Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 02:11

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 36 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Wed Apr 23, 2014 01:43 
Offline

Joined: Sat May 25, 2013 11:47
Posts: 88
Tuossa precosassa on paljon laktoosia,että jos on sille herkkä,se ei välttämättä sovi.Mulle ei sopinut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Wed Apr 23, 2014 01:50 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Precosa sisältää Saccharomyces boulardii -nimistä probioottista hiivaa. Sitähän saa monina muinakin valmisteina - jotka ovat yleensä selvästi halvempia. Hieman samankaltainen probiootti on Bacillus coagulans, vaikka se onkin bakteeri eikä sieni. Se auttaa etenkin ripuliin, kuten Saccharomyces boulardiikin. Se jää erityisen hyvin suolistoon, siinä missä muiden probioottien apu yleensä lakkaa heti kun käyttö lopetetaan. Sitä on tosin aika vaikea löytää.

Monien mielestä jos on suolistovaivoja peruna on juuri niitä mitä pitäisi vältellä, koska se kuuluu koisokasveihin, kuten paprikat, munakoisot, tomaatit, gojimarjat yms. Mutta yksilöllisiähän nämä jutut ovat.

Kaveri (ei CFS) kävi muuten Kari Raij:n luona ehdotuksestani. Piti hyvin eksentrisenä ja ilmeisesti tyypillä on joitain hyvin erikoisia käsityksiä. Mm. D-vitamiiniöljykapselit ovat hänen mukaansa myrkyllisiä, pitää syödä tabletteina (kuvittelee että kapselit valmistetaan kalanmaksaöljystä ja niistä saa A-vitamiinimyrkytyksen - ei pidä paikkansa) ja määrää foolihappoa (WTF). Mutta joo, kuuntelee kyllä ja ottaa tosissaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Fri Apr 25, 2014 10:19 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Onpa tästä tullut poukkoileva keskustelu...

Veriarvojesi perusteella on tosiaan selvää ainakin, että sulla on kilpparin vajaatoiminta. (En ymmärrä miksi lääkäri on määrännyt heti pelkkää liotyroniinia, kun yleensä aloitetaan tyroksiinilla, ja mitä järkeä perustelussa oli...)

Ilman keliakiatestiä ei tietääkseni voi muusta seikasta voi päätellä, onko keliakia vai ei, joten harmi, että testi on jäänyt tekemättä, kun olet jo gluteenittomalla dietillä. Käsittääkseni verikokeen voi silti otattaa myöhemminkin - jos saat keliakiadiagnoosin, se tietää automaattisesti 21 €/kk tuloa valtiolta.

Väsymyksen voi aiheuttaa pelkästään suoliston huono kunto ja ravintoaineiden imeytymättömyys, joten tosiaan se puoli pitää saada kuntoon. (Ootko ajatellut paleodiettiä? Se on suht rajoittava, juuri mm. koiso- ja palkokasvit jäävät pois, mutta jotkut saavat siitä avun.)

Mainittujen lisäksi minusta on mahdollista, että sinulla on myös CFS. Tarvittaisiin lääkäriä, jolla on kokonaisvaltainen näkemys ja halu saattaa sinut parempaan kuntoon. Suoraan sanoen jättäisin tuon antioksidanttiklinikan pois kuvioista ja kävisin muualla endokrinologilla - vaikka Matti Välimäellä. CFS-epäilyissä Pololla Unestassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Fri Apr 25, 2014 11:35 
Offline

