Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 04:46

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Minulla on aivan varmasti tämä!
PostPosted: Fri Sep 19, 2014 10:49 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 10:23
Posts: 2
Elämäni on ollut yhtä helvettiä noin puolitoista vuotta. Olen vaiennut oireistani sillä ne jotenkin hävettävät minua, ja olen pitänyt itseäni hulluna. Jos olen yrittänyt selittää ihmisille miltä minusta tuntuu he ovat sanoneet minua luulosairaaksi tai eivät ole osanneet sanoa juuri mitään. Siksi olen päätynyt siihen että on parempi pitää ongelmani omana tietonani. Olen alkanut kammoamaan ulosmenemistä ja ihmisten kohtaamista. En ole käynyt töissä tai koulussa tämän alettua.
Olen jatkuvasti väsynyt. Saatan välillä nukkua 14 tuntia putkeen ja silti olen uupunut. Toisinaan taas en saa millään unta ja saatan jopa itkeä tämän takia, sillä olen niin väsynyt ja turhautunut mutta uni ei vain tule. Minun on pakko heilutella yöllä koko ajan jalkojani, muuten niihin tulee kummallinen kihelmöinti. Nukkumaanmeno on aina ahdistavaa. Näen painajaisia ja välillä saan unihalvauksia. Nukun kuulemma aina pienessä sikiöasennossa ja ilmeeni nukkuessani on tuskainen. Narskutan hampaitani.
Fyysinen oloni on jatkuvasti kamala. Minua särkee vaihtelevasti joka puolelle kroppaani. Sormet ja varpaat puutuvat ja niitä kihelmöi. Välillä raajani ovat myös turvonneet. Silmät punoittavat ja minulla on myös näköhäiriöitä. Migreenit ovat tavallisia. Hengittäminen tuntuu jotenkin raskaalta, ja rintalastan päällä on painon tunne. Henkitorvessa tai ruokatorvessa on epämiellyttävä tunne ja minua närästää usein. Suu tuntuu kuivalta ja sylkeni on paksua ja nauhamaista. Nielaiseminen tuntuu vaikealta. Nenä on kuiva, mutta liimaisen tuntuinen ja ylähengitysteistä valuu limaa kurkkuuni. Kurkku on koko ajan kipeä ja ääneni on hiljainen, välillä tuntuu että sitä ei lähtisi lainkaan. Tämä häiritsee minua ihan kamalasti jä hävettää minua, kun en ole osannut selittää mistä se johtuu. Maha on usein kipeä, sekaisin ja turvonnut. Ihoni on kuiva ja se punoittaa. Niveliini sattuu ja ne naksahtelevat. Oloni on kuin raihnaisella mummolla. En kestä fyysistä rasitusta. Minua pyörryttää usein, välillä myös pyörryn. Lääkäri sanoi sen johtuvan alhaisesta verenpaineesta. Lihaksiin sattuu ja niska on ihan jumissa.
Ja sitten nämä henkiset oireet. Olen TODELLA ahdistunut. En halua nähdä ihmisiä enkä puhua ihmisille. Tämän väsymyksen takia minulla on todella tyhmä ja epätodellinen olo koko ajan. Tuntuu etten kykene muodostamaan keskustelua tai edes sanoja. En pysty keskittymään mihinkään. Tämän kirjoittaminenkin on vaikeaa, joudun jatkuvasti tarkistamaan mitä olen kirjoittanut. En oikeastaan osaa edes ajatella, ajantajuni on lähtenyt enkä oikein tiedä mitä elämässäni tapahtuu tai kuka olen. Olen todella masentunut. Ruokahaluni on olematon, olen 173cm pitkä ja painan 43kg. Yritän olla ihmisten seurassa mahdollisimman normaali ja iloinen, vaikka sitä oloni ei todellakaan ole. Olen jo tottunut tähän, mutta tämä on ihan kamalaa. Pillahdin itkuun kun luin tätä sivua. En ehkä olekkaan vammainen tai tyhmä! Olin ennen ysin oppilas koulussa, nyt en osaisi varmaan edes kertotauluja.
Jouduin vuoden alussa sairaalaan muutamaksi päiväksi oireiden pahentuessa. Virtsani oli mustaa ja minulla oli hirveät kivut kaikkialla! Kädet ja jalat turposivat mielettömästi, niveliin sattui niin että en voinut muuta kuin itkeä. Jotkut valkosoluarvot olivat epänormaalit. Kehooni ilmestyi kummallisia liiloja läiskiä, vähän kuin mustelmia mutta ne katosivat yhdessä päivässä. Niitä oli kaikkialla, aluksi minulle epäiltiin leukemiaa tai jotain muuta todella vakavaa. Sitten kaikki oireet vain katosivat! Paitsi ne mitä minulla on aina, ja niitä en edes maininnut lääkärille. Minulle tehtiin vaikka mitä testejä, mutta lääkärit vain pyörittelivät päätään. Lopuksi he epäilivät että minulla on vaskuliitti. Mutta tämä sen on pakko olla!
Onko tähän olemassa jotain parannuskeinoa?? Saisin elämäni takaisin..Auta minua! Itken kun kirjoitan tätä, olen niin onnellinen että vastaus on löytynyt..niin kauan olen vain ajatellut etten ole normaali, että minulla on oikeasti päässä vikaa ja oireet eivät ole todellisia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minulla on aivan varmasti tämä!
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 10:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minä en ole mitenkään vakuuttunut, että sinulla on juuri CFS (tai siis, en usko siihen ollenkaan), vaikka jokin fyysinen sairaus sinulla varmasti on. Oireesi sopisivat myös moneen muuhun sairauteen, esim. Sjögrenin syndrooma, B12-vitamiinin puutos (jotka esiintyvät usein yhdessäkin), SLE, skleroderma, fosfolipidivasta-aineoireyhtymä (APS), homesairaus tai borrelioosi. "Mustelmaepisodi" sopisi minusta parhaiten SLE:hen tai APS:ään. Sinun pitää ehdottomasti saada tutkimuksia, joilla nämä sairaudet poissuljetaan.

