha nivelreuma, muista lähisuvun sairauksista en ole kuullut. Pitäisi varmaan selvitellä. Omat oireet voivat sopia useampaankin. Keliakia ja narkolepsia on testattu ja niitä ei pitäisi olla. Myös MS-tauti olisi ehkä näkynyt magneettikuvauksessa. Miten olet Janski edennyt omien epäilyjesi kanssa? Ja mitkä ovat yleensä ne oleellisimmat oireet, joiden avulla jotain diagnoosia voisi tehdä? Onko sinulla jotain sellaisia oireita, joita minulla ei ole tai en ole maininnut, mutta joiden uskot kohdallasi liittyvän immuunihäiriöön?

Voisi koittaa mainitsemianne lysiiniä ja nigellaöljyä. Ja miksei hamppuöljyäkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 12, 2013 05:43 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Mielestäni tuo "herpes on kaikilla" on kyllä urbaani legenda. En vaan pysty uskomaan, vaikka kuinka lääkäri olisi sanonut. Miksi sitä edes sitten ylipäätänsä testataan verikokeilla? Olen kyllä lukenut jostain, että luku on jotain 75% (jos oikein muistan), että ihmisistä kantaa hsv1-virusta. Kaikilla ei se tietysti aktivoidu. On todennäköistä tietysti, että jos lapsen äiti kantaa virusta, niin se siirtyy samalla myös lapseen, mutta että kaikilla maailman ihmisillä, olisi hsv1- infektio- epäilen. Ja mitäköhän lääkäri on tarkoittanu sillä, että "lapsena on saanut jonkun tartuntataudin yhteydessä?" No, tämä on minun mielipide..

"Miten olet Janski edennyt omien epäilyjesi kanssa?" Itselläni oireet lisääntyneet aaltoilevasti koko elämän ajan (tai oikeastaan pahimmat oireet alkaneet joskus 10-v sitten) ja lopulta menin niin huonoon kuntoon, että tässä vuosien aikana on oikeastaan kaikki mahdollinen suljettu pois. Tosin vaikea on tie edelleenkin.

"Ja mitkä ovat yleensä ne oleellisimmat oireet, joiden avulla jotain diagnoosia voisi tehdä?" Varmaan menee aika lailla poissulku- menetelmällä. Raskasta on, ja suurin osa lääkäreistä ei edes tiedä tai myönnä koko cfs:n olemassa oloa, tai ylipäätänsäkään mitään sairautta mitä ei tunneta. Tuolta foorumin alkusivulta löytyy aika kattava oirelista. Mielestäni kuvaavaa on myös oireiden epätyypillisyys, fyysinen, henkinen ja kemiallinen rasitus minulla pahentaa vaan oireita.

"Onko sinulla jotain sellaisia oireita, joita minulla ei ole tai en ole maininnut, mutta joiden uskot kohdallasi liittyvän immuunihäiriöön?" Mulla on vuosien aikana ollut noin 40 oiretta ja varmaan runsaasti lisääkin. Nyt olen aika huonossa kunnossa, niin en enää muista kaikkia oireitasi :( Minulla on ollut myös epätyypillinen astma. Sitä ei enää ole ollut, kun lopetin astmalääkkeet ja itse asiassa se astma tuli homeesta. Minulla myös myöhemmässä vaiheessa, noin 6- vuotta sitten tuli jatkuva kurkkukipu...

