Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 
Author Message
 Post subject: Alfa 1- antitrypsiinin puutos vs CFS
PostPosted: Thu Feb 19, 2015 06:38 
Offline

Joined: Thu Feb 19, 2015 06:13
Posts: 2
Olen 40-vuotias nainen, 5 lapsen äiti. Kerronpa vähän taustoja ..
2000-vuonna minulla oli selkäkipuja ja yhtäkkiä oikealta puolen kasvoja, sitten kädestä ja osittain jalastakin lähti tunto. Sängyssä maatessa maailma pyöri ja pyörällä ajo tuntui ikävältä kun vauhdissa sivulle katsoessa huimasi. Neurologi laittoi testausten/löydösten perusteella magneettikuviin ja fysioterapeutti epäili retkahdus-vammaa. En ole ollut onnettomuudessa ja minulla on yliliikkuvat nivelet. Lopulta mistään ei löytynyt mitään vikaa ja työterveyslääkäri käski hengittelemään pussiin ja olemaan stressaamatta. Oireet katosivat jonnekin taustalle ja uskoin työterveyslääkäriä.

Muutaman vuoden kuluttua lasten sairastaessa sairastin itsekin, jatkuvasti flunssaa ja nielutulehduksia. Myöhemmin aloin kärsiä korvatulehduksista, jotka olivat todella äkäisiä.
2006 minulle tuli tinnitus. Se on niin kova, että kuulokäyrässä on ” monttu”, ikään kuin meluvamman aiheuttama. Aamuisin tinnitus voi olla niin kova, etten kuule jos huoneen toiselta puolelta joku kuiskaa jotain. Tämän kanssa olen elänyt ilman mitään apuja ja murheita. Se vaiva vaan nyt sattuu olemaan.

En sen kummemmin asiaa ihmetellyt koska lastentaudithan aina tarttuvat. Vuonna 2010 tuli yhtä aikaa korva- ja poskiontelotulehdus sekä erittäin äkäinen angiina. Siinä rytäkässä puhkesi elämäni ensimmäinen herpes, joka levisi kasvoille, nielu, kieli ja ikenet olivat täynnä rakkuloita. Sain siihen viruslääkekuurin lopulta kun olin niin kipeä, ettei mitään voinut niellä ja kuume huiteli korkealla.
Sen jälkeen olen kärsinyt väsymyksestä. Sormien nivelet ovat olleet aamuisin kipeät ja turvoksissa. Kädet ihan tönköt ja olen pudotellut tavaroita. Näiden oireiden takia on katsottu kaikki mahdolliset arvot eikä mitään vikaa ole löytynyt mistään: ei reumaa, ei kilpirauhasen vajaatoimintaa, ei keliakiaa, ei raudanpuuteanemiaa. Ja jälleen olen saanut kuulla kärsiväni stressistä.

Nielutulehduksia tuli edelleen satunnaisesti. 2012 ajattelin, että alan käydä lenkillä, jotta kunto kohoaisi ja pääsisin eroon väsymyksestä. Joka kerta kun kävin reippaalla kävelyllä tai hölkällä, minulla tuli kamala väsymys ja vilunväreet. Yhtäjaksoisesti lämpö on ollut 37.1–37.3 välillä useita kuukausia. Kyllä se laskeekin ihan normaaliksi 36.6 ja silloin ei oikeastaan väsytäkään niin kovin.
Lämpöilyn ja kurkkukipujen vuoksi hakeuduin korva-ja nielulääkärille ja nielurisat päätettiin poistaa. Korvalääkäri laittoi lähetteen sisätautipolille. Kokeissa ei näkynyt taaskaan mitään, ei syöpään viittaavaa, maksa-arvot jne. hyvät. Siellä lääkäri mainitsi ensimmäisen kerran, että oireisto vaikuttaisi liittyvän krooniseen väsymysoireyhtymään. Hän sanoi, että voisin itse siitä lukea netistä mutta ei kirjannut siitä mitään tietoihini. Nielurisat poistettiin, ei ole ollut kurkkukipuja sen jälkeen.

Keväällä 2013 sairastuin hankalaan hengitystieinfektioon ja jouduin turvautumaan pojan Ventolineen siitä selvitäkseni. Syksyllä samankaltainen tila tuli kun kävin kyläpaikassa, jossa on eri rotuinen koira kuin itselläni on. Hengitys meni niin tukkoon, että jouduin menemään siltä istumalta päivystykseen. ( Omasta koirasta ei siis oireita tule). Lääkäri uskoi kohtauksen johtuneen allergiasta. Tämä toistui vielä myöhemminkin.
Kylmällä säällä ulkoillessa hengitys menee ahtaalle. Portaiden nouseminen tuntuu raskaalta. Astmaa ei ole, ventoline ei parantanut PEF-arvoja eikä spirometriassa näkynyt muutoksia. Puhalsin kuitenkin vaikeana aikana 330 ml kun hyvänä hetkenä puhallustulos on ollut 450 ml. Pituus on 163 cm.

