Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:01

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 67 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Feb 03, 2015 06:59 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
minusta tuntuu, että myös parempi silmäni on huonontunut, vaikka siihen ei ollut tullut muutosta. Optikko sanoi, että oikea eli siis parempi silmä on pysynyt täysin samana. Yritin sille selittää, että, kun mielestäni näköni on huonontunut molemmista ja, että kun on sellainen usva/sumu koko ajan ja kaikki on sellasta utuista/harmaata, mutta ei siihen sitten oikein osannut sanoa yhtään mitään. Sen kysyi, että eihän ole sokeritautia, sanoin, että ei ole.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Feb 03, 2015 07:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Silmäongelmat eivät ole erikoisalaani, mutta en pitäisi mahdottomana, että tuo näön sumentumisen tunne ei liittyisi ollenkaan tuohon näön heikentymiseen dioptreina. 1,5 dioptria vuodessa on melko paljon, mutta ei mitenkään epätavallista, se voi olla täysin sattumaa, eikä välttämättä liity varsinaiseen ongelmaasi. Se ei myöskään tarkoita, että näön heikkeneminen jatkuisi samaa tahtia. Esim. äidilläni näkö huononi 2 dioptria raskausaikana kun hän odotti pikkusiskoani. Minä sain lasit 8-vuotiaana ja aluksi näkö heikkeni suht nopeasti. Sain 12-vuotiaana kolmannet silmälasini, vahvuus nelosen luokkaa, ja käytän niitä edelleen lähes 19 vuotta myöhemmin (joo, pitäisi hankkia uudet, mutta en ole saanut aikaan). Viimeksi olin näöntarkastuksessa 2009, jossa dioptrimuutosta oli vain vähän (13 vuotta edellisten lasien hankkimisen jälkeen), CFS-näköongelmia kyllä todettiin.

Silmälääkäri olisi toki oikea paikka jatkoselvittelyihin. Sellainenkin lääkärikunta on kuin neuro-oftalmologit, jotka tuntevat näköhäiriöiden neurologiset syyt (en kyllä usko heidän CFS:ää tuntevan kovin hyvin).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Tue Feb 03, 2015 07:10 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Sattumaan en usko, koska kaksi kertaa näköni on huonontunut reilusti, eli siis ekana oli vasen siis 1.75 sitten vuosi eteenpäin ja oli 2.75 ja nyt vuosi eteenpäin niin jo 4.25. Oikeassa silmässä sentään pysynyt samana.

Optikko ehdotti, että menisin ottamaan puolen vuoden päästä uudelleen ja, jos edelleen huononee, niin sitten voisin mennä silmälääkärille. Laseja en vain pysty pitämään, kun en niihin vain totu. Vuosia sitten kokeiltiin piilareita. Ne vasta kamalalta tuntuikin. Olen vain yrittänyt tulla toimeen ilman laseja, mutta nyt on hankalaa, kun ei meinaa edes nähdä tuota telkkaria, joka on iso, ehkä kohta istun siinä kiinni, mutta meneehän se niinkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri Feb 06, 2015 01:34 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Tänään kävin sitten valittamassa sormien nivelkipuja, jotka juuri aamuisin on pahimmat, nivelet kipeät sekä jäykät ja sattuu taittaessa. Menee ohi parissa kolmessa tunnissa. Lääkäri laittoi röntgeniin ajan ja lisäksi otetaan perusverenkuva ja monenlaisia reuma verikokeita. Valittelin selän kipua, kun selässä on välilevynpullistuma ja pyysin, että uusittaisiin Sirdalud lääke. Lääkettä lääkäri ei suostu uusimaan, koska paras hoito hänen mielestään on liikunta ja kehotti minua, että alkaisin uimaan säännöllisesti useasti viikossa. Kerroin, että sairastan kroonista väsymysoireyhtymää, että en voi alkaa harrastamaan liikuntaa, koska tulen siitä hyvin kipeäksi, mutta hän sanoi, että muuta apua ei ole kipuihin kuin säännöllinen liikunta ja siihen asti, että ei tule kipeämmäksi, kuin mitä jo nyt on. Hyvää tässä käynnissä oli se, että sain jatkotutkimuksiin lähetteet, mutta huonoa se, että ilman lääkkeitä pitää olla kivun kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 01:03 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Tänään sain borrellia vasta-aine tulokset. S -BorrAbG oli 9 ja viitearvo on alle 9 ja S -BorrAbM oli 10 ja viitearvo alle 9... hoitaja sanoi, että ei borrelliaa, vaikka toinen arvo lievästi koholla.

