Hei kaikille,

Päätin nyt viimein kirjoittaa tänne myös oman tarinani, lähinnä vertaistuen saamiseksi.

Olen noin 30-vuotias mies, ennen nykyistä sairautta perusterve. Ensimmäiset oudot oireet minulle ilmaantuivat 2009 keväällä, jolloin Egyptin matkalta saatu flunssa(?) ei talttunutkaan normaalisti, vaan outoa kuumeilua, heikkovointisuutta ja keuhko-oireita kesti muutaman kuukauden. Näille ei oikein löytynyt mitään selitystä, antibiootit eivät helpottaneet oireita ja YTHS:lla taidettiin pitää vähän luulosairaanakin. Oireet kuitenkit lähtivät pois noin 4 kuukauden sairastamisen jälkeen.

Seuraava oireellinen jakso alkoi kesällä 2010. Olin vuoden verran ollut taas terve ja päässyt hyvään fyysiseen kuntoon. Yhtäkkiä eräänä iltana vointi heikkeni, ja seurauksena oli jälleen kerran 3-4kk kuumeilu (37.5), keuhko-oireet, maha-oireet, ja myös eräänlainen brain fog ja valoherkkyys. Oireet myös tuntuivat aina pahentuvan joko henkisen (ahkera työnteko) tai fyysisen rasituksen jälkeen. Oireet helpottivat myöhään syksystä.

Keväällä 2011 sain edellämainittujen oireiden lisäksi oireiden taas alkaessa myös sydänoireita (korkea pulssi, joka ei laske), joita ei tosin löytynyt sydänfilmissä. Sain lisäksi myös korvatulehduksen. Keuhko-oireiden pahentuessa epäiltiin mykoplasmaa, jonka takia söin myös antibiootteja.

Kesä 2011 oli kuitenkin nykyisten oireilujen ja pitkäaikaisen taudin kannalta käännekohta, jonka jälkeen paluuta ihan normaali ei ole ollut, vaikka välillä onkin parempi olo kuin toisina päivinä. Oireina oli äkillisesti suurentuneet imusolmukkeet, korvatulehdus, eosinofilia (veren eosinofiilit toistuvasti yli viitearvojen), yksi imusolmukkeista leikattiin koska epäiltiin lymfoomaa, ei löydetty kuin reaktiivisesti suurentunut imusolmuke. Leikkauksen jälkitautina sain lisäksi sairaalabakteerin, joka nosti CRP-arvot lähelle 200 ja olin sairaalassa muutaman päivän antibioottitipassa. Pikkuhiljaa siitäkin toivuin, mutta suurentuneet imusolmukkeet ja outo voimattumuuden tunne jäi.

Tammikuussa 2012 sairastin Thaimaan loman jälkeen Salmonellan, joka pääsi myös myrkyttämään veren. Nyt olinkin sitten noin kuukauden sairaalassa saamassa antibiootteja suoraan suoneen. Lisäksi näytteissä havaittiin myös Campylobakteeri, myöhemmin mahasta on löytynyt myös Yersinia.

Nyt pari vuotta olen ollut vapaa pahemmista infektioista, mutta oikeastaan oireet ovat muuttuneet kokoajan systemaattisemmiksi. Ihon psoriasis on pahentunut, minulla on todettu astma, ympäristöyliherkkyys tiettyjä tiloja kohtaan on kasvanut, urheilu pahentaa oireita heti, on mahaoireita (krooninen ripuli), virtsaamisvaikeuksia, nielemisvaikeuksia, nivelkipuja, väsymystä joka voi alkaa ihan yhtäkkiä, kylmyydentunnetta erityisesti jaloissa, brain fogia, valoherkkyyttä... Kaikkea ei tähän listaa edes muista kirjoittaa.