Painosi kuulostaa erittäin huolestuttavalta, sinulla on varmasti myös ravitsemuksellisia puutoksia, jotka heikentävät oloasi. Esim. jalkojen heiluttelutarve on sairaus nimeltä levottomat jalat. Siihen voi auttaa rautalisä (älä syö rautaa jos olet mies ja rauta-arvojasi ei ole testattu) tai folaatti (älä syö foolihappoa vaan metyylifolaattia).

Onko sinulla tai kenelläkään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Onko suvussasi autoimmuunisairauksia (esim. keliakia, nivelreuma, kilpirauhassairaus tai ykköstyypin diabetes)?

P.S. Suosittelen tutustumaan kirjaani Hankala potilas vai hankala sairaus, jonka saa useimmista kirjastoistakin. Siinä käsitellään kaikkia noita mainitsemiani sairauksia, niiden hoitoja yms.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minulla on aivan varmasti tämä!
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 06:12 
Offline

Joined: Fri Sep 19, 2014 10:23
Posts: 2
Maija wrote:
Minä en ole mitenkään vakuuttunut, että sinulla on juuri CFS (tai siis, en usko siihen ollenkaan), vaikka jokin fyysinen sairaus sinulla varmasti on. Oireesi sopisivat myös moneen muuhun sairauteen, esim. Sjögrenin syndrooma, B12-vitamiinin puutos (jotka esiintyvät usein yhdessäkin), SLE, skleroderma, fosfolipidivasta-aineoireyhtymä (APS), homesairaus tai borrelioosi. "Mustelmaepisodi" sopisi minusta parhaiten SLE:hen tai APS:ään. Sinun pitää ehdottomasti saada tutkimuksia, joilla nämä sairaudet poissuljetaan.

Painosi kuulostaa erittäin huolestuttavalta, sinulla on varmasti myös ravitsemuksellisia puutoksia, jotka heikentävät oloasi. Esim. jalkojen heiluttelutarve on sairaus nimeltä levottomat jalat. Siihen voi auttaa rautalisä (älä syö rautaa jos olet mies ja rauta-arvojasi ei ole testattu) tai folaatti (älä syö foolihappoa vaan metyylifolaattia).

Onko sinulla tai kenelläkään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Onko suvussasi autoimmuunisairauksia (esim. keliakia, nivelreuma, kilpirauhassairaus tai ykköstyypin diabetes)?

P.S. Suosittelen tutustumaan kirjaani Hankala potilas vai hankala sairaus, jonka saa useimmista kirjastoistakin. Siinä käsitellään kaikkia noita mainitsemiani sairauksia, niiden hoitoja yms.