Veikkaan, että mitään ei tehdä lääkärinkään taholta, koska arvo oli vain lievästi koholla. Maija mitä mieltä sie olet? Minulla on aika Olli Pololle 26.2. Kannattaa varmaan mainita hänelle myös tuo borrellia-arvo?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 07:12 
Offline

Joined: Thu Feb 12, 2015 06:22
Posts: 7
Onkos kilpirauhasarvoista katsottu myös T3-hormonit? Harvoin tajutaan katsoa, vaan katsotaan T4, mikä ei kerro vielä yhtään mitään. T3 mittaukseen heti ja korvaushoito tarpeen tullen käyttöön!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Sat Feb 14, 2015 02:10 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Mielestäni koskaan ei ole katsottu T3. En ainakaan muista, että olisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed Feb 25, 2015 07:04 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Borrellioosi vastaukset ovat seuraavanlaiset, elikkäs S-BorrAbG <9 ja viitearvo <9 S-BorrAbM 10 ja viiteravo <9, eli siis toinen oli koholla. Viittaako tämä mahdollisesti borreliaan, vai eiköä ole syytä huoleen. Oudointa tässä on se, että kun lääkäriltä tuli kirjallinen lausunto, niin siinä oli vastauksena, että borrellioosia ei ole, koska kokeet olivat negatiiviset. Labran vastauksessa lukee ei diagnostisesti merkitseviä vasta-ainetasoja. Uusintatutkimus 3-4 viikon kuluttua voi olla aiheellinen. Minulle lääkäri ei puhunut mitään, että nämä kannattaisi mahdollisesti ottaa uudelleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed Feb 25, 2015 07:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsittääkseni tuo sanotaan aina, se viittaa siihen että jos kyse on akuutista borrelioosiepäiylstä, niin vasta-ainetasot eivät välttämättä ole vielä ehtineet nousta, mutta kuukauden päästä ne voivat olla nousseet. Kroonisessa borrelioosissa on toki epätodennäköistä, että yksi kuukausi vaikuttaisi niihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Wed Feb 25, 2015 07:35 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Minua puri punkki 3-4 vuotta sitten ja teki renkaan ja ei koskaan suostuneet ottamaan noita testejä, eli siis onko noissa arvoissa nyt mitään huolenaihetta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Feb 26, 2015 11:10 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Kävin tänään Olli Polon vastaanotolla elämäni ensimmäistä kertaa. Olli totesi minulla vaikean CFS ja myös lisäksi hypermobiliteettioireyhtymän, joka mahdollisesti lähes 100 varmuudella olisi EDS lisäksi olisi mahdollisesti Krooninen borrellioosi, jonka Olli selitti, että siitä olen kumminkin parantunut, mutta kun sairastan CFS niin se CFS jotenkin näyttää verikokeissa sen arvon kohonneena, koska keho kuvittelee, että edelleen sairastan borrellioosia. En osaa sitä nyt paremmin tässä selittää. Olli kirjotti myös mulle jatkuvan erityisajoneuvon käytön ja perusteli sitä vaikea nivelten yliliikkuvuus ja uupumus. Kävelymatka uupumatta alle 200m. CFS diagnosoitu 8.5.2014 nyt tilanne entisestään vaikeutunut, joten erityisajoneuvonkäyttö on lääketieteellisesti perusteltua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Thu Feb 26, 2015 11:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Polohan ei sinänsä oikein usko kroonisiin infektioihin, tai hänestä kyse on siitä, että ensin tulee infektio ja se sotkee autonomisen hermoston toimintaa, mutta itse infektio ei kroonistu. Hyvin monet asiantuntijat ovat eri mieltä ja tälläkin foorumilla moni on saanut apua antibiooteista, viruslääkkeistä tai muista mikrobihoidoista. Minusta kroonista borrelioosia ei voi sulkea pois. Yleensä CFS:ssä nimenomaan vasta-aineet eivät nouse, vaikka infektio olisikin, koska immuunijärjestelmä toimii liian heikosti.

