Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mistä tiedän onko tämä cfs:ea?
PostPosted: Sun Mar 02, 2014 03:57 
Offline

Joined: Sun Mar 02, 2014 03:07
Posts: 11
Olen pienestä asti käsinyt pahoinvoinnista joka ilmeisesti oli psykosomaattista koska julkisten paikkojen pelkoni ja sosiaalisten tilanteiden pelkoni alkoi jo tällöin. Olen nyt 23-vuotias, pahoinvointi on hävinnyt mutta sairastan edelleen sosiaalisten tilanteiden pelkoa.

Käytin vuosia sepramia kunnes lopetin. Lopetuksen jälkeen sosiaalisten tilanteiden pelko, ahdistus ja paniikkikohtaukset lisääntyivät taas ja aloitin tällä kertaa cipralexin. Lääkkeestä tuli nopeasti unihäiriöitä, ahdistusta, epätodellista oloa jne. Lopulta jouduin lopettamaan lääkkeen mutta oireet eivät menneetkään pois.

Nyt olen yli puoli vuotta kärsinyt unettomuudesta, johon jouduin aloittamaan ketipinorin tällä hetkellä 75 mg annoksella, kun esim mirtatsapiini tai azona eivät enää tehonneet. Nukkuminen on edelleen katkonaista. Olen koko ajan uupunut, minua on koko ajan vaivannut epätodellinen olo, aivosumua on kamalasti ja tuntuu että muistiongelmat ja muut kognitiiviset ongelmat vain pahenevat koko ajan. Päivisin olen pitkän aikaa niin väsynyt että en jaksa tehdä mitään. Jossain vaiheessa yritän nukkua päiväunet, mutta kuitenkin vain pyöriskelen ja on kummallisen levoton olo. Olo saattaa helpottaa myöhään illalla. Uni ei helpota uupumusta.

Olen aloittanut paroksetiinia mutta en usko siitä olevan apua (nyt syönyt 2 kk)

Kuumeilua minulla ei ole. Kurkkukipua ja nuhaa oli n. viikon ajan, mutta sellaista "kipeää oloa" niin kuin tuossa tilanteessa yleensä on ei ihme kyllä tullut. Levottomat jalat vaivaavat, polvikivut ja selkäkivut.

Olen nyt n. viikon ajan harrastanut n. puoli tuntia-tunnin jumppaa ja lihaskuntoa. Olen kuitenkin uupunut koko ajan joten en tiedä pahentaako tämä uupumusta, tosin tuon treenin jälkeen pitää aina maata. Sosiaalisten tilanteiden pelon takia elämäni on melko kotiin kaventunutta, mutta huomaan erityisesti sen että jos käyn kavereiden kanssa jossain, esim. baarissa (en juo) niin nukun huonommin seuraavan yön ja seuraavana päivänä olen todella väsynyt, eli ehkä ennemminkin henkiset ponnistukset aiheuttavat uupumusta.

Listaan nyt kaikki oireet mitkä tuolta oireet sivulta minulla on, kursivoin vielä ne joita on erittäin paljon ja jotka tunnistan erittäin hyvin ja lihavoin ja kursivoin ne joita on lähes koko ajan
Kognitiiviset ja neurologiset oireet, unihäiriöt
-Muistihäiriöt, erityisesti vaikeudet uusien muistojen muodostamisessa ja mieleenpainamisessa, mutta myös ongelmat aiemmin muodostettujen muistojen tai esimerkiksi sanojen ja kuvien mieleen palauttamisessa; agnosia eli kyvyttömyys tunnistaa kasvoja.
-Kognitiivinen hidastuminen (tehtävät vievät aiempaa pidemmän ajan).
-Kognitiivinen väsyminen.
-Keskittymisvaikeudet