Joined: Fri Apr 18, 2014 11:53
Posts: 10
Okei, kiitos, googlailen tietoa noista ravintoaineista!
Ferritiinistä tai B12 :sta ei ollut AO-klinikan lääkärin mukaan puutosta. Mutta kaivan ne tulokset vielä esiin.
Yritin ottaa VSL#3 :a ensimmäisenä päivänä puolikkaan pussin(tuntui pahalta), seuraavana päivänä kolmasosapussin
(edelleen pahalta), sitten jaoin pussin kymmeneen osaan, mutta kymmenesosakin tuntui pahalta, niin ettei
sitä ollu järkevää ottaa... pahin ongelma tän suoliston kanssa on, että laihdun jatkuvasti, painan 45kg ja
pituutta on 169cm. Vuosi sitten painoin 55kg. En saa juuri yhtään hiilihydraatteja(mikä ei ole välttämättä
huono asia, mutta) en pysty syömään hirveesti rasvojakaan, ne ärsyttää mun suolistoa myös(Kookosöljy, oliiviöljy, voi...).
Kaikki makeus, viljat, hedelmät on ihan poissa pelistä. Ehkä kokeilen jotakin muuta Saccharomyces boulardiihiivaa
sisältävää valmistetta, sillä laktoosi aiheuttaa mulle vatsan kovettumista ja turvotusta. Ja ehkä sen jälkeen koitan taas
VSL#3 :a... Mä syönkin täysin paleoottisesti tän suoliston sanelemana, ilman tietoista tarkoistusta syödä paleoottisesti. Mutta laihtuminen pitäis saada loppumaan.
Mä oon mieetinyt sitä, että tää ongelma on voinut saada alkunsa(tai lopullisen sinettinsä) suoliston oloista
käsin. Kun sillon 2011-2012 välisenä talvena sen ekan antibioottikuurin jälkeen oli 1,5 vuotta suolisto kamalassa
kunnossa, en sillon tehnyt MITÄÄN auttaakseni sitä : D En tiennyt näistä asioista mitään...en käyttänyt
maitohappoja tai mitään ja mun ruokavalio...sokeria ovista ja ikkunoista, kahvia, energiajuomia, paaljon viljaa,
paljon hedelmiä, margariinia, mutta muun rasvan välyttelyä, ylensyöntiä. Sillon, kun mun krooninen uupuneisuus ALKOI ekan kerran, lihoin ja söin kuin hullu kaikkea sokeripitoista, mulla oli koko ajan järkky ruokahalu. Ja mun vatsa kärsi niistä syömisistä aina, mutten osannut yhdistää mitään tekijöitä keskenään. Sillon tapahtu jotain sokereiden kanssa, vai oliko se sitten niin että vain tajusin sen vasta silloin,
mutta en oo enää pystyny sokereita juuri syödä, tai viljaa, tai hedelmiä... paitsi vähän paremmin viimesyksyn jälkeen vajaa puolvuotta, kun suolisto rupes eheytymään. (ja nyt se tuhoutu taas). Niin, se suoliston rapakunto on voinut tehdä
jälkensä kehooni... julkisessa terveyskeskuksessa paasasin suolistoni huonosta kunnosta ja anelin pääsyä
johonkin suolistotutkimuksiin, mutta ainut mitä puolen vuoden aikana sain, oli Visiblin.
Tuo Bechetin tauti ei kuulostanut täsmäävän oireisiini.
Mietin Tota Matti Välimäkeä erityisesti. On ihan turhaa kuvitella, että saisin julkiselta puolelta tyroksiinia,
mulle on ainakin 5 julkisen puolen lääkäriä/hoitajaa sanonu että "Joo, nämä ovat viitearvoissa, eli ei ole mitään
syytä epäillä kilpirauhasen vajaatoimintaa!". Tota oon kuullu jo muutaman vuoden ajalta. Itsehän en heitä
tosiaankaan usko, mutta se ei taas heitä liikuta. Pitäisiköhän pirauttaa AO-klinikan lääkärille ja pyytää tyroksiinia? Jaa-a...
Mutta otampa tietoa siitä Matti Välimäestä! Kiitos!
(Ja mua ärsyttää kun kaikki rahat menee ravintolisiin, joista ei tunnu olevan mitään hyötyä...oikeesti ei jää
rahaa yhtään käteen. Sori valitus : D)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Sat Apr 26, 2014 09:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Sopisikohan MCT-öljy sinulle? Keskipitkäketjuiset rasvahapothan imeytyvät eri reittiä kuin muut rasvat ja niitä käytetään nimenomaan tuonkaltaisissa aliravitsemustiloissa yms. Kookosöljyssähän on tosi paljon MCT:tä, mutta siinä on myös muita rasvoja, jotka voivat ärsyttää mahaa.