Minua on tutkittu sairauden aikana paljon, mm. Auroran infektiopoliklinikalla. Verikokeista ei ole löytynyt lääkärien mukaan merkittäviä poikkeavuuksia raja-arvoissa. Kaikki sukupuolitaudit on testattu ja testit ovat olleet negatiiviset, minulla oli ennen sairauden alkua muutamia riskitilanteita niiden suhteen (kuitenkin niin, että heteroseksi, Suomi). HIV-koe (HIV-abag) on otettu laskujeni mukaan jo varmaan 5-6 kertaa eri vuosina. Myös muita viruksia ja bakteereita on etsitty, näistä on löydökset, jotka viittavat vanhaan CMV-immuniteettiin, vanhaan Epstein-Barr-immuniteettiin ja sairastettuun mykoplasmaan.

Merkittävämpä löydöksenä jatkuvasti koholla olevien eosinofiilien lisäksi pidän itse poikkeavuuksia immuniteetti-verikokeissa. IgG3 on minulla viitearvojen alapuolella (0.18 g/l, viitearvo 0.2-1.1). Lisäksi auttajasoluista CD4 arvot, joiden lasku yleensä liitetään HIV-infektioon, on juuri ja juuri raja-arvojen sisäpuolella. (CD4 0.548, viite 0.46-1.4; CD4/CD8, 0.9, viite 0.8-3.7). Kääntynyttä CD4/CD8 suhdettahan pidetään yhtenä merkkinä juuri HIV-infektion etenemisestä. HIV-testien mukaan (vasta-ainetestit) minulla ei sitä virusta kuitenkaan ole, ja näiden testien paikkansapitävyys vuosien seurannan jälkeen pitäisi olla käytännössä 100%.

Kysymys kuuluukin siis, mikä minua vaivaa? Tällä hetkellä diagnoosina on nimenomaan CFS. Myös erilaisia autoimmuuni-sairauksia aiotaan seuraavaksi poissulkea. (MS-tauti, sarkoidoosi jne.). Erilaista lääkitystäkin on jo kokeiltu: söin mm. kuukauden ajan LDN:aa, joka ei minulla vaikuttanut oloon mitenkään. Oikeastaan mikään lääkitys ei ole toistaiseksi vaikuttanut minuun mielestäni suuntaan tai toiseen. Paitsi tulehduskipulääkkeet poistavat hetkellisesti kuumeen ja tulehduksen tunteen.

Tuleeko kenelläkään ajatuksia mieleen? Onko muilla poikkeavuuksia auttajasolu-profiileissa? Kuulostaako kertomus yhtään tutulta muiden CFS-potilaiden korviin?

Tuo vääristynyt CD4/CD8-suhde on liitetty myös CFS:ään. Googleta esim. non-HIV AIDS CFS (huom. en suosittele uskomaan kaikkea, mitä tuolla haulla löytyy).

Onko sinulle tehty Holter-tutkimus vai pelkkä normaali EKG?

Onko sinulla tai kenellekään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Onko suvussasi autoimmuunisairauksia, esim. keliakia tai ykköstyypin diabetes?

Millaiset kilpirauhasarvot sinulla on? Ei "normaalit" vaan numeroina?

Tällä foorumilla on käyttäjä nimeltä Janski, joka on kärsinyt myös eosinofiliasta. Voisit kokeilla lukea hänen postauksiaan ja jos haluat lähettää hänelle yksityisviestiä, hän varmaan vastaa, vaikka ei olekaan enää aktiivinen foorumilla. Muistaakseni hän ei tosin ole juuri löytänyt apua oireisiinsa.

Kuukauden mittainen LDN-kokeilu on ihan liian lyhyt, sitä pitäisi kokeilla ainakin 3 kk. Suosittelen kokeilemaan myös pieniä määriä hydrokortisonia, jos et vielä ole (vaikka olisit kokeillut esim. prednisonia jo HYKSillä), esim. 1/6 tabletti Kyypakkauksesta. Osa oireistasi voisi viitata lisämunuaisen vajaatoimintaan, joka voi tulla kroonisen infektion seurauksena.

