Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:49

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Wed Jan 01, 2014 10:27 
Offline

Joined: Wed Jan 01, 2014 10:04
Posts: 5
Olen 60 vuotta lähestyvä mies Hgistä. Minulla on ollut n. 10 vuotta fibromyalgia, jota on hyvällä menestyksellä hoidettu mm. Lyricalla ja Ixelilla. Ongelma on ollut lääkeresistanssi, joka kehittyi 0,5-2 vuoden sisällä lääkkeen käyttöönotosta. Jostain syystä myös metyyliprednisoloni (4-8 mg) tepsi fibrooni, vaikka ei olisi pitänyt

Viime syksynä tuskastuin väsymykseeni ja kävin apnea-tutkimuksessa. Minulla on vaikea-asteinen obstruktiivinen apnea, johon CPAP-hoito tehoaa hyvin. CPAP-hoidon oheistuotteena "fibro" parani. Siis kaikki kivut loppuivat ja fibrolääkitystä en ole tarvinnut muutamaan kuukauteen. Uniklinikalla sanottiin, että siellä on ollut useita tapauksia siitä, että fibrokivut ovat loppuneet, kun apnea on hoidettu.

Vaikka apnea on hoidossa, väsymys vain lisääntyy. 12 tuntia unta vuorokaudessa ei enää riitä, ja minusta on nyt alkanut tuntua siltä, että väsymys vie työkykyni.

Muutama viikko sitten tutkitutin kilpirauhaset, ei ongelmia. Lisämunuaisten vajaatoiminta (DHEA-vajaus) löytyi ja testosteroni oli lähellä alarajaa (8.6, kun alin normaali on 8.4). Syön nyt 25 mg DHEA:ta päivittäin. Väsymys tuntuu silti edelleen lisääntyvän. Voiko DHEA-vajaus yksistään aiheuttaa lisääntyvän väsymyksen?

Minulta mitattiin kokonaistestosteroni, joka ei ole niin hyvä indikaattori testosteronivajeesta kuin vapaa testosteroni. Onko kellään kokemusta testosteronivajeen aiheuttamasta väsymyksestä? Epäilen sitä, kun nuo seksihalutkin ovat hiipuneet. Varasin ajan urologille, joka on perehtynyt hormonitoimintoihin.

Lääkärin mukaan DHEA muuttuu testosteroniksi. Niin varmaan onkin, mutta selailin kirjallisuutta ja näyttäisi siltä, että lääkkeenä suun kautta annettu DHEA ei ilmeisesti nosta testosteronitasoa. Tietääkö joku asiasta enemmän?

Toivottavasti ei ole CFS, vaan jotakin muuta. Otan kaikki neuvot ja vinkit vastaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Wed Jan 01, 2014 11:09 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Käsittääkseni suun kautta otettuna DHEA muuntuu kyllä testosteroniksi. Naisilla saattaa tehdä sitä liiaksikin. Onko sinun kortisoleja tutkittu? Matala DHEA saattaisi kieliä lisämunuaisen vajaatoiminnasta.
Millaiset kilpirauhasarvosi olivat numeerisina?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Wed Jan 01, 2014 11:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä DHEA nostaa testosteronitasoja, mutta konversion teho riippuu ihmisestä, ja yleensä miehellä testosteronin puutoksessa pelkkä DHEA ei riitä. Itselleni liika DHEA (40 mg/vrk tai enemmän) aiheuttaa selviä androgeenisia oireita kuten näppyjä. Otan 30 mg päivässä joka naiselle on isohko annos, miehelle 25 mg taas on pienehkö. DHEA auttoi minulla uupumukseen ja lihasväsymykseen, mutta ei varsinaiseen väsymykseen. Testosteronista en ole ihan varma, mutta luulisin senkin auttavan enemmän noihin.

Kertoisitko kilpirauhasarvosi? Usein sieltä puolelta löytyy ongelma, vaikka arvot olisivatkin "normaalit". Etenkin jos on lisämunuaisen vajaatoimintaa, ja kilpirauhasen vajaatoiminta voi aiheuttaa myös uniapneaa. Entä kortisoli, mainitset vain DHEA:n? Alhainen kortisoli voi aiheuttaa voimakasta väsymystä. Jos kortisolista on puute, pelkkä DHEA voi pahentaakin kortisolin puutosoireita.

Metyyliprednisolonin teho viittaisi siihen, että taustalla voisi olla jokin diagnosoimatta jäänyt sairaus kuten autoimmuunisairaus. Steroidit kyllä joskus auttavat CFS:ään ja fibromyalgiaan, mutta se on harvinaista. Toisaalta on hyvin yleistä saada CFS- tai fibrodiagnoosi ja taustalta löytyykin jotain muuta(kin). Onko autoimmuunisairauksia poissuljettu? Onko suvussasi autoimmuunisairauksia, esim. reuma, keliakia, ykköstyypin diabetes tai kilpirauhassairaudet? Onko sinulta mitattu B12-vitamiiniarvoja?

