Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:55

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Sep 17, 2014 04:11 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Hyvin te Aurorassa enemmän asioineet tunnette talon tavat. :)

CD4-arvot olivat toki "poikkeavat" mutta eivät "erityisen hälyttävät" ja "miksi se työterveyslääkäri edes otti ne?", mutta "hyvä ne on ottaa nyt seurantaan ja katsotaan saadaanko meidän testeissä samoja tuloksia" (ne oli siis HUS-labrassa tehdyt) ja "niissä voi hyvin olla vuorokausivaihtelua" ja "ei liity väsymysoireyhtymään" ja "immuniglobuliineista ei ole tässä tapauksessa mitään hyötyä" ja "hiv-kokeet tulos on täysin varma mutta otetaan se nyt meillä uudestaan kuitenkin" ja "voisit melkein lopettaa sen ldn-kokeilun ja testosteronihoidon".

Tulipa tässä taas viisaammaksi!

Eli huomenna taas otetaan hirveä määrä testejä: myös ne CD4-arvot mitkä työterveyslääkäri oli röyhkeyksissään mennyt määräämään.

Toinen mielipide:

Tutun (melkein erikoistuneen) sisätautilääkärin mukaan taas nuo alhaiset t-soluarvot voivat hyvinkin selittää melkein kaikki vaivat ja infektiot, mitä minulla on ollut, vaikka syy-seuraussuhteisiin kantaaottaminen onkin mahdotonta (kumpi tuli ensin - ongelma t-solujen tuotannossa vai jokin infektio, joka sen aiheutti?) Lähetti jopa sähköpostissa linkkejä CD4-tasojen yhteydestä moniin sairauksiin.

Olisipa mielenkiinoista tietää millaisia arvoja muut forum-käyttäjät ovat saaneet/saisivat.

Hyvä puoli Aurorassa taas on se, että saan erilaisia vastauksia ilmaiseksi testeissä jotka maksaisivat muuten kauheasti, ja vaikka ne usein tuntuvatkin vähän hakuammunnalta, voi niistä näemmä saada viitteitä vähän vähemmän konservatiivisia lääkäreitä varten. Eli LDN-kokeilua kyllä jatkan, samoin jo nyt piristystä antanutta testosteronia, ja Delimmun tai vastaava on seuraavaksi harkinnassa.

Ensi viikolla onneksi vielä hematologin aika, jonka erikoisalaa ovat nimenomaan muutokset valkosoluarvoissa.

Nyt täytyy mennä lepäämään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Sep 17, 2014 08:05 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 292
Apuva! Tuollainen sairauden kieltäminen Auroran taholta kuulostaa jo patologiselta. Toisaalta vastapainona sinulla tuntuu olevan poikkeuksellisen fiksu työterveyslääkäri. Kaikkea ei voi saada...

En juurikaan tunne keskustelua HIV-negatiivisesta AIDSista ("idiopaattinen CD4-lymfosytopenia"), mutta törmäsin ihan muusta syystä aihetta käsittelevään artikkeliin, jossa yllättäen kuulosti olevan yhtymäkohtia sinun tapaukseesi:

http://www.hivplusmag.com/case-studies/ ... ative-aids


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Sep 24, 2014 11:01 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Usein tulee postattua vain negatiivisia uutisia, mutta nyt vähän positiivisiakin.

3 viikkoa takana uutta LDN-kokeilua ja olo on palautunut välillä jopa melkein normaaliksi! Jos ei iho-oireita ja imusolmukesärkyä lasketa.

Toinen vielä parempi uutinen, CD4-tasot oli ollut pitkään laskussa ja oli tämän kuun alussa tehdyissä tutkimuksissa 0.337 ja 29%. Nyt perjantaina tehdyissä jo yli 0.7 ja 41%! Eli aivan normaalit.

Muutoksen huomaa siis sekä voinnissa, että verikokeissa. En keksi muuta eroa entiseen kuin LDN-kokeilu, joten sitä jatketaan. Minulla on ollut muutenkin kyllä huonojen kausien välissä hyviä kausia, mutta sormet ristissä toivotaan, että olo tästä vain entisestään kohenisi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Sep 24, 2014 12:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Mahtavaa! Toivotaan että muutos olisi nyt pysyvä (ja lääkkeestä johtuva eikä sattumaa) ja muutkin oireet helpottaisivat. Minulta LDN on poistanut kokonaan imusolmuketurvotukset.

Harmi ettei lääkäreitäsi taida kiinnostaa. Jos olisit HIV-potilas ja arvosi olisivat nousseet noin ilman viruslääkkeitä, niin luulisi kiinnostavan tuollainen muutos ja voisiko sitä saada aikaan muillekin...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Oct 19, 2014 10:12 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Hei,

Kirjoittelen taas kuulumisia. Olen nykyisellä lääkityksellä voinut paremmin, ja voinut alkaa taas liikkuakin. Välillä olo tuntee melkein kuin olisi normaali ihminen, vaikka välillä onkin outoja oireita ja virtsaamistiheys on edelleen n. kerran vartissa. Mutta LDN on kyllä ainakin vointiin auttanut todella paljon.

