Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 04:14

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Sun Oct 12, 2014 02:06 
Offline

Joined: Fri Dec 13, 2013 12:26
Posts: 21
Olen saanut Pololta Cfs-diagnoosin viime talvena. Nyt saksassa tehdyissä tutkimuksissa kuitenkin selvisi, että minulla on borrelioosi, mykoplasma, keuhkoklamydia ja coxsacievirus. Lisäksi olen keväästä asti syönyt tyroksiiniä kilpirauhasen vajaatoimintaan(arvot viitearvon alarajoilla).
Olen syönyt myös erittäin pitkään antibioottia ja parantunut huimasti tänä aikana.
Mietityttää onko minulla ollenkaan Cfs:sää etenkin kun antibioottihoito ja lisäravinteet ovat auttaneet todella paljon. Terve en vieläkään koe olevani mutta muunmuassa aivan järkyttävä lähes jatkuva väsymys on lähes normalisoitunut. Uupumuskohtaukset vähentyneet ja ei ole edes hetkeen sellaista tullut vaikka olen rasittanut itseäni.
Olin siis viime syksynä ja talvena niin huonossa kunnossa etten kyennyt seisomaan tai kävelemään. Välillä olin tosi heikossa kunnossa ja ajattelin että kuolenkohan tähän.
Nyt siis tilanne on se että kestän rasitusta jo paremmin ja joka päivä. Pystyn kävelemään viisi kilometriä eli viisikymmentä minuuttia ilman ongelmia. Sekä tekemään kotitöitä, hoitamaan pientä lastani, haravoimaan noin neljäkymmentäviisi minuuttia, käymään kaupassa tai kahvilassa.
En siis ole täysin oireeton mutta olen selvästi voimistunut ja lihakset palautuvat kävelystä ja kotijumpasta. Yhä edelleen tarvitsen kerran päivässä tunnin levon ja silloin tällöin toisen puolen tunnin levon illemmalla.
Onkohan tämä vain normaalia palautumista Cfs:stä kuten olen lukenut Maijan kirjoituksista(monet Cfs-potilaat saavat toimintakykyään takaisin vuosien mittaan). Vai auttaakohan antibioottihoito oikeasti?

Kaikille teille Taistelijoille tsemppiä syksyyn ♥


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Sun Oct 12, 2014 04:01 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 192
Vähän veikkailisin että borrelioosi sekä infektiot ovat sinulle aiheuttaneet CFS-tyyppiset oireet.

Infektioihisi liittyy myös cyst-muoto sekä biofilmit. Eräät luontaistuotteet pystyvät hajoittamaan esim. biofilmia ja on mahdollista että niiden käyttöönotto nopeuttaisi parantumista. Pelkkä antibiootti pystyy estämään bakteerin lisääntymisen ainoastaan bakteerin ollessa verenkierrossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Sun Oct 12, 2014 05:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Siitähän kiistellään, että mitä CFS on. Onko krooninen borrelioosi CFS:n alatyyppi, jos oireet mätsäävät. Entä jos on borrelioosi, mykoplasma ja jokin viruskin? Jne. Monia CFS-potilaita antibiootit auttavat paljon. Jos on pelkkiä bakteeri-infektioita, voi niillä jopa parantua. Hienoa, että kuntosi on kohentunut noin paljon! En usko, että tuo voi olla vain "luonnollista paranemista", jos muutos on ollut noin dramaattinen ja noinkin nopea, ei puhuta vuosista kuitenkaan.

Jakalla on pointti noista tukihoidoista. Borreliaan on käytetty antibioottien lisäksi monia eri lääkkeitä ja lisäravinteita. Tälläkin foorumilla on ollut tapauksia, että antibiootti on käytännössä parantanut, mutta pitkänkin kuurin lopettamisen jälkeen on joskus seurannut myöhemmin romahdus ja aina antibiootit eivät ole silloin enää toimineet hyvin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Sun Oct 12, 2014 05:19 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minä olen myös nyt syksyllä paremmassa kunnossa, vaikka loppukesällä oli vielä jotakin infektiota. Viimeisen antibiootin sain huhtikuun alkupuolella. Antibiootit eivät olleet borrelioosiin. Borreliatuloksen Saksasta sain sitten vasta antibioottien jälkeen. Siellä tutkittiin sen lisäksi vain keuhkoklamydia, joka oli rajoilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Mon Oct 13, 2014 08:46 
Offline

Joined: Fri Dec 13, 2013 12:26
Posts: 21
Kiitoksia teille vastauksista ja neuvoista :D

Aloitin jo ennen tulosten saamista syömään antibioottien ohella Nac:ia. Olen syönyt sitä nyt noin kolme kuukautta.Olen itse ajatellut samaa, että romahtaako kunto jos/kun lopetan joskus antibiootit? Sen kun joku tietäisi..Ainahan antibiootit aiheuttavat myös omaa tuhoaan.