Mutta täytyy sanoa, että vuosien itsetutkimisella, intuitiolla ja monilla lääkärikäynneillä tässä on menty...Ja vaikka diagnoosi onkin, niin ei siitä sinäänsä ole suurta hyötyä, koska Kela ei sitä esim hyväksy. Toivon sinulle paljon tsemppiä ja toivottavasti saat täältä foorumilta jotain vinkkejä :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Wed Jun 12, 2013 07:18 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Janski, :) ,saako kysyä,eikö sulla ldn auttanut yhtään?näin tuolla ldn-ketjusta että olit saanut sitä,mutta en tiedä miten kävi...ei se tietysti ihmelääke ole kaikkeen ja kaikille. Minua on kyllä auttanut,luulin viime talvena joutuvani pyörätuoliin,mutta nyt ei ainakaan vähään aikaan ole siltä tuntunut :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jun 13, 2013 09:08 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Nelly: Joo, koitin Ldn:ä. En muista kuinka kauan, ehkä noin 1, 5kk. Mun oireet paheni, mutta en osaa oikeastaa sanoa, johtuiko se itse Ldn:stä ja liian isosta annoksesta vai siitä, että mun oireet pahenivat silloin muutenkin progressiivisesti. Koska mun keho oli menny sillon sitä ennen niin sekaisin kaikesta kokeiluista ja oireet alkoivat yht äkkiä muuttamaan suuntaa ja pahenemaan, niin päätin sitten lopettaa kaikki ldn:n ja lisäravinteet, kun tuntu että en tiiä enää mistä mikäkin johtui. Se oli hyvä päätös minulle ja sen jälkeen olo on lähtenyt parempaan suuntaan. Toisin sanoen, voisin sanoa että Ldn kokemus +/- 0 (en osaa sanoa oliko vaikutusta mihin suuntaan)

Kiva kuulla, että sulla on auttanut :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jun 13, 2013 04:30 
Offline

Joined: Wed Jun 05, 2013 01:38
Posts: 7
En mäkään satavarmasti niihin lääkärin herpesvirusjuttuihin luota, kun moni kuitenkin kertoo ristiriitaista tietoa. Ikävää vaan lääkäriltä levittää mitään tuollaista tietoa, että ei se tarttuvaa ole ja älä huoli ja ihan rauhassa voit sitä/tätä, jos on pienikin epäilys, ettei näin ole.

Täytyy miettiä niitä omia oireita ja sitä mikä tuntuu merkittävältä ja pohtia, miten edetä. Harmi kun näiden kanssa se eteneminen on vähän sellaista, että mitään ei voi tehdä ennen kuin on todella pakko. Eli jos ei suoraan pysty sanomaan mikä vaivaa, pitää odottaa oireiden olevan tarpeeksi pahasti hoitoa, ja siten diagnoosia, vaativat. Ja täytyy vielä tarkemmin perehtyä muiden keskusteluihin täällä ym. Kiitti neuvoista! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Fri Jun 14, 2013 10:54 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Pupunen: Luin vielä nuo sinun oireesi läpi. Olen pahoillani, jos en tarkasti jaksa vastata, mutta olen siis todella heikossa kunnossa, mutta jos tästä nyt jotain hyötyä sinulle? Kirjoitin tähän, mitkä oireet EIVÄT TÄSMÄÄ yhteen minun oireiden kanssa, mitä minä en ole kokenut (Tämähän ei tietysti tarkoita, ettei sinulla voisi cfs olla, vaikka ei kärsitäkään kaikista samoista oireista). Muista samoista oiresta olen kärsinyt jossain vaiheessa:

- asioiden samanaikainen suorittaminen (käsitin, että sinun on vaikea tehdä asioita samaan aikaan? Minulla taas ehkä toisin päin, helpompi melkein "säätää" esim töissä montaa asiaa yhtä aikaa)

- vaikeudet ääntämisessä ja puhumisessa

- päässälasku ollut aina vaikeaa (tähän vaikea sanoa, lasken päässä hyvin, mutta lukiossa putosin matematiikasta, enkä osaa esim yhtälöitä ja sanalliset tehtävät tuottavat vaikeuksia)

- mielialavaihtelut (tähänkin sinäänsä vaikea sanoa. Sairastaessa kyllä kiivastun helpommin, jos joku on esim ilkeä minulle. Tai muutenkin turhaudun jos joku haluaa alkaa väittellä jostain typerästä asiasta. Toisaalta mieleni on aina suhteellisen positiivinen)

