Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:37

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Wed Mar 12, 2014 06:00 
Offline

Joined: Wed Mar 12, 2014 05:29
Posts: 2
Eksyin vähän sattumalta tälle sivulle, onneksi! Itseäni vaivaa ainainen väsymys ja uupumus sekä usein toistuvat päänsäryt. Todella monen tänne kirjoittamat oireet kuulostivat niin tutulta ja antoivat vahvistusta sille, etten ole vain "huono ihminen". En heti sanoisi varmasti, että minulla on cfs, mutta paljon siihen kuuluvia oireita kylläkin. Oireina mm. juuri tuo uupumus ja väsymys, ajoittainen kuumeilu, lihasten jomotus, migreeni tai jokin muu päänsärky, ajoittainen unettomuus, pahoinvointi, sumuinen olo ja harvemmin myös lihasheikkoutta ja muistin heikkoutta. En oikeastaan koskaan herää pirteänä, vaan lähinnä tuntuu siltä, kuin "olisi jäänyt jyrän alle". Joskus harvoin olo on aamulla pirteä, mutta yleensä on tosi vaikea nousta ylös ja heräämiseen menee parikin tuntia. Eli ennen kuin olen jotenkin toimintakykyinen. Päivisin olen usein erittäin huonovointinen, mutta joskus olo voi olla normaali ja pirteäkin, mutta koskaan en ole energinen! Elämä on jatkuvaa toipumista jostakin. Aina pitää levätä, jos tekee vähän enemmän. Olen kyllä ollut vuosia työelämässä ja pelastuksena olikin lyhennetty työaika. Viikonloputkaan ei aina riitä palutumiseen, vaan monta viikkoa menee koko ajan sumussa ja säryissä. Onneksi kuitenkin on hyviäkin aikoja, jotka saattavat kestää useita viikkojakin putkeen. Niiden avulla jaksan aina eteenpäin.

Haluaisinkin tarkennusta teiltä, joilla on kokemusta asiasta enemmän. Ensinnäkin, kun puhutaan, että CFS:n liittyy kuumeilu, niin tarkoittaako se lähes jatkuvaa, jokapäiväistä kuumetta ja mistä luvuista on kyse. Lasketaanko lämpö kuumeiluksi? Sitten erittäin oleellinen kysymys, huomioidaanko korvamittarin lukemat? Useinhan ns sisälämpö on paljon suurempi kuin iholta mitattu esim kainalolämpö. Minulla on usein kainalosta mitattu lämpö 36,8 - 36,9 mutta korvasta mitattuna lukema on aina 37,4 - 38 jopa. Eli lasketaanko kuumeiluksi korvasta mitattu kuume vai huomioidaanko vain iholle asti tuleva kuume?

Toiseksi, minun uupumus ja huono olo tulee yleensä sen seurauksena, kun on tehnyt paljon. Tai minun mittapuiden mukaan paljon...vaikka pari menoa per viikko ja lisäksi työpäivä. Tällainen uuvuttaa minut totaalisesti ja sitten taas huilitaan...Liikunnasta sen sijaan tulee pääsääntöisesti hyvä olo, eikä se vie minua "kuilun partaalle". Voin siis hyvin kävellä pitkiä lenkkejä, jaksan hölkätä hyvin puolituntia, voin lasketella usean tunnin putkeen tai ratsastaa jne. Toki voin olla väsynyt tämän jälkeen, mutta ehdottomasti hyvällä tavalla. Urheilu ikään kuin voimaannuttaa minua. Eli voiko cfs-potilas olla rasittumatta urheilusta (sykettä nostavasta) vai viekö urheilukin aina todelliseen uupumiseen?

Minulla on aikanaan poissuljettu mm. diabetes ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Muutenkin normi verenkuva on ok. Jos joku osaisi täsmentää edellä pohtimiani asioita, olisi kiva!

iloa päivään!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Wed Mar 12, 2014 09:17 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Näin täysin maallikkona tulee ensimmäisenä mieleen työstressi ja heikko unenlaatu. Näetkö yleensä unia? Onko kortisolia tai borrelia-vasta-aineet mitattu? Otatko esim. D-vitamiinia? Onko kotona tai töissä sisäilma-ongelmia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Wed Mar 12, 2014 09:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuumeilun tyyppi vaihtelee. Joillain on koko ajan pikkuisen lämpöä, toisilla kausittain, joillain vain rasituksen jälkeen. Yleensä se on 37 ja risat, mutta eräällä potilaalla oli jopa 39 ja risat. Ja monilla ei ole ollenkaan.

