Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 05:05

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 67 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun Oct 05, 2014 05:51 
Offline

Joined: Wed Dec 18, 2013 09:53
Posts: 140
Ihan vain välihuomio... Onko sinulla riittävä lääkitys tuohon vaikeaan haiman vajaatoimintaan? Milloin diagnoosi annettiin? Minullakin ainakin yhdeksi ripulin syyksi selvisi sama diagnoosi ja vasta riittävän suuri määrä Creonia on auttanut. Diabeteslääkärini lupaili, että kun saan haiman vajiksen lääkityksen kohdalleen, niin se voisi osaltaan parantaa jaksamista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun Oct 05, 2014 05:55 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Kide wrote:
Ihan vain välihuomio... Onko sinulla riittävä lääkitys tuohon vaikeaan haiman vajaatoimintaan? Milloin diagnoosi annettiin? Minullakin ainakin yhdeksi ripulin syyksi selvisi sama diagnoosi ja vasta riittävän suuri määrä Creonia on auttanut. Diabeteslääkärini lupaili, että kun saan haiman vajiksen lääkityksen kohdalleen, niin se voisi osaltaan parantaa jaksamista.


Diagnoosin taisin saada toissa vuonna, en muista tarkkaan. Vuosia ollut lähes tulkoon 10 vuotta kipukohtauksia kestämättömiä. Creonia menee 25000 annoksinen niin lämpimän ruuan yhteydessä 2 kapselia ja kylmän 1 kapseli. Itse asiassa ei ole enää niin paha ripuli kuin ennen. Nyt saattaa ekana tulla normaalia ja loppu vasta ripulia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Dec 04, 2014 04:34 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Hei! Tänään sain kelasta hyvän päätöksen. Katsottiin muiden sairauden lisäksi, että toimintakykyäni heikentää krooninen väsymysoireyhtymä G93.3 ja tämän vuoksi saan kelasta korotettua eläkkeensaajan hoitotukea. Päätös oli minulle erittäin mieleinen. Tosin tämä oli jatkohakemus, mutta nyt lisäksi oli tuo krooninenväsymysoireyhtymä merkitty siihen kelan taholta. Minulla ei siis ainakaan ollut kelan kanssa mitään ongelmaa diagnoosin kanssa. Alkaakohan kela pikku hiljaa hyväksymään tämän ihan oikeana sairautena?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Dec 04, 2014 07:32 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1481
Location: Tuusula
tähtityttö wrote:
Hei! Tänään sain kelasta hyvän päätöksen. Katsottiin muiden sairauden lisäksi, että toimintakykyäni heikentää krooninen väsymysoireyhtymä G93.3 ja tämän vuoksi saan kelasta korotettua eläkkeensaajan hoitotukea. Päätös oli minulle erittäin mieleinen. Tosin tämä oli jatkohakemus, mutta nyt lisäksi oli tuo krooninenväsymysoireyhtymä merkitty siihen kelan taholta. Minulla ei siis ainakaan ollut kelan kanssa mitään ongelmaa diagnoosin kanssa. Alkaakohan kela pikku hiljaa hyväksymään tämän ihan oikeana sairautena?


Onnea, onko pääätös myönnetty kulu vai vammaisperusteella. Mikäli on myönnetty vammaisperusteella, niin hae heti laitoskuntoutukseen ja voit päästä sinne. Kuluperusteella se on vaikeampi taio lähes mahdotonta.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Mon Dec 15, 2014 12:04 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Jatta wrote:
tähtityttö wrote:
Hei! Tänään sain kelasta hyvän päätöksen. Katsottiin muiden sairauden lisäksi, että toimintakykyäni heikentää krooninen väsymysoireyhtymä G93.3 ja tämän vuoksi saan kelasta korotettua eläkkeensaajan hoitotukea. Päätös oli minulle erittäin mieleinen. Tosin tämä oli jatkohakemus, mutta nyt lisäksi oli tuo krooninenväsymysoireyhtymä merkitty siihen kelan taholta. Minulla ei siis ainakaan ollut kelan kanssa mitään ongelmaa diagnoosin kanssa. Alkaakohan kela pikku hiljaa hyväksymään tämän ihan oikeana sairautena?


Onnea, onko pääätös myönnetty kulu vai vammaisperusteella. Mikäli on myönnetty vammaisperusteella, niin hae heti laitoskuntoutukseen ja voit päästä sinne. Kuluperusteella se on vaikeampi taio lähes mahdotonta.


