Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:12

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 
Author Message
 Post subject: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Tue Feb 04, 2014 04:18 
Offline

Joined: Mon Feb 03, 2014 03:54
Posts: 4
Yritän kirjoittaa tiivistetysti pitkän tarinan. Koneeni yhteys pätkii ja kirjoitan nopeasti jos ehtisin nyt lähettää, ennen kuin katoaa. Voi siis olla virheitä jne. Lisäksi väsyin, kun kirjoitin äsken melkein tunnin, mutta lähettäminen ei onnistunut.

Siis..Syksyllä 2012 sain diagnoosin Hodgkinin lymfooma. Siihen puolen vuoden sytostaatit. Hoidot loppuivat keväällä 2013. Nyt seurannassa. Hoitojen aikana useita infektioita mm.keuhkokuume. Antibiootteja iv. ja suun kautta useita kuureja. Jo ennen diagnoosia (kun sitä arvottiin) sain yleisoireisiin lukuisia ab ja kortisonikuureja (luultiin minulla olevan sarkoidoosi).

Hoitojen aikana sain jossain vaiheessa suolistobakteeri clostridium difficilen ja sen aiheuttamana ohut ja paksusuolen tulehduksen. Tähän lääkkeeksi Vancomycin kuukauden kuuri pienenevin annoksin. Sytot loppuivat keväällä 2013.Lopettelin myös hoitojen aikana ollutta kortisonilääkitystä, josta vieroitusoireita. Cl. difficile uusiutui useita kertoja kevään ja kesän 2013 aikana. Lääkkeenä useita kuukauden Vancomycin-kuureja. Lopulta ulosteensiirto yksityispuolella.

Olin tietysti väsynyt ja heikkona sytojen jälkeen ja odottelin kunnon kohenemista. Toukokuun 2013 aikana huomasin, että parempaan päin ollaan menossa, samoin kesäkuussa. Tietysti oloani heikensi cl-difficile vielä silloin. Joskus heinäkuussa 2013 huomasin seuraavia oireita:

-Paheneva väsymys/uupumus
-Huonontunut rasituksensieto ja palautuminen
-Ahdistuneisuus
-Lepopulssi pitkästi yli sadan
-Ruokahalun katoaminen
-Laihtuminen
-Nivelkivut, naksuminen
-Heikot lihakset
-Hiustenlähtö
-Kalpeus
-Pahoinvointi, oksentelu
-Huono uni, herääminen aamuyöstä.

Laukkasin koko kesän 2013 lääkäreissä. Ainoastaan sydämen takykardia ja maksa-arvon lievä kohoaminen (seilaaminen edestakaisin)

Syksyllä sain diagnoosiksi "vakava masennus" ja olin 2vko psyk.osastolla. Syötettiin neuroleptejä, rauhoittavia, unilääkkeitä jne. Olo oli hirveä.

Suostuin kokeilemaan Mirtatsapiini-lääkettä (masennuslääke) 15mg iltaisin. Tasasi mielialaa ja paransi unta. Väsymys paheni ja lihoin alle 2kk 16kg (!)

Lähete sisätaudeille ja siellä kattavasti verikokeita. Lyhennettynä niistä: Maksa-arvo koholla lievästi, matala D-vitamiini, lihasarvo koholla, kortisoli (aamuarvo) vähän päälle 200 ja seuraavassa mittauksessa 157 (150-165) sokeri lievästi koholla. Kilpirauhasarvot normaalit (t4v arvo tosin laskenut tasaisesti). Kolesteroli koholla lievästi. Tuolloin olin syönyt maselääkettä vasta kaksi viikkoa.

Lähete endolle matalan kortisolin vuoksi. Lyhyt acth-rasituskoe (tutkittiin kait onko addisonia, pelaako aivolisäke ym)
Siinä välissä myös sydänultra, gyne, vatsaultra ja ne ok. myös tt-kuvaus (lymfooman seuranta) joka ok.

Endon vastaanotolla: Hänen mielestään aivan normaalia että kortisoli joskus matalampi. Sanoi, että ei mitään epänormaalia rasituskokeessa ja tilanne normaali, koska seurannassa kortisoli oli noussut yli 200. Myös normaalia t4v-arvon laskeminen. Ei syytä tutkia enempää tai kontrolloida mitään.

