Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Wed Jul 10, 2013 03:23 
Offline

Joined: Wed Jul 10, 2013 02:45
Posts: 5
Hei,
Olen uusi tällä palstalla ja yritän etsiä vastauksia omaan olooni.
Olen 45v. nainen ja jotakin on alkanut tapahtua tässä pari vuotta sitten mikä on johtanut pikkuhiljaa tähän nykyiseen olotilaani joka sisältää mm. seuraavaa:

1. Väsymys on jatkuvaa. Se ei tarkoita sitä että koko ajan nukuttaisi vaan että on sellainen koko kropan täyttävä väsymys että ei jaksaisi tehdä yhtään mitään. Eilenkin vietin iltaa kotisohvalla ja tuntui kuin jaloissani olisi ollut betonipainot. Reisiä poltti kuin jonkun rankan urheilusuorituksen jälkeen kun maitohapot iskee. Monesti pitää hammasta purra että saa asioita tehdyksi ja että saa itseään ylipäätään liikkeelle.
2. Lämmönsietokyky on jotenkin pielessä. Tai tarkoitan että minua viluttaa jatkuvasti ja se on myös pisemmän päälle henkisesti raskasta (tai ainakin tuntuu siltä).
3. Muisti pätkii eli saatan tulla ulos kaupasta enkä heti muista minne parkkeerasin auton. Unohtelen sanoja ja nimiä.
4. Koordinaatiossa on myös tapahtunut jotakin muutoksia, eli tavarat tippuvat käsistä tai ojennettu käsi ei osu sinne minne oli tarkoitus. Jos kävelee pisemmän matkaa suoraan (tai pitäisi kävellä) niin alkaa huimata.
5. Selittämättömiä ruuansulatusvaivoja. Nykyään ei enää tiedä mitä voisi syödä ja mitä ei. Toiset ruoka-aineet aiheuttavat närästystä ja turvotusta ja toiset taas limakalvovaivoja (suupielet halkeaa ja kielessä pieniä haavoja) ja väsymystä. On ripulia ja ummetusta.
6. Ilmaantunut lihasnykäyksiä. Lähinnä elohiiriä siellä sun täällä ja sormia nykii väliin ihan itsekseen.
7. Tuntuu että olo on normaali vain silloin kun on stressiä ja muutoin elän kuin säästöliekillä.
8. Käsiin on ilmaantunut vitiligo-läiskiä.

Labrakokeita on otettu seuraavasti:
29.5.2013
Kortisoli 269 (138-690)
B12 vit. 250 (180-700)
TSH 1.60 (0.4-4.00)
T4-v 14.44 (10-21)
T3v 4.69 (3.5-6.5)
Tyreoideaperoksidaasi, v 39 (<60)
ImmunoglobuliiniA 4.19 (0.7-4.0) En tiedä mitä tämä arvo osoittaa.
Keliakia tutkittu - ei ole

27.6. otettu seuraavat:
Fs-Ca, fp-CgA, dU-Metnef, du-Normet, du-5HIAA + 2 tunnin sokerirasitustesti.
Näistä en ole saanut vielä vastauksia. Osaisiko joku selittää mitä näillä testeillä haetaan?

Koska kaikki arvot näyttää olevan tällä hetkellä normaalin rajoissa niin mitään apua tuskin tulee. Pitäisikö aloittaa esim. kokeilemalla b12-vitamiinin tankkausta? Haluaisin vain vähän energisyyttä tähän elämään, en sen kummempaa...

Kiitokset etukäteen vastauksistanne!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Wed Jul 10, 2013 04:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Vitiligon kanssa esiintyy usein yhtä aikaa montaakin eri autoimmuunisairautta, jotka heikentävät yleiskuntoa. Tällaisia ovat ainakin autoimmuunit kilpirauhassairaudet, Addisonin tauti, keliakia, pernisiöösi anemia (B12:n puutos) ja Sjögrenin syndrooma, joka muistuttaa paljon CFS:ää, mutta siihen kuuluu myös limakalvojen kuivumista.