-Ongelmat useiden asioiden samanaikaisessa suorittamisessa, uusien tehtävien oppimisessa ja rutiininomaisten puuhien unohtamisessa.[/i]
-[i]Vaikeudet nähdyn ja kuullun (mukaanlukien puheen) ymmärtämisessä
. Ohjeiden noudattaminen ja tehtäväsarjojen suorittaminen tuottaa vaikeuksia.
-Vaikeus pitää numerot, kirjaimet ja sanat järjestyksessä puhuessa tai kirjoittaessa. Vaikeus löytää oikeat sanat.
-Väärien sanojen käyttäminen (parafasia).
-Lukemisen ymmärtämisen ongelmat, sanasokeus.
-Afasia eli vaikeus tai kyvyttömyys ymmärtää puhetta. Visuaalisen informaation tarve keskustelussa voi lisääntyä, jolloin puhelinkeskustelut tuottavat enemmän vaikeuksia kuin kasvokkain puhuminen.
-Sanojen unohtelu lauseista sekä puhuessa että kirjoittaessa, usein juuri kaikkein tärkein asia lauseessa (ehkä helpoimmin huomattava kognitiivinen oire lähes kaikilla CFS:ää sairastavilla).
-Vaikeudet ääntämisessä tai puhumisessa.
-Dyskalkulia eli vaikeus tai kyvyttömyys suorittaa yksinkertaisia laskutehtäviä. Myös aikataulut, ajanvaraukset ja kalenterit voivat tuottaa ongelmia.
-Älykkyysosamäärästä en ole aivan varma, mutta tunnen oloni huomattavasti tyhmemmäksi
-Spatiaalinen disorientaatio eli tilantajun häiriintyminen sekä proprioseption eli asento- ja liikeaistin ongelmat, jotka aiheuttavat kömpelyyttä ja koordinaatiovaikeuksia. Vaikeus arvioida kohteiden etäisyyksiä, sijaintia ja nopeutta. Seurauksena voi olla ovenkarmeihin törmäilyä (tuttua useimmille CFS-potilaille) ja pahimmillaan jopa auton alle jääminen.
-Ajantajun häiriintyminen, epätodellinen olo, amnesia eli muistinmenetys. Päivän tekemiset voivat unohtua ja pahimmillaan potilas voi unohtaa missä on.
-Värinäön häiriöt ja värien ymmärtämisen häiriöt
-Volitio-ongelmat, vaikeus noudattaa omia toiveitaan tai tarpeitaan, vaikeus aloittaa tai lopettaa tehtäviä tai siirtyä tehtävästä toiseen.
-Levoton/kiihtynyt/ahdistunut uupuneisuus.
-Mielialanvaihtelut, ärtyneisyys, voimakas temperamentti, itkuherkkyys, disinhibitio eli esteiden katoaminen, voimakkaat masennuksen, ahdistuksen tai syyllisyyden aallot, paniikkikohtaukset. Joskus voi esiintyä tunteiden latistumista, "mikään ei tunnu miltään". Orgaanisista syistä johtuen pahenevat usein fyysisten oireiden kanssa.
-Olfaktoriset harhat (olemattomien tai vääristyneiden hajujen haistaminen)
-Kevyt uni, heikko unenlaatu, yöllä heräileminen.
Painajaiset, ahdistavat unet ja yölliset kauhukohtaukset (pavor nocturnus).
-Yönaikaiset raajojen liikkeet, "levottomat jalat"
(yöllinen myoklonus).
-Uniapnea eli hengityskatkokset unen aikana.
-Unihalvaus, unissa puhuminen ja käveleminen.
-Hypnagogiset ja hypnapompiset tilat, sekoitus valveilla oloa ja nukkumista. Voivat aiheuttaa harha-aistimuksia nukahtaessa tai herätessä.
-Herääminen rättiväsyneenä ja uupuneena.
-Unettomuus


Sydämen ja verenkierron oireet
-Koholla oleva leposyke (80-150), alentunut maksimisyke.
-Takykardia eli sydämentykytys.
-Ihon voimakas kalpeus. (Rupesin syömään rautavalmistetta ja kalpeus hellitti vähän)
-Ortostaattinen hypotensio (pystyasentoon nousemiseen liittyvä verenpaineen lasku, joko välittömästi tai viiveellä), posturaalinen ortostaattinen takykardia.
-Kiertohuimaus, heitehuimaus, pyörtyily.
-Sydämen rytmihäiriöt
-Oireet pahenevat pystyasennossa.

