Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:00

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Tue Jul 15, 2014 12:05 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Mun terveysongelmat alkoi noin 15 vuotta sitten yläasteikäisenä. Pääasiallisena oireina oli jäätävä väsymys/uupumus ja pohjaton unen tarve sekä aivosumu, masennus ja keskittymisvaikeudet. En jaksanut seuraavaan kymmeneen vuoteen käydä koulussa enkä töissä enkä tehdä paljon mitään muutakaan. Flunssaa tai kuumetta oli noin joka toinen kuukausi.

Lapsena mulla oli jatkuvia korvatulehduksia ja ala-asteella jokin tuntemattomaksi jäänyt infektio, mahdollisesti mononukleoosi.

Kuutisen vuotta sitten (23 v.) mun kunto romahti ihan totaalisesti, eli tuo nuorempana kokemani väsymys ym. ei ollut mitään siihen verrattuna, mitä tähän aikaan koin. Oli rytmihäiriöitä, pahoinvointia, oksentelua, lihasten nykymistä, jaksoin kävellä hädin tuskin 100 m päivän aikana ja nukuin 20 tuntia vuorokaudessa, en pystynyt itse käymään kaupassa, laittamaan ruokaa tai selvitymään muistakaan arkisista toimista. Kaikki mahdollinen tutkittiin ja hutkittiin sairaalassa pariinkin kertaan, mutta neurologit tai sisätaurilääkärit ei löytäneet oireille mitään selittävää tekijää.

Noin viisi vuotta sitten todettiin funktionaalisen lekurin pakeilla rT3-ongelma ja lisämunuaisten uupumus. Sain lääkkeiksi T3-horomonia ja hydrokortisonia, joita käytin reilut pari vuotta. T3-mono, kortisoni, säännölliset elämäntavat, ruokavalio ym. paransi noin 90 % kokemistani oireista, eivätkä nämä oireet myöskään ole palanneet, vaikka vaihdoin T3:n tyroksiiniin ja lopetin kortisonin käytön.

Joitain oireita mulla kuitenkin edelleen on. Selvästi häiritsevin niistä on hidas palautuminen ja/tai kunnon romahtaminen rasituksen jälkeen, eli tulee uupumusta ja väsymystä, joskus pahoinvointia. Liiallista rasitusta tuottaa vähäinenkin liikunta, valvominen, matkustaminen ja liika tekeminen ylipäänsä. Palautuminen vie vähintään pari päivää, joskus viikkoja tai jopa kuukausia.

Muita oireita:

- Keskittymisvaikeudet. Esimerkiksi autolla ajaminen on tämän takia todella uuvuttavaa, koska vie ihan hirvittävästi energiaa yrittää pitää itsensä skarppina (vaikka nykyään sentään voin ajaa autoa :-), kymmenen vuotta sitten ei olis tullut kuuloonkaan!).
- Kuuman sietokyvyn heikkeneminen, kesähelteillä makaan ihan vetelänä sängyssä vuorokauden ympäri.
- Sosiaaliset tilanteet on hankalia, en jaksa puhua mitään ja uuvun helposti.
- Sopeutumiskyvyttömyys ja joustamattomuus esimerkiksi suunnitelmien muuttuessa.
- Jonkin verran herkkyyttä äänille ja valolle.
- Törmäily huonekaluihin ja ovenkarmeihin.
- Mustelmia tulee herkästi.
- Haavat paranee hitaasti.
- Pyörtyily esim. verikokeissa ja muissa toimenpiteissä.
- Kyvyttömyys saada orgasmia.
- Heikko hämäränäkö.
- Kuivat silmät.
- Hampaat reikiintyy helposti.
- En ole ollut flunssassa tai kuumeessa kuuteen vuoteen. Tämä voi oireen sijaan olla myös seuraus tervehenkisistä elämäntavoista.
- Allergiat.
- Hampaiden narskuttelu.
- Lihakset on aina jumissa.

Eli miltä kuulostaa, voisko kyseessä olla CFS vaiko sittenkin jotain muuta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Tue Jul 15, 2014 04:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Hienoa, että sait apua isoon osaan ongelmiisi! Loppupaketti voisi olla hyvinkin CFS, etenkin tuo hidas palautuminen rasituksesta viittaa vahvasti siihen. Muita vaihtoehtoja tulee mieleen ainakin Sjögrenin syndrooma, autonomisen hermoston toimintahäiriö, keliakia, B12-vitamiinin puutos, borrelioosi ja homesairaudet.

Onko sinulla tai kenelläkään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Miten suvussasi on autoimmuunisairauksia, ml. keliakia ja ykköstyypin diabetes?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Tue Jul 15, 2014 09:12 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Tietääkseni ei oo kenelläkään suvussa yliliikkuvia niveliä. Suvussa on kilpirauhasvaivoja ja pernisiöösiä anemiaa, muista autoimmuunisairauksista ei oo tieto ainakaan mun korviini kantautunut.

