Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:10

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 12:44 
Offline

Joined: Fri Jan 17, 2014 11:47
Posts: 4
Terve vaan foorumilaisille. Tänne on näköjään aika moni kirjoittanut oman oirekuvauksensa cfs:n mahdollisuutta pohtien, ja aion nyt itse tehdä samoin kun ei ole suoraan varaa mennä erikoislääkärien vastaanotolle vaan pitäisi omalääkärin kautta alkaa asiaa selvittämään, enkä tiedä miten/ kannattaako. Olen nuori nainen Tampereelta. Koko tarina on aika pitkä enkä ole täysin varma oireiden alkamis ajankohdasta joten koetan tiivistää hieman.

Päädyin tälle sivulle kun googlasin "outoa lämpöilyä" joka itselläni jatkuu flunssan jälkeen ja jota on ollut aika ajoin muutenkin. Flunssa on muutenkin tavallinen vieras meillä, tosin yleensä aika kevyenä ja pitkittyneenä versiona. Minulla on aikanaan diagnosoitu masennus ja ahdistuneisuushäiriö (johon lääkkeet eivät ole auttaneet) josta olen käynyt terapiassakin, ihan hyvin tuloksin. Masennus ei juuri enää vaivaa ja ahdistunisuutta siedän jo melko hyvin. Väsymys on aina laitettu lääkärissä masennuksen piikkiin silloinkin kun olen koittanut sanoa, että en tunne olevani enää masentunut vaan yksinkertaisesti fyysisesti uupunut (joka tietenkin joskus masentaa). samoin kognitiivisten kykyjen huomattava heikkeneminen, outo kipuilu ja muut vaivat saavat tuomion: "masennusta se vain on". Rasittavaa.
Noin vuosi takaperin minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta jota nyt hoidetaan, väsymys on silti tallella, samoin kuin hiusten lähtö, kuiva ja herkkä iho jne. Fibromyalgiaa olen kipujeni syyksi miettinyt tuttuni siitä mainitessa, sillä minulla on yliliikkuvat nivelet, selittämättömiä nivel ja lihaskipuja(kasvukivun tapaisia, "puukäsi"-tunne, lihaskramppeja...), pää ja selkäkipuja ja migreeni. Asiaa ei kuitenkan ole vielä tutkittu vaikka olen pyytänyt, nyt menen fyssarille katsomaan osaako hän testata fibron varalta.
Varsinkin fyysiset oireet vaihtelevat lähes päivästä toiseen, hyvin harvoin on jopa kivuttomia päiviä, mutta yleensä aina johonkin sattuu. Olen saanut myös viimeisen vuoden- kahden sisällä jonkinasteisen laktoosi yliherkkyyden joka aiheutti niin kamalia vatsakipuja, että ylävatsa ultra ja gastroskopiakin tehtiin tuloksettomina, itse huomasin yhteyden maitotuotteisiin. Toinen uusi allergia on vuoden aikana hurjasti voimistunut hajusteyliherkkyys joka on välillä todella rajoittavaa. Lapsena minulla oli useita allergioita joista osa on lievittynyt, mutta nämä ovat korvanneet nekin tuplasti.
Noin kaksi vuotta sitten kärsin kroonisen virtsatieinfektion (4 kertaa peräjälkeen, sama homma oli teininä) ja nyt kun takaperin ajattelen, pian sen jälkeen alkoi hyvin syvä "masennuskausi" jolloin olin niin väsynyt, että mikään ei tuntunut onnistuvan ja nukuin järkyttävän paljon ja hereillä olokin oli sellaista nuokkumista, koko ajan väsytti ja itketti kun väsytti. edelleenkin vaadin 9-10 tunnin unet voidakseni tehdä mitään ilman, että tulee paha olo ja tällöinkin vireystaso laskee aika nopeasti aamupäivän jälkeen.
Nuorena harrastin liikunta mutta en ole aikoihin enää jaksanut/ halunnut. Liian kova fyysinen rasitus saa miltein astmamaisen köhimisen aikaan ja inhottavan tunteen kurkkuun, päänsärkyä unohtamatta. Hyvin kevyt ja maltillinen liikunta taas tuntuu auttavan selkäkipuihin jonkinverran. En tosin ole seurannut kauhean tarkasti viiveellä tulevaa vaikutusta, aion kirjata kaiken ylös tästä lähtien.
alkoholia en ole juonut moneen vuoteen joten en tiedä kuinka herkkä olen sille, lääkeaineiden kanssa minun on ollut tapana saada harvinaisia sivuvaikutuksia kuten hallusinaatioita tai vuodelepoon vetävän oksetuksen tunteen, mutta en tiedä onko kyse sattumasta.
Olen ollut aina huonouninen.