Krooniseen ripuliin suosittelisin kokeilemaan (jos et vielä ole) Saccharomyces boulardiita ja Bacillus coagulansia. Toki ripulin syykin olisi hyvä selvittää.

Kiitos nopeasta vastauksesta Maija!

Olen ammatiltani (toisen alan) tutkija, joten olen lukenut aika paljon artikkeleja CD4/CD8 -suhteen poikkeavuuksista. Ihan parissa tapauksessa on tosiaan löytynyt jonkinlainen tilastollinen yhteys CFS:n ja tuon suhteen välillä. Lisäksi muutokset ovat - ainakin toistaiseksi - liian pienet, että voitaisiin diagnosoida ICL:ksi. Pääosin tätä aihetta artikkelit koskevat HI-virusta. Olen miettinyt, pitäisikö antigeeni-vasta-aine -tutkimuksen lisäksi tehdä PCR-testi. Luultavastihan tulos pysyy samana.

Sydäntutkimuksista on tehty pelkkä normaali EKG, minkä lisäksi on kuvattu ultraäänellä sydäntä sydänlihastulehduksen poissulkemiseksi.

Autoimmuunisairauksia: itsellä psoriasis ja nyt astma, siskolla nivelreuma. Muita ei ole oikeastaan koko suvussa. Ei yliliikkuvia niveliä.

Kilpirauhasarvot:
Ensimmäisellä kerralla:
S-TSH: 0.472 (viite 0.5-3.6)
Toisella kerralla:
S-TSH 0.703 (viite: 0.5-3.6)
S-T4-V 13 (viite: 9-19)

Krooniseen ripuliin olen syönyt juuri mainitsemaasi lääkettä, joka lievittää oireita. LDN-kokeilun voisin uusia nyt siis pidempiaikaisena, kiitos vinkistä!

Täytyy lueskella Janskin postauksia, jos niistä saisi jotain vinkkejä, ainakin siihen, mikä ei ole auttanut, näemmä

CD4/CD8-suhteesta ja CD4-solujen määrästä CFS:ssä on mainittu useassakin artikkelissa tässä netistä ilmaisesti ja laillisesti saatavassa tiedekirjassa, joka on vanhentunut, mutta silti kullanarvoinen: http://www.nightingale.ca/index.php?tar ... wnloadbook Kannattaa lukea kirjaa muutenkin.

Päivitetäänpä sen verran vointia, että taas mennään sairaalaan.

Yhtäkkiä yönaikana alkanut koko kehon "rokkotauti" (ei vielä diagnoosia). Kuin nokkosilla olisi hakattua koko kehoa. Kuume nousussa.

Luultavasti mitään syytä ei löydy tälläkään kertaa, yksi krooninen oire sitten vain lisää listaan.

CD4 solut tippuneet 350. Eli alempana kuin monilla HIV-potilailla. HIV-testit negatiitiviset, nyt täytyy sanoa valitettavasti, koska hoitoa olisi kohta pakko saada.

Näin mielenkiinnosta minkä polin asiakkaana olet tällä hetkellä? Niin kauan kuin huomattavia mitattavia poikkeavuuksia löytyy niin mielenkiinto potilasta kohtaan varmaan säilyy, hoitokokeilujen saaminen on sitten vallan toinen asia. Pitäisi ainakin saada joku diagnoosi jota aletaan hoitamaan(ei kuitenkaan CFS ).

Aika ahkeraan kannattaa ainakin käsiä pestä jos immuunipuolustus on vikaantunut.

Vahvin immuuniboosteri minkä omakohtaisesti tiedän on Epicor
http://www.embriahealth.com/products/ep ... on-epicor/

Eli jos julkinen terveydenhuolto toivottaa tervemenoa, niin tuotapa sitten kokeilemaan.

Olen hoidossa samaan aikaan oikeastaan kahdessa eri paikassa:

Auroran infektiopoliklinikalla olen seurantahoidossa, seuraava aika olisi ollut joulukuussa. Eivät ole löytäneet syytä sairauteen.