Hei! Mielestäni päätös on tehty sekä että, koska minulla on myös muita sairauksia. Olen siis tosiaan työkyvyttömyyseläkkeellä ja saan hoitotukea sairauksieni sekä kulu perusteella. Olen aiemmin ollut selän takia kelan kuntoutuksessa 3kk. Mitä tarkoitat laitoskuntoutuksella? Siis mitä hyötyä siitä voisi olla? Minun väsymykseni pahenee vain koko ajan. Olen nyht käynyt ihan unitutkimuksissakin "varmuudenvuoksi" ettei väsymykseni syynä ole esim jokin muu sairaus kuin krooninenväsymysoireyhtymä, mutta itse uskon kyseiseen sairauteen, mutta hyvähän se on vielä nuo poissulkea. Ja kiva, että tosiaan kela hyväksyi sairauteni mukisematta ja ei tarvonut alkaa tappelemaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sun Dec 28, 2014 01:38 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Mikä kipirauhaslääkitys sinulla menee?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed Dec 31, 2014 06:20 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Jamana wrote:
Mikä kipirauhaslääkitys sinulla menee?


Thyroxin 0.1mg 1kpl 5 kertaa viikossa ja 0.1mg 1.5kpl 2 kertaa viikossa


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Jan 01, 2015 01:09 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Hienovaraisena toivomuksena tähän väliin, että jos vastailette edelliseen viestiin, niin elkää hyvät ihmiset kopioiko koko viestiä viestiinne. Viestien pituus vaan tuplaantuu..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Jan 01, 2015 01:54 
Offline

Joined: Fri Mar 01, 2013 09:25
Posts: 163
Olisiko sinun mahdollista päästä sellaisen lääkärin vastaanotolle, joka antaisi reseptin eläinperäiseen kilpirauhaslääkkeeseen? Thyroxin ei ole mitenkään erityisen hyvä kilpirauhaslääke monellekaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Jan 08, 2015 05:54 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Hei!

Nyt oli tsh arvoi 2.30 ja hoitaja sanoi, että nyt se on hyvä... Minusta se ei vielä ole hyvä, koska se pitäisi mielellään olla sen 1-2 voi olla alempikin. Minulla ei todellakaan vaihdeta sitä siihen eläinperäiseen, koska täällä lääkärit on mitä on.

Nyt minun vointi on muutenkin mennyt huonommaksi. Väsyttää uuvuttaa koko ajan enemmän ja enemmän. Vuorokaudessa jaksa pahimmillaan olla hereillä 4 tuntia.

Unitutkimuksessa kävin. Tuloksena sain, että siinä ei ollut mitään hälyttävää tai siis mitään ei löytynyt. Sillä tutkitaan siis yleensä narkolepsiaa kuulema. Ensi viikolla olen menossa päänmagneettitutkimukseen ja sitten vielä narkolepsia tutkimukseen Kotkaan, kunhan aika sinne vain tulee. Olen päässyt tutkimuksiin tosi nopeasti. Joulukuussa laitettiin lähete ja ensimmäiset tutkimukset olikin jo joulukuussa.

Saako tänne laittaa lääkärinlausunnon, mitä neurologi on kirjoittanut? Minulla on siis todettu CFS yksityisellä 2014 toukokuussa, mutta nyt haluavat vielä kertaalleen tutkia noilla tutkimuksella niin varmuuden vuoksi poissuljetaan muut sairaudet, koska näemmä eivät usko terkkarissa, että mukamas sairastan CFS ja eivät usko myös sitäkään, että olen tosi tosi väsynyt uupunut....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Jan 08, 2015 06:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
TSH:n ilman lääkitystä olisi hyvä olla alle 2. Kilpirauhaslääkityksellä sen olisi kuitenkin hyvä olla selvästi vähemmän, yleensä alle 1. Monet voivat hyvin vasta kun se on lähellä nollaa. (Itse olin vajaatoiminnalla vielä jollain 0,1 arvolla!) Eli lääkityksellä 2.3 on jo varsin korkea arvo ja silloin lääkitys on selvästi vajaalla. Ei ihme, jos vointi on huono eikä se vielä tarkoita, että tarvitsisit välttämättä eri lääkkeen (toki se on mahdollista), jos nykyistäkään ei ole tarpeeksi.