Ruoansulatuskanavan oireet
-Lisääntynyt ruokahalu ja janontunne, joskus vähentynyt ruokahalu.[/b]
-Huono sietokyky lääkkeille ja jopa ravintolisille.
-Vatsan turvotus, vatsakivut.
-[b]Pahoinvointi
ja oksentelu.
-Ummetus ja ripuli.

Keuhkot (poltan tupakkaa)
-Epäsäännöllinen hengitys.
-Hyperventilaatio.
-Dyspnea eli hengenahdistus, usein herätessä. Voidaan sekoittaa paniikkihäiriöön.
-Yskä ja vinkuva hengitys. (erityisesti liikuntaa harrastaessa, hengitys jotenkin suhisee, ihankuin keuhkoissa olisi reikä)

Endokriiniset oireet

-Kilpirauhasen ongelmat, yleensä kilpirauhasen vajaatoiminta. (kilpirauhaslääkitys, auttoi ensin uupumukseen vähän mutta ei auta enää, vaikka annosta nostaisi[/b]
-Lämmönsäätelyvaikeudet, [b]palelu
, kuumat aallot.
-Kylmät kädet ja jalat, joskus toispuolisesti, joskus erittäin selvillä rajoilla
-Silmäluomien ja raajojen turvotus.
-Stressinsietokyvyn heikkeneminen.

Urologiset ja gynekologiset oireet

-Tihentynyt virtsaamistarve, erityisesti yöllä (nokturia).
-Virtsaamiseen liittyvät kivut ja kirvely.
-Alentunut libido, erektiovaikeudet ja anorgasmia eli kyvyttömyys saada orgasmia. (uskon kyllä että johtuu paroksetiinista)
-PMS, epäsäännölliset kuukautiset tai kuukautisten lakkaaminen.

Kivut
-Virtsateissä.
-Kurkkukipu.
-Selkäkipu ja jalkakipu jotka jotenkin tuntuvat liittyvän levottomiin jalkoihin koska selkää ja jalkoja pitää koko ajan liikuttaa ja venytellä, erityisesti iltaisin

Korvat, nenä, silmät ja suu
-Kuulon heikkeneminen tai vääristyminen.
-Heitehuimaus ja kiertohuimaus.
-Tasapainohäiriöt.
-Kaksoiskuvat, ongelmat silmien tarkentumisessa, "heittelehtivä" tarkennus.
-Herkkyys valolle (fotofobia).
-Hämäränäön heikentyminen.
-Näkökentän kaventuminen.
-Kuivat tai vuotavat silmät.
-Nenän tukkoisuus, krooninen sinusiitti.
-Puheen hiljentyminen, hidastuminen, puuroutuminen, käheytyminen tai jopa katoaminen.

Immuunijärjestelmän oireista sen verran että flunssaista oloa on ollut kerran, nenä on tukossa kyllä useimmiten. KUUMETTA EI OLE OLLUT

Lihakset ja nivelet

-Nivelkivut, erityisesti polvissa, nilkoissa, kyynärpäissä ja lonkissa, myös sormissa.
-Nivelten jäykkyys.
-Lihaskivut erityisesti selässä
-Parestesiat eli tuntohäiriöt, esimerkiksi kihelmöinti, puutuminen ja polttelu.
-Voimakas lihasheikkous ja pareesit, joka voi koskea myös erimerkiksi silmiä.
-Lihasten vapina, tärinä ja faskikulaatiot ("elohiiri").
-Lihasten hammasratasmainen (nykivä) liike.

