Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 09:34

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mononukleoosin jälkeiset vaivat, onkohan tämä CFS?
PostPosted: Fri Sep 19, 2014 03:43 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Hei!

Toivottavasti joku jaksaisi vastata tähän, vaikka samantyyppisiä viestejä näyttää olevan melkoinen määrä. Epäilen, että itselläni saattaa olla väsymysoireyhtymä ja kysyisinkin teidän arviotanne asiasta.

Kaksi vuotta sitten vuonna 2012 sairastuin mononukleoosiin, jonka jälkeen olen ollut lähes jatkuvasti sairaana. Tätä ennen urheilin paljon ja olin terve sekä hyväkuntoinen. Mononukleoosin jälkeen olin jatkuvassa bakteeti- ja virusinfektiokierteessä, mutta taudit yleensä paranivat lopulta ja kykenin elämään täysin normaalia elämää. Infektioiden lisäksi kärsin jonkun verran suolisto-oireista. Paksusuolen tähystyksessä ei kuitenkaan löytynyt poikkeavuuksia eikä keliakiaakan ole.

Ongelmani on nykyään jatkuva kuume (37-37,4), joka on kestänyt nyt noin 10 kk. Kuumeilu alkoi G-ryhmän streptokokin sarastamisesta, jonka jälkeen kuume ei enää laskenutkaan. Aiemmin normaali ruuminlämpöni oli noin 36-36,5, joten tämä lievä lämpökin tuntuu sairaalta. Lämpöilyjakson aikana en ole sairastellut muuten mitään flunssatauteja.

Muita oireita ovat:
- alhainen verenpainen 90/59
- turvonneet imusolmukkeet kaulalla
- päänsärky
- satunnainen kurkkukipu
- rasitus nostaa lämpöä ja aiheuttaa huonon olon
- masennus

Aloitin Olli Pololla käynnin jälkeen naltrekson-kokeilun 1,5 kk sitten sekä suolaliuoksen juomisen, jonka myötä verenpaineeni on noussut hieman (105/60). Näistä ei ole kuitenkaan ollut selkeää apua. Lähes yhden viikon ajan lämpöilyni oli poissa, mutta palasi taas samanlaisena. Samanlainen kuumeeton jakso on ollut muutaman kerran aiemminkin ja olenkin pohtinut, että nämä jaksot ovat ajoittuneet kuukautiskiertoni alkuvaiheeseen, mutta en ole asiasta lainkaan varma.

Polo siis epäili minulla olevan löysä sidekudos, joka vaikuttaisi alhaiseen verenpaineeseen ja kuumeeseen. Infektiolääkäreiden mielestä nämä eivät ole ongelmia ja he väittävät, että lämpöily menisi itsellään ohi. Eipä näytä menevän. On jopa sanottu, että yleiskuntoni on liian huono, vaikka teveenä kykenin urheilemaan aktiivisesti täysin surutta.

Itseäni huolettaa kovasti väsymysoireyhtymän mahdollinen sairastaminen, mikä on vaikuttanut huomattavasti tavalliseen arkeeni ja mielialaani. En ole kyennyt olemaan kesätöissä enkä ole jaksanut juurikaan opiskella. Urheilin enne paljon ja nykyinen jaksamattomuuteni masentaa. Minulla ei kuitenkaan ole niin sanottua aivosumua eikä kovin rajua uupumusta.

Minulla on perinnöllinen alttius kilpirauhasen vajaatoimintaan. TSH oli keväällä 1,9 ja T4V 13. Nyt syksyllä TSH 4,9 ja T4V 16,7. Voisikohan kilpirauhasessa olla jotain häikkää? IgE oli 789 keväällä eli hieman koholla. Hemoglobiinini on ollut lähes aina matala, viimeksi mitattuna 108. Myös borrelia-vasta-aineet olivat lievästi koholla, mutta lääkäri kertoi tämän olevan normaalia. Mykoplasma on testattu ja nielurisatkin on viety pois jatkuvan nielutulehduksen pelossa, mutta toimenpiteestä ei ole ollut lainkaan apua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Fri Sep 19, 2014 05:21 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Moi,

TSH-arvosi on koholla, mutta olen ymmärtänyt että krooninen infektio voi "vahingoittaa" kilpirauhasta ja täten nostaa TSH:ta. T4V näyttäisi sinulla olevan ihan kohdallaan, joten tyroksiinilääkityksestä tuskin olisi ainakaan apua. Tietysti vielä voisi tutkia MDD:n kautta koko Kilpirauhaspaneelin, jotta näkisi onko muunnosongelmaa. Kilpirauhasvasta-aineet kannattaa myös tutkia.

