Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 11:21

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Sat Aug 17, 2013 09:58 
Offline

Joined: Sat Aug 17, 2013 08:56
Posts: 5
Eksyin tänne etsiessäni tietoa iltapalastani, joka on Noritren 50 mg. Tänne ajauduin ja lukiessani tarkempaan juttuja niin väkisin heräsi epäilys. Pienen pieni, mutta epäilys kuitenkin.

Ja tarina alkaa oikeastaan syksystä 2010. Koin olevani voimakkaasti uupunut, kaikki mitä tein vaati hirveästi ponnisteluja. Halusin mm. mennä lasten kanssa touhuamaan, levitellä pyykkejä kuivumaan, käydä juomassa lasillisen vettä mutta en jaksanut... mieli olisi mennyt mutta jalat ja kädet eivät jaksaneet kannatella minua. Itketti miten huono ihminen olen, kun en jaksa vaikka pitäisi jaksaa. Olinko niin äärimmäisen laiska vai vaan saamaton. Mutta pakko oli tehdä, perushommat hoitaa vaikka itkien. Iltaisin olin ihan puhki ja nukuin suht hyvin, kunnes heräsin klo 4-5 aamulla ja aloin touhuamaan (mm. tekemään leipää?!?!?) ja sitten kun muu perhe heräsi niin olinkin taas jo normaali jaksamaton itseni. Tilanne kärjistyi siihen, että kerroin miehelle kokevani olevani niin turha, että perheen olisi parempi ilman minua. Seuraavana arkipäivänä soitin ajan lääkärille, en muista mikä oli se syy mille otin sen ajan. Olin käynyt jo aiemmin otattamassa kilpirauhasarvon, joka oli ollut ok.

Lääkäri kyseli paljon tästä uupumuksesta, tehtiin masennustesti. Masentunut. Sanoin, että tuo masentuneisuus saattoi olla kyllä olla enemmänkin oire tuosta uupumuksesta koska se koetteli niin paljon henkisesti ja tuli ehkä vasta myöhemmin ?!?! mutta lähdin kotiin masennuslääkereseptin kanssa. Ensimmäinen lääke ei vaikuttanut oikeastaan mitenkään, soittoaika lääkärille ja lääkkeen vaihto. Toinen lääke teki olon paremmaksi joksikin aikaa mutta otin taas soittoajan lääkärille ja annoksen nostaminen. En muista lääkkeiden nimiä, reseptit lienevät vielä tallella.

Olo oli varmaan aika hyvä kunnes raskauden ja imetyksen jälkeen, vastine heikkeni ja syksyllä 2012 vaihdettiin lääke. Nyt se on Venlafaxin orion, alun jälkeen 150 mg.

Tammikuussa 2013 kipeytyivät polvet, sitten nivelet. Tulehdusta ei ollut, mikään lääke ei kipuun auttanut. Verta tutkittiin paljon, kävin isotooppikuvauksessa, reidestä löytyneen kertymän vuoksi myös magneettikuvauksessa sekä tietokonetomografiassa (silloin kuvattiin siis juuri tuota jalkaa mutta päädyttiin siihen, että siellä ei mitään vaarallista ole).
Reumapoli heitti minut taas terveyskeskuslääkärin luokse, jolle kerron olevani useimmiten ihan lopussa. Päivät menevät niin tahmaisesti, että joudun nukkumaan päiväunet, joskus jopa kahdet jos meinaan jaksaa elää suht normaalia perhe-elämää. Sen lisäksi nukuin yöuntakin n. 9 tuntia. Tekisi mieli itkeä kun aamulla tunnin hereillä olon jälkeen olisi jo täysin valmis uusille yöunille, kuin ei olisi edellisenä yönä nukkunutkaan. Muisti pätkii, joudun joskus pitkään hakemaan oikeata sanaa ja menen sanoissani helposti sekaisin. Sormia ja ranteita (lähinnä niveliä, särkee tosi usein). Raajat ovat niin uupuneen tuntuiset, että se muutaman vuoden takainen peikko alkaa taas pelotella. Kerroin pelkoni ms- taudista mutta neurologisia oireita ei ole riittävästi, mihin kategoriaan sitten pää- ja silmäkipu laitetaankaan. Työnimeksi sain fibromyalgia. Lääkkeeksi Noritren ja siihen kaupanpäälle 15 fysioterapiakäyntiä. Tosin kaupanpäällisestä ei voi puhua omavastuun jäädessä meidän taloudelle aika isoksi.