- unettomuus (nukun hyvin)
- kevyt uni
- painajaiset

- takykardia
- rintakivut ja paineen tunne rinnassa

- vähentynyt ruokahalu (minulla yleensä suuri ruokahalu)
- huono sietokyky rasvaiselle ruualle; ja varsinkin kaikki "liian" makea inhottaa (minä taas himoitsen kaikkea makeaa ja jos "annan pikkusormen, se vie koko käden". Sairauden vuoksi en ole vuosiin voinut käyttää sokeria, joten joudun vaan tottumaan ajatukseen, että en syö herkkuja)

- nielemisvaikeudet (tästäkään en ole varma Muistan, että joskus minun oli vaikea syödä esim pieniäkin lääkekapseleita ja jouduin halkomaan ne)
- akne
- hikoilukohtaukset
- kaksoiskuvat
- ientulehdukset
- aftat
- faskikulaatio eli elohiiri (joskus elohiiriä, mutta ei usein)
- leukojen yli-/aliliikkuvuus

Minulla pisti tosiaan silmään se, että kuntosi ei kohoa samanlailla kuin muilla. Olen nimittäin huomannut ihan saman asian. Harrastin koko ikäni urheilua ja tuntui, että olin aina ihan poikki urheilemisen jälkeen, enkä muista että koskaan olisin kokenut suurta "urheilun huumaa". Tai jos tuli, niin olo kesti vaan todella vähän aikaa ja sen jälkeen oli taas kahta kauheampi olo. Muistan, että viimisinä vuosina pakotin itseni urheilemaan, vaikka en meinannut päästä sängystä ylös. Urheilusuorituksen jälkeen tunsin esim puoli tuntia parempaa oloa ja sitten voinkin taas kahta kauheammin. Olen enneminkin harrastanut "rakkaudesta lajiin" ja "siksi kun pitää, jotta olisi terve".

"Jatkuvasta väsymyksestä huolimatta olen saanut opiskeltua ja käytyä töissä, urheilen, käyn yökerhoissa ja tapaan kavereita. Mahtuuko se taudinmääritykseen? Toisaalta paljon olen tullut tehneeksi "hampaat irvessä ja väkisin" sellaisen ympäristön luoman laiskurikäsityksen eteenpäin potkimana."

Kuvaa kovasti minua ennen romahtamista. Olen opiskellut, tehnyt töitä, urheillut, juhlinut (rakastin juhlimista), sosialisoinut. Mutta tuntenut tosiaan koko ajan, että "kaikki ei ole ihan kohdallaan", mutta yrittänyt kieltää asian. Halusin vaan olla normaali ja yritin tehdä vaan enemmän asioita, jotta tulisin tervekksi. Olen myös kovin tunnollinen ja en mielellään ole ollut poissa töistä, vaikka on ollut aihetta. Mutta näin jälkikäteen ajateltuna olen voinut aivan todella huonosti, vaikka olenkin viettänyt ns "tavallista elämää".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 12:11 
Offline

Joined: Wed Jul 03, 2013 12:29
Posts: 36
Location: Turku
Pupunen,

Lukiessani oirelistaasi mulle tuli voimakas vaikutelma että koet ylösnousemusoireita. Osa oireistasi voi johtua muistakin syistä, ja kannattaakin mennä lääkärille tarkistamaan kaikki mahdolliset veriarvot jne.

Tietoisuuden nousu ja energiavärähtelyjen kasvu on totta, monet kokevat henkisen kasvun prosessia myös tietämättään.

Kysymys ei ole uskonnosta, vaan ihmiskunnan evoluutiosta. Universumi on täynnä energiaa, meidän kehomme sieluumme
saakka on täynnä energiaa, joka voi olla myös tukkeutunut. Elämme aikaa, jolloin kaikenlaiset tukokset kehossa ja mielessä alkavat purkautua, aiheuttaen lukemattomia oireita joiden syytä lääkärit eivät saa selville.