Jotain autonomisen hermoston häiriön mahdollisuutta oon itsekin ajatellut. Sellaisenhan kaiketi voi pitkäaikaisen stressin seurauksena saada ja stressiinhän nuo rT3- ja kortisoliongelmatkin viittaa. Voikohan autonomisen hermoston ongelmia todeta joillakin tutkimuksilla? Miten sellaisen voi erottaa CFS:stä?

Keliakiaa tai B12-vitamiinin puutosta ei mulla ainakaan verikokeissa ole näkynyt. Oon kyllä siitä huolimatta ollut pitkiä aikoja gluteenittomalla ruokavaliolla ja ajoittain ottanut B12-vitamiinia lisänä. Oon myös harkinnut kokeilevani B12-vitamiinia pistoksina.

Sjögrenin ja borrelioosin oirekuvauksista en oikein ole löytänyt itseäni, mutta voishan nuo vasta-aineet joskus ihan mielenkiinnosta tsekata, vaikka eipä nekään mitään varmaa vastausta taida antaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Tue Jul 15, 2014 11:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Kilpirauhassairaudethan ovat yleisiä, mutta pernisiöösi anemia on selvästi harvinaisempi ja minusta selvä "flägi". B12-arvoja pitäisi ehdottomasti seurata. Nehän ovat tosin vähän kuin kilpirauhasarvot, eli "normaali" tulos ei välttämättä olekaan normaali. Viitteiden alarajat ovat aivan liian matalalla. Transkobalamiinitesti on luotettavampi, mutta tarkinta testiä, virtsan metyylimalonihappoa, ei Suomesta kai saa, ainakaan julkiselta. En ole ihan varma kuinka luotettavia ne itse PA-testit ovat (siis vasta-aineet), mutta eihän mikään vasta-ainetesti ole täysin luotettava. B12-istoksia olisi hyvä kokeilla, jos sellaisia onnistut saamaan, vaikka arvot vaikuttaisivat normaaleilta. Nehän ovat myös yleinen CFS-hoito.

Pernisiöösi anemiahan liittyy usein muihin autoimmuunisairauksiin, kilpirauhassairauksien lisäksi esimerkiksi keliakia ja Sjögrenin syndrooma... Tällaisiahan voisi sinulle iskeä, vaikka itse PA:ta ei olisikaan (vielä).

Tuo autonomisen hermoston ongelmat vs. CFS on hankala kysymys. CFS:äänhän lähes aina kuuluu myös niitä ja ne voivat yksinäänkin monin tavoin muistuttaa CFS:ää. Ainakin voi itse yrittää seurata verenpainettaan ja sykettään, ovatko ne normaalin rajoissa (tai edes sinne päin). Myös pupillien koon muutokset ja hikoilun normaalius antavat jotain osviittaa siitä, toimiiko autonominen hermosto normaalisti. Virallinen tutkimuskin löytyy, tilt table test, mutta Suomessa sitä tehdään hyvin harvoin. Tietysti nuo eivät kerro, että jos on dysautonomiaa, onko CFS lisäksi.

Jos verenpaine tuntuu olevan alhainen, voit kokeilla juoda suolavettä. Jotkut tällä foorumilla ovat saaneet sillä todella hyviä tuloksia (kts. ketju Hoidot-alueella, tosin siitä on puhuttu muuallakin). Ainakin osalle heistä suolavesi ei edes maistu suolaiselta, mikä kertoo jotain.

B12-puutos voi sotkea myös autonomisen hermoston.

Olisi kiinnostava nähdä verikoe- tai muita koetuloksiasi, jos jaksat postailla. (Viitearvojen kanssa, sillä ne vaihtelevat labrasta toiseen.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Tue Jul 22, 2014 11:28 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Helppo omatesti tuon autonomisen hermoston toimintahäiriön tai POTSin poissulkemiseksi on mitata ns. ortostaattinen syke. Miten paljon syke on kun makaat ja sitten kuinka paljon se nousee kun oot just noussut ylös. Normaalisti syke nousee 15-20, jos enemmän se viittaa häiriöihin autonomisessa hermostossa. Googlaa niin saat varmaan parempi selitys ortostaattista testistä. Sulla monta samanlaista oiretta kuin minä ja minulla on todettu POTS (yksi muoto autonomisen hermoston toimintahäiriöstä). Sain dg:n rasitusekg:n ja holteroinnin kautta. Myös CFS:n kriteerit täyttyy, mutta en ole saanut CFS-dg, tai edes yrittänyt saada.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Thu Jul 24, 2014 11:47 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Joo, on niitä B12-arvoja seurattukin, viimeks oli S-B12-TC2 >128 (>35). Folaatti on ollut viitteen ylärajoilla. Mulla on verikoetuloksia noin mapillinen, niin en tiiä, mitkä niistä olis oleellisia laittaa tänne. Tosin suurin osa niistä on otettu ennen vuotta 2011, joten voi olla, ettei ne oo kovin ajantasaista tietoa enää.