Jos laktoosi ei sovi yhtään, niin ternimaitokapselitkaan eivät välttämättä sovi. Mutta glutamiinia kokeilisin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Sat Apr 26, 2014 10:48 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
En ehdi lukemaan ketjua, mutta oliko sulle tehty MDD:n suolistopaneeli?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Sat Apr 26, 2014 08:01 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Tuli vielä mieleen, että tiedätkö ravitsemusasiantuntija Paula Heinosen? Paula ja Juha Vuorinen juttelivat aikoinaan radiossa Terveyden tukipilarit -ohjelmassa vaikeista suolisto-ongelmista, joten Paula voisi osata auttaa. Hän korosti aina sitä, että ekana pitää saada vatsa rauhoitettua vaikka kuinka niukalla ruokavaliolla, sitten voi alkaa pikku hiljaa lisätä ravintoaineita ruokavalioon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Fri May 02, 2014 09:18 
Offline

Joined: Fri Apr 18, 2014 11:53
Posts: 10
Kiinnostava tuo MCT-öljy. Luin tosin siitä, että se polttaa tehokkaasti rasvaa ja ylipäänsä ihmiset
käyttää sitä hoikistuakseen? Toivottavasti se ei toimi kaikilla niin, sillä mun täytyisi lihota.
En oo käynyt MDD:n suolistopaneelissa. Suositteletko sellaista, vaikka olisi satavarmaa, että suoliston
huono tila johtuu antibioottikuurista? Tsekkaan ton Paula Heinosen.
Rupesin nyt käyttämään probimagea. Ajattelin seuraavaksi mennä joko jollekin suolistoasiantuntijalle,
tai jollekin lääkärille, joka voisi kokeilla kohdallani tyroksiinia, mitä en ole koskaan saanut(arvoin [ennen
liothyroninin popsimista] t4-v 11, TSH 4.2, t3-v 3.2).
Tarvitsisinko noilla arvoilla teidän mielestä tyroksiinia?? Ja jos, niin oisko ehdottaa jotakuta lääkäriä,
joka sitä minulle sitten saisi aikaiseksi myöntää? Reilu 2 vuotta olen sitä yrittänyt saada, kolmelta eri
lääkäriasemalta, mutta kukaan ei myönnä.
Yritän ehkä saada ajan Matti Välimäelle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Sun May 04, 2014 09:52 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Et vissiin huomannut kun mainostin Inhimillistä tekijää, jossa 2.5. puhuttiin kilpparin vajaatoiminnasta. Ohjelma on edelleen katsottavissa Yle Areenasta.

Olen varma, että Välimäki antaa sinulle lääkityksen noilla oireilla ja noilla veriarvoilla, TSH:han on huomattavan korkea, ja T4-V:kin jo pudonnut liki alarajalle. Itselläni ei ole ollut T4-V koskaan alle 13:n, ja sain lääkityksen. Kun olet aloittanut lääkityksen, TSH-arvolla ei ole juurikaan merkitystä, sen sijaan T4-V:n kehittymistä seurataan. Eli luultavasti vointisi paranee vasta, kun arvo on lähellä 20:tä.

Välimäen vastaanotot ovat muuten melko kalliita, ja hänen mahdollisesti määräämät verikokeet kannattaa mahdollisuuksien mukaan otattaa jossain muualla kuin Aavassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Thu May 08, 2014 11:26 
Offline

Joined: Fri Apr 18, 2014 11:53
Posts: 10
Joo, näin sen Inhimillisen tekijän jakson telkkarista. Se tuli tossa vajaa viikko sitten. Olen yrittänyt saada Matti Välimäelle aikaa pariin otteeseen, mutta Aavassa sen ajan saamista on pidetty hyvin epätodennäköisenä; Kuulemma nyt kaikki haluavat hänen vastaanotolleen, hän ei ota uusia potilaita, ja mä voisin vasta 3.8 _soitella_ uusia aikoja, mutta en sillonkaan välttämättä saisi sitä.
En voi siis jäädä Välimäen varaan.

