Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 06:32

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 12:18 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Hei

Kirjoitan tarinani, jos joku osaisi heittää kommentin, mihin suuntaan lähteä hapuilemaan seuraavaksi. Olen boldannut pääkohtia kokonaisuuden helpottamiseksi.

Olen 36v nainen, kärsinyt erilaisista autonomisen hermoston oireista yli 4 vuotta. Ne alkoivat oikeastaan eräästä tapahtumasta, jossa todennäköisesti sain niskan retkahdusvamman uudelleen - kolarissa olin 2v ennen tuota tapahtumaa. Saan herkästi retkahduksia ja erilaisia ni-ha-seudun kiputiloja, sillä minulla on yliliikkuvat nivelet ja nikamat.

Oireisto alkoi valtaisalla huimauksella, jonka todettiin lopulta olevan niskaperäistä. Kehossani nyki, ja nykii edelleen lihakset, erityisesti jalat tuntuvat pisteleviltä ja tikkuisilta, aivan kuin ihon alla menisi vissyä tai sitten ne vain kihelmöivät. Aamuisin tuntuu kuin kävelisi pumpulissa.

Pahimpia olivat kuitenkin kohtaukset, joissa autonominen hermosto aktivoituu yllättäen. Alkoi pyörryttää, suussa pistellä, rytmihiäriöitä, hikoilua, oksetusta ja horkkavapinaa, suoli tyhjentyy. Alussa oli aikoja, jolloin olo palasi normaaliksi jopa kuukausiksi, ja pystyin liikkumaan ja rasittamaan itseäni.

2,5v sitten aloin saada lisälyöntien lisäksi tiheälyöntisyyskohtauksia. Sydän tutkittiin terveeksi, olin vrkholterissa kahteenkin kertaan, sain kohtausholterin, mutta mihinkään ei ole tallentunut mitään. Rytmihäiriöt jatkuvat edelleen, välillä lisälyönnit ovat jatkuvia, välillä syke hidastuu valtavasti ja välillä tulee tiheälyöntisyyskohtauksia. Huomaan, että hermosto ei toimi normaalisti, sillä esim säikähtäessä voi tulla sellainen "säikähdystunne", mutta syke saattaakin hidastua niin että alkaa pyörryttää, sen sijaan että nopeutuisi. Verenpaineeni on matala, normaalisti noin 100-110/60-70 mutta joskus korkeampi tai matalampi. SYke on yleensä noin 60-70 mutta toisinaan levossa 55 ja toisinaan 90. Eli vaihtelua on. Pieni rasitus, kuten seisomaannousu voi nostaa pulssin tasolle 120.

Lämpötilani on yleensä 35,6-36,2 ja ovulaation jälkeen 36,5-36,8c. Kilpirauhasarvot ovat olleet normaalit aina. Samoin CRP. HB on viimeksi ollut 122 mutta on vaihdellut 117-125 välillä.

Noin 2 vuotta sitten luovuin kokonaan alkoholista. Vaikka nauttisin pienenpienen määrän alkoholia, en saa nukuttua, ja sydän hakkaa. Voin myös saada muita autonomisen hermoston oireita, mm. horkkavapinaa ja muita rytmihäiriöitä. Lihaa en syö lainkaan, mutta maitotuotteita kyllä (joita moni pitää huonoina, mutta ilman juustoa ja hapanmaitotuotteita en pystyisi elämään...) sekä munia ja toisinaan kalaa

Unihäiriöiden vuoksi ajauduin neuropsykiatrian polille, jossa minulla diagnosoitiin ADHD + Aspergerin oireyhtymä. Minulla on ollut lapsesta asti univaikeuksia ja olen sietänyt huonosti, tai reagoinut epäasiallisesti lääkkeisiin, eikä minulle ole monikaan lääke sopinut sivuvaikutustensa vuoksi. Tätä ei vain ole uskottu, ja minulle on yritetty syöttää jos jonkinlaista mömmöä.

