Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:07

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Tue Oct 28, 2014 09:47 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Olen nyt käynyt erilaisten lääkärien pompoteltavana koko syksyn. Kaikki on tutkittu, mitään ei ole löytynyt, paitsi pieni raudanpuuteanemia, joka on ollut ennenkin.

Omalääkärini epäili jo vuosi sitten kroonista väsymysoireyhtymää, ja minulla onkin miltei kaikki tyypillisimmät oireet. Kuitenkaan tämänhetkinen omalääkäri tai erikoislääkäri eivät suostu tutkimaan tai hoitamaan sairautta. Unestalle ei enää pääse.

Tässä ihmettelen mitä teen seuraavaksi. Soitanko paikalliseen yksityissairaalaan ja kysyn, onko heillä yhtään lääkäriä joka edes tutkii sairautta? Vai lähdenkö lähimmälle muulle paikkakunnalle ja varaan ajan jollekin täällä suositelluista lääkäreistä? Vai soitanko kunnalliseen ja kysyn voisinko saada toisen omalääkärin, jonkun, joka suostuu edes tutkimaan tätä sairautta?

Ei jaksaisi taistella hoitonsa eteen, mutta ei liene paljon vaihtoehtoja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Wed Oct 29, 2014 11:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
"Kaikki on tutkittu, mitään ei ole löytynyt" on vähän hassusti sanottu, varmaan jonkun ammattitaidottoman lääkärin sanavalinta. Suomessahan on tuhansia labra- ja muita tutkimuksia ja toisaalta jos tutkimuksia ei osaa tulkita, löytyneet poikkeavuudet voivat jäädä havaitsematta. Esimerkiksi perustutkimuksista B12:n, TSH:n ja ferritiinin viitearvot ovat aivan mitä sattuu. Toisaalta CFS voi näkyä perusverenkuvassakin (lasko). Onhan sinulta siis keliakia suljettu pois?

Miten raudanpuuteanemiaasi hoidetaan? Itse suosittelen rautabisglysinaattia, joka imeytyy paremmin ja on vatsalle hellävaraisempi kuin apteekin raudat. Sen kanssa tietysti C-vitamiinia ja maitotuotteiden käyttö mahdollisimman vähäiseksi, sillä on iso merkitys. Paljonko B12- ja folaattiarvosi ovat? Entä TSH?

Jos sinulla on varaa ja sijantisi sallii, kannattaa ilman muuta mennä jollekin CFS:ään erikoistuneelle lääkärille. Diagnoosin kannalta Valtonen on ehkä paras, mutta hänelle on valtavat jonot. En ihmettelisi vaikka Pololle jotain kautta pääsisikin ennen kuin Valtoselle... Jos rahat ovat tiukalla ehkä kannattaa ensin kokeilla omalääkärin vaihtoa. Vaikka uusi lääkäri ei CFS:ää tuntisikaan, hyvällä tuurilla hän saattaisi kuunnella sinua. Tai vaikka löytää sinulta jonkin muun sairauden.

Ja lisäravinteita ja muita itsehoitoja onneksi riittää, monet saavat niistä paljon apua.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Thu Oct 30, 2014 09:50 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Sori, olin epäselvä, väsytti ja tuskastutti tuo kohtelu kunnallisella. Dextra onnistui löytämään minulle paikallisen lääkärin, joka tuntee sairautta ja on ollut sen kanssa tekemisissä. Sain siis viimein tänään KVO-diagnoosin sekä hydrokortisonireseptin. Keskustelimme myös paljon siitä miten liikuntaa kannattaa ja ei kannata harjoittaa.

Keliakiaa ei osattu taannoin tutkia oikein, mutta löysin sen kokeilemalla itse. Tiukan gluteenittoman ruokavalion jälkeen katosivat vatsavaivat, alipaino, 'maitoallergia' jne.

Tässä jotain poimintoja verikokeista:
P-TSH 0,31
P-T4-V 13,1
P-T3-V 4,4
fE-folaat 1332
S-B12-Vit 412

Tänään otettiin vielä albumiini. Raudanpuutetta hoidetaan Obsidan 100 mg.
Nyt ei ainakaan tarvitse enää arvailla, että mikähän ihme tauti sitä vaivaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Thu Oct 30, 2014 10:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Millaisella annoksella sinulle määrättiin hydrokortisonia?