Oliko Mykoplasman vasta-aineita? Mononukleoosin aiheuttaa Epstein-Barr virus. Epstein-Barr voi myös kroonistua ja se on yksi CFS-tyylisiä oireita aiheuttavista taudeista, mutta mielestäni tällöin ei kannata puhua CFS:stä vaan kroonisesta Epstein-Barr:sta.

En osaa tuohon Borrelia asiaan oikein kommentoida. Ehkä joku muu tietää asiasta enemmän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Fri Sep 19, 2014 05:37 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Kiitos vastauksesta! Mykoplasma testattiin viime keväänä YTHS:llä ja tulokset olivat normaalit, joten mykoplasman voi sulkea pois. Kuulin kerran pitkittyneeseen kuumeeseen erikoistuneen lääkärin suusta, että nielun alueen tulehdukset voivat vaikuttaa borrelioosin testin tuloksiin, mutta ilmeisesti minulla ei kuitenkaan ollut kyse nielutulhehduksista, sillä edes nielurisojen poisto ei vaikuttanut lainkaan olooni.

Täytynee varmaan tutkia vielä tuota kilpirauhasongelman mahdollisuutta.

Jos kyseessä olisikin kroonistunut Epstein Barr, olisiko se edes hoidettavissa, sikäli, kun se on virus? Täytyy tutkailla tätäkin vaihtoehtoa ja kysäistä lääkäritä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 09:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireesi kuulostavat hyvin paljon CFS:ltä. Itselläni ei ollut alussa kovin pahaa uupumusta eikä juuri kognitiivisia ongelmia, kuume oli pääoire.

TSH 4.9 on aivan selvä kilpirauhasongelma. Yli 2 arvot viittaavat lähes aina vikaan siellä puolella. Kun T4 on niin korkea, voi olla että kilpirauhasessa riittää vielä "tehoja" (aivot puskevat TSH:ta ja kilpirauhashormonia erittyy vielä normaalisti), mutta joudut hyvin todennäköisesti jossain vaiheessa aloittamaan kilpirauhashormonin. Minusta sitä kannattaisi kokeilla jo nyt, vaikka se ei välttämättä autakaan vielä.

IgE-arvosihan on tosi korkea. Se voisi viitata mm. homealtistuksen mahdollisuuteen. Homesairaus voi usein muistuttaa paljon CFS:ää tai esiintyä yhdessä sen kanssa. Borrelia-arvon koholla oleminen on tärkeä johtolanka, vaikka se oikin joskus ristireagoida. Käsittääkseni borrelioosi ei kyllä nosta IgE:tä. Mykoplasmatestit eivät valitettavasti ole kovin luotettavia.

Hemoglobiinin nostamiseen suosittelen rautabisglysinaattia, joka imeytyy paremmin ja ärsyttää mahaa vähemmän kuin esim. apteekin rautavalmisteet. Sitä on mm. Solgar-merkillä.

Otatko naltreksonin useita kertoja päivässä? Jos otat, kokeile ottaa koko annos iltaisin, joillain se toimii selvästi paremmin niin otettuna.

Virallisesti kroonista Epstein-Barria kutsutaan CFS:ksi. Sitä voi hoitaa viruslääkkeillä kuten asikloviiri. Herpesviruksiahan ei voi tosin parantaa, mutta osalla potilaista viruksen aktiivisuus saadaan lopetettua, jolloin voi parantua kokonaan, vaikka virus yhä elimistöön jääkin (kuten yli 90 prosentilla ihmisistä). Suurimmalla osalla, jos lääkitys auttaa, sitä pitää kuitenkin jatkaa tai sairaus palaa.