Koska olen saanut myös masennus- ja ahdistuneisuushäiriödiagnoosit joskus, minua ei ole uskottu, että vaivat voisivat oikeasti olla fyysisiä, vaan kaikki on laitettu henkisen puolen piikkiin.

Nykyisin rasituksensietoni on todella huono, joudun päivittäin syömään beetasalpaajia ja rauhoittavia. On vaikeaa hengittää, korvat tinnittävät jatkuvasti, kurkussa on palantunne ja koko keho on oudon tuntuinen, ikään kuin puutunut. Kasvoille tulee outoja tunteita, silmäluomet voivat tuntua roikkuvan tai kasvot puutuvat. Voin saada rytmihäiriökohtauksia ja edellä kuvaamani kaltaisia muita oireita. Lisäksi minula on jatkuvasti pahoinvointia, kuvotuskohtauksia ja vatsakipuja.

Lisättäköön vielä, että minulla on välillä selittämättömiä puutostiloja, kuten alhainen kalium tai natrium tai folaatinpuutos tai alhainen hb. Eli jonkunlainen imeytymishäiriö? Näytteet ovat normalisoituneet aina seuraavalla kerralla, olen syönyt kuureja myös. Lisäksi minulla on ilmeisesti edellistalvena olut keuhkoklamydia ja mykoplasma, näytteet sopivat vanhaan infektioon. Lisäksi olen sairastanut useita herpesinfektioita, joihin olen joutunut syömään asikloviiria, koska ne ovat olleet vaarallisia kasvojen alueella. Viime vuonna söin 6 kuuria. Minulla taitaa olla alhainen immuniteetti, vaikka syön D-vitamiinia sata mikroa päivässä, ja muitakin lisäravinteita kokeilen ottaa välillä (toisiin reagoin epätoivotusti, joten en voi niitä käyttää). Magnesiumia, b-vitamiineja, c-vitamiinia, sinkkiä, q10, nyt kokeilin karnosiinia, mutta mietin johtuiko eilen saamani kohtaus karnosiinista.

Huolestuttavinta on, että olo ei tunnu palautuvan. Minulla on myös korkea emotionaalinen stressitila, sillä minulla on 3 pientä lasta, miehellä oma sairaus, parisuhde- ja taloudellisia ongelmia ja paljon hoidettavaa elämässä muutenkin. Olen aina ollut aktiivinen ,mutta nykyisin päivät vaihtelevat toimintakyvyltään hirveästi. En kestä ääniä, lasten huuto on aivan kamalaa. Stressaannun perheen kanssa olemisesta todella paljon. Olen aina ollut aistiyliherkkä, mutta se on pahentunut ajan myötä. En jaksa tehdä asioita ja olen ahdistunut tästä jatkuvasta oireilustani. Ja pikkuhiljaa menettämässä toivoni. Sairastin influenssan noin joulukuun puolessa välissä, eikä olo ole sen jälkeen ollut kovin hyvä. Aiempina vuosinakin on joulun aikoihin ollut todella huono jakso, mutta olen alkanut palautua parempaan suuntaan pikkuhiljaa sen jälkeen.

Kognitiivisissa kyvyissä ei periaatteessa ole vikaa, mutta tarkkaavaisuushäiriö ja rauhoittavat lääkkeet tietysti huonontavat niitä. Vuosi sitten tehdyissä nepsy-testeissä kaikki oli kunnossa.


Asperger (joka on keskushermoston kehityshäiriö), retkahdusvamma ja emotionaalinen stressi selittävät oireilua, mutta eivät kokonaan. Lepo ei tunnu enää palauttavan, tai sitten sitä ei vain ole riitävästi.
Homealtistuksesta ei ole kyse, sillä meillä on täysin remontoitu, käytännössä uusi talo, joka on hengittävä; käytimme ekovillaa ja tervapaperia seinien välissä, muovia ei ole missään, eikä hometta voi olla silä talo on valmistunut 3v sitten eikä mitään vesivahinkoja ole ollut.