Keliakian limakalvobiopsia voi joskus olla negatiivinen, vaikka olisikin keliakia. Jos vasta-aineetkin olivat negatiiviset, sitten voi varmaankin unohtaa sen vaihtoehdon ja miettiä noita muita. Oireesi kyllä sopisivat kaikkiin noista autoimmuunisairauksista. Etenkin tuo palelu viittaisi kilpirauhasen vajaatoimintaan, mutta veriarvosi eivät viittaa erityisesti ainakaan autoimmuuniin vajaatoimintaan. Olisi kyllä hyvä nähdä useammat arvot, sillä joskus ne voivat heitellä. Tuon kohonneesta IgA-arvon merkityksestä en ole ihan varma tai mistä tutkimuksesta on edes kyse.

B12-vitamiiniarvosi on selvästi matala, vaikka viitearvojen sisäpuolella onkin. Japanissa viitearvojen alaraja on 369! Eli jos jotain ainakin kannattaa minusta tehdä, niin isolla annoksella B12-vitamiinia. Tietysti jos puutoksen takana on pernisiöösi anemia, se olisi hyvä selvittää. Myös kortisolisi on aika matala, vaikka viitteissä sekin. Itse kokeilisin vastaavassa tilanteessa pientä murua Kyypakkausta eli hydrokortisonia.

Noista myöhemmistä verikokeista ainakin suurimmalla osalla tutkitaan, onko elimistössä hormoneja (kuten serotoniinia) erittävää neuroendokriinistä kasvainta. Tuntuu minusta hassulta, koska minusta oireesi eivät tähän suuntaan viittaa, mutta tämä ei ole erikoisalaani ja varmasti lääkärillä on syynsä ottaa noinkin "eksoottiset" kokeet, joita aika harvalta täällä on otettu.

Olen aika varma, että sinulla on jokin hoidettavissa oleva fyysinen sairaus, mutta en usko, että se on CFS.

Minulta ilmestyy syksyllä kirja autoimmuunisairauksien hoidosta. Keliakiassa, pernisiöösissä anemiassa, Addisonin taudissa ja kilpirauhasen vajaatoiminnassa kaikissahan on aika selkeä hoito, mutta Sjögrenin syndroomassa ehdottomasti tehokkain hoito on yleensä "epäortodoksinen" pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, joka voi auttaa myös vitiligoon. Jos sinulta löytyy Addisonin tauti, niin sen suhteen voin yrittää neuvoa kortisonin annostelussa yms (ja myös DHEA-hoito on mielestäni ja monien asiantuntijoiden mielestä ehdoton, vaikka kaikki eivät sitä määrää). Minulla ei ole itselläni Addison, mutta on vaikea aivolisäkeperäinen lisämunuaisen vajaatoiminta, jonka kanssa olen kamppaillut viitisen vuotta.

Olet toki tervetullut tälle foorumille, vaikkei sinulla CFS:ää olisikaan. Tiedämme hyvin, miltä sinusta tuntuu ja monella meistä on myös esim. kilpirauhas- ja lisämunuaisongelmia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 08:43 
Offline

Joined: Wed Jul 10, 2013 02:45
Posts: 5
Kiitos Maija vastauksistasi. Itsellekin tuli ensin mieleen tuo kilpirauhasen vajaatoiminta mutta sitten siirsin sen vaihtoehdon sivuun kun verikokeet näyttivät normaalia. Tämä oli vasta toinen kerta kun nuo arvot on minulta testattu. Aiemmin vuonna 2005 arvot olivat TSH 2.74 (0.4-4.0) ja T4v 18.7 (10-25). Tämä jälkimmäinen testi tänä keväänä otettiin kyllä vasta klo 10 maissa että olisiko silläkin ollut vaikutusta asiaan, en tiedä.

