Hei kaikille,
Päätin nyt viimein kirjoittaa tänne myös oman tarinani, lähinnä vertaistuen saamiseksi.
Olen noin 30-vuotias mies, ennen nykyistä sairautta perusterve. Ensimmäiset oudot oireet minulle ilmaantuivat 2009 keväällä, jolloin Egyptin matkalta saatu flunssa(?) ei talttunutkaan normaalisti, vaan outoa kuumeilua, heikkovointisuutta ja keuhko-oireita kesti muutaman kuukauden. Näille ei oikein löytynyt mitään selitystä, antibiootit eivät helpottaneet oireita ja YTHS:lla taidettiin pitää vähän luulosairaanakin. Oireet kuitenkit lähtivät pois noin 4 kuukauden sairastamisen jälkeen.
Seuraava oireellinen jakso alkoi kesällä 2010. Olin vuoden verran ollut taas terve ja päässyt hyvään fyysiseen kuntoon. Yhtäkkiä eräänä iltana vointi heikkeni, ja seurauksena oli jälleen kerran 3-4kk kuumeilu (37.5), keuhko-oireet, maha-oireet, ja myös eräänlainen brain fog ja valoherkkyys. Oireet myös tuntuivat aina pahentuvan joko henkisen (ahkera työnteko) tai fyysisen rasituksen jälkeen. Oireet helpottivat myöhään syksystä.
Keväällä 2011 sain edellämainittujen oireiden lisäksi oireiden taas alkaessa myös sydänoireita (korkea pulssi, joka ei laske), joita ei tosin löytynyt sydänfilmissä. Sain lisäksi myös korvatulehduksen. Keuhko-oireiden pahentuessa epäiltiin mykoplasmaa, jonka takia söin myös antibiootteja.
Kesä 2011 oli kuitenkin nykyisten oireilujen ja pitkäaikaisen taudin kannalta käännekohta, jonka jälkeen paluuta ihan normaali ei ole ollut, vaikka välillä onkin parempi olo kuin toisina päivinä. Oireina oli äkillisesti suurentuneet imusolmukkeet, korvatulehdus, eosinofilia (veren eosinofiilit toistuvasti yli viitearvojen), yksi imusolmukkeista leikattiin koska epäiltiin lymfoomaa, ei löydetty kuin reaktiivisesti suurentunut imusolmuke. Leikkauksen jälkitautina sain lisäksi sairaalabakteerin, joka nosti CRP-arvot lähelle 200 ja olin sairaalassa muutaman päivän antibioottitipassa. Pikkuhiljaa siitäkin toivuin, mutta suurentuneet imusolmukkeet ja outo voimattumuuden tunne jäi.
Tammikuussa 2012 sairastin Thaimaan loman jälkeen Salmonellan, joka pääsi myös myrkyttämään veren. Nyt olinkin sitten noin kuukauden sairaalassa saamassa antibiootteja suoraan suoneen. Lisäksi näytteissä havaittiin myös Campylobakteeri, myöhemmin mahasta on löytynyt myös Yersinia.
Nyt pari vuotta olen ollut vapaa pahemmista infektioista, mutta oikeastaan oireet ovat muuttuneet kokoajan systemaattisemmiksi. Ihon psoriasis on pahentunut, minulla on todettu astma, ympäristöyliherkkyys tiettyjä tiloja kohtaan on kasvanut, urheilu pahentaa oireita heti, on mahaoireita (krooninen ripuli), virtsaamisvaikeuksia, nielemisvaikeuksia, nivelkipuja, väsymystä joka voi alkaa ihan yhtäkkiä, kylmyydentunnetta erityisesti jaloissa, brain fogia, valoherkkyyttä... Kaikkea ei tähän listaa edes muista kirjoittaa.
Minua on tutkittu sairauden aikana paljon, mm. Auroran infektiopoliklinikalla. Verikokeista ei ole löytynyt lääkärien mukaan merkittäviä poikkeavuuksia raja-arvoissa. Kaikki sukupuolitaudit on testattu ja testit ovat olleet negatiiviset, minulla oli ennen sairauden alkua muutamia riskitilanteita niiden suhteen (kuitenkin niin, että heteroseksi, Suomi). HIV-koe (HIV-abag) on otettu laskujeni mukaan jo varmaan 5-6 kertaa eri vuosina. Myös muita viruksia ja bakteereita on etsitty, näistä on löydökset, jotka viittavat vanhaan CMV-immuniteettiin, vanhaan Epstein-Barr-immuniteettiin ja sairastettuun mykoplasmaan.
Merkittävämpä löydöksenä jatkuvasti koholla olevien eosinofiilien lisäksi pidän itse poikkeavuuksia immuniteetti-verikokeissa. IgG3 on minulla viitearvojen alapuolella (0.18 g/l, viitearvo 0.2-1.1). Lisäksi auttajasoluista CD4 arvot, joiden lasku yleensä liitetään HIV-infektioon, on juuri ja juuri raja-arvojen sisäpuolella. (CD4 0.548, viite 0.46-1.4; CD4/CD8, 0.9, viite 0.8-3.7). Kääntynyttä CD4/CD8 suhdettahan pidetään yhtenä merkkinä juuri HIV-infektion etenemisestä. HIV-testien mukaan (vasta-ainetestit) minulla ei sitä virusta kuitenkaan ole, ja näiden testien paikkansapitävyys vuosien seurannan jälkeen pitäisi olla käytännössä 100%.
Kysymys kuuluukin siis, mikä minua vaivaa? Tällä hetkellä diagnoosina on nimenomaan CFS. Myös erilaisia autoimmuuni-sairauksia aiotaan seuraavaksi poissulkea. (MS-tauti, sarkoidoosi jne.). Erilaista lääkitystäkin on jo kokeiltu: söin mm. kuukauden ajan LDN:aa, joka ei minulla vaikuttanut oloon mitenkään. Oikeastaan mikään lääkitys ei ole toistaiseksi vaikuttanut minuun mielestäni suuntaan tai toiseen. Paitsi tulehduskipulääkkeet poistavat hetkellisesti kuumeen ja tulehduksen tunteen.
Tuleeko kenelläkään ajatuksia mieleen? Onko muilla poikkeavuuksia auttajasolu-profiileissa? Kuulostaako kertomus yhtään tutulta muiden CFS-potilaiden korviin?
|