Ilman tarkempaa tietoa muista koetuloksistasi tai muista oireista kuin väsymys (CFS:ssähän on aina monia oireita) menee kyllä aika hakuammunnaksi...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Thu Jan 02, 2014 05:11 
Offline

Joined: Wed Jan 01, 2014 10:04
Posts: 5
Kiitos Maija ja Jamana nopeista kommenteista.

Reuman mahdollisuus tutkittiin silloin n. 10 vuotta sitten. Mitään reumaan viittaavaa ei löytynyt. Sairautta epäiltiin aluksi Sjögrenin oireyhtymä-tyyppiseksi, jota labrakokeet eivät vielä paljastaneet. Mikään Sjögren-lääkitys ei kuitenkaan auttanut. Fifromyalgiaan päädyttiin siksi, että 5-hydroksitryptofaanipitoisuudet olivat kovin alhaalla (alimmillaan kymmenesosa normaalista). Fibrolääkitys tepsi hyvin vuosia. Viime aikoina 5HT-pitoisuuksia ei ole mitattu, mutta labralähete on jo.

Suvussa ei ole autoimmuunisairauksia (ei reumaa, 1-tyypin diabetesta tms.), kakkostyypin diabetes on poissuljettu. B12-vitamiinipitoisuudet todettiin hiljattain normaaleiksi. Minulla on ei-allerginen astma ja siihen on lääkityksenä 4 x 200 mikrogrammaa Pulmicortia vuorokaudessa. Astma on aika vähäoireinen, lähinnä rasituksessa oireileva.

Kilpirauhaskokeiden arvoja en nyt muista, ilmoittelen, kun palaan viikonloppuna kotiin Hkiin.

Minulla kokonaistestosteroni on niin alhaalla, että hoitosuositus on, että kokeiltaisiin 3 kk korvaushoitoa. Sitä menen nyt ensi viikolla urologille kinuamaan. Urologi, jolle menen, kertoo olevansa perehtynyt hormoneihin. Hän saa arvioida onko 25 mg DHEA:ta päivässä minulle sopiva. Minustakin se vaikuttaa pieneltä. 50 mg näyttäisi tutkimuskirjallisuudn perusteella olevan miehille tavallinen lisäannos.

Jos tämä testosteroni/DHEA on umpikuja, niin osasitko Maija suositella Hgissä jotakin pätevää endrokrinologia? Kortisolia eikä suolahormonia ei ole tutkittu. Mietin niitäkin, koska ne molemmat ovat lisämunuaisten tuottamia hormoneja.

Minulla on vielä 4 mg metyyliprednisoloni-tabletteja. Kannattaisiko ottaa yksi ja tarkkailla väsymystä?

Niin masennusta on myös aika ajoin. Lääkityksenä on 20-40 mg fluoksetiiniä, joka toimii minulla hyvin, eikä aiheuta esim. seksitoimintojen heikkenemistä. Välillä on lääkkettömiä kausia.

D-vitamiinitasoni on tutkittu moneen kertaan ja D-vitamiinia lisätty askel askeleelta. Annostus on peräti 250 mikrogrammaa päivässä, mutta se on minulla tarpeen optimaaliseen tasoon. Flunssia ja influenssia ei ole ollut vuosikausiin.

Minulla tuskin on CFS, koska minulla on vain nukuttavaa väsymystä, erityisesti aterioiden (aamiaisen!) jälkeen, mutta ei juuri muita oireita, esim. lihasväsymystä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Thu Jan 02, 2014 06:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kun tarkistat papereista kilpirauhasarvosi, katso samalla B12-lukema. Siinä on vähän sama ongelma kuin kilpirauhaskokeissa, viitearvot ovat aivan liian laveat ja "normaali" tulos voi olla merkki selvästä puutoksesta. (Kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-puutos ovat muuten jostain syystä yleisiä yhdessä, ei tiedetä kumpi aiheuttaa kumman.)

En valitettavasti tiedä yhtään hyviä endokrinologeja pk-seudulla. :-/ En päässyt Suomessa asuessani koskaan endokrinologille, vaikka sain siihen lähetteen aivolisäkkeen vajaatoiminnan takia (lähete muutettiin vastaanottavassa päässä endokrinologilta sisätautilääkärille, joka ei tiennyt mistään mitään ja jonka mukaan kaikki hänen mielestään väärät koetulokset olivat virheellisiä...) ja kun en löytänyt hyviä yksityisiä, olisi ollut turha sinnekään puolelle mennä.