Toisaalta olen yksityisellä puolella oman lääkärin kautta saanut kokeiluhoitoja (LDN & testosteroni & kortisoli) jne. Näistä vain ei ole tuntunut olevan apua. Oma lääkäri otti seurantamielessä nyt CD4 arvot ja ne olivat melkein puoliintuneet viime kerrasta. Tämän seurauksena ensi keskiviikkona on aika hematologille ja soitan huomenna myös Auroraan.

Mietin myös: oireet sopisivat hyvin HI-virukseen: eosinofilia, auttajasolujen tuhoutuminen, matala testotaso, ripuli... Voiko minun kehoni olla tuottamatta vasta-ainetta ja kusta kaikki testit vuosien ajan? Lääkärit eivät tähän usko. Tähän sairauteen olisi sentään lääkkeet.

Kuten enemmistöllä ME/CFS-potilaista, sinullakin oireet ovat ensimmäisen kerran ilmaantuneet flunssan (virusinfektion) seurauksena. CFS:n aiheuttavia viruksiahan on useasti epäilty/väitetty HI-viruksen kaltaisiksi, joten uskoisin pikemminkin tämän selittävän muutokset veriarvoissa (kuin että sinulla olisi nimenomaan HIV).

Kaiken kaikkiaan oireesi ovat monella tapaa CFS:lle tyypillisiä, mutta esimerkiksi oireilu heti urheilun jälkeen on hieman outoa. Seuraako urheilua siis samantapainen voimattomuus kuin kovassa kuumeessa (ilman kovaa kuumetta), ja miten kauan se kestää?

Minusta ei näytä, että sinulla on kilpirauhasongelmaa, vaikka T4-V on alakanttiin. Suosittelen myös käyttämään LDN:ää vähintään 3 kk, korkeintaan 3 mg/päivässä annoksella. Nosta annostusta vasta, jos saat hyötyjä tällä annoksella. Jos et saa, niin kokeile pienempää annosta.

Kiitos, kun jaksatte vastailla ja spekuloida kanssani, helpottaa vähän pelkoa oman kunnon suhteen!

Olen entinen kilpaurheilija, joten urheilun aikana alkava kuumotus, ihon punoitus ja voipumuksen tunne tuntui aluksi hyvin oudolta. Kuume seuraa yleensä vasta seuraavana tai sitä seuraavana päivänä. Osittain heikko olo urheilun aikana voi johtua myös pari vuotta sitten diagnosoidusta astmasta.

Kilpirauhasongelmaa tosiaan tuskin on. Sitä vastoin testosteroniarvot olivat viitearvon alapuolella, joten nyt minulla on siis testosteronikorvaushoito käynnissä.

LDN olen nyt taas alkanut Maijan neuvojen mukaan syömään, 2 kapselia illalla ja 1 aamulla. Toivottavasti siitä olisi apua.

Huomenna minulla on soittoaika Auroraan ja ensi viikon keskiviikkona minulla on aika hematologille. Toivottavasti heistä jompikumpi osaa ottaa kantaa T-solujen puutokseen.

Onko HTLV-1-2 ja vasta-aineita tutkittu muilta? Ne ilmeisesti ainakin hyökkäävät nimenomaan t-solujen kimppuun.

CFS diagnoosin saaneilla ihmisillä on todennäköisesti laaja kirjo erilaisia sairauksia, osa vielä tuntemattomia ja osalla on se varsinainen CFS tai variantti. Siksi siihen CFS diagnoosiin kannattaa suhtautua aina terveen skeptisesti.

Kaikki labratulokset pitää olla aina itsellä tulostettuna, koska loppupelissä on aina itse omasta terveydestään vastuussa. Voi sitten itse arvioida "pieniä poikkeavuuksia", itselläni oli Aurorassa erään tappavan sairauden merkkiaine 16 kertaisesti yli viitearvon ja lähete eteenpäin asian tiimoilta lähti vasta kun se oli noussut 21 kertaisesti yli viiterajan, "ehkä ristireaktio", joopa joo...