Osaisiko joku heittää palloa jonnekin suuntaan, mitä tekisin? Kuulun kuntoutuspoliklinikan ja neuropsykiatrian asiakkaaksi, mutta ei niiltäkään tunnuta tietävän. Ehkä kuntoutuspoliklinikkaa voisin vielä lähestyä? Mietin EDS:aa, mutta kävin fysiatri Tiina Leistevuolla, ja hän ei ainakaan sitä diagnosoinut vaikka yliliikkuvuutta onkin. Kuka Turun seudulla olisi oikea henkilö, jota lähestyä? Onko ajatuksia muuten tästä tarinastani?

Kiitos jos joku jaksaa lukea tarinani.

Loppuaan pelkäävä
Loputar

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 05:43 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tämä on monella tapaa aika tyypillinen tarina. Onko sinulla CFS, siitä en osaa sanoa, mutta muuten kuvio on tuttu, CFS:n kanssa tai ilman. Uskoisin, että sinulla on EDS (joka on hyvin yleinen Aspergerin kanssa), tuo autonomisen hermoston toimintahäiriö voi tulla siitä tai niskasta. En tiedä oletko ollut niskavammafoorumilla, jonka ylläpitäjä käy myös täällä nimellä fedja. Hänelle niskavamma on aiheuttanut hyvin vaikeita suolisto-ongelmia.

Siitä en osaa sanoa, miksi noista ravinteista on pulaa. Esim. natriumin ja kaliumin pitäisi imeytyä hyvin helposti, tosin autonomisen hermoston häiriötilat voivat vaikuttaa noiden pitoisuuksiin veressä, ainakin kaliumin. Tietysti jos imeytymishäiriöitä on, silloin yleensä eniten kärsivät esim. sinkki (jota harvoin mitataan, sanoit käyttäväsi mutta millä annoksella), rauta (jonka puutos ei läheskään aina näy hemoglobiinissa, vain ferritiinissä! ja B12 (jonka kokeen viitearvot ovat liian laajat eikä se muutenkaan ole täysin luotettava. Näiden puutos voi selvästi aiheuttaa/pahentaa CFS-tyyppisiä oireita.

Jatkuvat herpesinfektiot ovat täälläkin foorumilla tulleet useita kertoja vastaan. Yleensä kyse on synnynnäisistä immuunipuutoksista - jotka nekin tuppaavat liittymään EDS:ään. HYKSin infektiopoli on paras paikka noiden tutkimiseen. Jos on tietynlaisia ja tarpeeksi pahoja immuunipuutoksia, voi saada hoidoksi suonensisäistä immunoglobuliinia, joka monilla auttaa paljon. Reseptivapaa aminohappo lysiini voi auttaa toistuvan herpeksen reaktivaation hoidossa.

Lisäksi suosittelisin jollekin muulle fysiatrille menemistä. Muut sairaudet -foorumialueella on keskusteluketju EDS ja muut sidekudossairaudet, jossa mainitaan useita lääkäreitä.

CFS:ään ja autonomisen hermoston toimintahäiriöihin paras lääkäri on Olli Polo, joka pian ottaa taas vastaan uusia potilaita Tampereella. Erästä hänen hoitoaan voi kokeilla itsekin, nimittäin suolaveden juomista (kts. Hoidot-alue). Joitain se auttaa hämmästyttävän paljon. Turun seudulla on vähän huonosti sopivia lääkäreitä. Joku EDS:ää tunteva fysiatri saattoi olla, mutta immuunipuutoksia ja CFS:ää siellä ei juuri tunneta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 06:51 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Kiitos Maija vastauksesta! Mitä mieltä olet LDN:n käyttämisestä? Luin sivuiltasi siitä, voitaisinko sitä käyttää tämäntyyppisessä tapauksessa?