En näköjään saanutkaan kamalasti tiivistettyä joten listaan vielä omat oireeni tähän.

-Uupumus
-lihas- ja nivelkivut
-selkä ja niskakivut
-yliliikkuvat nivelet
-aamujäykkyys
-Puutuminen (lähinnä raajat)
-päänsärky ja migreeni
-valoherkkyys
-masennus ja ahdistuneisuus
-sydämen tykytykset. (yleensä stressin yhteydessä)
-Herkkä iho (luulen, että myös ohut)
- uudet allergiat (laktoosi ja hajusteet)
-kognitiivisten kykyjen madaltuminen(aiemmin huippu muisti ja nopea oppimaan ja lukemaan, nyt on kuin olisi keskittymis- ja lukihäiriöinen)
-painajaiset
-vaikea nukahtaa vaikka kuinka on väsynyt
-vielä vaikeampi herätä ennen 9-10 tunnin unen saantia
-sairastun helposti
-satunnainen pahoinvointi
-hiustenlähtö
-erilaiset ihottumat (atooppista stressin ja esim. pakkasen yhteydessä)
-huimaus ja satunnainen tasapainon heittely/kömpelyys
-huono kylmän ja kuuman sieto (palelen herkästi jo alkusyksystä ja tuskailen kuumuutta jo +20 asteessa)

- "brainfogista" en ole varma, mutta joskus tuntuu kuin en olisi ns. omassa ruumiissani ja mielessäni vaan leijuisin jossain teillä tietymättömillä. Päätöksen teko on usein todella vaikeaa jos olen yhtään väsynyt, aivot tuntuvat menevä stoppiin.

-kilpirauhasen vajaatoiminta on tosiaan todettu ja lääkittynä.

Kiva jos joku jaksaa lukea tämän ja vielä vastata!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sat Jan 18, 2014 05:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kilpirauhasen vajaatoimintasi tuskin on hoitotasapainossa, jos yhä palelet, hiuksia lähtee ja iho on kuiva. Joko sinulla on väärä lääke (tyroksiini kun pitäisi olla T3 tai tyroksiini ja T3) ja/tai annos on liian pieni. Onko annos valittu laboratoriotulosten perusteella vai muuten? Yleensähän ohjeeksi annetaan, että pitää hoitaa joko oireettomaksi (mikä ei tietenkään onnistu jos on muitakin sairauksia) tai nostaa annos niin ylös, että tulee liikatoiminnan oireita, ja sitten laskea vähän, mutta Suomessa lääkärit usein kuvittelevat, että vajaatoimintaa voidaan hoitaa numeroiden perusteella. Itse veikkaan, että suurin osa Suomen kilpirauhaspotilaista on alihoidettuja.

Selvästi takana on jotain muutakin. Koska sinulla on yliliikkuvat nivelet, kärsit lähes varmasti Ehlers-Danlosin oireyhtymästä eli EDS:stä (katso oma ketjunsa), joka lisää mm. fibron ja CFS:n (ja monien autoimmuunisairauksien) riskiä, mutta voi itsessäänkin aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita. Siihen liittyy usein myös synnynnäisiä immuunipuutoksia (syystä jota ei tiedetä), jotka voivat aiheuttaa infektiokierteitä.

Yllättäen ilmaantunut laktoosi-intoleranssi johdattaa aina epäilykset keliakiaan (olettaen että sitä ei edeltänyt mikään vatsatauti), eli tämä puoli pitäisi tutkia huolella, jos ei vielä ole. Keliakia on myös tavallista yleisempi autoimmuunia kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavilla.

En ihmettelisi, vaikka sinulla olisi myös lisämunuaisen vajaatoiminta. Se on varsin yleinen kilpirauhasen vajaatoimintaa ja CFS:ää sairastavilla. Lisäksi veikkaisin taustalta löytyvän myös B12-vitamiinin ja folaatin puutos. Voi kuulostaa aikamoiselta määrältä erilaisia vaivoja, joita epäilen, mutta valitettavasti hyvin monella meistä tosiaan on monta eri näistä epäilemistäni sairauksistani yhtä aikaa. Onneksi useimmat niistä ovat hyvin hoidettavissa. EDS:ään sinänsä ei ole hoitoja, lääkkeitä tai vastaavia, mutta siihen voi olla apua mm. erilaisista tukivälineistä (esim. polvituet, tukipohjalliset jne).