Äidilläni on Basedowin tauti, mummillani on reuma ja isoisälläni diabetes. Onko jotain yksityisiä lääkäreitä joita sinä suosittelisit minulle?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minulla on aivan varmasti tämä!
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 06:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ihmiset aina kyselevät täällä lääkäreitä mainitsematta miltä paikkakunnalta ovat. Pitääkö tällöin olettaa että he ovat pk-seudulta, tuskin vaikkapa rovaniemeläinen helposti lähtee Helsinkiin lääkäriin tai toisin päin...

Jos olet tosiaan pk-seudulta niin suosittelisin, että hakeudut Aava Kamppiin Ville Valtoselle. Hän on HYKSin infektiopolin entinen ylilääkäri ja voi kirjoittaa sinne lähetteen. Sano että epäilet sairastavasi CFS:ää. Luultavasti hän antamiesi tietojen perusteella ei myöskään usko sinun sairastavan CFS:ää vaan ennemmin jotain autoimmuunisairautta, mutta luultavasti pääset jatkotutkimuksiin HYKSin infektiopolille.

Muita lääkäreitä ei oikein tule mieleen. Infektiopolin hoidot eivät ole kovin kummoisia, mutta he tekevät hyvin läpikotaiset tutkimukset. Plus ne tehdään julkisella, ja tarvitsemasi tutkimukset saattavat maksaa tuhansia euroja (ellei heti lykästä ja osu oikeaan), jolloin niiden tekeminen yksityisellä voisi olla ongelmallista tai mahdotonta.

Infektiopolilla tunnetaan valitettavasti ravitsemusasioita hyvin huonosti, joten vaikka pääsisit sinne hoitoon, joudut varmaan hakeutumaan myös muualle selvittelemään, mitä ravinteita kehostasi puuttuu, ja olen varma että puuttuu muitakin kuin folaattia ja/tai rautaa. Tai sitten voit perehtyä asiaan itse, mikä ei ole helppoa, mutta edullisempaa ja usein myös tuloksellisempaa.

Mainitsemistani sairauksista ainakin SLE:llä, Sjögrenillä ja sklerodermalla on yhteys nivelreumaan ja kilpirauhassairauksiin, eli myös sukuhistoriasi tukee käsitystäni siitä, että kyseessä olisi autoimmuunisairaus tai kenties useampikin sellainen, ne kun esiintyvät usein yhdessä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Minulla on aivan varmasti tämä!
PostPosted: Sun Sep 21, 2014 06:53 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Ykkösasiana painoa pitäisi saada lisää, nyt jotain rasvaista naamaan, oli nälkä tai ei.

Kakkosena pitäisi saada hermot hallintaan, itku ei auta markkinoilla. Itseä voi rauhoittaa vaikka sillä tiedolla, että jos olet osastolla ollut, niin kokeita on otettu enemmän kuin keskiverto-ihmisestä ikinä otetaan elämän aikana. Mikäli et käytä lisäravinteita niin suosittelen D-vitamiinia, magnesiumia ja omega-3:sta. Jos rahaa riittää niin karnosiinia myös hermojen rauhoitteluun.

Niin ja sinun pitäisi saada itsellesi tulostettuna kaikki verikokeet ja muiden merkittävien kokeiden lausunnot. Nuo kaikki oireet kai sopisi vaskuliittiin, joita on hyvin erilaisia, mutta nähtävästi mitään supressio-kokeilua lääkkeillä ei tehty? Onko iho, lihas tai hermobiopsiaa tehty tai onko sitä ehdotettu? Onko ENMG tehty? Mitä magneettikuvia on otettu?

Oireita olisi hyvä kirjata ihan paperille ylös ranskalaisilla viivoilla. Vaikka menisi Valtosen kaltaiselle huippuammattilaiselle, niin ilman vanhoja koetuloksia ja tarkkoja oireita ollaan aika nolla lähtötilanteessa. Ellet sitten asu sellaisella alueella, että tietosi on jo Kanta-palvelussa, jonne pääset itsekin pankkitunnuksilla.

Kun olit osastolla, niin olisi kannattanut mainita ihan kaikki oireet, kun kroppa on ihottumaa täynnä ja kaikenmoista muuta silminnähtävää oiretta niin ei sinua tavis mielenterveyspotilaana pidetä.

Asiasia etenevät nopeiten jos olet osastolla tutkittavana ja siellä voidaan harkita jotain hoitokokeiluja. Jos tavis-ihmiseltä menee ajan taju jne.. on ihan ullakolla ja pinteessä niin kyllä hän kai varaa ajan terveysaseman lääkärille tai menee päivystykseen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group