En tiedä vaikuttaako haiman vajaatoiminta kilpirauhaslääkityksen imeytymiseen, mutta se on hyvin mahdollista. Esim. sappirakon poistaminen voi vaikuttaa, koska se vaikuttaa ns. enterohepaattiseen kiertoon (tätä on vaikea selittää miten se vaikuttaa käytännössä). Tämä voi selittää, miksi sinulla on ihan kohtuullisen suuri tyroksiiniannos, mutta olet yhä vajaatoiminnalla. Paitsi että lääkärit vetoavat TSH:hon, jotkut vetoavat myös siihen, että jokin tietty annos on "maksimiannos" kilpirauhaslääkettä, mikä ei pidä paikkansa, koska sen imeytymisessä on niin valtavia eroja.

Olitko laajassa vai suppeassa unitutkimuksessa?

Voit toki laittaa tänne lääkärinlausunnon, tosin kannattaa ainakin oma nimi mustata pois. Foorumipostauksiin voi laittaa liitetiedostoja, ainakin kuvia (en ole varma PDF-tiedostoista, joita monet skannerit tekevät). Kuva/tiedosto ei saa kuitenkaan olla liian suuri tai foorumiohjelma ei huoli sitä. Jos et saa tiedostoa liitettyä voit lähettää sen minulle sähköpostilla (maija@writeme.com) ja autan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Jan 08, 2015 06:27 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Ajattelin postata sen kanta.fi palvelusta tänne ja ilman nimeä... Sinnehän nykyään tulevat kaikki lääkärien lausunnot. eli tässä tämä nyt tulee:

Diagnoosit
R53 Väsymys
Potilaskertomus
NEU
Pirjo Tuomainen
Neurologian pkl PoKS, Kouvolan hyvinvointipalvelu
18.12.2014
Hoidon suunnittelu
Diagnoosi
R53
Väsymys
Ensijaisuus: Päädg/tmp

Pysyvyys: Määräaikainen

Hoidon syy (Tulosyy)
Terveyskeskuslääkärin lähettämänä arvioon väsymysoireyhtymän osalta.
Esitiedot (anamneesi)
Kyseessä 33-vuotias nainen. Nuoruudesta saakka ollut psykiatrisia hoitokontakteja, diagnoosina dissosiaatiohäiriö. Lisäksi krooninen haimatulehdus, nivelten hypermobiliteetti, kilpirauhasen vajaatoiminta, astmatyylistäkin oirehdintaa. (Lähinnä infektion yhteydessä esim. Flixotiden käyttötarve).

Kertoo, että alkuvuodesta sairasti kovan influenssan, sen jälkeen sitten alkukeväästä alkoi ilmaantumaan voimakasta väsyvyyttä. Nukkuu pitkät unet, mutta siitä huolimatta päivisin nukahtelutaipumusta, päiväunien tarvetta. Kertoo, että menee nukkumaan pääosin noin klo 23 - 01 ja vastavuoroisesti herää noin klo 11 - 13. Päivällä, jos katsoo televisiota, niin tahtoo kesken televisio-ohjelman nukahtaa. Kirjan luvun kanssa saattaa käydä samoin.

Ei tajunnanmenetysoireita, ei kaatumisia. Kertoo käyneensä yksityislääkärillä, joka oli diagnosoinut kroonisen väsyvyysoireyhtymän. Tarkempia tutkimuksia tosin asian puitteilta ei.

Aiemmin on ollut rauhoittavana lääkityksenä käytössä Diapamia, mutta väsyvyyden vuoksi tämän on nyt lopettanut. Samoin kipulääkkeenä on ollut aiemmin käytössä Panacod ja Sirdalud, mutta nämäkin on tauottanut. Apua kuitenkaan väsymykseen ei koe tästä saaneensa. Jonkin aikaa CocaColan juominen oli tilannetta helpottanut. Kahvia tai teetä ei käytä. Kertoo näkevänsä lähes joka yö painajaisunia. Tiettävästi ei kuorsaa eikä ole hengityskatkoja. Ei tupakoi.

Lähisuvussa ei tiettävästi neurologisia sairauksia. Ei yöllistä bruksismiongelmaa.

Potilas on sairaseläkkeellä (selkä-, nilkkavaivat ja ilmeisesti myös psykiatriset syyt).

Potilaalle tehty edeltävästi MSLT-tutkimus. Tässä normaali löydös. Edeltävä unipäiväkirjasta oli ilmennyt, että oli nukkunut todella pitkiä noin viidenkintoista tunnin yöunia, mutta edeltävänä yönä vain viiden tunnin yöunet. Sitten MSLT-tutkimustilanteessa oli tehty neljä erillistä univiivetestiä, näiden aikana ei ollut yhdessäkään nukahtanut. Näin ollen ei siis hypersomniaan tai narkolepsiaan viittaavaa esiin tullut.

