Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 11:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 07:43 
Offline

Joined: Wed Dec 10, 2014 07:04
Posts: 3
Hei
Minun oli pakko alkaa kirjoittamaan johonkin kun ahdistus oman terveyden takia alkaa nousta jo sietämättömäksi, olen sairas, mutta kukaan ei osaa sanoa mitä tämä voisi olla. Aika paljon aikaa on kulunut internetin ihmeellisessä maailmassa josta olen yrittänyt jotain järjellistä syytä oireilulleni löytää. Ja kumma kyllä päädyn lähes aina tälle sivustolle, joten uskoisin ymmärrystä ja mahdollisesti hyviä vinkkejä tilanteeseeni löytyvän.

Listaan tähän merkittävimpiä oireita joista olen kärsinyt viimeisen vuoden ajan.
-vatsan toiminta (ripuli ja ummetus vaihtavat paikkaansa vuorotellen) tätä jatkunut jo vuoden.
-nivel kipu ja jäykkyys

Nämä seuraavat oireet jatkuneet kesästä saakka:
-väsymys (voisin nukahtaa vaikka keskelle kaupan lattiaa) aamulla herätessä on olo kuin ei olisi nukkunut yhtään.
-jatkuva pääkipu
-niveltulehdukset.
-lihaskipu ja jäykkyys.
-voimattomuus lihaksissa
-pistelyä ja kirvelyä lihaksissa.
-välillä tunnottomuutta kasvoissa.
-tasapaino meinaa pettää ajoittain.
-huimaus
-hetkellistä näön sumenemista ja kaksoiskuvia
-virtsan karkailua
-ruokahaluttomuutta
-herpes huulessa 1-2 kertaa kuussa
-hiivaa
-useita flunssa jaksoja (3 kertaa tälle syksylle, normaalisti sairastan flunssa kerran kahteen vuoteen)

Oireet tulee ja menee. Joskus on ihan hyviäkin päiviä ja oireet saattavat myös tulla ja mennä nopeastikin ohi. Toisten oireiden kanssa on vaan oppinut elämään.

Kaikki verikokeet ovat olleet normaali arvoisia, flunssa pätkiä lukuunottamatta jolloin tulehdusarvot ja leukkarit hieman koholla. Tosin lasko oli tuolloin 4.

Testattu myös borrelioosi ja mycoplasma jotka molemmat raja-arvoisesti koholla, näistä tehdyt uusintakokeet kuukauden kuluttua antoivat samat raja-arvoiset tulokset.
Reumakokeet puhtaat.

Nyt viimeisimmissä tuloksista "lääkäri löysi minulta raudanpuute anemian"
B-hb 148
E-MVC 94 (82-98)
E-MCH 31 (27-33)
E-MCHC 328 (320-355)
S-TfR 0.9 (0.8-1.8)
S-ferrit 20 (13-150)

Lääkäri oli kovasti sitä mieltä että se on tämä raudanpuute kun on sinut saanut noin huonoon kuntoon ja aiheuttaa kaikki oireet. Sen mitä itse lueskellut ihmiskehon toimintaa ja mitä ihan googlettamallakin löytää niin jos tämä kaikki johtuisikin tuosta niin a) eikö raudan puute anemiassa transferriinit kuuluisi olla koholla ja b) pitkään jatkunut raudan puute olisi laskenut jo hemoglobiiniakin.
Nyt siis sain rautakuurin syötäväksi ja katsellaan kuukauden päästä tilannetta uudelleen..
Voi toki olla että olen väärässä ja toivoisinkin että kaikki muuttuisi paremmaksi muutamalla pillerillä.
Tosin ei hänkään osannut selittää mistä tämä puutostila olisi voinut johtua :shock:
Olen kuitenkin 30-vuotias nainen joka urheilee 4-6 kertaa viikossa ja syö monipuolisesti ja urheilun kovan vaatimustason takia syön kaikki mahdolliset ravintolisät ja vitamiinit mitä suinkin on saatavilla.

Blaaaaah.. Turhauttaa vaan niin paljon. Toivottavasti tästä tekstistä saa jotain selvää, kun niin "höyrypäissäni" kirjoitin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 08:59 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Siis urheilet edelleen 4-6 kertaa viikossa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 09:05 
Offline

Joined: Mon Oct 07, 2013 05:51
Posts: 293
Hei Sandra, se nyt on ainakin selvää, että pelkkä raudanpuute ei noita oireitasi selitä.