Jos sinulla on keliakia, virallinen diagnoosi kannattaisi niin saisit Kelalta siihen avustusta. Anemia voi olla keliakian peruja ja varmaan onkin, vaikka syötkin nyt gluteenittomasti. Muitakin puutoksia voi olla, B12-arvo on ihme kyllä OK (tosin olisi hyvä saada vielä tarkemmat tutkimukset), mutta sinkki on yleinen puutos.

Obsidan on OK jos se sinulle sopii, mutta rautabisglysinaatilla saisit varmaan vielä parempia tuloksia.

Folaattiarvosi viittaa siihen, että syöt monivitamiinia tms ja sinulla on MTHFR-mutaatio. Tällöin mikään foolihappoa sisältävä valmiste ei ole suositeltava ja kannattaisi ottaa metyylifolaattia.

TSH-arvosi on erikoisen alhainen, mikä saattaisi viitata aivolisäkeperäiseen kilpirauhasen vajaatoimintaan, vaikka muut kilpirauhasarvosi eivät ole erityisen huonot.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 12:30 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Hydrokortisoni aloitetaan nyt 5 mg/vrk.

En ole ollut halukas keliakiadiagnoosiin, koska se tarkoittaa että minun pitäisi syödä gluteeniviljoja tutkimuksen ajan, ja ajaa taas suolistoni tosi huonoon kuntoon. Lisäksi vielä tähystys, jota en mielelläni koe enää toista kertaa. Korvaus on kuitenkin vain parikymppiä kuussa. Eikä tutkimuksissa välttämättä edes näy kaikki tarvittava. Itsekin ajattelin anemian olleen keliakian peruja, ja siksi lopetin hemoglobiinin seurannan kun arvo ylitti 140 edellisen anemian jälkeen. Nyt tiedän että sitä on seurattava ja rautatäydennystä käytettävä.

Aion kyllä kokeilla tuota rautabisglysinaattia. Obsidanista ei maha oikein tykkää jos paljon käyttää. Lisäksi naukkailen tuota floravitalia se ainakin on harmitonta. En käytä monivitamiinivalmisteita, enkä foolihappovalmisteita. Vuosi sitten fE-Folaat on ollut 1641 ja B12 vitamiini 579.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 12:43 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Kannattaa edelleen edetä poissulku-linjalla, perusterveydenhuollon "kaikki tutkittu" on koodi jolla potilaalle ilmaistaan, että enempää ei näillä oireilla tutkita.

Mitä erikoistutkimuksia on tehty, sen tähystyksen lisäksi? Oletko ollut yliopistollisella puolella? Yhdellä tutulla oli paha anemia tässä taannoin, kyllä se vei puhdin täysin pois.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 12:49 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Anemia ei aiheuta puheongelmia, ajatuksen hitautta, unohtelua, eikä 16 tunnin yöunia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 10:25 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Aika kummallista, että folaatti on noin korkea, jos et saa foolihappoakaan mistään. Viittaisi siihen, että ne ovat ravinnon folaatit jotka kertyvät vereen, kun eivät pysty muuttumaan aktiiviseksi folaatiksi. Tällainen kertyminen, ainakin foolihapon, voi mm. heikentää immuunijärjestelmän toimintaa.

Anemia voi kyllä aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita, noista mainitsemistasi ainakin unohtelua ja ylipitkiä unia (googleta anemia forgetfulness ja anemia hypersomnia). Mutta tietysti asiaa sotkee sekin, ettei ole tietoa mitä kaikkia muita ravinteita sinulta mahdollisesti puuttuu, on epätodennäköistä että keliakia olisi aiheuttanut pelkän raudanpuutoksen. Vitamiinien ja mineraalien lisäksi ainakin karnitiini on sellainen, josta tulee helposti puutetta, myös gluteenittoman ruokavalion aloittamisen jälkeen, ja eräässä tutkimuksessa se helpotti keliaakikoiden uupumusta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 12:29 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Mulla on ollut anemiaa aiemminkin, silloin kun hemoglobiiini oli 96 olin puutarhurin töissä maatilalla ja lammasfarmilla, raivasin metsää ja olin iloinen, voimakas ja työteliäs. Lihakset vetivät tietysti maitohapoille rasituksesta koko ajan, mutta palautuivat nopeasti. Luulin sitä vain kunnon puutteeksi. Pitkät työpäivät eivät aiheuttaneet ongelmaa. Toisaalta taas myöhemmin yli 140 hemoglobiini ei ole vähentänyt tippaakaan näitä jäätäviä väsymysoireita. Minulla on taipumus anemiaan, ilmeisesti runsaiden kuukautisten johdosta, mutta rautalisä on korjannut sen tähän asti melko nopeasti kun tilannetta vain muistaa seurata. Nyt hemoglobiini on 126, joten ei kauhean paha.