Kilpirauhasarvot katsottu terveyskeskuksessa vastikään syyskuussa ja T4-V ollut normaali 16.
Nykytila (status)
Yleistila hyvä, asiallinen, ylipainoinen. Tasamaa-, kanta-, varvaskävely onnistuu (vasen nilkka hieman hankalampi koska tämä operoitu nilkka). DDK, hienomotoriikka symmetristä. Kanta-polvikoe symmetrinen. Babinski -/-. Refleksit symmetriset, rauhalliset. Mimiikka symmetrinen, tunnot kasvoissa symmetriset. Silmien liike normaali, näkökentät normaalit, mustuaisreaktiot normaalit. Ei haista kanelin tuoksua (kertoo, että jo lapsuudesta hajuaisti puuttunut). Puhe selkeää, kieli ei devioi.
Suunnitelma/pohdinta
Ohjelmoidaan orgaanisten syiden poissulkemiseksi pään MRI, vastauksesta soitto. Tehdään lähete KoKSiin keuhkopuolelle uniapneatutkimuksiin. Suositellaan aloittamaan D-vitamiinivalmiste, tällä olisi immuunipuolustusta vahvistava vaikutus ja saattaisi hieman virkistääkin (paljon flunssia sairastaa). Kertoo, että kuukauden verran oli liikuntaakin lisännyt, mutta tämän ei kokenut virkistävän, tuon jälkeen sitten oli hengitystieinfektion sairastanut ja nyt liikkuminen jälleen vähäistä.

Mikäli sitten MRI:ssä ja KoKSin tutkimuksissakaan ei ei selittävää löydy, niin tarvittaessa sitten yliopistosairaalatasoiset unipolygrafiatutkimukset.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Jan 13, 2015 06:59 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Mulla vain pahenee ja pahenee tämä väsymys. Olen nyt syönyt kuukauden d vitamiinia annoksella 100. ei mitään hyötyä. Olen myös ollut liikkumatta. ei hyötyä. yö unet oli viime yönä 15 tuntia. heräsin oli outo olo. heikotti, pyörrytti ja huimasi. Lisäksi näön kanssa on jotain ongelmaa. kaikki näyttää sumuiselta ja en näe enää kunnolla. ennen näin television tekstin kunnolla nykyään en enää. tuntuu että tämä on mennyt parissa viikossa näin huonoksi. nyt täytyy kysyä että mitä mulle on tapahtumassa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Jan 13, 2015 10:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:lle ovat hyvin tyypillisiä näköhäiriöt (ja hyvinkin monenlaiset sellaiset), pahimmillaan vakavatkin, mutta jos näkö heikkenee selvästi lyhyessä ajassa, pitää miettiä voisiko siihen olla syynä muu sairaus.

Tuntuuko näkö yhtä sumuiselta molemmissa silmissä? Onko näkö sumeampi keskeltä? Esim. jos itselläni on nestehukkaa, minun on vaikea katsoa itseäni peilistä, koska aivan näön keskiosa on sumuisin. Onko näkö koko ajan yhtä sumea vai muuttuuko se esim. vuorokaudenaikojen tai muiden tekijöiden mukana? Tuntuvatko silmät kuivilta, roskaisilta tai muuten oudoilta vai onko vika vain näkökyvyssä? Näetkö hämärässä? Onko päänsärkyä?

Mahdollisia mietittäviä erotusdiagnooseja ovat ainakin MS-tauti, joka aiheuttaa näköhermon tulehdusta, sekä aivolisäkkeen sairaus, joka voi painaa näköhermoa. Sekä matala verensokeri että diabetes voivat vaikuttaa näköön. Nämä olisi hyvä lääkärin sulkea pois.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Jan 13, 2015 01:54 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Minulla todettiin viime vuonna 'map-dot-fingerprint dystrophy' tai Cogan's dystrophy toisella nimellä. Huomasin kun olin tietokoneen äärellä että en nähnyt kunnolla. Onneksi minulla on toinen silmä parempi, mutta sillä huonommalla en kyllä näe teeveen tekstitystä enää. Se pahempi silmä on niinkuin näkisin vesipisaran läpi, tai miten sen nyt selittäisi. Näen valojen/kynttilöiden ympärillä sädekehän ja näkö on sumuisaa.
Minullahan on se määrittämätön sidekudossairaus-diagnosi, mutta en tiedä onko näillä silmäoireilla mitään yhteyttä sen kanssa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 67 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group