Pelkään oikeasti että en elä nelikymppiseksi asti :( Minulla on vielä pienet lapset joiden haluaisin nähdä kasvavan. Lääkäreiltä ei saa kuin käsien levittelyä ja alentuvaa kohtelua (pl. neuropsykiatrian poli ja kuntotuspoli) tosiasiassa tälainen oireilu kai voi pidemmän päälle tappaa :cry:

Olen käynyt niskafoorumilla, sieltä aloitin häiriöitteni kanssa 4v sitten.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 08:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
LDN:stä voisi hyvinkin olla apua, vaikka tuskin yhtä paljoa kuin "puhtaassa" CFS:ssä. Itse uskon kuitenkin, että saisit enemmän apua autonomisen hermoston toimintahäiriöiden hoitamisesta sekä mahdollisesta immuunipuutosten hoidosta. Immuunipuutoksethan voivat siis vaikuttaa moneen muuhunkin asiaan kuin vain varsinaisten infektioiden tuloon, esim. aiheuttaa uupumusta. Myös suoliston hoidolla ja ravitsemuksellisella tilalla (esim. nuo mainitsemani B12, rauta ja sinkki) voi olla merkitystä, esim. fedjallehan tämä on ollut tosi iso juttu. En tiedä oletko glutamiinia kokeillut, se on yksi perinteinen suolistoa korjaava aine, joka on yleensä tosi hyvin siedetty.

Niskavammat eivät valitettavasti ole yhtään omaa alaani, vaikka minulla onkin todettu niskan retkahdusvamma (olikohan C3- ja C5-nikamat "solmussa", syy arvoitus, mutta todnäk tullut jo lapsena), jonka diagnosoinut hollantilaislääkäri väitti, että hänen vastaanotollaan käy päivittäin ihmisiä, joilla on whiplashin aiheuttama CFS. Hänen tekemästään korjauksesta (käsin manipulaatio) ei ollut muuta apua kuin että niskassa/yläselässä ollut outo turvotus katosi. Mutta niskaan liittyviä oireita minulla ei ole ollutkaan, nuo monet oireesihan kuulostavat aika samanlaisilta kuin Chiarin oireyhtymässä, joka on synnynnäinen niskan epämuodostuma.

Itse en olisi kuitenkaan huolissani hengissä pysymisestä, vaikka helppohan se on sanoa (itselläni on muita hengenvaarallisia sairauksia). CFS:ään on harvoin suoranaisesti kuollut ihmisiä, mutta yleensä kyse on hyvin vaikeasti sairaista, sellaisista jotka eivät voi nousta sängystä ollenkaan eivätkä edes syödä itse. Joitain sydänperäisiä äkkikuolemia on ollut nuorilla, mutta ne taas on yhdistetty virusperäiseen sydänlihastulehduksiin. Dysautonomiat ovat erittäin harvoin tappavia, ellei kyseessä ole tietyt etenevät Parkinson-tyyppiset dysautonomiat, eikä sellaisia voi tietääkseni saada traumaperäisinä vaivoina. Ihmiset yllättävän hyvin pysyvät hengissä vuosikymmeniäkin vaikeasti sairaina. Esim. tutkija Naomi Weisstein on ollut CFS:n takia kokonaan vuoteenoma yli 30 vuotta ja hän on yli 70-vuotias, silti elossa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sun Feb 08, 2015 10:40 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Samat ongelmat potevana minusta tuntuu, että sinun tulisi saada vahvistus hypermobiliteetille tai EDS.lle, molemmissa olisi kyse nivelten yliliikkuvuudesta ja sidekudoksen heikkolaatuisuudesta. Molemmat ovat nykyään "hyväksyttyjä", ei ihan joka lääkärin tekemiä diagnooseja. Mikäli haluat varmuuden, niin pääkaupunkiseidulla tämän diagnosoinnin taitavia on useampia.