Olet siinä mielessä onnekas, että asut Tampereella, jossa olevan Unesta-lääkärikeskuksen Olli Polo tuntee hyvin sekä EDS:ää että CFS:ää, eli kannattaa hakeutua sinne. Kilpirauhasjuttuja ja esim. ravitsemuksellista puolta hän valitettavasti ei tunne yhtään niin hyvin, ja yleensäkään hän ei juuri määrää tutkimuksia, eli niitä pitäisi saada muualta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sun Jan 19, 2014 02:33 
Offline

Joined: Fri Jan 17, 2014 11:47
Posts: 4
Moi ja kiva kun vastasit!
Kilpparia on hoidettu tosiaan labratulosten perusteella ja olenkin menossa kontrollinäytettä ottamaan lähiaikoina joten asiasta tulee varmasti lääkärin kanssa kesskusteltua. Täytyy vaatia tarkempaa hoitoa. Laktoosi- intoleranssia on suvussakin ollut ja verikoe näytti minulla olevan siihen altistava genotyyppi. Vatsan oireilu tod. näk. alkoi kun söin paria antibioottia ja särkylääkettä yhtäaikaa aivan vääristä syistä (hoitovirhe) ja jouduin lähtemään sairaalaankin, kärsin yli viikon kamalastab kivusta eikä mikään pysynyt sisällä. Keliakia on testattu myös verikokeella vatsaa yleisesti tutkittaessa ja negatiivinen oli (onneksi). b12 vitamiinit pitäisi olla kunnossa, syön niitä purkista jo siksi kun olen kasvissyöjä ja on yleensä testattaessa ollut hyvällä tasolla. Folaatista en tiedä edes mitä se on.Lisämunuaisen vajaatoiminta kuulostaa pelottavalta, täytyy ottaa selvää tuosta, että miten sitä voi tutkia.
Tällä hetkellä eniten epäiyttää tämä omituinen lämpöily (n.37c) joka vetää voimat pois. Yleensä tulee alkuillasta kuumeinen olo ja mittarilukema yllättäen nousee, joskus näin käyt jo aamulla. Yleensä menee ohi parissa tunnissa, tätä en käsitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sun Jan 19, 2014 04:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ok, tuo selittänee laktoosi-intoleranssin. Mitä antibiootteja tuohon liittyi ja alkoivatko mitkään muut oireet samaan syssyyn? Fluorokinoloniantibiootithan voivat aiheuttaa pysyviä haittavaikutuksia, lähinnä neurologisia, psykiatrisia ja jänteisiin liittyviä.

Jos lääkärisi ei osaa hoitaa kilpirauhasongelmia, kuten selvästikään ei, on yleensä paras vaihtoehto vaihtaa lääkäriä, jos vain suinkin mahdollista. Kilpirauhasfoorumi on hyvä paikka kysellä fiksuja lääkäreitä.

B12:sta ja folaatista on tulossa oma sivunsa tänne kunhan saan valmiiksi, se on nimittäin aika paljon kompleksimpi aihe kuin yleensä luullaan. Veren B12-arvot voivat olla yllättävän korkealla ja silti olla puutos ja toisaalta lähes kaikki valmisteet ovat heikkotehoista syanokobalamiinia, joka nostaa veriarvoja, mutta ei läheskään aina auta muuten. Metyylikobalamiini olisi paljon parempi, tosin niissäkin on huikeita valmistekohtaisia eroja. Eräs testaamani 1 mg valmiste toimii paremmin kuin toinen 10 mg valmiste...

Folaatti on B-ryhmän vitamiini, joka toimii tiiviisti yhdessä B12:n kanssa. Se tunnetaan usein nimellä foolihappo, mutta tämä nimi koskee vain synteettistä ja hyvin heikkotehoista muotoa. Noin 40 prosentilla ihmisistä (CFS-potilaista mahdollisesti valtaosalla) foolihappo toimii perinnöllisistä syistä (MTHFR-entsyymin heikko toiminta) huonosti tai ei ollenkaan ja voi olla jopa haitallista. Ruoankaan folaatit eivät heillä ole kovin tehokkaita ja siksi on vaikeaa saada riittävästi folaatteja käyttämättä metyylifolaattia eli aktiivista muotoa, vähän sama juttu kuin tuossa mtyylikobalamiinissa.