Silmiinpistävintä on, että sinulla on paljon oireita ja merkittävää väsymystä, mutta urheilet kuitenkin 4-6 kertaa viikossa? Jos todella väsymystilasi on mitä kuvaat, sinun pitää nyt ensiksi höllätä urheilun tasoa, koska missään tapauksessa et voi jatkaa noin, vaan syöt kroppasi voimavaroja. Jos kyse on CFS:stä, kuten oireidesi perusteella hyvin voi olla, niin urheilu on haitallista, koska se tutkitusti pahentaa tulehdustilaa elimistössä. Voi olla vaikea hyväksyä tätä yks kaks, mutta sinun kannattaa alkaa vakavasti miettiä, miten ehkäiset tilanteen pahanemisen.

Raja-arvoiset tulokset borrelioosista ja mykoplasmasta viittaavat johonkin infektioon, mikä taas hyvinkin johtaa ajatukset CFS:ään. Verikokeista ei siis välttämättä löydy selitystä oireillesi, mikä on tyypillistä CFS:ssä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 11:01 
Offline

Joined: Wed Dec 10, 2014 07:04
Posts: 3
Siis olen urheillut 4-6 kertaa viikossa ennen syksyisten oireiden alkua. (Viitaten tähän raudan puuteanemiaan, mikäli kaikki oireeni johtuisivat siitä voisi olettaa että tämä raudanpuute olisi ollut jo pitemmän aikaa) Nykyisin urheilen sen minkä jaksan. Oloni vaihtelee lähes päivittäin.. Aamu saattaa alkaa sellaisessa päänhumina sumussa ja päänsäryssä ettei sängystä ylös pääse, joskus se menee ohi päivän kuluessa toisinaan ei.
Joskus taas on tosi hyviä aamuja ja oireet tulee myöhemmin päivällä.
Hyvällä viikolla kun oireet on lievempiä pystyn urheilemaan jopa sen neljä kertaa. (Tosin montaa tällaista viikkoa ei kesän jälkeen ole löytynyt)
Näitä huonompia viikkoja onkin ollut paljon enemmän ja silloin tietysti urheilen vain haaveissa..

Tosin syyllistyn kyllä usein siihen että lähden liian voimattoma treenaamaan ajatellen että liikkuminen voisi auttaa mutta eihän siitä silloin meinaa tulla mitään ja jää kesken :oops:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 11:08 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
SANDRA,
Väsymysoireyhtymä kehittyy ajan kanssa ja oireet voivat olla hyvin voimakkaat ja vaihtelevat ennenkuin se havaitaan. Ennenkuin sain dg.n niin nukuin yöt saamatta lepoa, nukuin päivällä 2-3 unet, oli pakkonukahtamista-en pysynyt hereillä, kivut olivat mielettömät ja oli hankala voimattomuus. Nyt kun oireita on voitu lievittää cfs.n hoidoilla, niin silti en voi kovin paljon tehdä. Eilen puunasin uunin ja kävin koiruuden kanssa kävelemässä 1/2h, niin nukuin tuon päälle 2,5h, vaikka nukun öisin hyvin yli 7h ja tunnen saavani lepoa. Siksi ihmettelenkin sinun suurta liikunnanmäärää, sinä et ehdi palautua edellisestä rasituksesta, kun jo rasitat itseäsi lisää. Onko sulla muuten kohtuutonta hengästymistä ja väsymyystä rasituksen yhteydessä. Jos on niin sinun kannattaa hellittää ja antaa aikaa palautumiselle, vrt. urheikijoiden ylikunto, kun he eivät saa itsestään irti kunnollista urheilusuoritusta, vaan ovat herkästi maitohapoilla.

Uusiutuva huuliherpes kertoo, että kehosi ei kestä noin kovaa rasitusta. Virtsankarkailu kuuluu CFS.n. Minulla on hiivbaongelma/hiivainfektioon estolääkitys. Minäkin nukuin aikoinaan kuin jokin raato.