Ainoa hyvä tulos saksasta oli CD-57 arvo joka oli minulla 117. On kuulemma joskus potilailla vain kahden-kolmen kymmenen luokkaa. Viitearvo 130-360.
Osaako joku sanoa tästä arvosta jotakin?

Maija sinulla on ollut erittäin hyviä kirjoituksia blogissasi kuten vastine neurologi Johanna Rellmanille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Mon Oct 13, 2014 12:11 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Olen lukenut jostakin, että CD-57 ei ole luotettava mittari, voi jollakin olla huono ja jollakin hyvä, ei synkassa muiden oirieden kanssa. Minulla se oli vielä parempi kuin sinulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Wed Oct 15, 2014 07:55 
Offline

Joined: Fri Dec 13, 2013 12:26
Posts: 21
Mitä antibiootteja olet pulla syönyt?Entä oletko syönyt tai käyttänyt muita hoitoja? Kuinka terveeksi koet itsesi asteikolla 1-10? Mitä sinun saksan testit näyttivät?

Kävin taas maanantaina lääkärillä ja sieltäkin sain huonoja tuloksia mikä hämmentää juuri paremman voinnin takia. Hän diagnosoi minulla lisämunuaisen uupumuksen ja sanoi tulosten olevan erittäin huonoja. Lisäksi minulla oli Rt3 arvo 35 ja lääkäri sanoin ettei kenelläkään hänen potilaalla ole aiemmin ollut yhtä huonoa.
Hän käski minun aloittaa kortisonin aamulla 10mg ja päivällä 5mg sekä dhea:n 25mg 1-2 tablettia sekä
Liothyronia(Thybon henning) 20mg. Laskin T3 ja rt3 suhteen ja se oli 20,5.

Onkohan syy minun väsymyksen väistymiseen se, että T4v oli 30, T3 11,5 ja tsh alle 0,02. Olen siis saanut endokrinologilta thyroxin reseptin 0,1mg toukokuussa.

Luin kortisonipaketista että noudata erityistä varovaisuutta jos sairastat bakteeri-, sieni- tai virusinfektiota. Tietääkö kukaan tästä..uskaltaakohan sitä syödä kun on useita infektioita?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Wed Oct 15, 2014 09:05 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
En ehdi nyt paljon kirjoittamaan, mutta varoitan kilpirauhashoidostasi, että olet liikatoiminnalla.
Muistelen, että jos on borrelioosi, niin ei pitäisi käyttää kortisonia. Mutta, jos se on lisämunuisten kannalta tarpeen, niin kai sitä pitää käyttää. Lue Suomen Lyme borrrelioosi sivuja. Enemmän saat sieltä irti, jos rekisteröidyt yhdistykseen. Se taisi maksaa jotain, parikymppiä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Wed Oct 15, 2014 09:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Normaali-ihmisellä kortisoni lamaa immuunijärjestelmää ja peittää infektioiden oireita. Jos on lisämunuaisen vajaatoiminta, silloin fysiologinen (=ei liian suuri) annos kuitenkin buustaa immuunijärjestelmää, joka muuten toimisi aliteholla. Eli silloin kortisonista nimenomaan on hyötyä infektion hoitamisen kannalta.

Borrelioosi nyt on tietysti siinä mielessä tosi ikävä infektio hoitaa, että nekin jutut, jotka sitä heikentävät, usein heikentävät myös potilaan oloa (herx). Toisaalta jos saa jo antibioottihoitoa, kortisoni vähentää liiallista tulehdusta (jota herx on), joten olo voi kohentua.

Lisämunuaisen vajaatoiminta pitää aina hoitaa, sille ei ole oikein kondraindikaatioita. Tällaisessa tapauksessa kannattanee aloittaa hyvin pienellä kortisoniannoksella, aloittaisin pienemmällä kuin mitä lääkäri ehdotti. (Oma hoitoannoksenihan oli, ennen kuin vaihdoin metyyliprednisoloniin, 7 + 2 + 2 + 2 mg hydrokortisonia.)

Samoin DHEA:n aloittaisin ehkä 1/4 tabletilla 25 mg tabletista. Oma hormoneihin erikoistunut belgialaislääkärini on sitä mieltä, ettei naisille käytetä juuri koskaan yli 30 mg annosta. Itse aloitin aikoinaan vain 1/6 tabletilla. DHEA aloitetaan vasta kun hydrokortisoni on aloitettu, sillä se voi hieman vastavaikuttaa siihen (eli pahentaa kortisolin puutosta).