Tilanne nyt: Paheneva väsymys, aivosumu, uni ei virkistä, huono rasituksensieto, palautuminen kestää, paino ei laske grammaakaan, vaikka vhh-dieetillä, turvotuksia, hiustenlähtöä, sydän takoo, kuiva iho, ihottumaa, kuukautishäiriöitä, muisti pätkii, lihasheikkous, ajoittaista huimausta, ei enää pahoinvointia, mieliala enimmäkseen apaattinen väsymyksen vuoksi, mielestäni en ole masentunut vaikkakin alavireinen usein. Lämpö vaihtelee kk-kierron mukaan, mutta entisen 36.2 sijaan useimmiten 36.6-36.9. Rasitus usein nostaa lämpötilaa, usein flunssainen ja sairas olo, tukkoinen, nuhainen olo, kuivat silmät ja silmien kirvely ym.

Tehty muutaman kerran testi kyypakkauksella. 1/4 määrällä huomattava muutos parempaan, tosin joskus radikaalimpi ja joskus vähäisempi vaikutus, mutta aina parantaa oloa.

Viimeinen kuntotesti viime viikonlopulla: Kahtena peräkkäisenä päivänä pihalla lumitöitä lapiolla ja harjalla "riehumalla", sekä lyhyehkö kävelylenkki peräkkäisinä päivinä, sekä muuta ohjelmaa.

Tulos: Seuraavana päivänä rasituksesta ei vielä oikein mitään. Seurasi uusi testipäivä peräkkäin. Sitä seuraavan päivän iltana "romahdus" en jaksanut kuin maata sängyssä, en puhua, en ajatella mitään jne. aamuyöstä hirveä, siis todella hirveä päänsärky ja koko seuraava päivä "koomassa" makoillen.

On selvää,että lääkäreiltä en julkisella puolella saa enää mitään apua, koska minua on tutkittu heidän mielestään jo niin paljon, eikä mitään syytä löydy. Yritän vain pärjätä päivästä toiseen, mutta elämä ei ole normaalia. Jos yhtenä päivänä jaksan vaikka siivota, tehdä muita kotitöitä, käydä kaupassa (autolla) ja vaikka kirjastossa, kirpputorilla jne. niin seuraava päivä menee yleensä joko kokonaan lepäillen kotona tai vain jotain pientä tehden. Kyytabletin voimin saan joskus päivän "normaalia" elämää. Yritän elää tehden vointini mukaan, varoen liikaa rasitusta. Tuntuu, etten ole vieläkään oikein palautunut tuosta lumityö/lenkkeily-kokeesta.

Jaloissani on sytoista tullut neuropatia, joka heikentää ja jäykistää jalkoja polvista alaspäin, mutta olen huomannut jalkojenkin menneen paljon huonompaan ja pohjelihasten surkastuneen tämän oireilun aikana.

Mirtatsapiinia syön vielä pienen annoksen illalla. Yritän vieroittua siitä, koska en usko että se mitenkään on avuksi minulle. Aamulääkkeenä on temesta (bentsodiatsepiini) siitäkin yritän eroa, mutta olen jo koukussa.

Tässä sekava tilanne. Yritän nyt lähettää jos vaikka onnistuisi..voin myöhemmin laittaa niitä verikokeiden tuloksia, niitä on tosin kyllä paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Tue Feb 04, 2014 06:55 
Offline

Joined: Mon Feb 03, 2014 03:54
Posts: 4
Kirjoitin pitkät pötköt niitä verikokeita ja taas ne katosi jonnekin marsin kiertoradalle...

Lyhyesti sitten.

Kilpirauhasarvot kesän-syksyn 2013 aikana:
TSH 0,794 (0,5-3,6)
T4V 17 (9-19)

TSH 1.21
T4V 16
T3V 4.4

TSH 0.951
T4V 13

S-Korsol 162
S-Korsol 157


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Tue Feb 04, 2014 07:02 
Offline

Joined: Mon Feb 03, 2014 03:54
Posts: 4
Jatkoa..