Minä en pitäisi tässä tilanteessa anemiaa syynä sinun oireiluusi, etenkin kun sulla on mainio HB. Se on vain helppo keino kuitata sinun tila. Vaikka sinun jotkut arvot on lähellä raja-arvoa, niin rautaa kuluttaa mm. herpes tai muu mahdollinen infektio tms. Mikäli sulla olis anemia niin Hb olisi matalampi ja punassolut mikrosytäärisiä/pienikokoisia tms.

Väsymysoireyhtymä on poissulku-dg eli ensin tulee tutkia kaikki muut mahdolliset sairaudet, kuten sinullakin on tehty ja sen jälkeen katsotaan, että onko cfs vai onko vielä jokin muu sairaus tutkimatta. Sinun kaikki oireet sopivat CFS.n. Onko sinulla nivelten yliliikkuvuutta.

CFS.n voi laukaista infektio, sinulla on borrelioosi ja mycoplasma raja-arvoisesti koholla. Minä en muista mitä Maija on näistä sanonut, mutta sinun tulisi päästä hoitoon sellaisen lääkärin luo, joka tunnistaa myös CFS.n. Olet varmaan huomannut, että näillä sivuilla on luettelo CFS-lääkäreistä. Nykytilanteessa Ville Valtonen olis paras, mutta hänelle on tosi pitkä jono ja ottaa vastaa Hesassa. Mikäli olet Tampereen seudulta, niin Aki Hietaharju tunnistaa nivelten yliliikkuvuuden ja CFS.n.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Wed Dec 10, 2014 11:51 
Offline

Joined: Wed Dec 10, 2014 07:04
Posts: 3
En kyllä osaa sanoa tuohon nivelasiaan että onko nyt niinkään yliliikkuvat vai muuten vaan "löysät".
Olen kyllä huomannut että välillä liikunnan jälkeen lihasten palautuminen saattaa alkaa vasta 1-2 vrk kuluttua, mikä tuntuu todella kummalliselta. Ja kyllä joskus tuntuu että portaiden nousu yläkertaan on liian haastavaa, tuskallista ja hengästyn kuin olisin isommankin urheilusuorituksen tehnyt.

Kuinka nopeasti teillä on tilanne kehittynyt?
Voisiko olla että esimerkiksi paljon ikänsä aikana urheilua harrastanut huomaa nämä oireet varhaisemmin?
:oops: tulee melkein huono omatunto kun ajattelen itselläni cfs:än mahdollisuutta vaikka kykenenkin oireistani huolimatta urheilemaan (niinä hyvinä päivinä) :oops:
Voihan se olla että lähestyn omaa tilannettani eritavalla, ajatellen että täytyy pysyä rutiineissa kiinni niin paljon kuin pystyy. Vaikka se välillä vaatiikin suunnattoman suuria ponnistuksia. :shock:
Olen luonteeltani periksiantamaton perfektionisti :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Thu Dec 11, 2014 12:10 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Sandra wrote:
Voihan se olla että lähestyn omaa tilannettani eritavalla, ajatellen että täytyy pysyä rutiineissa kiinni niin paljon kuin pystyy. Vaikka se välillä vaatiikin suunnattoman suuria ponnistuksia. :shock:
Olen luonteeltani periksiantamaton perfektionisti :lol:


Mikäli sulla on cfs, niin asetat itsesin vaaraan tuolla asenteella. Joku kerta menetät liikuntakyvyn hitaan palautumisen ja ylirasituksen vuoksi ja olet jopa monta vuotta peti- tai pyörätuolipotilas. Tärkeintä olisi selvittää se, että mikä aiheuttaa huonon vointisi ja katsoa sitten, että millaista liikuntaa kestät.

Olet huomannut nivelissä löysyyttä. Mikäli haluat niin tutustu nivelten yliliikkuvuuteen/ hypermobiliteettisyndrooma. Yliliikkuvuus on ogelma, joka tulisi ottaa huomioon. Niitä ongelmia voi pahentaa tietämättään.
- saatko jalat suorana laitettua kämmenet lattiaan
- yliojentuvatko polvet ja kyynärnivelet
- taipuuko peukalo ranteeseen
- nouseeko pikkurilli nostaen pystyyn, kun kämmen on päytää vasten
- tapahtuuko nivelten sijoiltaan menoja ja muljahduksia
- onko alaselkkä kipeä tai niska-hartia-alue
- onko suvussa yliliikkuvuutta ja autoimmuuni- tai reumatauteja

Nivelten yliliikkuvuus ja CFS voivat esiintyä yhdessä.