Olen pelännyt kaikenlaista, MS-tautia, dissosiaatiohäiriötä ja jopa skitsofreniaa (harhoja ei siis ole mutta juurikin skitsofrenian negatiiviset oireet)

Mistä tiedän onko kyseessä psykiatrinen ongelma vai CFS? Olen peloissani kyllä CFS:stäkin, minusta se kuullostaa yhtä pahalta kuin esim MS tauti, ja pelkäänkin että jos kyse on CFS:stä niin tauti etenee. Miten etenemisen voisi pysäyttää? Voiko pieniannoksiseen naltreksoniin jäädä riippuvaiseksi? Ja auttaisiko se edes jos kyseessä on enemmänkin noita neurologisia oireita, eikä niinkään esim tulehduksia tai jatkuvaa kuumeilua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mistä tiedän onko tämä cfs:ea?
PostPosted: Sun Mar 02, 2014 05:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Psykiatristen oireiden kohdalla pitää aina muistaa (sääli etteivät lääkärit muista), että niitä aiheuttavat myös fyysiset sairaudet. Jos potilaalla on molempia, lääkäri yleensä ajattelee, että psykiatriset vaivat aiheuttavat fyysiset oireet, vaikka usein syy-yhteys on päinvastainen.

Esimerkiksi lisämunuaisten vajaatoiminta voi aiheuttaa ahdistusta, masennusta, unihäiriöitä, mielialan ailahtelua ja hieman pakko-oireisen häiriön tyyppisiä oireita (sekä esim. uupumusta, pahoinvointia, sydämentykytystä ja ortostaattista hypotensiota). Kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa tyypillisimmin masennusta. B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa mm. masennusta, maniaa, psykooseja, melkein mitä vain psyyken oireita. Borrelioosistakin voi tulla vaikka mitä psykiatrisia oireita. Kaikki näistä näkyvät huonosti suomalaistutkimuksissa (osa kokeista on epäluotettavia, osassa viitearvot pielessä), vaikka niitä olisikin testattu.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan yleensä Suomessa tyroksiinilla. Kaikilla se ei kuitenkaan auta/riitä ja onneksi muitakin lääkkeitä on. Tyroksiinin (T4-hormonin) pitää ensin muuntua elimistössä aktiiviseksi T3-hormoniksi ja kaikilla tämä muunnos ei toimi kunnolla. Silloin käytetään tyroksiinin tilalla tai lisäksi T3:a (liotyroniini) ja/tai eläinperäistä kilpirauhashormonia, jossa on sekä T3:a, T4:ää että muitakin kilpirauhashormoneita. Suurin osa lääkäreistä ei tätä hoitoa tunne tai jopa vastustaa sitä, mutta esim. Kilpirauhasfoorumilta voi etsiä hyviä lääkäreitä.

Muuten oireesi sopisivat minusta erittäin hyvin lisämunuaisen vajaatoimintaan (joka esiintyy usein kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa). Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa ei saisi aloittaa, jos on hoitamaton lisämunuaisen vajaatoiminta, koska se voi pahentaa sitä. Neurologiset oireesi ja niveloireesi kuitenkin viittaavat minusta vahvasti borrelioosin mahdollisuuteen.

En osaa sanoa, onko sinulla CFS, mutta se on mahdollista. Läheskään kaikilla CFS-potilaillahan ei ole kuumetta. Mutta ennen kuin nuo muut vaihtoehdot (kilpirauhasen vajaatoiminnan alihoito, lisämunuaisen vajaatoiminta, borrelioosi ja kenties muitakin, B12-arvot pitäisi ainakin mitata). Se vaatii tosiaan hyvän lääkärin, joka tuntee noiden diagnoosia ja ymmärtää myös sen,että psykiatriset oireesi eivät sulje pois fyysistä syytä (tai sinulla voi toki olla myös erillinen mielenterveysongelma ja fyysinen sairaus/sairauksia, jotka eivät liity toisiinsa). Kaikki tässä listaamani sairaudet esiintyvät usein yhdessäkin.

Onko sinulla suvussa autoimmuunisairauksia, kuten reuma, ykköstyypin diabetes, keliakia tai kilpirauhassairaudet? Onko sinulla tai kellään perheessäsi yliliikkuvat nivelet?

CFS useimmissa tapauksissa ei ole etenevä. Vaikka olisikin, eteneminen voi pysähtyä itsestään (toisin kuin MS:ssä) tai siihen voi auttaa juuri tuo pieniannoksinen naltreksoni. Minulla CFS oli etenevä, kunnes aloitin LDN:n melko tarkkaan 7 v sitten. Se auttaa kyllä myös neurologisiin oireisiin monella. Naltreksoniin ei synny riippuvuutta, sen voi kyllä lopettaa, jos se ei tunnu auttavan. Se auttaa monilla myös borrelioosiin, vaikka ei olekaan yhtä tehokasta siinä, ja voi helpottaa kilpirauhasen vajaatoimintaakin, jos siinä on kyseessä autoimmuunisairaus.