Mikäli saisit jomman kumman noista diagnooseista, se merkitsisi sitä, että noiden ongelmien perusteella ainakin eräs huolellinen lääkäri suosittaisi MRI-tutkimuksen tekemistä, etenkin kun sinulla on ollut retkahdusvamma. Hän ottaa tosissaan, vaikka on olemassa masennus-dg. Hänen motto on, erttä tärkeintä ei ole se, mitä niskassa on tapahtunut, vaan tärkeintä on se, mitä se aiheuttaa. Laitan sinulle tämän lääkärin yhteystiedot yksit. viestissä. Ehkä riittäisi yksi käynti, että pääsisit eteenpäin. Satun tietämään ystäväni kautta, että Turku pihistelee hypermobiliteetti ja eds-dg.n teossa

Vaikuttaa siltä, että lääkityksessä olis säätämistä. Häneltä voisit saada fys. polille lähetteenkin jatkoja ajatellen.

_________________
CFS, EDS, kaular. relatiiv. spin.stenoosi, autonom.h. oireisto, TOS, selkäkipu, neuropatia, palleatyrä, gastrospareesi, hypotyreoosi, uniapnea, adenomyosis, punajäkälä, DHEA- ja kalsiumvajaus, DM, rectumprolapsi, oudot lihakset


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 09:52 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Loputar wrote:
Ehkä kuntoutuspoliklinikkaa voisin vielä lähestyä?
Jos Paimiosta on puhe, niin minulla tuo veti vesiperän. En päässyt sinne, koska siellä ei voida tehdä tutkimuksia ja tarkentaa diagnooseja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 10:49 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1475
Location: Tuusula
Tiedänn, että siellä päin asuva ystäväni ei ole saanut Tyksin kautta lapsilleen EDS-dg.ta, vaikka on luvattu 2 vuotta sitten lapsille lähete perinnöllisyyspolille ja itsellä on niin vaikea EDS-tilanne, että on henk.koht avustaja arkisin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 11:13 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Kiitos kaikille vastauksista! Olen siis TYKS.n kuntoutuspoliklinikalla.

Maija, pelkäänkin että on joku etenevä sairaus :(

Miten autonomista hermostoa hoidetaan? Minä hain nyt lisäksi b12. On painepaita, se auttaa jonkun verran.

Niska ja pää on kuvattu viime kesänä, ei patologista.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 01:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä on useita keskusteluja autonomisen hermoston häiriöistä, esim. CFS ja muut sairaudet -alueella. Beetasalpaaja on yksi tyypillisimmistä hoidoista, mutta sehän sinulla on jo käytössä. Sitten on tuo suolavesi, tukisukat, joitain muita lääkkeitä.

Tosiaan en usko, että etenevä dysautonomia alkaisi niskan retkahdusvammasta. Olen niihin jonkin verran perehtynyt, sillä eräs tuttuni (jolla ei siis ollut CFS:ää) sairasti sellaista ja lopulta menehtyi siihen. Hän sairasti vuosia, mutta joutui jo pari viikkoa oireiden alkamisesta pyörätuoliin. Nuo etenevät sairaudet ovat äärimmäisen harvinaisia verrattuna CFS-tyyppisiin dysautonomioihin. CFS-piireissä ei ole koskaan tullut vastaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Mon Feb 09, 2015 02:33 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Maija, kiitos vastauksesta. En tiedä onko tämä alkanut niskan vammasta. Silloin oireet alkoivat, mutta ovat olleet aaltoilevia ja pahenevia. Mistä sen tietää ettei kyseessä ole joku hitaammin etenevä sairaus...

Täytyy yrittää lukea foorumia paremmalla ajalla... Tiedän että on ärsyttävää kun samat kysymykset toistuvat uusien ihmisten toimesta, mutta jokaisen tilanne on kuitenkin omanlaisensa eikä aina ole voimia tai aikaa lukea kaikkea mut on jo kirjoitettu.

