Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:41

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 2 posts ] 
Author Message
 Post subject: Uupuneen kipuilijan tarina
PostPosted: Wed Dec 04, 2013 12:47 
Offline

Joined: Mon Nov 11, 2013 02:17
Posts: 5
Hei, kirjoitanpa nyt vihdoin ainakin osan omaa tarinaani, jota tietysti toivon teidän kommentoivankin.
Minulla ei siis ole diagnosoitu CFS:sää. Kerran olen käynyt Polon vastaanotolla ja silloin hänen ajatuksensa oli että minulla olisi jonkinasteinen verisuonten säätelyhäiriö. Kontrollikäynnille oli puhetta mennä, mutta en ole sitä jaksanut tehdä.
LND:tä olen kokeillut muutaman kerran (oma neurologini on sitä minulle määrännyt), mutta en ole siitä saanut vastetta.

Kaikki alkoi mahdollisesti jo -90 luvulla.
Sairastin silloin jonkinlaisen virusinfektion. Ei varsinaista flunssaa vaan oireina nivelien takaosien jäykkyys ja kipu (en saanut mm itse housuja jalkaan) Tällöin tehtiin laajoja tutkimuksia, mutta mitään ei löydetty. Oireilu päättyi toispuoleiseen kasvohermohalvaukseen ja oireet hävisivät pikkuhiljaa.
Olin tuolloin hoivatyössä ja tästä sairaudesta jäivät jonkinlaiset hermokivut päälle. Välillä käytin rannetukia, puristava tunne auttoi jotenkin kipuihin.
Olen ollut taipuvainen väsähtelyihin, mutta myös pitkiä aikoja välillä lähes oireetoon.

Kaikki kärjistyi vuoden 2010 syksyllä. Kuorin puita mökillämme ja olkavarteni kipeytyivät oudolla tavalla. Lähinnä kipu vastaa hermokipua. Myös jalkapohjani kipuilevat ja nykyään hermokivut vaeltavat pitkin kroppaani. Tällöin minua tutkittiin reumapolilla diagnoosina, ei mitään reumasairauksiin viittaavaa.
Ensimmäinen voimakas päänsärky oli vuodenvaihteessa 2010/2011. Siitä niitä alkoi tulemaan sarjoina ja tammikuussa neurologi teki migreenidiagnoosin.
Tämä ei välttämättä ollut hyvä asia, koska tällä hetkellä kaikki oireeni luokitellaan migreeniksi, oli kipu sitten päässä tai varpaassa. Itse päänsärky migreeni on saatu kohtalaisen hyvin aisoihin.Tällä hetkellä elämääni hankaloittaa ja invalidisoi eniten kropassa vaeltavat nopeastikin paikkaa vaihtavat hermo- lihas- ja nivelkivut, kognitiiviset ongelmat, muistiongelmat, ajan hahmottamisen ongelmat, sanojen katoamiset, näkemisen ongelmat, kahden-kolmen viikon syklillä tulevat koko kehon uupumusjaksot jotka kestävät noin viikon ja sen jälkeen uupumus hieman helpottuu, mutta uupunut olen koko ajan. Fyysistä rasitusta en kestä. Esim kevennetystä vesijumpasta minulla menee toipumiseen useampi päivä jopa tuo viikko. Tanssillista jumppaa kokeilin viimeksi viime syksynä ja jo 20 min jälkeen kehoni alkaa hyppelehtiä niinkuin tykkää välittämättä lainkaan siitä mitä minä haluaisin kehollani sillä hetkellä tehdä.
Aiemmin olen saanut liikunnasta hyvän olon tunteen, mutta tuon syksyn 2010 jälkeen hyvä olo on muuttunut päinvastaiseksi pahentuen koko ajan.
Uupumus joka minulle tulee, on niin totaalista,että en jaksa tehdä normaaleja perheen äidin arkiaskareita, välillä en edes ymmärrä miten kalapuikot paistetaan lapsilleni ruuaksi. Pahimmat päivät lähinnä lepään peiton tai peittojen alla. Päivän jaksaminen saattaa mennä omiin arkiaskareisiin. Ruokakaan ei maistu. Suolisto menee jonkinlaiseen lepotilaan. Taas kun tulee parempi kausi saatan syödä kuin hevonen ja viiden kilon painon vaihtelut lyhyelläkin ajalla ovat minulle tyypillisiä.

Aamuisin herään harvoin virkeänä, illat ovat parasta aikaa, tosin nykyään en jaksa silloinkaan muuta kuin katsoa tv:tä.
Lämmön säätely menee laidasta laitaan. Yleensä minua paleltaa koko ajan, varsinkin sormet ja varpaat ovat aina kylmät, oli minulla sitten miten paljon tahansa päällä.
Huhtikuussa jouduin jäämään pois säännöllisestä työelämästä, koska en enää pärjännyt siellä. Siihen astikin olin tehnyt vain kaksi päiväistä viikkoa. Keikkatyöläisenä olen jaksanut tehdä töitä jonkin verran, mutta vain muutaman tunnin pätikissä ja hyvinä kausina.
Minua on tutkittu neurologisella puolella paljon, mitään ei ole kuitenkaan löytynyt. Ainoastaan raajojen voimattomuus, enemmän oikealla puolella, sekä pahenemisvaiheessa kallistun helposti oikealle.
Nyt pohdinkin, että onko neurologeilla enää mitään antaa minulle vai menenkö toiselle lääkärille.
Asun Keski-Suomessa ja tuolla listalla näyttää olevan ainakin yksi lääkäri terveystalolla. Kenelläkään kokemuksia? Nyt tuntuu, että Tampereelle tai Helsinkiin en Polon vastaanotolle en jaksa matkustaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Uupuneen kipuilijan tarina
PostPosted: Wed Dec 04, 2013 01:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minusta tuo 90-luvun infektiosi ei kuulosta lainkaan virusinfektiolta. Sen sijaan minulle tuli hyvin vahva tunne siitä, että kyseessä on borrelioosi. Niveloireet ja kasvohermohalvaus sekä vaeltavat kivut ovat sille _niin_ tyypillisiä. Sinulle on oletettavasti tehty borrelioositestit, mutta Suomessa käytössä olevat testit eivät valitettavasti ole kovin luotettavia. Moni lähettääkin vertaan Saksaan testattavaksi, siellä on paremmat testit. Tältäkin foorumilta ainakin minä ja NalleKarhu on testattu siellä, tosin hollantilaisen lääkärin kautta. Minä olin nega, hän positiivinen (kuten arvelimmekin). Myös kaverini lähetti Suomesta sinne ja löytyi borrelioosi.

Kaikki oireesi kuulostavat niin ilmiselvästi krooniselta borrelioosilta, että suosittelen liittymään Borrelioosiyhdistyksen foorumille. Olet toki myös tänne tervetullut, mutta sieltä saanet paremmin tietoa, miten asiassa kannattaa edetä. Jos olisit HYKSin alueella, HYKSin infektiopoli olisi oikea paikka, mutta Keski-Suomesta en tiedä. Yleensä en ala ketään "diagnosoimaan", enhän ole lääkäri enkä ole nähnyt mitään koetuloksiasi jne, mutta oireesi viittaavat niin äärimmäisen vahvasti borrelioosiin, että olisin hyvin yllättynyt, jos sinulla ei sitä ole.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 2 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group