Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 01:19

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Tue Nov 10, 2015 04:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Hyvä että sait sen diagnoosin. Maksa-arvojen nousu ei kuulosta hyvältä, vaikka itse numero ei olekaan vielä huolestuttava. Aloe vera voi erittäin harvoin aiheuttaa maksavaurioita.

pulla: Hypermobiilin EDS:n genetiikkaa ei edes tunneta, eli diagnoosi on kliininen, vaikka sen tekisi perinnöllisyyslääkäri.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sat Nov 14, 2015 07:48 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Maija, mihin perustuu aloe veran maksatoksisuus?

Lääkäri halusi ottaa lisäkokeita, mutta ei sitten siihen sisällyttänyt sitä ALAT-arvoa, meinasi että katsotaan uudelleen puolen vuoden päästä :shock: Jotenkin kommunikointikin tuntui vaikealta kun en ollut varma ymmärsikö hän minua vai ei. Taidan ottaa puhelun YTHS:n jos hän edelleen on tuota mieltä.

Ihmettelen noita rytmihäiriöitten lisääntymistä kun Q10 kai pitäisi nimenomaan niitä vähentää.

Äidilläni on myös EDS, hänellä vielä paljon pahempi ja selkeämpi kuin minulla, mutta nyt mietitään että mistä hän lähtisi diagnoosia hakemaan... Olisiko joku fysiatri hyvä vai tietävätkö ne siellä harvinaisten sairauksien polilla jotain...

No, tämä nyt ei sinänsä kuulu CFS:n, suokaa anteeksi. Ja kiitos kommenteista.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Sat Nov 14, 2015 09:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
On muutamia lääketieteellisessä kirjallisuudessa julkaistuja tapauskertomuksia, joissa aloe vera on aiheuttanut maksavaurioita tai maksatulehduksen. Syytä ei kai tiedetä, todnäk idiosynkraattinen reaktio. Tosiaan siis äärimmäisen harvinaista.

Kyllähän EDS liittyy hyvinkin paljon tähän foorumiin. Seppo Villasta ja Harri Hämäläistä pidetään sairauden asiantuntijoin, mutta kyllä perinnöllisyysklinikoiltakin pitäisi sellainen voida saada.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mihin suuntaan nyt lähteä? CFS?
PostPosted: Thu Nov 19, 2015 10:07 
Offline

Joined: Sun Feb 08, 2015 11:52
Posts: 20
Kiitos Maija vastauksesta taas. Mietin tuota aloe veraa, sattuisiko sinulla olemaan muistissa missä nuo tapauskertomukset voisivat olla? Aihe kiinnostaa koska lähisukulainen tosiaan on alkanut myymään noita aloe vera tuotteita. EDIT. löysinkin nyt kun googlettelin. viimeksi en löytänyt. Kiitti vielä!

Ja tuosta genen polista... Sinne pääseminen lienee ensin yksi juttu ja toinen on se, että siellä ei riemusta kiljuen anneta EDS-diagnooseja. Yksityisen diagnoosit... Onko niistä iloa julkisella?

Maksa-arvoja kuulema seurataan kolmen kk päästä. Lääkäri sanoi että minulla on varmaan autonominen hermosto ylivireä ja siksi pitää harrastaa paljon liikuntaa. Jeah, mahtava idea! Enpä olisi itse keksinyt :roll: :roll: :roll: :roll:

Kunto on siis rapistunut siksi, kun liikunta ei vain ole mahdollista, hengitys on niin vaikeaa, tulee huono olo, joskus jopa koko päiväksi. Toisinaan liikkuminen taas on ihan ok, mutta sitä ei voi koskaan tietää ennen kuin kokeilee. Tarkoitan siis jo ihan kuminauhajumppaa tai kävelylenkkiä. Mieli tekisi käydä vaikka salilla lihaksia vahvistamassa mutta se on täysin absurdi ajatus, samoin kuin mikä tahansa hengästyttävä liikunta. Lääkäri luuli että mun henkeä ahdistaa siksi kun hengitys tihenee liikkuessa. Voi apua.

_________________
EDS-III, whiplash, Asperger, ADHD... Ja tukku outoja oireita


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group