DHEA:n testaaminen ilman kortisolin mittaamista on minusta hieman erikoista. Minusta ei kannata ottaa metyyliprednisolonia, mutta pienellä murulla Kyypakkausta voi yrittää arvioida, onko kyse lisämunuaisen vajaatoiminnasta. Hydrokortisonihan on samaa tavaraa kuin kortisoli.

Aterioiden jälkeinen väsymys voi viitata häiriöihin verensokerin säätelyssä. Sekä kortisolin puute että kilpirauhasen vajaatoiminta (jos kyse on jommasta kummasta tai molemmista) aiheuttaa herkästi hypoglykemiaa. Itse kärsin vaikeasta hypoglykemiasta, vaikka nuo kaksi edellistä ongelmaa on korjattu, ilmeisesti siksi, koska minulla on myös kasvuhormonin puutos (joka sekin alentaa verensokeria). Joudun syömään varsin vähähiilihydraattisesti, mistään pilleristä ei ole apua tuohon löytynyt. Edes ruisleipä, kaurapuuro, ruskea riisi ja muut "hitaat hiilihydraatit" eivät minulle sovi ollenkaan, leipää voin syödä vain karppausversiona ja puurosta joudun pysymään kaukana.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Sat Jan 04, 2014 09:51 
Offline

Joined: Wed Jan 01, 2014 10:04
Posts: 5
No niin, olen kotona Hgissä.

Arvoja (suluissa labran viitearvot):

S-T4-V (tyroksiini) 15 (10-21)
S-T3-V (trijodityroniini) 4.7 (3.5-6.5)
S-B12-Vit 409 (140-550)
S-DHEA 1.9 (2.2-16.3)
S-Testo 8.6 (8.4-28.7)

Tulehdusarvot ovat täysin normaaleja, samoin rauta, natrium ja kalium. Punasoluissa on suurikokoisuutta ja lausuntona on makrosytoosi. Sen syytä olen kysellyt lääkäreiltä, ei ole alkoholin suurkäyttö. Kukaan ei oikein sano siihen mitään, ei siis liene merkittävä ja sitä on ollut ainakin viimeiset 10 vuotta. Samoin virtsaan erittyy hieman punasoluja. Se on havaittu jo aikoja sitten ja tutkittu. Ei vaarallista.

Edellä olevat labra-arvot ovat mielestäni normaaleja, paitsi DHEA. Euroopan urologiliitto suosittelee 3 kk testosteroni-korvaushoitoa kokeeksi, jos taso on 8-12 ja ehdotonta hoitoa jos taso on alle 8. Siksi ja muista oireista arvelen, että vajetta olisi. Mutta onko se ja matala DHEA syynä tähän massiiviseen liikaunisuuten ja väsymykseen?

Kiitän kommenteista jo etukäteen.

Juhani


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Mon Jan 06, 2014 02:46 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Kyllähän sekin voi vaikuttaa, mutta ne kortisolit kyllä kannattaisi ehdottomasti tutkia. MDD:n kautta saa tilattua vuorokausiseurannan. Perusterveydenhuollosta tyypillisesti saa vain aamuarvon (ainakin ensi alkuun).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Mon Jan 06, 2014 06:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Makrosyytoosi johtuu yleensä B12-vitamiinin tai folaatin puutoksesta. B12-arvosihan ei puutokseen viittaa, mutta joskus koe on epäluotettava, koska se mittaa myös epäaktiivisia B12-muotoja ja joillain ihmisillä esim. suolistobakteerit voivat tuottaa näitä. Silloin pitäisi ottaa B12-TC-koe (transkobalamiini), joka on luotettavampi. Luotettavinta B12-puutoskoetta, virtsan metyylimalonaattia, ei Suomesta (ainakaan HUSLABilta) saa.

Minusta pitäisi ehdottomasti mitata tuo transkobalamiini. Jos sekin on normaali, suosittelisin kokeilemaan hoitoa suusta imeytettävällä aktiivisella B12-vitamiinilla (metyylikobalamiini, ei syanokobalamiini) ja aktiivisella folaatilla (metyylifolaatti, ei foolihappo). Koko ongelman syy voisi olla näissäkin. Olisi parempi saada virallinen diagnoosi, jolloin voit saada B12:ta pistoksina (osalla ihmisistä pistokset ovat ainoa toimiva muoto), mutta jos et sellaista saa, suosittelen ehdottomasti kokeilemaan B12:ta suun kautta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apnea, fibro ja väsymys
PostPosted: Mon Jan 06, 2014 07:55 
Offline

Joined: Wed Jan 01, 2014 10:04
Posts: 5
Kiitos Jamana ja Maija kommenteista. Menen huomenna lääkäriin ja pyydän näitä tutkimuksia. Kirjoittelen, kun saan tulokset.
Kiitos!
Juhani


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group