HUOM: Tietääkö joku teistä hyvää endokrinologia(tai hyvää lääkäriä) joka määräisi mulle tyroksiinia arvoilla T4-v 11 TSH 4.20 T3-v 3.4 ? Välimäki ei siis nyt käy. Mun on saatava aika jollekin lääkärille.
Aion toki soitella myös Välimäen peruutusaikojen perään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Fri May 09, 2014 03:59 
Offline

Joined: Sun Aug 01, 2010 11:10
Posts: 38
en lukenut koko viestiketjua, että en tiedä millä alueella asut. Mutta itse sain tyroksiiniä ollessani raskaana Ulla Slamalta Vaasassa (ottaa vastaan) mehiläisessä, mutta hänellekin taitaa olla jonoja. Arvoni taisivat silloin olla silloin vähän "paremmat" kuin sinulla.. Nyt ei ole lääkitystä vajaatoimintaan jaarvotkin ovat ihan hyvät t4v 20 ja tsh 1,3. Vaikka oireita on kyllä, mutta johtuvat sitten varmaan jostain muusta.. Kokeilin murusta kyytablettia ja se taisi ainakin jonkin verran auttaa..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Mon May 12, 2014 09:39 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Ulla Slaman kohdalla sama tilanne, puolen vuoden jonot, jos edes pääsee jonoon. Uskoisin että pääkaupunkiseudulla esim. Sari Mäkimattila suostuu määräämään lääkityksen noilla arvoilla, mutta varmasti moni muukin. Itse kävin Sarilla, kun eka kertaa epäilin vajaatoimintaa. Silloin sain epäselvemmillä arvoilla kokeiltavaksi tyroksiinia 0,25 mcg/päivä, joka kylläkin oli aivan liian pieni, jotta se olisi kertonut yhtään mitään (ok aloitusannos, mutta olisi pitänyt asteittain nostaa). Mäkimattila keksi sitten jostain ainoana lääkärinä jolla olen käynyt, että olen alipainoinen ja että alipaino on syynä paleluuni. Se oli virhearvio (minkä totesin heti), mutta muuten pidin häntä ihan asiallisena lääkärinä. Hänellä on lisäksi nyt 7-8 vuotta enemmän kokemusta.

EDIT: En huomannut että mainitsit, että olet jo yrittänyt kolmella lääkäriasemalla. Mutta mun kohdalla tuohon aikaan TSH-arvo oli korkeimmillaankin jotain 2.7, vai oliko kerran ollut 3.1, joten uskon, että saat Mäkimattilalta reseptin.

Matti Välimäeltä löytyy muuten erinomainen artikkeli lääkärilehdestä aiheeseen liittyen:
http://www.laakarilehti.fi/files/sv/SLL92010-797.pdf


Last edited by tiina on Tue May 13, 2014 07:23, edited 2 times in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Mon May 12, 2014 09:55 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
PS. Pikkaisen häiritsi, kun ohjelmassakin puhuttiin kilpparidiagnostiikasta niin kuin se olisi jokin jumalattoman vaikea asia. Peruskoulun matematiikka on vaikeampaa kuin päättely kolmesta numeroarvosta, voiko vajaatoiminnan oireita valittava henkilö kärsiä vajaatoiminnasta vai ei.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Tue May 13, 2014 09:46 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Se on julkisella hvetin vaikea asia... Kokemusta 16-vuoden vajaasta jota ei ole hoidettu.

Kaikkea muuta lääkettä kaapit notkuu mutta ei kilppari.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miten tulisi jatkaa CFS:n/muun sairauden tutkimista?
PostPosted: Tue May 13, 2014 11:29 
Offline

Joined: Fri Apr 18, 2014 11:53
Posts: 10
Anteeksi! Asun Helsingissä, eli endokrinologi/muu kilpirauhasasiantuntija saisi olla Helsinki, Vantaa ja Espoon seudulla.
Kiitos vastauksista, pohdin niitä, ja jatkan tutkimista.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 36 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group