Kilpirauhashoitoja en halua alkaa neuvoa, kun en ole niin perehtynyt noihin rT3-ongelmiin, ehkä joku muu osaa kommentoida. Arvosi ovat tosiaan korkeat, vaikuttavat selvästi liikatoimintaisilta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Wed Oct 15, 2014 11:57 
Offline

Joined: Fri Dec 13, 2013 12:26
Posts: 21
Kiitos hyvistä neuvoista :)
Aloitan kortisonin nyt aluksi ihan pienellä annoksella ja myöhemmin dhea:n pienellä annoksella.
Lääkäri käski siis välittömästä lopettaa thyroxinin ja näin teinkin mutta tuntuu, että tuollainen äkillinen suora lopettaminen voi myös sekoittaa elimistöä. Lääkäri ihmetteli etteikö ole ollut sydämen tykytyksiä ja sanoin että onhan niitä ollut mutta kun olen kärsinyt niistä enemmän ja vähemmän kaksitoista vuotta en osaa erotella mikä johtuu mistäkin.

Sen takia minulla on ollut nyt näitä lääkärikäyntejä ja niihin liittyviä tuloksia koska olin vielä viime talvena sekä keväällä sen verran huonossa kunnossa etten paljon jaksanut mennä lääkäriin tai labroihin.

Pääsen borrelioosia hoitavalle lääkärille vasta parin kuukauden päästä jolloin uusi kolmen antibiootin yhdistelmä ja yrttihoidot vasta aloitetaan.

Minulla on vielä aika Polollekin ennen kuin lopettaa. En kyllä tiedä tarvitsenko aikaa enää mutta silloin kun varasin sen ei saksan tuloksia ollut vielä tullut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Borrelioosi ja cfs?
PostPosted: Wed Oct 15, 2014 04:59 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minun borreliatulokset (ja keuhkoklamydia, muita ei tutkittu) Infectolabista:

Borrelia burgdorferi Elispot LTT
Borrelia burgd. Fully Antigen + 3 SI < 2
Borrelia OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) + 4 SI < 2
Borrelia LFA-1 (+) 2 SI < 2
The results of the Elispot-Lymphocyte-Transformation-Tests are an indication for an
actual cellular activity against Borrelia burgdorferi.
Chlamydia pneumoniae Elispot LTT
Chlamydia pneumoniae-Elispot LTT (+) 2 SI < 2
The result of the Elispot-Lymphocyte-Transformation-Test (LTT) is an indication for
a borderline/very weak actual cellular activity against Chlamydia pneumoniae.
CD 57 positive NK-cells 136 /µl 100-360
The CD57-cell-count is no indication for a chronic immune-suppressive situation
caused by Borrelia burgdorferi.

CD 57 Flow Cytometry
Leucocytes 7.93 tsd/ul 4-10
Peripheral Lymphocytes 41.5 % 18.0-51.0
Lymphocytes 3291 /µl 468-5100
Natural killer cells 10 % 6-29
Natural killer cells 329 /µl 60-700
CD 57 positive NK-cells 4.13 % 2-77
CD 57 positive NK-cells 136 /µl 100-360
The CD57-cell-count is no indication for a chronic immune-suppressive situation
caused by Borrelia burgdorferi.

Olen syönyt krooniseen nielurisatulehdukseen Doximedia 2013 lopulla 1 kk, sitten oli lyhyt V-Pen tammikuussa 2014 ja taas jonkin ajan päästä kuukausid Doximedia, ja taas jonkin ajan päästä 9 vrk Doximedia. se piti lopettaa, "koska se ei auta". Oireet pahenivat, ja siksi lopetettiin. Mielestäni kysymyksessä olivat herxit, mutta mitäs korvalääkärit niistä tietävät.

Olen Tyksin hammaslääkärin tilastoissa kroonisen kivun potilas korvanseudun kipuiluni johdosta (mikä mielestäni johtuu kroonsiesta nielurisatulehduksesta). Hammassyyt on poissuljettu.

Olen sisätautilääkärin mielestä haasteellinen tapaus, mutta hän ei keksi, mikä olisi lukuisten sairauksieni ja oireideni taustalla. Yksi lääkäri sanoi, että minun asiani selvittämiseen ei riitä yksi lääkäri.

Sehän tässä on hankalaa, kun minulla ei ole välillä lainkaan oireita ja sitten taas on aivan käsittämättömiä. Jos tilaan lääkäriajan silloin, kun on oireita, niin vastaanotolla parempana päivänä en edes muista niitä. Kun luen jälkikäteen vuoden esim. 2013 muistiinpanojani, niin ne tuntuvat aivan uskomattomilta. Ei oikein käy järkeen. kaikki on kyllä kirjattu ylös ja olen tehnyt elinjärjestelmäkohtaiset yhteenvedot oireista, joita on yleensä joskus ollut (ei niitä kaikkia tietenkään ole yhtäaikaa).

Minustakin sinä voisit vaikka puolittaa ensin kilpirauhaslääkityksen ja sitten ehkä lopettaa tai jättää siihen joksikin aikaa ja katsoa labrat. rT3:sta en minäkään oikein tiedä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group