Tuota hydrokortisonia olen kerran kokeillut, otin kyypakkausen tabletista 1/6 murusen. Sillä ei ainakaan ollut mitään vaikutusta. Ehkä niitä olisi pitänyt ottaa pitkin päivää useampi murunen tai esim. 1/4 tabletti. Voisin kokeilla ehkä uudelleen. Väsymyskohtauksia, että silmät ei meinaa pysyä auki, tulee 3 krt päivässä (klo 12-14, klo 17-18 ja klo 21-22). Aamuisin ei enää 1 kuppi kahvia riitä heräämiseen vaan tarvitaan useampia. En tiedä onko näilläkään mitään merkitystä mutta mainitsenpa nyt kuitenkin.

Katsotaan mitä nuo labrakokeiden vastaukset kertovat. Tuntuu vähän oudolta kun pitää itse yrittää diagnosoida itseään, kun tietää että kaikki ei ole niinkuin pitäisi mutta numerot kertovat muuta. No, muilla ollut varmaan samaa...
Kiitos tervetulotoivotuksista vaikken sanomasi mukaan ehkä tänne kuuluisikaan. Ja siihen kiteytyy aika hyvin tämänhetkinen tilanteeni, eli hukassa ollaan :D . Mutta etsivä löytää, sanotaan...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Jul 11, 2013 12:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH 2.74 kuulostaa jo selvästi enemmän kilpirauhasen vajaatoiminnalta. Viiterajoissahan se on, mutta asiantuntijoiden mielestä TSH ei saisi olla yli 2. Voi olla, että tuo uusi koe on tosiaan otettu liian myöhään, tai sitten ajoitus on muuten ollut onneton, kun nuo arvot voivat vaihdella päivästä toiseen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Fri Jul 12, 2013 12:47 
Offline

Joined: Wed Jul 10, 2013 02:45
Posts: 5
Testasin tänä aamuna 1/4 kyytabletilla ja huomaan selvän eron.
Olo ei ole hyper- mitään vaan ihan ihanan normaali. Tuntuu että näkee selvemmin, aivot "hengittävät" ja ajatus kulkee ja työnteko onnistuu kuten pitäisikin.
Painontunne jaloista on hävinnyt ja reidet tuntuvat ihanilta kun ei ole jumituksia :D ....
Pelkäsin ensin että sydän alkaa pompottamaan ja olisi pakko tehdä sitä ja tätä, mutta ei onneksi......tunnelma tällä hetkellä aika ideaalinen. Voiko noin pienestä olla näin suuri apu.

Sitten jos/kun saan labrakokeiden vastaukset ja siihen lääkäriajan niin aion ottaa kyllä tämän asian puheeksi vaikka väkisin.

Tuota 1/4 tablettia ei varmaan voi käyttää päivittäin tai aiheuttaa itselleen harmia, vai kuinka?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Fri Jul 12, 2013 09:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Se vähän riippuu. Ihmisen normaali kortisolin tuotanto (ja kortisoli on samaa kuin hydrokortisoni) on noin 15-30 mg päivässä, joten lisämunuaisen vajaatoiminnassa tuo ei välttämättä ole liikaa. Itse otan hydrokortisonia 7 mg aamuisin sekä 3 x 2 mg päivän/yön mittaan, mutta joillain päivän kokonaisannos on lähempänä tuota 30 mg, esim. 15 + 5 +5 mg.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Jul 18, 2013 08:39 
Offline

Joined: Wed Jul 10, 2013 02:45
Posts: 5
Eipä tullut lääkäriaikaa labravastausten mukana. Alla suora lainaus lääkärin loppupäätelmästä:

"Potilaan oireisto on moninainen ja en tiedä, miksi hoikalla rouvalla painon putoaminen on ongelma. Mielestäni sen ei tarvitse olla. En tiedä myöskään minkä takia pitää kokeilla erilaisia ruokavalioita, eikö tavallinen normaali ruoka riitä. Jos ajattelen, mitä ihminen voi hyvinvointinsa takia tehdä, se on yksinkertaisesti liikkua riittävästi niin, että unen tarve kasvaa eli fyysistä rasitusta pitäisi saada päivittäin, ei kuitenkaan ennen nukkumaan menoa vaan aikaisemmin, syödä monipuolista ravintoa ja nukkua riittävästi. Jos on ongelmia, jotka häiritsevät yöunta, kannattaa ottaa yhteyttä psykologiin tai psykiatriin ja tätä kautta yrittää selvittää tilannetta, mutta mitään endokrinologista sairautta ei ole. Pidän jopa vaarallisina tällaisia ajatuksia, kun lähetteessä sanotaan, että potilas olisi välttämättä halunnut hoitokokeilua kilpirauhaslääkkeillä tai kortisonilla huonoon oloonsa. Miksi pitää ruveta antamaan lisähormonihoitoa ikään kuin urheilijat käyttävät dopingia, kun arvot ovat täysin normaalialueella. Tämä on ajan henki, mutta se ei paranna kenenkään terveyttä. Tämän lähetteen perusteella emme potilasta endokrinologian pkl:lle tutkimuksiin kutsu."

Että terveen paperit tuli joskin negatiivis-sävytteisillä kommenteilla.
Nyt kun olenkin terve niin ei vissiin auta kuin jäädä odottamaan että alkaa myös tuntua siltä....tai etsiä uusi lääkäri.....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Jul 18, 2013 12:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Lääkärikunnassa on valitettavasti paljon psykopaatteja, jotka tuntevat oikein nauttivan siitä, että pääsevät mollaamaan potilaitaan. :-(

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Sun Jul 21, 2013 12:47 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Lihasnykäykset, polte, koordinaation heikkeneminen, lämpöongelmat ja voiman puute voivat viitata myöskin ääreishermoston ongelmaan ja jos juttu todella vaivaa niin yksityisellä voi tehdä poissulkumielessä suppean/laajan(15min-120min) ENMG-tutkimuksen. Julkisella tuskin saat lähetettä, koska sinne on niin pitkät jonot.

Tietysti jos hakee jotain hyvin yksinkertaista selitystä, niin miettisin tuota unipuolta ja stressiä, joskus ihmiset stressaantuvat niin, etteivät sitä itse oikein huomaa, kunnes tulee joku päivä seinä vastaan. Esim. D-vitamiinilla voi parantaa unen laatua, mutta sitäkin maltilla.
Kortisolin sijaan siis B-12 vitamiinia, magnesiumia jne... ei reseptejä ja täysin turvallista. Kannattaa myös miettiä minkälaisia tehoja itsestä ottaa irti, verrattuna siis muihin saman ikäisiin jne... ihmisiin. Joskus myös ulkopuolisen mielipide voi auttaa jos oma-arviointi on hankalaa. Netistä käsin on vaikea tietää, onko joku sohvaperuna vai maaninen ylisuorittaja.