Sinulla voi hyvinkin olla monia eri ongelmia, kuten suurimmalla osalla CFS-potilaista. Esim. borrelioosin, mykoplasman, Epstein-Barrin viruksen, homesairauden ja kilpirauhassairauden yhdistelmä ei olisi mitenkään poikkeuksellinen.

CFS:n alkuvaiheessa tärkein hoito on lepo ja rasituksen välttäminen. Tai siis nämä ovat tärkeitä muutenkin, mutta sairauden alussa pelkästään niillä voi parantua kokonaan, jos käy hyvä tuuri. Tämä koskee tosin lähinnä virusperäistä sairastamista. Bakteerit vaativat yleensä hoitoa ja homesairaus homealtistuksen poistamista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 11:32 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
TSH on tosiaan noussut viime keväästä jonkun verran. Pääsenkin marraskuun puolella kaulan ultraäänikuvaukseen eli siinä pitäisi selvitä asiasta enemmän. IgE-arvo on puolestaan laskenut, vaikka onkin yhä korkea. Syksyllä 2013 se oli jopa 1070 ja allergialääkäri totesi, ettei asia vaadi sen enempää selvittelyjä, kun arvo laski tähän 740 tasolle. Vähän ihmettelen kyllä asiaa.

En jaksa uskoa, että minulla olisi mykoplasma, sikäli kun se testattiin negatiiviseksi eikä minulla ole ollut lainkaan yskää ym. muita siihen kuuluvia oireita. Selvässä borrelioosissa sen sijaan vasta-aineiden olisi tullut kuulemma nousta selkeästi korkeammiksi ja YTHS-lääkäri ilmoitti, että asiasta ei ole syytä huolestua.

Otan naltreksonia kolme tablettia päivässä (4,5 mg). 2 aamulla ja 1 illalla, mutta voisin toki testata kaikkien ottamista illalla.

Voi voi, olipas siinä monta vaivaa. Vähän laittoi huolestuttamaan... :? Mutta kiitos paljon Maija kattavasta vastauksesta! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 12:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Mykoplasmaan ei läheskään aina kuulu hengitystieoireita ja vasta-ainetesti ei tosiaan ole luotettava. Mutta ehkä ei ole erityistä syytä sitä epäilläkään, kun muihin suuntiin viittaavia poikkeavia koetuloksia on.

Borrelioosikoe voi olla täysin negatiivinen vaikka sitä sairastaisikin, joten en pidä uskottavana tuota, että lievästi positiivinen ei tarkoita mitään. Voi olla mahdollista, voi olla olemattakin.

Jotain tuo korkea IgE kyllä tarkoittaa. Eri asia että mitä. Allergisoivan ruoankin syöminen voisi varmaan aiheuttaa sitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 05:20 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Eikö parasiitit ole myös yksi syy mikä voisi selittää korkean IgE:n? lapamato ja kihomato taitavat olla yleisimmät parasiitit suomessa. Jos olet ulkomailla matkustellut, voi kyseessä olla moni muukin.

Tuli muuten mieleen, että omalla kohdallani luultavasti Mykoplasma aktivoi Epstein-Barr sekä HHV-6 virukset. Lääkäri sanoikin että olen sairastanut mononukleoosin muutaman vuoden sisällä, koska IgG-titteri on niin korkea, mutta en ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sun Sep 21, 2014 04:53 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Täytynee ottaa vielä tuo borrelioosi-asia Olli Polon kanssa puheeksi, vaikka ehdin jo ajatella, että se on täysin käyttökelvoton tutkimustulos. Olen käynyt allergiatesteissä eikä sen suurempia ruoka-allergioita ole löytynyt. Enkä myöskään ole altistunut ainakaan yleisemmille homeille. Sen sijaan minulla on monia siitepölyallergioita, mutta ne eivät voi selittää Ige:n korkeutta muulloin kuin kesällä ja ympäri vuodenhan tuo on pysynyt korkealla.