Mahdollisia syitä on tosiaan muitakin, kuten jokuvaan tuossa jo useita listasi. Lämpöilyä ei esiinny useimmissa muissa CFS:ää muistuttavissa sairauksissa, poikkeuksina etenkin borrelioosi, jotkut autoimmuunisairaudet ja harvoin B12-vitamiinin puutos. Oireesi voisivat sopia myös lisämunuaisen vajaatoimintaan. Aika useinhan ihmisillä on montakin eri vaivaa samassa, voi olla esim. CFS ja yksi tai useampia hormonaalisia puutoksia päälle.

Liikunta yleensä pahentaa CFS:ää, mutta aivan kaikilla näin ei tapahdu. Paheneminen voi tulla myös yli vuorokauden viiveellä, jolloin sitä ei välttämättä yhdistä liikuntaan.

Onko sinulla tai kenelläkään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Onko suvussa autoimmuunisairauksia kuten reuma, MS-tauti, ykköstyypin diabetes, keliakia tai kilpirauhassairaudet?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Sat Mar 15, 2014 09:58 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
En oikeastaan koskaan herää pirteänä" sopii ainakin mun CFS-kuvaan täsmälleen. Samoin aaltoileva tai käytännössä lähes jatkuva matala lämpöily on valtavan yleistä; en osaa sanoa "korvakuumeesta" kun ole koskaan mitannut korvasta, ja LDN on vienyt kuumeen poijes.

Mutta mutta. Kuvauksestasi ei käy ilmi, miten kauan urheilun jälkeen sinulla on hyvä olo. Tottahan mullekin tulee liikunnasta pääsääntöisesti mahtava olo. Se mikä tekee urheilun jälkeisestä romahduksesta vaikeasti tunnistettavan on, että romahdus tulee vasta myöhemmin, joko seuravaana päivänä tai esim. lomalla olessa saattoi tulla vasta kun loma loppui. Ja jos on loman aikana urheillut hulluna, niin romahdus on vastaavasti rajumpi. Mulla oli pitkään tällainen perverssi tilanne, että olin lomalla loistokunnossa ja sitten heti ekan työpäivän koittaessa tuskin pääsin sängystä ylös koko päivänä... Mikä tietenkin aiheutti ristiriitaisia tunteita paitsi mulle itselleni myös lähipiirissäni... Nyt liikuntani on likimain olematonta, ja LDN ja D-riboosi ovat pitäneet koomat pois jonkin aikaa.

Se, että uupumus tulee myös arkimenojen tai ahkeran touhotuksen seurauksena on ihan tuiki tyypillistä CFS:ää. Mun mielestä tuo EI kuulosta pelkältä työstressiltä. Varsinkaan jos sinulla ei ole työstressiä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 11:42 
Offline

Joined: Wed Mar 12, 2014 05:29
Posts: 2
Kiitos kaikista vastauksista! Tosiaan, väsymykseen ja huonoon oloon on niin valtavan monta selitystä tai diagnoosia, joten on todella vaikea tietää, mikä itseään vaivaa. Minullekin tuli mieleen tuo sisä-ilmaongelma, mutta toisaalta kukaan muu perheessä ei oireile mitenkään, eikä minulla ole usein flunssaa tai hengitystiesairauksia, niin uskaltaisin poissulkea tämän. Takana on todella rankka, vuoden kestänyt työstressi, joka on varmasti vienyt voimiani. Tällä hetkellä en ole töissä, vaan opiskelen avoimessa yliopistossa. Meinaan "toipua" tämän kevään ja kesän...ja katselen töitä taas ensi syksynä. Varmaan tuo stressaavan tilanteen helpottaminen kohauttaa uupumuksen päälle, josta nyt toipuilen. Mutta minulla on siis ollut tätä väsymystä ja jaksamattomuutta ja päänsärkyjä paljon kauemmin (varmaan 15-20 vuotta) ei ainoastaan nyt.

Maijan kysymykseen vastauksena, että minulla on yliliikkuva niska (aina fysioterapeutit sanovat näin), en tiedä onko sama kuin yliliikkuvat nivelet... Äidilläni on kilpirauhassairaus. Lisäksi myös borrelioosi on verikokeella poissuljettu.

Nyt, kun olen omaa vointiani kelaillut viimeaikoina todella paljon, tuli mieleeni eräs TODELLA oleellinen asia, nimittäin minulla on magneettikuvauksissa todettu Chiari 1. Tuntuu hassulta, etten sitä ihan ekassa pohdinnassani maininnut, mutta kun moni neurologi on sanonut, ettei se mitään vaikuta mihinkään. Sen takia en edes ajatellut tätä. Katsoimpa uudelleen chiari-kirjoittelua ja oireita ja minun oireeni täsmäävät täydellisesti näihin oireisiin. Moni oire on hyvin samanlainen kuin CFS:n oireet, mutta chiarissa ei ole kuumeilua. Toinen erittäin oleellinen seikka on se, että minun kuume on korvasta mitattu ja vain korvamittari antaa yli 37 asteen lukemat. MUTTA olen kuullut, että ihmisillä saattaa olla korkeampia lukemia, jos korvamittarilla mittaa, eikä heillä ole mitään sairautta. Eli minun kuumeilunkin voi laittaa "korvamittarin piikkiin", jos sillä mitattua lämpöä ei lasketa.