Joka tapauksessa olen varsin varma, että sinulla on jokin fyysinen sairaus, mahdollisesti useitakin. Jos se lohduttaa. Hyvällä tuurilla se/ne voi(vat) olla jokin melko helposti hoituviakin, ei välttämättä CFS. (Borrelioosi nyt ei ole helppo hoitaa, mutta voi toivoa, että olisi vaikka noita vajaatoimintoja ja B12-puutosta.)

Suosittelen ehdottomasti tutustumaan kirjaani Hankala potilas vai hankala sairaus! Jos ei ole varaa ostaa, sen saa useimmista kirjastoista. Se on tarkoitettu juuri tällaisiin tilanteisiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mistä tiedän onko tämä cfs:ea?
PostPosted: Sun Mar 02, 2014 07:33 
Offline

Joined: Sun Mar 02, 2014 03:07
Posts: 11
Hei ja kiitos todella paljon vastauksestasi! B-vitamiinilisää lääkäri määräsi jo, ja olen sitä nyt yli 3 kk syönyt, mutta asiat eivät ole muuttuneet.

Tuo kilpirauhasen vajaatoiminta oli sikäli hieman kyseenalainen, että vaikka sitä varmasti onkin ( TSH oli yli 7) niin T4V ei kuitenkaan ollut epänormaali, ja tosiaan myöskään tyroksiini ei ole auttanut.

Mitenkähän tuo lisämunuaisten vajaatoiminta todetaan, ja millaisia lääkkeitä siihen käytetään?

Pitää käydä etsimässä kirjaasi kirjastosta, olipa erityisen positiivinen yllätys että et ole sellainen rahanahne toitottelija joka yrittää tuputtaa ihmisiä ostamaan kirjoja ja vaikka sun vallan mitä oheistuotteita. (En siis ajatellut että olisitkaan, mutta monet ovat, ja tästä on henkilökohtaisia kokemuksia) Joten kiitos sinulle että jaksat muiden hyvinvoinnin eteen tehdä töitä vaikket siitä saisikaan kuin paremman mielen! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mistä tiedän onko tämä cfs:ea?
PostPosted: Sun Mar 02, 2014 09:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa lukea tämä sivu tuosta B12-vitamiinista. Vaikka söisit sitä pillereinä, se ei tarkoita, ettei puutosta voisi olla (tosin se voi kyllä sotkea puutosta mittaavat verikokeet, joissa muutenkin viitearvot ovat aivan liian laveat). http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti

Jos TSH on ollut yli 7, niin vajaatoiminta on tosiaan selvä. Uskon että olosi voisi parantua selvästi kun saisit jonkin muun kilpirauhaslääkityksen (lisäksi), vaikka kaikki nuo oireet eivät toki mitenkään voi johtua vain kilpirauhasesta. T4V:hän ei kerro sinänsä paljoa, koska T3 on se aktiivinen kilpirauhashormoni, mitä jokainen solu tarvitsee. Ja jotkut ihmiset tarvitsevat noita enemmän kuin toiset, lähempänä viitearvojen ylä- kuin alarajaa.

Lisämunuaisen vajaatoiminnastakin on tällä sivustolla oma sivunsa, http://cfs.gehennom.org/?lisamunuainen Hydrokortisoni on tyypillinen lääkitys, joskus lisäksi DHEA:ta ja/tai fludrakortisonia. Siinäkin lääkitys voi auttaa tosi paljon oloa ja monia oireita, mutta ei sekään varmaan selittäisi noita neuropuolen oireita. Niissä on minusta kyseessä joko borrelioosi, B12-vitamiinin puutos, CFS tai sitten jokin muu neurologinen sairaus.

Saan minä kirjastolainoistakin lainauskorvauksia, tosin luokkaa sentin per laina (en ole varma, mutta suuruusluokka on tuo). :-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group