Ehdotan että pohdit tätä vaihtoehtoa yhtenä syynä oireisiisi. Esimerkiksi sydänchakran puhdistuminen aiheuttaa voimakkaitakin rintakipuja, joille ei löydy fyysistä/ lääketieteellistä syytä. Mielemme puhdistuu myös; aiheuttaen heräämisiä yöllä, selittämätöntä alakuloa, pelkotiloja, muistiongelmia jne - vaikka henkilö olisi nuori ja terve. Ongelmat ruokavaliossa ja ruuansulatuksessa ovat tyypillisiä energiatason nousulle; perinteinen ja raskas ruokavalio oksettaa, eikä herkistynyt keho enää kykene sulattamaa mm. lihaa. Keho työntää kuonaa ulos, jolloin ihovaivat, päänsäryt ja vaihtoehtohoidoista tutut "puhdistuskriisit" ovat yleisiä.

Teoriat- osastossa olen laittanut Karen Bishopin ylösnousemus-oireluettelon, kannattaa lukea.

_________________
energiaparantaja, ylösnousemus -prosessin kokija


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 12:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Hieman kannattaa suhtautua varauksella näihin ylösnousemusjuttuihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 04:00 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Pupunen, minulla on Asperger-diagnoosi, mutta ei siitä ole mitään "hyötyä". En kuitenkaan ole tyypillinen.

Päässälasku on vaikeaa. Monen asian yhtäaikaa tekeminen on hyvin vaikeaa. Olisin vaarallinen joissakin tehtävissä, voi tulla jossakin osatehtävässä täydellisiä blackoutteja, jos on monta asiaa yhtäaikaa, suoritan jotain vain selkäytimellä ja huomaan perästä, että eipä ollut korkeampi aivo mukana säätämässä tekemistä. Vahinkoja ei ole kuitenkaan sattunut. Siksi en aja autoa ja pyörällä ajaessakin joskus on ajatus muualla.

Monista aspergerpiirteistä pääsee pois opettelemalla. Joskus iloitsen siitä, että olen pystynyt tekemään monta asiaa yhtäaikaa tai limittäin (pidän tehokkuudesta). Itse koen olevani ujo ja syrjäänvetäytyvä, mutta kun on pakko, niin on yritettvävä tehdä small talkia ja vähän muutakin keskustelua, kun muutkaan eivät pukahda. Onnistun siinä ihan hyvin, mutta sen jälkeen olen ihan poikki. Ja tarvitsen paljon yksinoloa palautumiseen ja asioiden järjestelyyn aivoissani. Ihmiset eivät minua paljon kiinnosta. En pidä paljon ystäviä. Läheiset ovat sanoneet, että en minä ole ujo enkä puhumaton, vaan olen jopa vilkas!!! Perusluonteeltani olen kyllä rauhallisuutta kaipaava ja hidas ja perusteellinen. On ollut pakko oppia nopeutta ja ylimalkaisuutta tekemisissä, muuten ei valmistu mitään. Kyllä olen kokenut sen, ettei minulla kaikki suju kuten muilla, ja sitä ei oikein pysty ymmärtämään, että missä kiikastaa ja miksi.