Tuota folaattia lääkärikin vähän ihmetteli. En tiedä siihen syytä.

Minulla oli siis hoitamaton keliakia jotain 25+ vuotta, joten ei ole mikään ihme jos jotain puutoksia esiintyy.

KVO-diagnoosin sain seuraavilla oireillani (yritän muistaa kaikki):
- tuplaantunut unentarve, rasituksen jälkeen tarve pitkille päiväunille
- ankara uupumus, pystyn toimimaan alle kaksi tuntia kunnes väsymys vie voiton, joinakin päivinä en pysty tekemään juuri mitään
- työkyvyttömyys
- ajatuksen hitaus ja katkonaisuus, unohtelu, pitkät miettimisajat, keskittymisen vaikeus
- puheen vaikeus ja hitaus, änkytys, sanojen löytämisen vaikeus
- pitkäaikainen lämpöily ilman flunssan oireita
- kylmässä (alle +15) vihlova korvasärky joka leviää kaulaan
- lihasheikkous, rasituksesta syntyvä kipu lihaksissa, nopea fyysinen väsyminen


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 01:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hemoglobiinihan kertoo aika vähän elimistön rautatilanteesta. Raudasta voi olla pulaa silloinkin, vaikka hemppa olisi korkea. Alle 50 ferritiini voi aiheuttaa mm. uupumusta - ja Suomessa naisten viitearvojen alaraja taitaa olla 5... Polohan on antanut jopa IV-rautaa. Ja tosiaan toimiva, ei vereen kertyvä folaatti on hyvin olennaista elimistölle. B12-puutos voi harvoin aiheuttaa kuumetta, joten ei ole ihme jos folaatin puutoskin voisi aiheuttaa. Tapauskertomuksiakin näyttäisi löytyvän: http://www.casesjournal.com/content/1/1/275

On toki hyvin mahdollista, että sinulla on myös CFS, mutta jos labrat viittaavat anemiaan, folaatin puutokseen ja mahdolliseen kilpirauhasen vajaatoimintaan, nämäkin jo selittäisivät kaikki oireet. CFS:n oireet kun ovat enimmäkseen hyvin epäspesifejä ja tälläkin foorumilla on ollut monia, joilta on - usein diagnoosin saamisen jälkeen - löytynyt ihan muu sairaus tai sairauksia kuin CFS.

Korvakipu voisi johtua esim. TMJ:stä tai triggerpisteistä. Triggerpisteethän pahenevat usein voimakkaasti kylmässä. Millainen purenta sinulla on?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Fri Oct 31, 2014 01:15 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ihan on hyvä purenta.

Mä olisin paljon mielummin ottanut kilpparin vajaatoiminnan, mutta jos nyt viisi lääkäriä on sanonut että mun kilppari toimii hyvin, pakko on uskoa.

Folaatti ja B12 vitamiinihan olivat lähempänä ylä- kuin alarajaa, joten eihän niistä nyt ainakaan voi puutosta olla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Sat Nov 01, 2014 12:06 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Ihmettelen mitä varten hydrokortisonilääkitys sinulle annettiin. Toivottavasti vain kokeilumielessä; ei se mitään auta jos kyseessä on CFS ilman lisämunuaisen vajaatoimintaa, tms.

Tulevaisuudessa keliakiakorvauksen saaminen ei ilmeisesti edellytä gastroskopiaa, vaan veren vasta-aineiden toteaminen on riittävä. Jos sinulla on siis kuitenkin vasta-ainetestit tehty, niin tulokset kannattaa säilyttää vastaisen varalle. 21 € varmaa tuloa /kk ei kai ole mitätön summa pitkällä aikavälillä, jos esim. joutuu työkyvyttömäksi.

Kohdallasi CFS vaikuttaa sikäli todennäköiseltä, että jos kyseessä olisi muu tauti, se olisi ehkä jo tullut ilmi. Tosin pisti silmään kilppariarvoissa myös matalahko T4V, itselläni ei ole ollut alle 13:n missään kilpparin vajaatoiminta -diagnoosia edeltävässä kokeessa. Lääkärit eivät valitettavasti jaksa perehtyä asioihin, joista heillä ei ole omakohtaista kokemusta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Sat Nov 01, 2014 01:15 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Kolme viidestä olivat erikoislääkäreitä, joista yksi erityisesti anemiaan ja kilpirauhasongelmiin perehtynyt. Tuo T4V on ollut vuosi sitten 16,4 ja puolitoista vuotta sitten 15,4 ja kärsin jo tuolloin väsymyksestä. TSHkin oli korkeampi vuosi sitten.