Väsymys ja vilu tulee ja menee, oikea olkapää kipuilee ja paukkuu. Alaselkä on kipeä ja herättää unesta monta kertaa yössä. Migreenioireita on oikealla puolen päätä, hajuaisti on herkillä ja oikea poski ja korva menevät puuduksiin päänsäryn aikana. Panacod auttoi ennen, nyt siitä tulee kamala aaltoileva ylävatsakipu. Ibuprofeiini ja naprokseni auttavat jos ei pääse kipu oikein pahaksi ennen lääkkeen ottamista. Päänsärkyä kestää muutamia päiviä putkeen.

Jouluna sain kuulla, että äidilläni on alfa 1- antitrypsiinin puutos. Pääsin testeihin ja sain tällä viikolla kuulla, että minulla taso on 0.6. Genotyypin määritys on tehty mutta tuloksia odotellaan pari viikkoa. Ei taida olla sitä ilkeintä tyyppiä kun olen näin hyväkuntoinen kuitenkin.
Lähinnä mietin, mitä nyt? Onko tämä CFS vai antitrypsiinin puutoksesta johtuvaa oireistoa ja onko sille mitään tehtävissä vai yritänkö vain pärjätä tuntemusteni kanssa?
Liikunta ei tunnu auttavan ja jatkuvan palelun takia talvella ainakin kynnys uloslähtemiseen on valtaisa. ATP - puutoksen takia en uskalla nyt käyttää mitään lisäravinteita tai vitamiineja. Olisiko ruokavaliosta apua?
Tällä hetkellä en ole työssä vaan opintovapaalla, sillä väsymyksen ja infektioiden takia olin jatkuvasti sairaslomalla. Ei tunnu olevan kognitiivisia vaikeuksia mutta uuden oppiminen ei todellakaan ole helppoa eikä väsymyksen suhteen ole ainakaan helpottava tekijä. Motivaatio on korkealla, saanhan nyt opiskella unelma-ammattiini.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alfa 1- antitrypsiinin puutos vs CFS
PostPosted: Thu Feb 19, 2015 07:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Alfa1-antitrypsiinin puutos saattaa joissain tapauksissa liittyä CFS:ään. On myös eräs tapauskertomus, jossa alfa-antitrypsiinillä hoidettiin CFS:ää. Kyseessä on ymmärtääkseni yksi monista geneettisistä sairauksista, joissa yleisesti ajatellaan vain homotsygootin (vaikea geenivirhe) oireilevan, vaikka käytännössä myös heterotsygootti (toiselta vanhemmalta normaali geenimuoto, toiselta viallinen) voi oireilla.

Sinulla on myös yliliikkuvat nivelet, joka viittaa CFS:n suuntaan, mutta oireidesi perusteella kuulostaa siltä, että sinulla lienee myös Ehlers-Danlosin syndrooma.

CFS:ään voi olla apua ruokavalioista, joillain ihmisillä paljonkin, mutta sopiva ruokavalio riippuu ihmisestä. Ehkä yleisimmin apua tuo gluteenin välttäminen, ehkä jopa kolmannekselle. Toiset karppaavat, toiset syövät paleota tai elävää ravintoa. Tuolla vasemman reunan palkin Hoidot-osiossa on myös jonkin verran tietoa ruokavaliosta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Alfa 1- antitrypsiinin puutos vs CFS
PostPosted: Sun Feb 22, 2015 11:01 
Offline

Joined: Thu Feb 19, 2015 06:13
Posts: 2
Kiitos Maija vastauksestasi.
Ehlers-Danlosin syndrooma oli minulle ihan outo asia. Yritin aiheeseen vähän perehtyä enkä kyllä yhtään epäile, ettetkö olisi oikeassa. Noihin oireisiin voisin lisätä myös ikenien ajoittaisen tulehduksen, nilkkojen turvotuksen ja eräät gynekologiset vaivat.
Asun täällä "periferiassa", lääkäri ei tiennyt edes antitrypsiinistä, puhumattakaan tuollaisesta syndroomasta, jota ei voida edes millään kokeella todeta. Täällä olen vain ylistressaantunut ja luulosairas nainen.
Opiskelen terveydenhoitoalaa ja haluaisin perehtyä aiheeseen enemmänkin, jotta voisin auttaa muita..


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 3 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group