Kilpirauhasen vajaatoimintaan voi liittyä B12-vitamiinin puutosta ja vajaatoiminta myös ilmeisesti heikentää tuon MTHFR-entsyymin tehoa, johtaen helposti folaatin puutokseen.

Lisämunuaisen vajaatoiminta on helpointa "tutkia" ottamalla pieni murunen Kyypakkausta (Hoidot-alueella on keskustelua aiheesta), sillä hydrokortisoni on samaa tavaraa kuin elimistön oma kortisoli. Tietysti asianmukaisen hoidon saaminen edellyttäisi virallisia tutkimuksia, mutta Suomessa käytetyt tutkimukset eivät läheskään aina paljasta lievää vajaatoimintaa.

Kuumehan on CFS:ssä varsin yleinen oire, mutta voi johtua myös lisämunuaisen vajaatoiminnasta ja harvoin myös B12-puutos voi aiheuttaa sitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sun Jan 19, 2014 06:29 
Offline

Joined: Fri Jan 17, 2014 11:47
Posts: 4
Näyttää olevan paljon asioita joita en ole tiennytkään!
Hurja määrä eri vaihtoehtoja, ei kai auta muu kuin alkaa purkamaan vyyhtiä jostakin päästä ja selvittää eri asioiden vaikutus omalla kohdalla... Kyllä ihminen vaan on kompleksi kokonaisuus. Kirjoittelen tänne jahka saan mitään selville, ei sitä koskaan tiedä jos toisen kokemuksesta on toiselle hyötyä :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Sun Jan 19, 2014 07:31 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Julkiselta puolelta kannattaa ottaa ne kokeet mitä sieltä saa, eli perustutkimukset ja vasta kun/jos omalääkäri ilmoittaa, että tämän enempää ei tutkita niin sitten siirryt yksityiselle. Muuten siellä yksityisellä joudutaan tekemään kokeita tuhansien eurojen arvosta, jotka olisit saanut ilmaiseksi julkiselta. Erilaisia verikokeita on aivan mielettömästi....

Luonnollisesti pyydät tulostettuna kopiot labratuloksista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Tue Jan 21, 2014 12:24 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Jos kunnallinen omalääkäri ei määrää tutkimuksia, voi yksityinenkin määrätä kokeita otettavaksi julkisen terveydenhuollon labrassa ja halvemmaksi tulee kuin otattaa yksityisellä labralla tms.

Vastausten jakelussa on potilas ja tutkimukset määrännyt lääkäri eli kunnan tietoihin nuo yksityisesti määrätyt eivät jää. Näin ainakin Kuopiossa.

ps. Keskustelun aloittajan listaamista oireista kaikki muut paitsi yliliikkuvat nivelet löytyvät täältäkin. :(

Tyroksiini on auttanut osaan, LDN osaan ja vasta aloitin DHEA:n ja odottelen vaikutusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Thu Jan 23, 2014 06:05 
Offline

Joined: Fri Jan 17, 2014 11:47
Posts: 4
Jahka kilppari kontrolli on katsottu kuntoon niin täytyy alkaa omalääkäriltä vaatimaan niin paljon testejä kuin vain mahdollista, yksityiselle puolelle kun ei tosiaan ole rahaa tuosta noin heittää opiskelija budjetista.
Ikävää, että tällaisten "monivammaisten" on niin vaikeaa saada kokonaisvaltaista hoitoa ilman, että joutuu maksamaan tonneja. Diagnoosi kun voisi omienkin oireiden perusteella olla melkein mitä vain, tai useampaa samaan aikaan (tai ei mitään?). Jostainhan oireiden pitää kuitenkin johtua, vaikka aika monesti terveyskeskuksessa väitetään luulotautiseksi... Tai hoidetaan oireita eikä itse vaivaa. Kaippa jotkut yleisenpuolen lääkärit ovat joustavampia ja parempia kuin toiset, ei kun kokeilemaan kuka lähtee auttamaan :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mahdollinen CFS potilas?
PostPosted: Mon Jan 27, 2014 11:27 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Rt3 dominanssin mahdollisuus olisi ehkä aiheellista sulkea pois.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group