Mutta urheilun mukana on tullut vammoja. Viime viikolla polvi "napsahti" juoksulenkillä ihan yhtäkkiä pienen kompastumisen myötä. Tuomiona eturistisiteen katkeaminen. Tuntui, että meni todella helposti rikki, nyt odotellaan muutama viikko, pitääkö leikata.

Voiko CFS:n liittyä tällaisetkin vammat tai vamma-alttius?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Oct 19, 2014 10:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Urheiluvammat eivät sinänsä kuulu erityisesti CFS:ään, mutta ne voivat kuulua esim. Ehlers-Danlosin syndroomaan, joka hyvin suurella osalla CFS:ää sairastavista on.

Tihentyneelle virtsaamistarpeelle voi yleensä tehdä jotain. Jos virtsaa erittyy liikaa (diabetes insipidus) sen eritystä voi vähentää antidiureettisella hormonilla. Jos rakko on yliaktiivinen, siihenkin on olemassa useita lääkkeitä, mm. antikolinergit ja jotkut noradrenaliiniin vaikuttavat (masennus)lääkkeet. Joskus muunkintyyppiset lääkkeet, esim. beetasalpaaja, voivat auttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Oct 19, 2014 11:11 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Kiitos nopeasta vastauksesta. Ihmetytti vain, kun toinen polvi meni vastaavalla tavalla alkukeväästä, ja nyt toinenkin. Kaikki lääkärillä ramppaus ehkä yhdistyy liian helposti jo tähän krooniseen tautiin.

Ehlers-Danlosiin on vaikea uskoa. Esimerkiksi edellisestä polven ristisidevammasta paranin melkein täysin 2kk:ssa, eli kollageeni polvessa uusiutui lääkärin mukaan todella nopeasti. Nopea parantuminen vammoista ei taida sopia EDS:n? Lisäksi muuten en löytänyt ainakaan wikipediasta löytyvästä oireluettelosta itseäni.

Minulla on myös nivelpsoriasis, eli ehkä se on aiheuttanut vaurioita polviin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Jan 21, 2015 02:25 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Vähän updatea myös omasta voinnistani.

Olen voinut jo pidempään - oikeastaan tuon LDN-aloituksen jälkeen - kohtuu hyvin.

Viime syyskuussahan minulla havaittiin CD4-solujen aleneminen jo huolestuttavalle tasolle, eli noin 300 (viitealue 450-1500). Se on esimerkiksi alle sen tason, millä HIV-potilaat aloittaa oman lääkityksensä.

Marraskuussa noin 1kk lääkityksen jälkeen tasot olivat yli 700.

Joulukuussa otetuissa kokeissa CD4-tasot olivat jo 1000 ja kun kaikki muutkin testit olivat normaalit, voi kai sanoa, että lääketieteenkin puolesta kaikki on tällä hetkellä ihan hyvin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS - vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Mon Mar 02, 2015 01:50 
Offline

Joined: Fri Sep 05, 2014 12:51
Posts: 16
Päivitystä.

Viimeinen kuukausi oli taas aika vaikea, aamuisin oli aina kurkku kipeä ja keuhkoihin sattui, ja väsytti todella paljon. Työnteko oli aika lailla mahdotonta. Vanha tuttu (osa)syyllinenkin löytyi, eli mykoplasma pneumonia oli taas aktiivisena elimistössä. Nyt taas syöty antibiootteja 2vk ja olo alkaa vähän parantua, tosin maha sekaisin antibiooteista.

Tässä kuussa on poissuljettu lisäksi sairauksia, jotka ovat perinteisesti yhdistetty matalaan auttajasolutasoon: SLE (ei tumavasta-aineita), HIV (ei viruksen RNA:ta, eikä vasta-aineita), sarkoidoosi (ei muutoksia keuhkoissa, tosin korkeat kalsiumpitoisuudet?), EDS (ei kuulemma tämäkään fysiatrin mukaan), HTLV1/2 (ei vasta-aineita). Mikään ei täsmää.

Vaimoni on ollut aika terve, mutta hänen verenkuvassaan oli oudosti samanlaisia poikkeamia nimenomaan eosinofiileissä: molemmilla meistä selvästi koholla. Tämän takia on alettu epäillä myös onko meidän ympäristössä (tai jossain entisessä ympäristössä) ollut hometta, vielä ei ole ainakaan löydetty.

Tällä hetkellä diagnoosina on mykoplasma ja "etiologialtaan tuntematon virus- tai bakteeri-infektio" (tai suurinpiirtein noin, mitä se sitten tarkoittaakaan).

Yksi lääkäri oli tosiaan aika varma, että minua kiusaa jokin kroonistunut, auttajasoluihin päässyt, virus- tai bakteeri, joka voi olla jopa jokin "viattomista" kotimaisista herpesviruksista. Sellaisesta eroonpääseminen on kuitenkin nykylääketieteen valossa mahdotonta, joskus keho voi sen onnistua ajankanssa poistamaan.

Ihan vakuuttunut nyt en ole tästäkään "diagnoosista".


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group