En ole myöskään matkustellut eikä testien perusteella loisiakaan löydy. Terveyskirjaston sivuilta luin, että IgE-arvoa voi nostaa mononukleoosi ja virusperäiset hengitystieinfektiot, joten nämä voisivat mahdollisesti olla todennäköisempiä vaihtoehtoja selityksiksi. Ehkä :)

Kiitos vastauksista! Todella mukava, kun sivustolla on näin aktiivista porukkaa! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Tue Sep 23, 2014 08:46 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Kuumeilusta: hyvin samanoloista kuin mulla (eikä todellakaan häviä itsekseen). Itse sain naltreksonista apua kuumeeseen vasta, kun laskin annosta 1,5 mg:aan. Isot annokset eivät poistaneet kuumetta! Tosin suunnilleen juuri eka viikon voin paremmin, mutta uni häiriintyi pahasti.

Minulla oli myös hyvin samanlaisesti kilpirauhasarvot pielessä. Eli juuri kuten Maija selvitti, tod.näk. korkea ( 4.9) TSH piiskaa huonosti toimivaa kilpparia tuottamaan T4V:tä -> TSH korkea ja T4V normaali/yläkanttiin. Kun TSH on vielä alhaisempi (mutta silti jo keskimääräistä korkeampi), T4V on alakanttiin, ja saatat kokea oireita. Jos lisäksi sinulla on esim. voimakasta palelua, lääkkeestä on hyötyä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Tue Sep 23, 2014 10:25 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Onpas sinulla Tiina vaikuttanut mielenkiintoisesti tuo naltreksoni. Mutta hyvä, että on ollut apua! :) Itsellläni oli tässä kolmen kapselin annoksella lähes viikon verran kuumeeton ja hyvä jakso, mutta nyt on taas entistä huonompi olo. Lisäksi sain myös jonkun flunssan tähän päälle..

Käytätkö itse kilpirauhaslääkitystä ja jos käytät, niin onko tuonut apua?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Tue Sep 23, 2014 11:35 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
LDN toimii joillakin parhaiten pienellä annoksella. Jos kävit Pololla, hän varmaan kertoi, että lääke menettää tehonsa, kun annos on liian suuri, mikä annos se sitten itse kullakin on...

Käytän kilpirauhaslääkitystä. On se juuri paleluun tuonut helpotusta - se oli tuntuvin kilpirauhasoireeni. Alussa se auttoi tuntuvasti myös kuiviin silmiin; nyt mietin, pitäisikö annosta taas vähän nostaa. Väsymykseen se ei minusta auta; siihen pitäisi varmaan saada viruslääke tms., koska pääongelma on CFS.

Lääkityksen aloittaminen riippuu aika pitkälti siitä, miten pahaksi itse koet oireesi. Paleletko? Vaivaako enemmän tasainen väsymys vai romahdukset? Ns. romahduksiin tyroksiini ei auta. On tietysti välillä vaikea sanoa, mistä mikin oire johtuu. Ehkä kannattaa ensin katsoa puolisen vuotta, mitä apua saat LDN:stä, sitten uudestaan kilppariarvot ja mahdollinen tyroksiinikokeilu. Näin pystyt helpommin erittelemään, mitä apua mistäkin lääkkeestä on, ja sinulla on motivaatiota lääkkeen käyttöön (eikä herää epäilyä, että lääkitsetkö itseäsi turhaan). Kokemuksesta puhun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Wed Sep 24, 2014 12:59 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Itse asiassa ei ole tullut Polon kanssa lainkaan puheeksi tuo liian suuri LDN-annos. Jatkan tosiaan naltreksonin syöntiä ainakin puoli vuotta, vaikka en ole huomannut selvää hyötyvaikutusta. Annoksen mienentämisestä ei ole ollut puhetta.

Minua ei niinkään palella jatkuvasti, mitä nyt usein viileässä kädet palelutuvat. Ja kädet ja jalat ovat muutenkin usein sisällä kylmähköt. Liekö sitten syynä huono verenkierto. Väsymykseni johtuu lähinnä tästä läpöilystä ja on luonteeltaan enemmänkin tasaista eikä suuria romahduksia ole.