Tiedän henkilön, joka pyysi kortisoli-reseptiä ja sillä seurauksella sai suht kiireellisen lähetteen psykiatriseen arviointiin, että kyllä lääkäreillä syttyy punaiset hälytysvalot ja sireenit soi jos potilas pyytää kortisolia vaikka on viitearvon sisällä. Tämä näin yleisenä varoituksena kortisolista "innostuneille".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Mon Jul 22, 2013 12:37 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Tuttuja oireita (paitsi vitiligo) - voi olla kyse myöskin dysautonomiasta, eli autonomisen hermoston säätelyhäiriö. Löydät enemmän siitä teoriat-osiossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Sep 05, 2013 01:24 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Mikäli kehon lämpö pysyttelee aamulla herätessä alle 35.56, niin voisipa kuvitella siellä kilpirauhashormonipuolella olevan häiriötä. Broda Barnes "jo aikoja sitten" määritteli tuon lämpötilan ihmiskehon optimiksi vähintään. Kilpirauhashormoneiltaan ja -funktioltaan terveellä kehon lämpötila pysyttelee noin 37 tuntumassa, pieniä vuorokautisia vaihteluita ja naisilla kuukautiskiertoon liittyviä voi olla. Eli siitäpä sitten mittaamalla jo selvinnee paljon. Naisten kannattaisi mitata ensimmäiset 4 kierron aamua.
Ja etsi parempi lääkäri. En usko, että endokrinologit sinua osaavat auttaa, heillä on noussut jotain juttua hattuun, näyttäisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Mon Sep 09, 2013 08:28 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Hei, katselin vielä noita labroja, onko sitä aktiivista B12-vitamiinia ja folaattia katsottu. Tuo B12 on tosi matala, eli sen olisi hyvä kopistella viitteen peräpäätä.
Sinuna etsisin hieman asiantuntevamman lääkärin, tuollaiset psykopaatit tosiaan voi jättää oman onnensa nojaan, harmillisia juttuja nämä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Mon Sep 09, 2013 12:38 
Offline

Joined: Wed Jul 10, 2013 02:45
Posts: 5
Kiitos kaikille kommenteista. Tuo lääkärin sanelu loukkasi niin syvästi lopulta, että olen ollut sen jälkeen fiiliksillä, että "Hyvä on sitten. Antaa olla. Seuraavan kerran mennään lääkärin puheille kun ei enää itse pysty kävelemään".....tiedän tiedän....vähän tuollaista marttyyri- asennetta, mutta ei paljon muukaan huvita juuri nyt....

Riimi: Muita arvoja ei ole katsottu kuin mitä tuossa aiemmin mainitsin. Jossakin vaiheessa mittailin useamman viikonkin noita lämpötiloja. Aamulämmöt oli välillä 35.8-36.1 ja päivän aikana nousi korkeintaan 36.6:een.

Olen tässä miettinyt, että yritän tässä ensin tankkailla itse vähän vitamiineja josko niistä olisi mitään apua. Olen kyllä aikaisemmin syönyt monivitamiini- valmistetta mutta en ole niillä huomannut olevan mitään vaikutusta. Mutta ehkä voisi kokeilla pelkästään B12- vitamiini "kuuria". Jos saisi sitä kautta vatsalaukun toimimaan tehokkaammin ja imeyttämään ravinnon paremmin niin ehkä sillä olisi vaikutusta kaikkeen muuhunkin. Tämä siis vain minun ajatukseni. En tiedä onko siinä mitään järkeä....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Tue Sep 10, 2013 11:24 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Voi sitä B12 kokeilla ottaa, kannattaa ottaa sit huimia yliannoksia, koska se oikeasti imeytyy tosi huonosti. Metyylikobalamiini menee suoraan käyttöön vs. syankobalamiini. Ja muita b-ryhmän vitamiineja oheen, sillä ne toimivat keskenään "yhteen".
Seerumin rauta ja muut rautalabrat vois olla kans hyvä tarkistella, niilläkin saa kilpirauhasen vajaatoimintaoireiston kaltaista ongelmaa aikaan ja pelkkä hemoglobiini ei kerro kuin erittäin matalana ongelmista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Väsymys vai laiskuus
PostPosted: Thu Sep 12, 2013 09:41 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Hei,noista vatsavaivoista:itselläni on ollut niitä myös paljon.keliakiaa ei löytynyt(äidillä on),olen silti ollut gluteiinittomalla ruokavaliolla ja se on auttanut huomattavasti :) .visiblin,sitruunavesi,ruuansulatusentsyymit ja sinkki helpottavat myös.Näillä oon itse saanut apua epämääräisiin vaivoihin...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group