Kiitos kaikille vastauksista!

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Tue Feb 10, 2015 08:22 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Mietin myös tämän mahdollisuutta http://www.invalidiliitto.fi/files/atta ... as_web.pdf Sillä minun silmänvalkuaisistani näkyy läpi sinistä ja pienenä minulla oli useampia luunmurtumia.

Taidan laittaa nyt lääkärilleni sähköpostia ja kertoa näistä huolistani. Huoli koskee tietysti myös tytärtäni, jolle luulen periytyneen jonkun sidekudossairauden.

Näissä OI:ssa ja EDS:ssä molemmissa mainitaan väsymys - niin myös Aspergerissa. Toiveena voisi olla ettei minulla olisi kuitenkaan CFS, mutta mistpä näistä tietää. On hirveää, kun harvinaisista häiriöistä ja siarauksista kärsivät ihmiset joutuvat itse ottamaan selvää kaikesta, kun lääkärit eivät tiedä, ja silti lääkäreillä on valta tehdä diagnoosit :?

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 07:08 
Offline

Joined: Thu Feb 12, 2015 06:22
Posts: 7
Heh, täällä 36-vuotias asperger+adhd diagnoosin saanut, nyt myös CFS:n omistava mies. Tuntuu tutulta tuo tarinasi monelta osin. Tämän ikäisenä CFS yleensä puhkeaa, johtuen hormoonimuutoksista, ks.
http://www.sciencedaily.com/releases/2015/02/150204075324.htm

CFS on ilmeisesti läheistä sukua fibromyalgialle ja sidekudossairauksille, joten se, että sinulla on nivelvaivoja ja neurologisia juttuja "kuuluu asiaan". Niitä tulee helposti näistä kärsiville ihmisille. CFS:ssä keho alkaa monitahoisesti menemään rikki sieltä ja täältä, imeytymisongelmat jne. tulevat jne. Kaikilla ei kuitenkaan näin käy, mutta sinun kohdallasi vaikuttaisi valitettavasti, että näin on käymässä. Eli kyse on kyllä osittain CFS:stä ja osittain luontaisesta neurologisesta ja sidekudospoikkeamasta, jota sinulla on.

Parasta mitä minä voin ajatella, on, että pidät tiivistä hoitokontaktia neurologian ja reumatologian jne. lääkäreihin, jotta noita sidekudosvaivoja saadaan hoidettua...siis lähinnä oireita, muutahan ei voi tehdä. Kannattaa muistaa mainita tuo CFS ja sen vaikutus asioihin, luultavasti eivät tiedä siitä mitään, ehkä tietävät ja uskovatkin sinua jopa. Puutostaudit pitää ehdottomasti kaikki hoitaa ja esimerkiksi B-vitamiinia kannattaa alkaa syömään SUURIA MÄÄRIÄ, mieluiten pitkävaikutteista, esim. "Multivita Beko Long". Ruokavaliosta kannattaa kokeilla jättää viljat pois tai vaikka kokonaan siirtyä "vähähiilihydraattiseen paleoruokavalioon", sillä se voi rauhoittaa suolistoa ja sitä kautta helpottaa oloa.

CFS:n suhteen LDN voi auttaa tai sitten ei auta. Suolaliuoksen juomista (ks. http://unesta.fi/images/stories/suolaliuosresepti%20uusi%2019052014.pdf) kannattaa ehdottomasti kokeilla oireiden helpottamiseen. Pitänee odottaa, että Rituksimabi tulee laajempaan käyttöön CFS:n hoidossa, siitä tulee luultavasti suuri apu meille kaikille.