Jos olet siinä kunnossa, että voit kuntoilla niin et julkisen terveydenhuollon prioriteettilistalla kovin korkella ole.

Onneksi minulla on erinomaiset mahdollisuudet saada hoitoa. Olen toistaiseksi vielä työterveyshuollon piirissä, tätini on lääkäri, tuttavani on syöpiin erikoistunut proffa ja lisäksi olen vielä Aurorassa kirjoilla. Lisäksi oma työterveyslääkärini on erittäin kiinnostunut CFS-taudista ja on valmis kokeilemaan erilaisia kokeellisempiakin hoitoja.

Ainoa ongelma tuntuu olevan se, että sairauteni on niin harvinainen/huonosti tunnettu, että yksikään lääkäri ei oikein osaa ehdottaa edes mitään jatkotutkimuksia. Oikeastaan katsotaan vain, milloin seuraava pahempi tauti iskee, ja hoidetaan se sitten taas omana erillisenä tautinaan. Vastaavalla tavalla on toimittu kaikkien ihottumien, astmojen, allergioiden, mahatautien, kynsimuutosten, virtsaamisvaikeuksien, hormoonipuutosten jne. suhteen. Lääkärikäyntejä on yli 100 viimeisen 4 vuoden ajalta ja erilaisia koetuloksia varmasti yli 100 A4-arkkia.

Oikeastaan ensimmäinen hyvin konkreettinen selitys oireille on nyt vasta löytynyt, eli tuo auttajasolujen joukkokuolema. Toivottavasti tästä päästäisiin eteenpäin, koska loppujenlopuksi se on jo niin harvinainen/konkreettinen tulos, että sitä ei voi ihan olankohautuksella ohittaa.

Kokeile ottaa koko LDN-annos illalla. Joillain se toimii, vaikka 2x päivässä ei toimi.

Olen tiinan kanssa samoilla linjoilla, että uskon sinulla olevan CFS:n, mutta en usko että CFS:ää aiheuttaa silti retrovirus (vaikka jotain näyttöä siitä onkin, kts. se ilmainen PDF-kirja mihin laitoin linkin aiemmin tässä ketjussa). Kyllähän monenlaiset virukset voivat vaikuttaa valkosoluihin.

Jokuvaanin kanssa minulla on samantyyppistä kokemusta, että Aurorassa testataan samat testit uudestaan ja uudestaan ja testitulokset eivät vaikuta yhtään mihinkään. Jos tulee joka kerta poikkeava, niin silti se ei johda mihinkään (paitsi saman testin uusimiseen) ja syyksi sanotaan jotain "oli varmaan flunssa kun tutkimus tehtiin", "ei se mitään tarkoita" jne. Miksi helvetissä sitten edes teette tuhansilla euroilla tutkimuksia?

Sinänsä hoito on hankalaa, koska järjen mukaan tuontyyppisen CFS:n hoitoon vaadittaisiin lähinnä immunomodulaattoreita, eikä niitä Suomessa juuri ole kuin LDN ja immunoglobuliini. Esim. Keski-Euroopassa on viruslääke isoprinosiini, joka buustaa immuunijärjestelmää ja tehoaa ~kaikkiin viruksiin. Kyllä sitäkin saisi Suomeen, jos joku oikeasti haluaisi sinulle sitä järjestää. Ei se maksa täällä kuin ~30e/kk, niin hinnankaan ei pitäisi olla este. Sitten on esimerkiksi Nexavir (entinen Kutapressin), jota eräs suomalainen CFS-ystävä tilasi Keski-Euroopasta, mutta se maksaa satoja euroja kuussa. Reseptivapaa asetyylikysteiini buustaa T-soluja, en tiedä voisiko siitä olla sinulle hyötyä.