Merisuolavesi mulla on ollutkin käytössä jo vuosia, sen kun väitetään auttavan noihin hormonaalisiin häiriöihinkin. Suolaveden juonnista huolimatta oli hiuksista tehdyssä hivenainetestissä natrium liian matala.

Oon nyt jonkin verran lueskellut noista autonomisen hermoston häiriöistä, ja huh kun kuulostaa tutulta oireet! Veikkaanpa, että mulla on kyse jostain sellaisesta, ilman CFS:ää. Mielenkiintoista! Mittasin kans ton ortostaattisen sykkeen, mulla nousee makuulta ylös noustessa syke 70:stä 100:n.

Huslabilla näyttää olevan valikoimissa autonomisen hermoston tutkimiseen testi Pt-AutHerm.

Ilmeisesti nämä on neurologien heiniä, vaan mistä löytäisin hvyän neurologin pääkaupunkiseudulta tai Pirkanmaalta? Vinkkejä? Diagnoosi ois kiva.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Thu Jul 24, 2014 11:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Folaatti viitteen ylärajoilla viittaa minusta MTHFR-mutaatioon, eli vereen kertyy epäaktiivisia folaatteja, kun ne eivät pysty muuttumaan aktiiviseksi metyylifolaatiksi. Näin oli minullakin. Silloin pitäisi käyttää metyylifolaattia ja välttää foolihappoa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Thu Jul 24, 2014 12:08 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Joo, hyvä kokenut neurologi osaa ohjata tutkimuksiin ja analysoida kokonaistilanteen. Mutta löytyy monet neurologitkin jolla ei olla tietoa tästä. Verrattuna Cfs:ään on useimmiten mahdollista saada pidemmän aikaa sairauslomaa ja myös Kelalta sairauspäivärahaa, tällä diagnoosilla G90.8. Minä sain vuoden, mutta en sitten kuntotustukea enää ole myönnetty. Sen verran tuntematon häiriö vielä Suomen lääkärikunnassa, valitettavasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 11:06 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Joo, pitääpä kokeilla metyylifolaattia! Mun käyttämissä lisäravinteissa näyttäis olleen folaattia, eikä foolihappoa.

MTHFR-mutaatiota ei varmaankaan suomalaiset labrat testaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Fri Jul 25, 2014 08:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei tietääkseni. Mutta sen saa selville 23andMe:ssä, joka maksaa $99 + (reilut) postikulut. Sillä selviää tuhansia muitakin mutaatioita ja samalla hinnalla tuskin saa Suomesta yhtään mitään geenitutkimuksia. :-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Fri Aug 08, 2014 01:16 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Oon nyt reilun viikon ottanut metyylifolaattia 800 mcg päivässä ja metyylikobalamiinia myös. Ainakaan vielä en ole huomannut positiivisia enkä negatiivisiakaan vaikutuksia. Kuinkahan pitkään tuota kannattaa kokeilla? En nyt viitsisi sitä kovin pitkään ns. turhaankaan käyttää, kun folaattiarvot on olleet muutenkin yläkanttiin...

Teetän ton 23andMe-testin, jos joskus satun olemaan rahoissani :-). Suomalaisten labrojen testeissä on se etu, että lääkärin lähetteellä vakuutus todennäköisemmin korvaa ne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Fri Aug 08, 2014 01:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos folaattiarvosi ovat yläkanttiin, se nimenomaan kertoo aktiivisen folaatin tarpeesta. Ethän käytä mitään tuotetta missä on foolihappoa, esim. monivitamiini tai vitaminoidut ruoat? Se voi blokata metyylifolaatin tehon käytännössä kokonaan. Voi varmaan myös kestää jonkin aikaa, ennen kuin foolihappo poistuu elimistöstä, jos olet hiljattain käyttänyt tällaista tuotetta.

Jos et käydä foolihappoa eikä silti auta, minusta kannattaa kokeilla isompaa annosta. Yhdysvalloissa esim. 5-15 milligrammaa on ihan yleinen annos.

Eiväthän nämä tietysti kaikilla auta, mutta ainakin kannattaa kokeilla kunnolla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS tai mitä lie?
PostPosted: Fri Aug 08, 2014 01:49 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Okei. Eli annosnostoa vaan :-). En oo tietääkseni vuosiin käyttänyt mitään, missä olis foolihappoa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group