Pari kuukautta voin nyt katsella tilannetta näin, takaisin saan kuulema mennä. Lääkärin mukaan kaikki vakavat sairaudet on suljettu pois. Ja voihan niin ollakkin, mutta aika vakavasti minä tämän otan. Pelko oman elämän väärinkäytöksestä.

Tässä näitä mitä nyt tuli tuolta muistin syövereistä. Voi olla, että jotain jäi kertomattakin (toivottavasti ainakin, ei minun elämä aina ole vain noin synkkää ollut). Mies on alkanut ymmärtämään minua paremmin, pystyn jo rajaamaan tekemisiäni ilman, että tunnen huonoa omaatuntoa... jos vaikka joku päivä joudutaankin hakemaan pitsaa kun en jaksa kokata. Tai jos siltä tuntuu niin voin miehelle huikata, että tarviin pienet unet ja toinen ymmärtää.

Jos tämä juttu herätti ajatuksia niin luen mielelläni. Ja voimia kaikille, voin ainakin jollain tasolla väittää ymmärtäväni jotain teidän olotiloista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Mon Aug 19, 2013 10:46 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Oletko kokeillut mitään lisäravinteita? Magnesium, d-vitamiini, rasvahapot jne..?

Onko veren kortisoli mitattu? Borrelia-testit?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Mon Aug 19, 2013 01:28 
Offline

Joined: Sat Aug 17, 2013 08:56
Posts: 5
Hei.

Lisäravinteet... magnesiumia olen ottanut, jostain syystä en tällä hetkellä ota. D-vitamiinia otan, sitä voisi varmaan ottaa enemmänkin. Kalanmaksaöljyä on puputettu, oli toiveissa jos auttaisi nivelkipuihin.

Mikähän tuo veren kortisoli on? Borrelia katsottiin jo aika aikaisessa vaiheessa.
En kyllä ole ihan varma mitä kaikkea on tutkittu mutta paljon olen labrassa käynyt. Voisikohan noita tuloksia saada jostain kirjallisena kotiin? Olisihan se ihan hyvä tietää mikä arvo on ollut mitäkin vaikka hälyyttävää ei olekkaan ilmennyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Tue Aug 20, 2013 02:11 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Potilaalla on oikeus saada omat labratuloksensa ja se on ihan normaali käytäntö, että ne tulostetaan joko vastaanottokäynnillä(riippuen lääkärin kiireestä) tai sitten sen jälkeen sairaanhoitajalla(joka tekee samalla ajanvaraukset jatkoa varten ja jolla ei ole tulipalokiire).

Kerran olen jostain potilasarkistosta pyytänyt niitä virallisella lomakkeella ja ei se ainakaan HUS:ssa onnistunut. Jos olet kirjoilla jollain polilla, voit ehkä kirjeellä tai puhelinsoitolla saada ne sieltä, mieluitenkin kuitenkin käynnin yhteydessä.

Noh kai ne voi jotain "henkistä turvaa" luoda, jos on A4-liuskoja toisensa perään normaaleja tuloksia, mutta lähinnä kannattaa aina olla itse perillä ja vastuussa omasta terveydestään. Niistä on myös verraton apu, jos lähtee yksityiselle lääkärille, jolla ei ole pääsyä julkisen tietokantoihin.