Kävin tänään Pololla kontrollikäynnillä ja kilpirauhasarvoihini hän totesi, että minulla on luultavasti käänteinen T3-hormonin ongelma, mikä on kuulemma tyypillistä juuri väsymysoireyhtymään. Käänteistä hormonia ei voi mitata ilmeisesti Suomessa, joten MDD:n kautta näyte lähetetään Yhdysvaltoihin. Nythän on ollut viime aikoina paljon kiistaa juuri T3:n lääkityksestä. Esim. viime maanantain MOT: "Kilpirauhanen sytytti lääkärisodan".

Aloitan pian kokeeksi tyroksiinin käytön pienellä annoksella ( aluksi 25 ug, sitten 50). Ja mahdollisesti myöhemmin T3:n kokeilun, kunhan saan tutkimustulokset.

Oletko Tiina itse ottanut huomioon tuota käänteistä T3-hormonia, jos kilpirauhasarvosi ovat samantyyliset ja jos sinulla on väsymysoireyhtymä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Wed Sep 24, 2014 09:57 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Niin vielä tuosta väsymyksestäsi, uskoisin että lievempimuotoisessa CFS:ssä se on varsinkin aluksi tuontyyppistä. Mutta ehkä tyroksiinia kannattaa kokeilla. Ja viimeistään silloin jos meinaat lopettaa LDN:n hyödyttömänä, pidä viikon tauko ja kokeile sitten 1,5 mg:n päiväannosta. (Puhun LDN:stä, koska sen käyttötarkoitus on toinen kuin perinteisen naltreksonin.)

T3V:n voi toki mittauttaa missä tahansa lääkäriasemalla. Kokeilinkin pientä annosta liotyroniinia, mutta en huomannut mitään erityistä vaikutusta. Oli tympeää nakertaa pilleristä murunen (ja yrittää muistaa ottaa toinen myös iltapäivällä), joten jätin koko lääkkeen pois ja nostin vastaavasti tyroksiiniannosta. Uskon että lio auttaa joitakin ja on naurettavaa väittää muuta, mutta itse en kokenut hyötyä.

M. Välimäki muuten neuvoo ottamaan tyroksiiniannoksen muutospäivinä puolikasta 25 mcg:n tabletista. Siis esim. 25 mcg + 12.5 mcg neljänä päivänä ennen nostoa 50 mcg:aan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Wed Sep 24, 2014 10:34 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 01:36
Posts: 10
Minulle Polo sanoi, ettei tuota rT3-hormonia voida ottaa Suomessa. Ja tuossa on linkki, jossa todetaan sama. Näin nopealla googletuksella:
https://fi-fi.facebook.com/Miinansavusa ... 1409577709
Toivottavasti puhutaan samasta aiheesta :D

Ja jos lainaan taas Poloa, niin käänteisen T3:n ongelmassa tyroksiinin käyttäminen olisi vain hetkellinen apu. Voisi kuulemma johtaa jossain vaiheessa jonkinlaiseen romahdukseen. Tiedä nyt siitä sitten... Mutta varmasti sitä itse tietää kokeiltuuan parhaiten, mikä toimii! Hyvä, jos tyroksiini on sinulla tuonut apua.

Kiitos noista LDN- ja tyroksiinivinkeistä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onkohan tämä CFS?
PostPosted: Sat Sep 27, 2014 11:03 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
(Ärsyttäviä nuo spämit, toivottavasti Maija saa ne vek.)

Kiva jos vinkeistä on jotain hyötyä. Tarkoitin tosiaan trijodityroniini T3V:n mittausta, en rT3:a. Oma kilpirauhasasioihin perehtynyt yleislääkärini määräsi minulle kokeiltavaksi lioa peruskilpparikokeiden (T4V ja T3V) pohjalta, joten yksi mahdollisuus on vain kokeilla, toimiiko. Kammoan MDD:n toimintaa, tuntuu että kyseessä on rahastusfirma.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group