Ajattelin varata ajan lääkärille ja ottaa uudestaan esiin tämän Chiarin. Lääkäreiden mielestä minulla ei voi olla siitä aiheutuvia oireita, koska minun tapauksessa aivoihini ei kohdistu puristusta ja sitä kautta painetta. Tuota chiaria on niin monenlaista ja monen asteista. Täytyy selvitellä uudestaan, koska tuohan olisi vastaus minun oireisiini. Lisäksi voisin tutkituttaa kortisoli-lukemat.

Vielä yksi kysymys, te, jotka saatte lääkitystä CFS:n niin onko lääkitys lähinnä lihasheikkouteen määrätty, onko se samantyyppistä lääkettä kuin MS-tautiin määrätty lääke? Vai onko lääke enemmänkin nukkumisvaikeuteen tms.

Hyviä vointeja kaikille toivottelen!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 11:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Homeen aiheuttama oireilu tai sen puute johtuvat pitkälti perimästä. Eräs foorumilainenkin asui aivan mielettömän pahassa hometalossa eikä hänen miehensä reagoinut siihen mitenkään. Osa homeista erittää neurotoksiineja, joista voi tulla pelkkiä neurologisia oireita ilman hengitystieoireita.

Borrelioosia ei voi sulkea pois suomalaisilla verikokeilla, ne ovat hyvin epäluotettavia.

Chiari on CFS:ssä normaalia yleisempi vaiva, varmaan sen takia kun Chiari liittyy usein Ehlers-Danlosiin ja EDS taas CFS:ään. EDS voi olla myös ilman yliliikkuvia niveliä, vaikka diagnoosin saaminen silloin onkin hankalaa. Ja kyllä, Chiari voi aiheuttaa hyvin monenlaista oireilua.

Yleensä CFS:ssä kuumeeseen liittyy hyvin selvä kuumeinen olo. Jos sinulla on kuumeista oloa ja jostain mitattuna näkyy kohonnut lämpö, minusta se on silloin kuumetta. Jos ei ole kuumeinen olo, niin ehkä sen lukeman voi sitten unohtaa.

Tehokkain lääke CFS:ään on immunostimulantti pieniannoksinen naltreksoni eli LDN, joka on tehokkain hoito myös MS-tautiin. Se yleensä sekä lievittää lihasheikkoutta että parantaa unta, mutta se toimii nimenomaan itse sairausprosessiin vaikuttamalla eikä vain lievittämällä oireita. Aika harva muu lääke auttaa lihasheikkouteen paitsi yksittäisissä tapauksissa. Nimodipiini voi auttaa, mutta se taas on yleensä enemmän kognitiivisiin vaikeuksiin ja henkisiin voimiin. Jos kyseessä olisi pelkkä Chiari (ja EDS) ilman CFS:ää, LDN:stä tuskin olisi apua. Nimodipiini voisi silti kuitenkin auttaa, koska se vaikuttaa verenkiertoa parantamalla (eri lailla kuin mikään muu lääke) - eri asia kenet saisi sitä määräämään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pari täsmentävää kysymystä
PostPosted: Tue Mar 18, 2014 11:02 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Ehkä Chiari voisi selittää päänsäryt, muuten en oikein tunne sen oirekuvaa. Tosin itselläni päänsärky on lähes poikkeuksetta yhdistettävissä johonkin lääkeaineeseen, uuteen lisäravinteeseen tai pelkästään epäsäännölliseen ruokailuun.

Komppaan Maijaa tuon kuumeen suhteen; jos ei ole kuumeinen olo, niin 37:n kieppeillä olevasta lämpöilystä ei tarvitse huolehtia. Jos on kuumeinen olo, niin sen kyllä tunnistaa kuumeiseksi, vaikka lämpöä olisi vain vähäsenkin.

LDN vissiin auttaa eri ihmisillä vähän eri tavoin, itse halusin kokeilla sitä ennen kaikkea väsymykseen ja "koomapäivistä" toipumiseen. Niihin se ei ole niin merkittävästi vaikuttanut, vaan vei kuumeen ja kurkkukivun pois. Käytän 1,5 mg:aa päivässä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group