EDS/hypermobiliteettidiagnoosi varmasti pitää paikkansa ja tuollaiset asiat on tärkeä olla tiedossa. Hyvä että sait myös käytännön apuja.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 12:19 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Joo Olli sanoikin juuri noin infektioista, mutta en osannut asiaa selittää, mutta jotenkin se selitti sitä mun borrellia vasta-aine juttua niin, kun se on kumminkin vuosia vanha juttu ja nyt vain noussut noin vähän vuosien jälkeen, niin tavallaan kuulema se vain on siellä pysyny nousevana, en mie osaa selittää. Anteeksi. Mutta nyt on silleen hyvä, että sain ihan oikean ammattilaisenkin kautta tuon CFS diagnoosin, vaikka ei se muuta mun sukulaisten suhtautumista mitenkään mua kohtaan. Olli selitti, että mulla on tosi pahana CFS. Kamalan pitkän tekstin se mulle lappuihin kirjoitti ja kaikki löydökset sun muut, mutta en jaksa niitä alkaa tähän kirjoittamaan, anteeksi...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 12:26 
Offline

Joined: Sun Oct 05, 2014 01:22
Posts: 35
Unohdin myös mainita, että LDN lääkitys aloitettiin ja olisi ollut aika halukas aloittaan adrenaliinin, mutta mua se pistäminen toistaseksi sen verran pelotti, niin päädyttiin LDN ja suolaliuosta kokeilin ja siitä Olli sanoinkin, että se ei tule kysymykseen mun kohdalla, kun olen kokeillut ja en pystynyt sitä juomaan, kun lähes oksennus lentää. Olli sanoi, että mun tilanteesi on kuulema aika kiinnostava sekä haastava ja hänen mielestään sairastan vaikeaa CFS. No ei sinänsä ihme, kun nukun 18 tuntia vuorokaudessa ja muut oireet päälle. En tiedä tarkemmin tuosta vaikesta, mutta ehkäpä Olli on oikeassa ja muuten on aivan mahtava lääkäri. Suosittelen kaikille!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Krooninen väsymysoireyhtymä
PostPosted: Fri Feb 27, 2015 12:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei vaan kyse on kahdesta melkein päinvastaisesta asiasta: Polo uskoo, että arvot ovat koholla vaikka borrelioosia ei ole. Borrelioosi voi olla kroonisena, olivat arvot korkeat tai matalat. En siis sano että sinulla välttämättä olisi krooninen borrelioosi, mutta on se ihan mahdollista.

Saitko virallisen diagnoosin siitä hypermobiliteetista? CFS:ään monet eivät "usko", mutta yliliikkuvuus ja EDS ovat sellaisia sairauksia, että niitä ei ole juuri kukaan ikinä kyseenalaistanut. Nyt noista on ollut aika paljon lehtijuttujakin (toki CFS:stäkin), joita voisi yrittää näyttää sukulaisille.

Pistäminen ei ole ollenkaan niin paha juttu kun voisi luulla. Onhan siinä tietysti jonkin verran vaivannäköä verrattuna pillereiden nielemiseen.

Toivottavasti saat apua LDN:stä!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 67 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group