P-D-25 30
S-B12-TC2 128
P-Ferrit 137* (5-100)f
fE-Folaat 352 (208-972)

Muita verikokeita löytyy vielä pilvin pimein..ei niitä kaikkia voi tänne kerralla kirjoittaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Tue Feb 04, 2014 07:24 
Offline

Joined: Mon Feb 03, 2014 03:54
Posts: 4
Tuli vielä mieleen, että sairaushistoriastani löytyy atopia (ei nykyään juurikaan oireita). Raju mononukleoosi teininä (olin 2vko sairaalassa ja pitkään toipilaana) Kilpirauhastulehdus parikymppisenä, jota ei hoidettu mitenkään.

Homealtistumisia on ollut elämän aikana useita ja myös tällä hetkellä asuttu asunto on epäilyksen alla!

Muuten tavallisia flunssia, nuorena jotain allergioita, yksi angiina aikuisiällä.

Perusverikokeet ja esim. hemoglobiini ok.

Suvussa diabetesta, kilpirauhassairauksia, joitakin reumatauteja, psoriasista.

Tullut vain mieleen, että se sairastamani ja monta kertaa uusiutunut Clostridium- suolistobakteeri tutkitusti laukaisee useita jälkitauteja mm. Cfs ja koko joukon autoimmuunitauteja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Tue Feb 04, 2014 10:01 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Olen kyllä aika varma, että lisämunuaiset on ainakin yksi ongelma. Sun kortisolit on todella matalat!
Olisiko sun mahdollista teettää MDD:n kautta saatavaa lisämunuaisten vuorokausimittausta? Stressitekijöitäkin on ollut niin paljon, että myös kilpirauhaspaneeli kannattaisi ottaa/ rt3-dominanssi olisi aiheellista sulkea pois. Tuohon tarvitsetkin jo lääkärin lähetteen ja niitä ei oiken saa kuin funktionaalisen puolen lääkäreiltä Suomessa. Missä päin asut?
Helsingissä on Kari Raij, jolle saa melko nopsasti aikoja. Suosittelen. menemistä.

D-vitamiiniannostasi olet varmaan noiden kokeiden jälkeen nostanut?
Koholla oleva ferritiini monesti kielii jonkinlaisesta tulehduksesta kehossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pitkä väsymys/uupumus CFS?
PostPosted: Wed Feb 05, 2014 04:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aika mutkikas juttu, kun sinulla on tuo kuitenkin melko hiljattain sairastettu syöpä takana ja se sekä sen hoidot voivat vaikuttaa vielä sekä oloon että labroihin. Ehdottomasti kortisoli on liian alhaalla ja varmasti selittää ainakin osan kamalasta olosta. Minusta ei pitäisi miettiä CFS:ää ennen kuin tuo puoli saadaan kuntoon (vaikka toki mononukleoosin ja Hodgkinin yhdistelmä herättää miettimään kroonista Epstein-Barria...). Onko sinulta mitattu DHEA:ta? Riippuen lisämunuaisen vajaatoiminnan syystä sekin on usein alhainen ja DHEA-lisä voi merkittävästi parantaa oloa.

Tuohon koholla olevaan ferritiiniin kiinnitin huomiota, voiko se liittyä siihen lymfoomaan vai olisiko siinä jotain johtolankaa? Olisin myös veikannut sinulla B12-puutosta, koska syöpähoidot (saitko sädehoitoa vatsan alueelle?) ja tuo C.diff-kierre ovat lähes varmasti sotkeneet B12-puolta, mutta tuo TC2-arvo on kyllä ihmeen korkea. Myös kilpirauhasen vajaatoimintaa epäilisin, vaikka se ei noissa arvoissa mitenkään näykään.

Suolistosi lienee vielä aika huonossa kunnossa tuon antibioottitaistelun jäljiltä. Syötkö probiootteja jne? Monet kokevat hapatetut tuotteet (esim. vesikefiiri on tosi helppo) hyviksi suoliston paranteluun. Myös glutamiini ja ternimaitokapselit voivat auttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 6 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group