Vähän kuin auton vie huoltoon niin kyllä se omistaja on aina loppupelissä kokonaisvastuussa autosta eikä huoltomies, vaikka omistaja ei itse auton sielunelämästä mitään ymmärtäisikään.

Kortisoli juolahti vain mieleen: http://huslab.fi/ohjekirja/2129.html


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Tue Aug 20, 2013 02:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Suomalaiset borreliatestit ovat valitettavasti hyvin epäluotettavia. Moni päätyykin teettämään testit Saksassa. Nivelvaivojen pitäisi aina johtaa epäilys borrelioosiin, jos ei löydy mitään "perinteistä" syytä kuten nivelreumaa. Monissa autoimmuunisairauksissahan esiintyy uupumusta ja nivelkipuja, kuten SLE ja Sjögrenin syndrooma, ja joskus ne eivät näy tyypillisesti verikokeissa. Onko sinulla suvussa mitään autoimmuunisairauksia, ml. keliakia, ykköstyypin diabetes ja kilpirauhassairaudet?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Tue Aug 20, 2013 03:12 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Vuosien labrat saa tulostettua terveyskeskuksen tiskiltä. Vaikka vähän niheitä ovatkin jostain syystä sen suhteen. Joistain erikoissairaanhoidon yksiköistä ovat lähettäneet myös postitse kotiin vuosien takaiset tulokset, mutta ainakin tuolla tk:ssa sanoivat, että heidän tulokset pitää hakea paikan päältä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Tue Aug 20, 2013 09:07 
Offline

Joined: Sat Aug 17, 2013 08:56
Posts: 5
Kortisolia aloinkin heti kysymykseni jälkeen googlettelemaan ja mielenkiinnolla odotan tietoa onko sitä minulta katsottu. Sain tilattua keskussairaalan potilasarkistosta omat tietoni ja nyt odottelen milloin tulevat. Terveyskeskuksessa käyn myös pyytämässä informaatiota jos noissa sairaalan papereissa ei tämän paikallisen labran tietoja näy. Jotenkin lähteä purkamaan tätä, vaikka vaan oman mielenrauhan kannalta.

Autoimmuunisairauksia ei suvussa ole, tai ei ainakaan äidin puolelta... isän puolelta en osaa sanoa.

Jotenkin haluaisi luottaa lääkäreiden ammattitaitoon, hirvittää ajatus että jos omalle kohdalle sattuu joku jota ei kiinnosta tai joka ei vaan osaa hommiaan. Uskon, että hakeudun yksityiselle puolelle jos nyt tämä lääkitys ja fysioterapia ei tuota tulosta.

Kiitos kommentoineille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Tue Aug 20, 2013 10:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Valitettavasti suurin osa lääkäreistä ei ole kovin hyviä työssään. Lääkäreiltä puuttuu myös kunnianhimo metsästää sitä oikeaa diagnoosia, sanotaan mieluummin, että "ei sinussa ole mitään vikaa" (ei ainakaan sanota, että "on sinussa jotain vikaa, mutta minun taitoni eivät riitä sen selvittämiseen").

Julkisen ja yksityisen välillä ei yleensä ole suurta eroa (paitsi toki yksityisellä voi suoraan mennä erikoislääkärille, jos uskoo tietävänsä minkä alan lääkäri on oikea), vaan pitäisi löytää juuri se nimenomainen oikea lääkäri. Ja se tieto yleensä vaatii vahvan epäilyksen siitä, mikä itseä vaivaa. :-/

Käytännössä ainoa tapa saada oikeasti hyvää hoitoa useimpiin sairauksiin - tai monesti edes diagnoosi - on käyttää itse paljon aikaa asioiden selvittelyyn. Sairaalla ei tietysti olisi siihen voimia, mutta näin se usein menee.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Sun Aug 25, 2013 09:59 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Tuossa juuri muutama viikko sitten Suomessa haukuttiin nuo Saksan borreliatestit, ovat kuulemma liian herkkiä.