Siis kunka nopeasti tila kehittyy, en tiedä, on yksilöllistä. Minä odotin saislomalla-eläkkeellä 9,5 vuotta CFS-dg.sia ja olin ollut eri tavoin oireileva murrosiästä saakka. 9,5 vuoden ajan fysiatrin kielsi ylirasittamasta itseäni heikon lihastilanteen ja kipujen vuoksi

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Thu Dec 11, 2014 04:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Niveltulehdukset, jos tosiaan kyse on esim. nivelturvotuksista jne eikä vain nivelkivuista, eivät viittaa CFS:ään ollenkaan, vaan esim. autoimmuunisairauteen tai borrelioosiin. Borrelioosille on erityisen tyypillistä "hyppivät" ja epäsymmetriset nivelkivut, autoimmuunisairauksissa ne tuppaavat olemaan symmetrisempiä.

Kyllä jotkut CFS-potilaat pystyvät urheilemaan, mutta eri asia kuinka fiksua se on. Eräs tunnettu CFS-potilas on ollut vuoteenoma 30 VUOTTA, koska ylirasitti itseään liikaa 1980-luvun alussa. Jotkut ovat jopa kuolleet. Jos kyse ei ole CFS:stä, niin silloin tuskin tekee merkittävää vahinkoa, paitsi ehkä yliliikkuvien nivelten kannalta.

Raudanpuutteessa voi olla varsin hyvä hemoglobiinikin. Olli Polo jopa sanoi, että CFS:ään usein liittyisi matala ferritiini ja korkea hemoglobiini, kun keho tuottaa hemoglobiinia liikaa jotta saisi edes jotenkin happea kudoksiin, eikä rautaa riitä enää "varastoihin". Moni oireistasi ei kuitenkaan kuulosta matalan ferritiinin aiheuttamilta.

Osa oireistasi viittaisi immuunipuutoksiin, joita esiintyy usein nivelten yliliikkuvuuden (Ehlers-Danlosin syndrooma) kanssa.

Samaa mieltä Jatan kanssa siitä, että Valtonen voisi olla hyvä osoite, etenkin noiden immuunipuutosten tsekkaamisen kannalta ja sen selvittämiseksi, onko sinulla borrelioosi tai jotain autoimmuunisairauksia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Thu Dec 11, 2014 10:18 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Maija wrote:
Niveltulehdukset, jos tosiaan kyse on esim. nivelturvotuksista jne eikä vain nivelkivuista, eivät viittaa CFS:ään ollenkaan, vaan esim. autoimmuunisairauteen tai borrelioosiin.


Minulla on ollut ennen cfs-hoidon aloitusta nivelturvotuksia, mutta nyt ei ole ollut mm. vas. nilkassa tai ukkovarpaassa, vaikka niitä on särkenyt. Oik. etusormen tyvi on turvonnut cfs-hoidon ainakin kerran. Se alkaa aina samalla tavalla, ensin tulee nivelet sivusta/ohi kulkevaan verisuoneen kova kipu ja se pullottaa reilusti ja myöhemmin turpoaa itse nivel. Se on täysin erilaista kipua kuin mikään muu. En pidä ihmeenä, jos sairastuisin johonkin reumatautiin, kun sitä löytyy suvusta.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kun mitään ei tunnu löytyvän..
PostPosted: Fri Dec 12, 2014 01:34 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Turha sitä on ainakaan liikkumisella mitään riskejä mistään ottaa, oli sitten cfs, mykoplamasta tai ylirasitettu kroppa rautapuutoksineen niin jos kerran on vanhastaan hyvässä kunnossa, niin voi ihan huoletta lopettaa sen juoksemisen ja käydä jonkun aikaa vain rauhallisilla kävelylenkeillä.

Oma kukkaro/vakuutukset sanelee paljolti sen, miten etenee, yrittääkö julkisen kautta vai suosiolla yksityiselle. Testattavaa on aika paljon jos haluaa terveydentilasta tarkan kuvan. Mutta noi mykoplasmat ja borreliat nyt varmaan olisi kärjessä lisäselvitysten suhteen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 10 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group