Oho, no sehän olisi jos ei tarvitsisi letkua niellä. Keliakiavasta-aineet on mitattu kahdesti, molemmilla kerroilla niin että olen ollut gluteenittomalla ruokavaliolla, jolloin vasta-aineita ei edes voi näkyä. Molemmilla kerroilla lääkäri on myös tiennyt dietistäni. Karsastan kyllä ajatusta suolistonukkani tuhoamisesta vehnäjauhoilla sen korvauksen takia. Suolisto kun paranee niin hitaasti ja vatsakivut osaavat olla jäätäviä. Mutta ehkä se rahapula tässä vielä yltyy. Toistaiseksi en halua olla yhtään kipeämpi kuin jo olen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Sat Nov 01, 2014 11:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Mikä oli lääkäreidesi selitys noin alhaiseen TSH:hon? Minusta tuo viittaa kyllä vahvasti aivolisäkepuolen ongelmaan, mutta on toki mahdollista, että siellä on vasta alkava ongelma, ts. kilpirauhashormonit riittävät vielä, mutta eivät välttämättä kauaa. Joka tapauksessa noinkin "hyvillä" arvoilla voi tulla jo vajaatoiminnan oireita.

Kuten useita kertoja sanoin, jos folaatti on reilusti yli viitteiden, se tarkoittaa MTHFR-mutaatiota. Tämä on ollut tosi monella täällä, myös minulla. Epäaktiiviset folaatit kertyvät vereen, kun eivät pysty muuntumaan aktiiviseksi folaatiksi (ja epäaktiivisilla muodoilla ei tee mitään, ne vain huonontavat immuunijärjestelmän toimintaa ja jopa lisäävät joidenkin syöpien riskiä). Jos taas mittaa punasolujen folaatin, se on alhainen, mutta en tiedä mitataanko sitä Suomessa. Ainoa ratkaisu on metyylifolaatti. Monella täällä se on auttanut paljon, jotkut ovat jopa sanoneet olevansa kuin "uusia ihmisiä".

Normaali B12-mittaus ei ole täysin luotettava, sillä se näyttää myös biologisesti epäaktiiviset B12-muodot. Siksi joskus tehdään muita tutkimuksia, esim. transkobalamiini ja virtsan metyylimalonihappo (joka olisi paras koe, mutta sitä ei ole Suomessa saatavilla). Kaikki mittaustulokset ovat turhia, jos a) viitearvot ovat pielessä b) koe mittaa myös ei-aktiivisia muotoja. Ei tuo niin epäluotettava kuitenkaan ole kuin folaatti, luultavasti sinulla ei ole puutosta, mutta ei se mahdotonta ole.

Minusta hydrokortisonilääkitys tuollaisella annoksella on ihan OK. CFS:ään liittyy niin usein myös lisämunuaisen vajaatoimintaa eikä tuosta ainakaan haittaa ole, eri asia onko hyötyä. Todennäköisesti sen huomaa välittömästi.

Esim. CFS, folaatin/B12:n puutos, anemia, kilpirauhasen vajaatoiminta ja lisämunuaisen vajaatoiminta ei olisi mitenkään tavaton yhdistelmä vaan jopa varsin yleinen. Siksi on tärkeää yrittää saada hoidettua ne osuudet, jotka on helppo hoitaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitähän nyt teen?
PostPosted: Sat Nov 01, 2014 09:00 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Lääkärien mukaan TSH on tosiaan turhan alhainen, mutta muiden kilppariarvojen perusteella vajaatoiminta ei ole mahdollinen.

Lääkärin mukaan kortisonihoidosta saa vastetta vasta kuukauden käytön jälkeen.

Lääkekaapissani on Tohtori Tolosen Foli-B strong vitamiinivalmistetta, jota en kyllä ole syönyt todella pitkään aikaan, mutta joskus olen. Ehkä foolihappokertymä on jäännettä siltä ajalta.

Yksityisellä puolella tehtiin myös joku lisämunuaisen vajaatoimintaa enemmän valottava verikoe, jonka nimeä en muista ja josta ei löytynyt mitään.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group