Opin kävelemään hyvin aikaisin, enkä ole kömpelö. Puheen kehityksessä ei varmaankaan ollut mitään poikkeavaa. Nopea puhuminen ja toisen puheen ymmärtäminen nopeasti on vaikeaa, esim. en pidä puhelinkeskusteluista, koska niissä pitää äkkiä ymmärtää käänteitä, keksiä puhumista ja ratkaista asioita. Vieraan kielen kuuntelussa hahmotan vain yhtä pötköä tai yksittäisiä sanoja. Kuullun äidinkielisen tarinan muistaminen on aika toivotonta. Suurten kokonaisuuksien hamottamista olen jonkin verran pakostakin oppinut. MInulla on ujoudesta huolimatta jonkinmoinen halu esiintyä, esimerkiksi haluaisin lausua joitakin runoja, olen jo lausunutkin, mutta tekstistä lukien, en jaksa opetella ulkoa. Mielestäni olen erittäin hyvä eläytymään esitykseen. Kerran esityksen jälkeen joku kysyi minulta, että olenko näyttelijä!! Toiminnan ohjauksessa on vikaa, poukkoilen asiasta toiseen kesken kaiken enkä etene suunnitelmallisesti. Näin tapahtuu, jos on paljon tekemistä kiireesti, mutta jos on riittävästi aikaa, niin uskallan uppoutua johonkin perusteelisemmin ja pitkäjänteisemmin. Jos on kiire, niin en edes halua aloittaa keskittymistä vaativaa tehtävää.

Koen sielunelämäni rikkaaksi ja sieltä kumpuaa voimaa. Jonkinmoisia lahjakkuuksia on, mutta ei mitenkään hirmu hyviä. Niitä voisi käyttää harrastuksiin, mutta kun minulla ei ole aikaa niihin... reservinä antavat kuitenkin turvaa. Pystynen pahan päivän tullen aika paljon auttamaan itseäni.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupumus, mutta ilman kuumeilua
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 05:52 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
En koe itseäni aspergeriksi, mutta koen kovin tutuksi tuon "täydellisiä blackoutteja, jos on monta asiaa yhtäaikaa, suoritan jotain vain selkäytimellä ja huomaan perästä, että eipä ollut korkeampi aivo mukana säätämässä tekemistä. Vahinkoja ei ole kuitenkaan sattunut. Siksi en aja autoa ja pyörällä ajaessakin joskus on ajatus muualla."

Olen aina ollut sitä mieltä, että olen hyvä tekemään monta asiaa yhtä aikaa, mutta aloin miettimään, että useasti moni ajatus ja sanoma kulkee minulle "puoliteholla". Ystäväni ovat minua sanoneet usein "höpsöksi", kun en aina ymmärrä kaikkea missä mennään. He siis sanovat tämän positiivisessa mielessä, mutta itselleni se on todella ärsyttävää, kun tiedän etten sille mitään voi.

Nää oireet ovat pahentuneet samaa tahtia cfs- oireiden kanssa ja liitän ne jotenkin heikkoon stressinsietokykyyn. Olin mielestäni peruskoulussa ihan hyvä kielissä, mutta muistan että esim lukiossa ylioppilaskirjoituksissa kielten kuuntelukokeissa tuntui samalta kuin joku olisi puhunut kiinaa. En vaan pystynyt ymmärtämään mitä nauhalla sanottiin. Sama pätee myös monessa muussa asiasa, tuntuu että moni asia mitä mulle on sanottu elämän aikana, on jääny johonkin puolitiehen aivoja, eikä jotenkin saavuta aivon perukoita!! En nyt oikein osaa selittää... Tällä hetkellä mietin myös miten ihmeessä oon päässy kouluja kohtuullisilla arvosanoilla läpi, vaikka tuntuu ettei mun muistiin oo jäänyt mitään niistä kouluista. Tämä myös on alkanut myöhemmällä iällä toistumaan koulussa, että jos opettaja on selittänyt jotain aihetta nopeasti, niin mun aivot ei rekisteröi tietoa ja jos esimerkiksi opettaja on äkistään pyytänyt mielipidettä tai vastausta johonkin asiaan niin en vaan oo pystynyt vastaamaan kun aivot ovat mennet ihan jumiin :(

Ja tuo autolla ajo... Omistan ajokortin, mutta muistan että pelkäsin tosi paljon ajaa ajokorttia, kun tuntu etten pysty hallitsemaan niin montaa asiaa yhtä aikaa ja että on riski ajaa kolari. Siks en ookkkaan ajanu kauheesti autoa...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group