Neurologiseen ja sidekudoskrämppäyteen ei valitettavasti parantavaa hoitoa ole olemassa. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Thu Feb 12, 2015 07:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
En missään nimessä suosittele CFS/EDS-potilaalle tuota Multivita-valmistetta tai juuri mitään suomalaista moni- tai B-vitamiinia, koska niissä on foolihappoa, jota suurin osa meistä ei todennäköisesti pysty prosessoimaan ja siitä voi olla haittaa. Oikeassa muodossa eli metyylifolaattina folaatti voi sen sijaan olla erittäin hyödyllistä, joillain ero voinnissa on ollut dramaattinen. Ja sen kanssa tietysti mielellään B12.

Rituksimabin tutkiminen CFS:ssä on ollut todella suuri virhe: CFS:ssä on kyse immuunipuutoksista ja asianmukainen hoito on immunostimulanteilla, ei koskaan immunosuppressanteilla. Onneksi meillä on jo kymmeniä toimivia, turvallisia hoitoja ja lisää toivottavasti tulossa, niin lääkeyritysten kehityslinjoilta kuin esimerkiksi Polonkin aivoriihestä, josta toivottavasti saadaan jotain uutta jo lähitulevaisuudessa.

EDIT: Näistä kahdesta asiasta on keskusteltu jo paljon, joten mahdollinen jatkopuinti muualle kuin tähän ketjuun.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Tue Nov 10, 2015 02:15 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Päivitystä tilanteeseeni:

Sain ajan genelle, josta (pitkin hampain) sain EDS-III -diagnoosin; he k un halusivat antaa ainoastaan hyvälaatuiseen yliliikkuvuuteen liittyvää hypermobiliteettisyndrooman diagnoosia. On kaiketi kiistanalaista, ovatko nuo kaksi sama asia, mutta minä kuitenkin sain sitten tuon EDS:n. Hyvä niin.

Aloitin Q10 ottamisen ehkä noin kuukausi sitten. Lisäksi olen ottanut vällillä AloeVeraa (eräs sukulaiseni myy sitä ja sain), sinkki-c-vitamiinikuurin kun oli flunssaa ja d-vitamiinia otan 100mikroa päivässä, noin 4-5krt viikossa. Nyt minulla on alkaneet/voimistuneet jatkuvat lisälyönnit ja muut rytmihäiriöt sekä ihan uutena tullut lähes kokoaikainen kylmä-kuumahiki. Maksa-arvot olivat nousseet 26 -> 59 ihan parissa kuukaudessa (raja 35). Lääkäri ei oikein osannut sanoa mitään, muuta kuin ehdottaa sitä tuttua paniikkihäiriötä ja stressiä. :mrgreen:

Välillä tulee sellainen olo että "nyt mä otan itseäni niskasta kiinni ja selätän nää kaikki oireet", mutta sitten taas sitä romahtaa.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Tue Nov 10, 2015 03:12 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Suosittelen Diacorin fysiatria Carita Kemppi. Hän teki minulle lukuisista papareistani kolmesivuisen yhteenvedon (siinä ei kuitenkaan läheskään kaikki oireistani ja sairauksistani). Sitä voi käyttää, kun menee jollekin lääkärille. Vastaanottoaika oli tunti, mutta minulla oli niin paljon asiaa ja hänellä ilmeisesti vapaata aikaa, niin meni kolme tuntia - ja kolmen tunnin maksu. Tuntien välillä kävin klaupungilla asioilla. Kemppi teki myös perusteellisen B-lausunnon kuntoutushakemusta varten.

Hän teki tietenkin myös fysiatrin tutkimuksen. En tiedä, tekeekö hän EDS-diagnooseja. Minä olen saanut muualta systeemisen sidekudospoikkeavuuden diagnoosin. Genetiikkaa ei ole minulta tutkittu, joten tuommoinen diagnoosi lienee aika epävarma. Minulla kuitenkin lienee monta peritytyvää sairautta.

CFS-diagnoosin olemassa olo ei paljon auta, jotkut muut diagnoosit paremminkin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group