Hyvä idea selvittää noita immuunomodulaattoreita, koska lääkärini sanoi, että on valmis hommaamaan lääkkeitä myös ulkomailta. Hän ehdotti jo Delimmun-nimistä lääkettä, mistä en siis itse tiedä mitään. Muutama sata euroa kuussa on kyllä yläraja lääkehinnalle nykyisillä tuloilla, mutta mahdollisuuksien rajoissa, jos vielä pystyisin töissä käymään. Eli voisinpa kysellä noista muista mainitsemistasi ja kokeilla jokaista vuorollaan!

Katson kuitenkin ensin, jos Aurorassa oltaisiin huomenna kiinnostuneita selvittämään muutama poissulkeva tutkimus. CD4-solujen alhaisuus selittyy melkein aina kuitenkin HI-viruksella tai joillain syöpäsairauksilla - todella harvinaisesti muilla selityksillä (en ole täälläkään palstalla lukenut, että t-solut olisi jollain CFS:sta kärsivällä näin alhaalla). Näin myös sisätautilääkärini mukaan, eli loogista on vielä tehdä PCR-testi HIV:n kannalta ja katsoa vielä turvonneet imusolmukkeet poissulun kannalta. Näitä ajattelin pyytää huomenna lääkäriltä. Jonkun tutkimuksen SLE:n ja alhaisen CD4 lukeman välillä olin myös lukevinani, eli ehkä senkin diagnostiset testit pitää mankua.

Kiitokset vertaistuesta, eipä näistä oikein voi jutella edes lääkärien kanssa, kun eivät ole tämäntyyppisiin vaivoihin melkein koskaan perehtyneet.

Tuo Delimmun on samaa tai melkein samaa tavaraa kuin isoprinosiini eli toiselta nimeltään inosine pranobex. En ole varma, onko sen vaikuttava aine sama kemikaali eri nimellä, mutta jotain inosiinijohdannaista kuitenkin. Mutta siinä on isoja hintaeroja eri maissa.

Itse söin Imunovir-nimistä valmistetta, joka taisi olla lääkärini Italiasta importtaamaa (minulla on muuten sitä vielä kai kaksi pakettia jäljellä joilla en tee mitään...) ja maksoi minulle 22e/paketti, onkohan siinä nyt 30 tablettia. Noita on vaikea laskea selvää kuukausihintaa, kun tuota syödään CFS:n yhteydessä vähän hassusti, 0,5-3 tablettia päivässä muuttaen annosta päivittäin ja viikottain ja viikonloppuisin ei oteta ja välillä on pidempiäkin taukoja.

Useimmilla CFS-potilailla noita CD-soluarvoja ei ole edes mitattu. En ole varma onko minultakaan. Minulta on mitattu hirmu nihkeästi mitään immunologisia arvoja, vaikka olin infektiopolilla vuosia "hoidossa". En tiedä miksi, vaikka minulla oli kuitenkin useissa arvoissa häikkää (mm. IgG1, IgG3, IgE, lysotsyymi). Joiltain mitattiin esim. C4a/b ja IL2r, minulta ei. Ja vaikeaa CFS:ää sairastavia täällä on vähän, suurin osa on liian huonossa kunnossa käyttääkseen tietokonetta.

CD4-solujen merkittävä lasku CFS:ssä on harvinaista, mutta varmasti yleisempää kuin monet väärät negatiiviset HIV-tulokset. Lueskelin, että CVI-tauti voi erittäin harvoissa tapauksissa aikaansaada väärän negatiivisen tuloksen, mutta kai Aurorassa olisi huomattu, jos sinulla se olisi.

Hankalaksi asian tietysti tekee se, että mitään varmuutta ei voi saada sille, että vaiva johtuisi CFS:stä, vaikka se siitä johtuisikin. Ei voi 100 % varmasti sulkea muita tekijöitä pois... Onpa turhauttava tilanne.