Diagnosointi Suomessa on sellaista liukuhihnatyötä, joka toimii perusjutuissa mutta harvinaiset ja vaikeat diagnoosit haukkaa ns. paskaa ja tehokkaasta järjestelmästä tuleekin rahaa tuhlaava.

Eräs ongelma on perhelääkäreiden puuttuminen, jos lääkäri tuntisi potilaansa lapsesta saakka niin voisi nopeammin hypätä esim. sen vaiheen yli kun mietitään onko potilas oikeasti sairas vai ei.

Onneksi nuo labrat ja muut digitalisoidaan lähivuosina, niin että potilas näkee ne heti realiajassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Mon Aug 26, 2013 01:32 
Offline

Joined: Sat Aug 17, 2013 08:56
Posts: 5
Perhelääkäri olisikin aika hieno juttu. Ja jos olisi edes joku ns. omalääkäri mutta ei täällä meillä. Sille lääkärille pääsee jolla sattuu olemaan seuraava vapaa aika ja taas lähdetään kertomaan alusta koko juttu. Ja jokainen lääkäri ottaa asian eri tavalla, muistelen lämmöllä erästä naislääkäriä joka oli todella sympaattinen ja ilmeisesti oikeasti huolissaan minun jaksamisesta. Lieneekö vielä kunnan palveluksessa, se pitää selvittää. Mutta toisaalta, pelkkä myötätunto ei riitä vaan tarvitaan myös joku House-geeni.

Labratulokset tuli, olen niitä suomennellut tässä. Kortisolia ei ole katsottu. Otan asian puheeksi kun seuraavan kerran kohtaan jonkun valkotakkisen. Noritren ei taida auttaa kipuun, tuntuu että käsiä pakottaa entistä useammin. Tänään jatketaan ultraäänihoidolla, 4-5 kerran jälkeen voisi jo odotella tuloksia. Väsyttää vaan niin perkeleesti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Wed Aug 28, 2013 07:21 
Offline

Joined: Sat Aug 17, 2013 08:56
Posts: 5
Onko teillä kellään, jollain ajatusta millaiselle lääkärille kannattaisi mennä? Asun pohjois-karjalassa ja täältä ei ole listattu yhtään "hyvää lääkäriä".


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Mon Nov 11, 2013 04:03 
Offline

Joined: Mon Nov 11, 2013 03:37
Posts: 2
Hei unikävelijä ja muut !

Olen uusi täällä ja niin väsynyt etten jaksa edes nyt kirjottaa stooriani mutta hyvin käy yksiin unikävelijän kanssa..Lopettoman uupunut ja kipuileva...

Noita lääkäreitä mietin minäkin..Tampereella kuuluu olevan huippu Olli Polo mutta löytyykö stadista? Jossain kai on joku lista hyvistä lääkäreistä ????


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Mon Nov 11, 2013 04:25 
Offline

Joined: Mon Nov 11, 2013 02:17
Posts: 5
Hei, unissakävelijä. Turhankin tutuilta kuulostavat oireesi, minulla vielä krooninen komplisoitunut migreeni.
Monta kertaa olen minäkin huhuillut oman Housen perään, vaan ei tunnu löytyvän.
Yritän kirjoittaa omaa tarinaani lähipäivinä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kroonisesti väsynyt, ja kipuileva.
PostPosted: Wed Dec 04, 2013 01:43 
Offline

Joined: Mon Nov 11, 2013 02:17
Posts: 5
Hei unissakävelijä,
kuinka voit nyt?
Luin taas tuota tarinaasi ja kylmät väreet menivät, kun tuli tunne että kirjoitat minun elämästäni.
Jos haluat vaihtaa ajatuksia lapsiperheen arjesta ja jaksamisesta näiden oireiden kanssa niin täältä löytyy vertaistukea. Heitä viestillä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 14 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group